PSY

  • FASN Cancérologie : création de nouveaux métiers et transformation des pratiques (2/04/19)

    De nombreux aspects de la cancérologie sont aujourd’hui impactés par la transformation numérique et représentent des opportunités et des défis pour les acteurs de santé. Les évolutions de la prise en charge et de l’organisation des soins induites par les progrès de la recherche et les nouvelles thérapies ouvrent la porte à de nouveaux métiers mais invitent avant tout les professionnels à faire évoluer leurs pratiques et donc les métiers existants.

    Lors des 36h chrono de la cancérologie, qui se sont tenues le 2 avril 2019, Christelle Galvez, directrice des soins et des parcours de santé du Centre Léon Bérard à Lyon, a animé le lab sur la transformation des métiers de la cancérologie. « Nous avons surtout échangé sur l’évolution de nos métiers en lien avec le numérique. Pour les nouveaux métiers, nous avons réfléchi sur comment les intégrer, déterminer des cotations et trouver le langage commun », indique-t-elle à Health & Tech Intelligence.

    En effet, si le troisième plan cancer intègre les nombreux atouts de la santé numérique dans la prise en charge et l’organisation des soins, il reste silencieux sur la création de métiers liés directement au numérique. Unicancer va plus loin en appelant à l’accompagnement des nouveaux métiers liés au développement des données de santé (bio-informaticiens et data managers) et à la création d’une filière de formation.

    La santé numérique, pas encore vraiment une priorité

    De nombreux aspects de la cancérologie sont aujourd’hui impactés par la transformation numérique et représentent des opportunités et des défis pour les acteurs de santé. Outre les évolutions de la prise en charge et de l’organisation des soins induites par les progrès de la recherche et les nouvelles thérapies, de nouveaux métiers apparaissent et d’autres évoluent.

    Le troisième plan cancer intègre les nombreux atouts de la santé numérique dans la prise en charge (outils pour garder le lien avec l’école, l’université…) et l’organisation des soins (dossier patient informatisé, dossier communicant de santé…). Il intègre, dans son objectif 4, la reconnaissance de nouveaux métiers en cancérologie, comme l’infirmier clinicien, devenu depuis l’infirmier de pratique avancée, le radiophysicien et le dosimétriste. Pour autant, il n’évoque pas les métiers liés directement au numérique.

    Unicancer, qui appelle à un nouveau plan cancer, avait adressé une série de propositions aux candidats aux élections présidentielles de 2012. Parmi elles, l’accompagnement de l’émergence de nouveaux métiers en cancérologie dont ceux liés au développement des données de santé (bio-informaticiens et data managers). La fédération des centres invite également à la création d’une filière de formation et d’émergence des futurs métiers de la e-santé et du big data concernant le traitement du langage, l’analyse sémantique, etc.

    Le programme Ma Santé 2022, quant à lui, voit surtout dans le numérique, l’opportunité « d’améliorer les organisations, dégager du temps médical et offrir un bouquet de services numériques aux professionnels de santé ». Dans les faits, le développement de ces nouveaux métiers est donc encore au stade des expérimentations, notamment au regard de l’hétérogénéité du niveau de développement du numérique, évoqué par le Pr Gilles Calais, président de la FHF Cancer, dans une interview accordée à H&TI.

    L’évolution des métiers de la recherche

    Le premier axe du lab qui s’est déroulé lors des 36h chrono de la cancérologie a insisté sur la croissance des métiers de la recherche en cancérologie depuis 2004. Dans les CHU, en 2016, ils représentait plus de 5 000 employés équivalant temps plein. Le champs de la recherche regroupe ainsi 9 métiers reconnus depuis 2008, de l’assistant de recherche clinique au coordinateur mais aussi le gestionnaire de données médicales et le bioinformaticien.

    Pour Marie Lang, directrice du comité national de coordination de la recherche « la transformation attendue de la médecine doit faire repenser l’organisation de la recherche alors que la révolution numérique percutent les frontières entre recherche, santé, prévention et le parcours patient ».

    L’arrivée massive du numérique inquiète certains professionnels sur la valorisation de leur plus-value et donc sur la pérennité de leurs postes, qui sont déjà liés à la durée des projets de recherche et essais cliniques. Cette précarisation aboutit a un turnover important ainsi qu’à une difficulté de recrutement pour les métiers d’assistants ou techniciens de recherche clinique et de chefs de projets à compétence cancérologique, une fuite des talents et une démotivation.

    L’évolution de ces métiers à l’ère du numérique doit être accompagné d’une démarche pour les rendre plus attractifs et fidéliser ces professionnels.

    La création d’une direction des data

    Il y a environ 2 ans, une direction des data a été ouverte à l’Institut Curie, sous la direction du Pr Alain Livartowski pour « valoriser ces données accumulé depuis des années pour la recherche et pour la santé en utilisant notamment les algorithmes de l’intelligence artificielle », a indiqué à H&TI le professeur. Au sein de cette direction, plusieurs métiers sont représentés pour accompagner la transformation numérique.

    Selon Julien Guérin, directeur des données à l’Institut Curie, la transformation numérique est à la fois une modernisation des parcours de prise en charge clinique, avec notamment le développement de moyens de communication vers les patients et le développement d’outils innovants pour l’accompagnement diagnostique et théranostique (contraction de thérapie et diagnostic) ou des projets de recherche (entrepôts de données, IA). L’accompagnement au changement est une clé du succès pour tirer partie de toutes les énergies. « Il faut partir des idées reçues et montrer le bénéfice notamment de remettre l’humain comme valeur essentielle, commente Julien Guérin. L’outil n’est pas là pour contrôler mais pour aider. » Le numérique fait évoluer les métiers mais ne les remplace pas dans un contexte d’activité toujours plus tendu et à effectif constant.

    Les actions à faible plus-value (impression papier, transmission de documents, etc.) seront remplacées par de nouvelles actions à meilleure plus-value (contrôle qualité, temps pour la recherche, amélioration continue des processus). Par exemple, les assistantes médicales, dont l’activité était jusque là concentrée sur la saisie pourraient être inquiètes du développement des outils qui l’automatise. L’accompagnement au changement consiste à à leur redonner une valeur ajoutée et les faire évoluer dans leur métier. « Il s’agit d’ailleurs plus de l’évolution d’une équipe que des métiers », observe Julien Guérin.         

    Personnaliser la prise en charge avec le numérique

    L’apprentissage principal de ce lab est donc bien que la santé numérique, avant la création de nouveaux métiers, fait évoluer les métiers actuelles. La recherche menée par Julien Edeline, oncologue médical au Centre Eugène Marquis à Rennes, en est un bon exemple. Il réaliste actuellement une étude sur 5 centres pour recueillir les symptômes des patients, en s’appuyant sur les infirmières pour mieux organiser l’hôpital de jour (HDJ). Cette personnalisation anticipée de la prise en charge en HDJ est basée sur un recueil des données via un outil numérique et une évaluation clinique réalisée par une infirmière de pratiques avancées (IPA).

    Le tout nouveau métier d’IPA, dont le décret est paru en juillet 2018, croise ainsi le développement de la santé numérique. L’algorithme permet d’anticiper et authentifier les actions à mettre en place lors de la venue des patients selon le recueil. L’IPA est ainsi intégrée pleinement et a sa place dans l’organisation. Grâce à l’outil numérique, elle participe à rendre plus efficace le temps passé en hôpital de jour.

  • Alpes-Maritimes : AAP soutien aux équipes médicales et scientifiques pour des innovations techniques

    Le Conseil départemental des Alpes-Maritimes lance son 11ème appel à projets (AAP) « Soutien aux équipes médicales et scientifiques du département pour des innovations techniques dans le domaine de la santé ». Plus précisément, cet AAP porte sur les équipements dédiés à la recherche médicale et aux améliorations dans les domaines du dépistage, du diagnostic et du traitement.

    Les dossiers de candidature, téléchargeables ici, doivent être adressés au plus tard le 4 juillet 2019 à minuit (date de réception) à aapsante2019@departement06.fr.

    Les projets seront examinés et évalués par « un comité scientifique composé de spécialistes et de personnalités éminentes de la santé », précise le Département. La sélection définitive sera effectuée par la commission permanente du Conseil départemental. Les résultats seront communiqués par écrit à tous les candidats.

    Objectifs :

    L’objectif principal de cet appel à projet (AAP) est de favoriser ou d’accompagner des projets innovants, développés par des équipes travaillant sur le territoire départemental dans l’optique d’améliorer la santé, la prévention, le dépistage, le diagnostic ou la prise en charge des pathologies.

    Il vise, par une aide à l’investissement, de soutenir les équipes médicales dans des projets novateurs directement liés aux domaines de compétence attribués au Département des Alpes-Maritimes par la loi.

    « Ces projets ne pourront pas être des compléments de projets déjà dotés lors des précédents appels à projets santé, indique le Département. Cependant, s’agissant d’un projet d’équipement complémentaire permettant d’aboutir à un nouveau projet, celui-ci dit « variante » pourra être examiné.

    Organismes éligibles :

    L’AAP doit impliquer des acteurs implantés sur le territoire des Alpes-Maritimes.

    Les porteurs de projet peuvent être :

    • des établissements de soins publics ou privés (à l’exception de ceux gérés par une société à but commercial : SARL, SA, SELARL… ) ;
    • des instituts de recherche et des centres universitaires ;
    • des associations déjà constituées, identifiées et enregistrées.

    Thèmes :

    Dans le cadre des innovations techniques, technologiques ou d’usage dans le domaine de la santé, les thèmes retenus pour cet appel sont les suivants :

    • 1. le dépistage et traitement du cancer, incluant les cancers de l’enfant ;
    • 2. le traitement des maladies neuro-dégénératives et du handicap (la perte d’autonomie, les maladies rares ou orphelines, la maladie d’Alzheimer) ;
    • 3. la e-santé et les nouvelles technologies comme moyen de mieux traiter, d’améliorer la permanence des soins et d’améliorer la diffusion des progrès cliniques ;
    • 4. la connaissance de l’impact de l’environnement sur la santé et les moyens pour limiter la vulnérabilité (déterminants de la santé, développement durable, sensibilité et inégalité) ;
    • 5. l’intelligence artificielle comme moyen de mieux assister les cliniciens et les chercheurs dans les domaines de la cancérologie, de la perte d’autonomie, et également dans d’autres domaines des traitements des maladies chroniques ; sont visés également les traitements personnalisés grâce au traitement des données médicales (data base).

    Les projets proposés doivent se dérouler sur le territoire des Alpes-Maritimes.

    Les porteurs de projet peuvent déposer un ou plusieurs dossiers sur la ou les thématiques qu’ils auront retenues.

    Cet AAP finance partiellement les dépenses d’investissement des dossiers qui seront retenus.

    Critères de sélection :

    Les critères de sélection tiennent compte de la qualité scientifique, de l’adéquation à l’appel à projets mais également de l’originalité du sujet, du choix des méthodes, de la compétence des équipes et de la pertinence du budget.

    Sont recevables les projets répondant aux indications figurant dans les points 1 à 5 ci-dessus et comprenant toutes les informations et documents sollicités.

    Seuls les meilleurs projets bénéficieront d’une subvention d’investissement du Conseil départemental des Alpes-Maritimes, dans la limite des crédits disponibles, en fonction des critères suivant :

    • réalisme technique, économique et social du projet, existence d’un partenariat ;
    • caractère innovant ;
    • qualité des conditions prévues pour la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation (méthodologie, remise régulière de rapports d’avancement technique) ;
    • pertinence de l’offre par rapport aux besoins spécifiques en matière de santé dans les Alpes-Maritimes ;
    • principe translationnel structurant le projet.

    Modalités de financement :

    La participation maximale du Département des Alpes-Maritimes est fixée à 50 % du montant des dépenses d’investissement. « La modulation de cette participation relève de la compétence exclusive de la commission permanente du Conseil départemental des Alpes-Maritimes », est-il précisé.

    « Les projets retenus feront l’objet d’une convention relative au financement d’une subvention d’investissement avec un engagement de réalisation du projet dans un délai de 3 ans », ajoute le Département.

    Le versement s’effectuera en 3 fois :

    • Subvention inférieure à 100 000 € :
      • 25 % après notification de la convention ;
      • 50 % à réception des factures dûment acquittées ;
      • solde à réception du rapport final sur la réalisation de l’action menée.
    • Subvention supérieure à 100 000 € :
      • 50 % après notification de la convention ;
      • 25 % à réception des factures dûment acquittées ;
      • solde à réception du rapport final sur la réalisation de l’action menée.

  • L’ARS Pays de la Loire lance un AAP : innovation en santé et prise en charge de la douleur

    L’Agence régionale de santé (ARS) des Pays de la Loire souhaite soutenir des projets porteurs d’innovation permettant d’améliorer l’accès aux soins et la prise en charge de la douleur chez les personnes atteintes de cancer sur l’ensemble du territoire, en permettant à plus de patients d’avoir accès aux techniques innovantes tout en assurant un suivi de proximité.

    Cet appel à projet (AAP) dispose d’une enveloppe de 100 000 euros et est ouvert à l’ensemble des professionnels, établissements et associations du champ concerné. L’ARS sera attentive aux collaborations proposées : établissements de santé, entreprises et start-ups, sociétés savantes, laboratoires, associations, living lab….  

    Le dossier de candidature doit être envoyé au plus tard le 30 juin 2019 :
    • par courrier électronique : chantal.boudet.ars44@ars.sante.fr
    • ET par voie postale, en 2 exemplaires, en courrier recommandé avec accusé de réception ou remise en main propre à l’adresse suivante :
    ARS Pays de la Loire
    CS 56233
    44262 NANTES cedex 2.

    Périmètre de l’appel à projet

    Les porteurs peuvent proposer :

    • des modalités d’interventions innovantes afin d’améliorer l’accès de la prise en charge de la douleur à proximité du lieu de vie des personnes.
    • des nouveaux outils, nouvelles pratiques des professionnels ou dispositifs d’accompagnement ayant un impact sur l’organisation de la prise en charge.
    • des nouveaux outils, nouvelles pratiques des professionnels ou organisation favorisant l’autonomie des patients.

    Les projets devront s’inscrire dans un objectif d’application concrète.

    Critères de recevabilité des projets :

    • dossier complet et régulier ;
    • projet sur 24 mois maximum ;
    • un montant inférieur à 50 000 euros pour l’aide demandée, demande de financement uniquement sur des dépenses non récurrentes et exclusivement liées à la mise en œuvre du projet ;
    • le coût complet doit être supérieur au montant de l’aide, le projet doit faire l’objet d’un cofinancement.

    Critères d’éligibilité des projets : 

    • entrer dans le champ de l’AAP et être réellement innovant ;
    • ne pas porter pas atteinte à un droit de propriété intellectuelle caractérisant une contrefaçon au sens de la propriété intellectuelle ;
    • avoir un projet fondé sur un modèle économique assurant sa pérennité ;
    • préciser les indicateurs d’évaluation et les modalités de réalisation de l’évaluation.

  • FASN Cancérologie : le CHU de Tours et la FHF Cancer misent sur le digital – Gilles Calais (2/04/19)

    « Au CHRU de Tours, nous avons une totale numérisation notamment des comptes rendus et des prescriptions des traitements, comme des examens… Le premier atout est la sécurisation de la prescription et du circuit du médicament. Nous avons réduit le nombre d’erreurs d’administration grâce a cette informatisation. Pour les suites de l’hospitalisation et l’ambulatoire, la principale transformation est l’accès à l’information du patient », explique à Health & Tech Intelligence le Pr Gilles Calais, président de la FHF Cancer et chef du service d’oncologie-radiothérapie au CHRU de Tours, à l’occasion des Rencontres Nationales de la Santé Numérique, qui se sont tenues le 2 avril 2019 à Paris.

    Réussir le virage numérique en cancérologie est l’un des enjeux clé pour faire avancer la santé numérique. Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital ont été au cœur des discussions de ces Recnontres. L’événement, organisé dans le cadre de la campagne #FASN, portait sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec Unicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.

    Le programme de ces « 36 heures chrono » a mis en lumière les retours d’expériences d’acteurs de santé sur les grands programmes et expérimentations déployés au sein des établissements de santé et sur les nouvelles formes de coordination mises en place pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’un cancer.

    Comment la FHF Cancer et votre CHU accompagnent ce mouvement de la santé numérique ?

    Gilles Calais : Au niveau de la FHF, nous nous rendons compte que cette dynamique est très différente selon les établissements et les personnes. Nous regroupons des établissements publics de tailles très différentes avec une hétérogénéité de la part de l’activité de cancérologie. Certains n’ont pas d’activité concurrentielle de cancérologie dans un environnement proche, ou sont proches d’un centre de lutte contre le cancer, ou encore sont de plus petites tailles avec une part minime d’activité en cancérologie. Au sein des établissements publics, tous les professionnels ne sont pas au même niveau de développement du numérique. La quasi-totalité des établissements a maintenant atteint ce que j’appellerai un premier niveau d’informatisation : PACS, dossier informatisé plus ou moins étoffé. Mais au-delà, les situations sont très variables. Il est donc difficile d’avoir une stratégie commune sur ce point.

    Au CHU de Tours, nous avons une grosse activité de cancérologie. Elle représente 30 % des séjours. Le recrutement est d’autant plus fort qu’il n’y a pas de centre de lutte contre le cancer dans la même ville. Nous avons, en interne, développé plusieurs axes de développement de la santé numérique notamment dans la prise en charge de la thérapie orale ou encore avec le lancement d’un numéro unique d’appel pour tous les patients de cancérologie. Nous développons un certain nombre d’applications connectées avec les patients pour leur faciliter la vie. Cela fait partie de nos préoccupations quotidienne. Ces actions sont gérées par le comité de coordination de cancérologie (3C).

    Comment ces professionnels participent au développement de la santé numérique ?

    Il faudrait certainement qu’ils le soient plus. Nous préparons actuellement la création de toute pièce d’un nouvel hôpital, prévu à horizon 2026. Au sein de la Commission médicale d’établissement (CME) que je préside, je constate que nous avons du mal à embarquer certains médecins dans une démarche prospective. Ils sont demandeurs d’outils mais ont plus de mal à s’impliquer dans la réflexion en amont sur la conception, les caractéristiques des outils dont ils pourraient avoir besoin. Heureusement, d’autres ont une plus grande appétence pour ces technologies et sont plus moteurs. C’est souvent une question de différence générationnelle. Or, ce projet immobilier est une bonne opportunité pour faire également avancer nos pratiques dans un cadre adapté.

    Comment ces outils transforment la prise en charge des patients ?

    Au CHU de Tours, nous avons une totale numérisation notamment des comptes rendus et des prescriptions des traitements, comme des examens… Le premier atout est la sécurisation de la prescription et du circuit du médicament. Nous avons réduit le nombre d’erreurs d’administration grâce a cette informatisation. Pour les suites de l’hospitalisation et l’ambulatoire, la principale transformation est l’accès à l’information du patient. Toute l’information qui concerne un patient donné est centralisée, sécurisée et plus facilement utilisable.

    Une partie des patients sont d’ailleurs moteurs dans ce développement. Cela dépend aussi de la situation de l’établissement. À Tours, nous sommes face a une population globalement rurale et pas toujours impliquée mais très demandeuse d’outils pour simplifier leur vie, au quotidien, en termes d’agenda, de rappels des consultations par SMS, de rendez-vous… Il s’agit notamment, pour les patients, une fois en dehors de l’hôpital, de communiquer facilement avec les professionnels de santé (secrétaires, infirmières, médecins) autrement que par le réseau téléphonique.

    Quels sont les freins à lever ?

    Ce ne sont pas tant des freins qu’un accompagnement des équipes, ce qui implique notamment de prendre du temps. Dans mon équipe, une partie des praticiens vit la mise en place de ces outils comme une contrainte, consommatrice de temps au détriment de la relation avec le patient, de la relation humaine. Nous leur expliquons que, certes, ils passent un peu plus de temps à saisir des données mais que la contrepartie est l’accès facilité à beaucoup plus d’informations, qu’ils n’avaient pas avant, ou avaient du mal à avoir. C’est au bénéfice du patient et de la communauté.

    Les plus jeunes sont plus familiers de ce genre d’outils et ne voudraient surtout pas revenir en arrière. Ils ne sont pas effrayés par cette saisie de l’information. Ils nous font plus remonter le besoin d’une meilleure ergonomie, rapide, pratique. Certaines solutions que nous utilisons ont été développées il y a une dizaine d’années, comme notre dossier patient informatisé. Il est de qualité mais il y a eu des évolutions depuis et, au regard de la gestion d’un gros établissement hospitalier comme le nôtre, nous ne pouvons pas changer le système tous les deux ans. L’avenir est sans doute aux solutions évolutives.

  • Cegedim et le Mipih lancent une solution commune pour accompagner la numérisation des hôpitaux

    Cegedim, spécialiste de la numérisation des process BtoB, et le GIP Mipih, parmi les leaders de l’offre administrative sur les groupements hospitaliers de territoire (GHT), lancent une solution commune pour accompagner la transformation numérique des établissements publics de santé. L’outil en question est le « module d’enrichissement post Chorus (EPC) », qui facilite la liquidation des factures provenant de Chorus-pro, un portail sur lequel les fournisseurs du milieu public doivent déposer leurs factures numériques. L’EPC permet ainsi aux hôpitaux de mieux contrôler la dépense et d’améliorer le processus de liquidation.

    « Partenaires historiques des établissements de santé sur la dématérialisation de la commande, le MiPih et Cegedim (via le portail Hospitalis) optimisent à présent aussi la chaîne de facturation et de recouvrement, indiquent les deux organisations dans un communiqué publié le 4 avril 2019. Un maillon essentiel de la gestion de l’hôpital. »

    De manière concrète, Hospitalis rapproche chaque facture de la commande correspondante, ce qui permet de créer un lien entre les références articles attendues par l’établissement et celles générées par le fournisseur. « Le rapprochement de chaque ligne d’article garantit un contrôle de chaque référence article facturée et de son montant, tout en optimisant le temps de traitement des factures », expliquent les partenaires.

    Ce nouveau service vise à mieux maîtriser les délais de traitement. Tout en diminuant les coûts, cela entraîne une meilleure productivité et permet ainsi de libérer du temps aux équipes comptables, « qui peuvent se concentrer sur des tâches à plus forte valeur ajoutée comme l’analyse de données, le suivi des fournisseurs et la résolution des litiges », commentent Cegedim et le Mipih.

  • Hôpital du futur : le projet Fast Path à Strasbourg, une évaluation VBHC (Pr Pessaux, IHU)

    Depuis bientôt 3 ans, le projet d’innovation Fast Path est déployé à Strasbourg, avec pour objectif d’améliorer les prises en charge des patients pour les pathologies colorectales, les tumeurs hépato-bilio-pancréatique et l’obésité, explique à Health & Tech Intelligence le Pr Patrick Pessaux, directeur médical adjoint de l’Institut hospitalo-universitaire (IHU) de Strasbourg, président de l’Association française de chirurgie et membre du cercle « Valeur Santé ».

    Le projet, porté par l’IHU de Strasbourg, le Nouvel hôpital civil – hôpitaux universitaire de Strasbourg et Medtronic Integrated Health Solutions, avec une équipe dédiée sur place, met en place des parcours de soins optimisés co-construits avec les patients.

    Leur impact, évalué par des protocoles de recherche, s’appuie notamment sur une méthodologie Value Based Health Care (VBHC ou « valeur en santé »), qui se focalise sur la pertinence des soins et les résultats qui importent aux patients plutôt que sur le volume de soins produits.

    Selon les pathologies, il est fait appel à différents leviers d’optimisation : diagnostics resserrés, solutions numériques de préparation à la chirurgie et de suivi, nouveaux modes d’hospitalisation, supervision par un coordinateur de parcours… L’enjeu commun est la réplicabilité des modèles innovants les plus efficients afin de partager avec d’autres centres les meilleures pratiques, au bénéfice des patients et du système de santé.

    La chirurgie hépatobiliaire et du pancréas : le diagnostic en un jour

    L’optimisation de la prise en charge de ces pathologies doit permettre d’améliorer leur pronostic, actuellement très sévère. Caractérisés par une évolution rapide et dramatique, ces cancers représentent :

    • 8 200 nouveaux cas par an pour le cancer du foie et 11 000 pour le pancréas ;
    • des taux de survie à 5 ans de 13 % pour le foie et de 5 % pour le pancréas.

    Actuellement, le temps entre les premiers symptômes et le diagnostic pour un cancer du pancréas varie entre 41 à 65 jours, incluant un délai d’environ un mois imposé par l’imagerie, indispensable au diagnostic – délai qui peut signifier une perte de chance pour le patient.

    L’organisation mise en place par le Pr Patrick Pessaux repose sur la réalisation en un jour du diagnostic et de la préparation à l’intervention : les examens et consultations avec les différents professionnels de santé impliqués dans la phase de diagnostic (chirurgien, radiologue, infirmière d’annonce, anesthésiste, diététicien…), sont regroupés sur une seule journée, permettant de raccourcir les délais d’accès au traitement.

    Depuis la mise en place du « diagnostic en 1 jour », 82 % des patients ont obtenu un diagnostic en une journée. Pour plus de 80 % des patients relevant d’une intervention chirurgicale, la date de leur intervention était planifiée et les consultations d’anesthésie et d’accompagnement thérapeutique réalisées à la fin de la journée ; tous les dossiers d’oncologie étaient présentés en réunion de concertation multidisciplinaire pour discuter la validité des indications.

    2 sessions par semaine sont désormais dédiées à ce dispositif, qui a déjà accueilli 370 patients. « Les patients comme les soignants sont très satisfaits, le système permet une prise en charge plus rapide et évite la redondance de certains actes », commente le directeur médical adjoint de l’IHU de Strasbourg.

    Les chirurgies colorectale et bariatrique : une préparation et un suivi personnalisés sur le long terme

    Bien qu’un diagnostic resserré soit mis en place pour la chirurgie colorectale, pour cette dernière et pour la chirurgie bariatrique, il existe un autre enjeu qui est l’accompagnement renforcé du patient, en amont et en aval de l’intervention (mise en place de la préparation nutritionnelle, physique et psychologique adéquate, obtention de l’observance post opératoire…).

    Pour la chirurgie colorectale, un programme de réhabilitation améliorée était en place ; il a été complété d’une solution numérique (Get Ready) qui informe, prépare et « coache » le patient avant et après son intervention. Une prise en charge ambulatoire est aussi désormais possible par une étroite collaboration entre l’hôpital et le suivi en ville, toujours dans l’idée de rendre les soins moins invasifs.

    L’évaluation de ces nouvelles pratiques : qu’en pensent les patients ?

    Les patients qui bénéficient de ces nouvelles organisations sont régulièrement interrogés sur leur ressenti, avec l’aide du coordinateur de parcours. Au-delà de l’évaluation de la qualité de l’offre de soins (expérience perçue, critères cliniques telles que durée d’hospitalisation, taux de complication, taux de réadmission), la nouveauté consiste à suivre la qualité de vie des patients sur le long terme, afin de vérifier que l’on apporte des résultats qui comptent vraiment dans leur quotidien.

    Pour le cancer colorectal, le référentiel d’évaluation utilisé est celui proposé par ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement). Il permet une comparaison internationale entre établissements engagés dans cette démarche d’amélioration des soins.

    Pour la chirurgie hépatobiliaire et du pancréas, un référentiel standard n’existait pas. Le Pr Pessaux a travaillé, en suivant la même méthodologie qu’ICHOM, à le définir, et il est maintenant mis en place et utilisé à Strasbourg. La chirurgie bariatrique suivra à terme.

    « Les patients ne refusent quasiment jamais de répondre aux questionnaires de suivi de leur qualité de vie. On constate qu’environ 90 % des patients sont très satisfaits, heureux d’être écoutés ; l’équipe de soins apprend à tenir compte de ces nouvelles données qui proviennent directement du patient », témoigne le directeur médical adjoint de l’IHU.

    Autres partenaires du projet :

    Le projet a vocation à diffuser des bonnes pratiques éprouvées, dans une logique de transparence et d’amélioration continue. Il collabore donc avec différents partenaires : autres établissements de santé français et internationaux (par exemple, pour la constitution de référentiels d’évaluation et le partage des résultats obtenus), experts en évaluation économique (collaboration avec l’École de management de Strasbourg), institutionnels (ARS, assurance maladie…).

  • Le CHRU de Brest lance un appel d’offre pour l’accompagnement de sa stratégie d’innovation

    Engagé dans une politique globale d’innovation, le CHRU de Brest cherche à inscrire sa stratégie d’innovation dans une vision collective et partagée de l’hôpital du futur.

    Pour cela, dans l’optique de diffuser un nouvel état d’esprit et une nouvelle culture d’innovation en son sein, le CHRU lance un appel d’offre pour être accompagné dans le déploiement de cette stratégie.

    Il s’agit d’une procédure adaptée par application des articles 27 et 34 du Code des marchés publics (Décret 2016-360 du 25 mars 2016). La date limite du dépôt des candidatures, à effectuer sur Private.e-marchespublics.com, est le 12 avril 2019 à midi.

    Objectif : diffuser une nouvelle culture de l’innovation

    Cette nouvelle dynamique a pour enjeu d’inventer « l’hôpital de demain » en répondant notamment à 3 questions :

    • Quels seront les besoins des patients et des professionnels de santé ?
    • Quelles sont les évolutions technologiques/organisationnelles que l’établissement doit anticiper afin de répondre à cet objectif ?
    • Comment les ressources hospitalières peuvent-elles être mobilisées à cette fin ?

    Elle devra reposer sur 3 piliers :

    • des méthodes d’action nouvelles, basée sur l’intelligence collective ;
    • une veille technologique et organisationnelle ;  
    • une collaboration étroite et facilitée avec les entreprises innovantes.

    3 axes de réflexions à mener :

    Afin de co-construire ce projet avec l’ensemble des professionnels, le CHRU souhaite être accompagné sur 3 axes de réflexions :

    1. définition de la stratégie et du premier plan d’action :

    • diagnostic du positionnement du CHRU ;
    • proposition d’un projet stratégique adapté aux enjeux d’avenir du CHRU de Brest ;
    • proposition d’un premier plan d’action.

     2. accompagnement méthodologique de la structuration :

    • structurer le pilotage de l’innovation ;
    • importer les méthodes d’innovation ;
    • proposer une méthode de constitution d’un vivier de professionnels et définir des méthodes d’animation ;
    • créer les lieux d’innovation.

     3. diffuser l’innovation au sein de la structure : outils  adaptés à la diffusion de la culture de l’innovation et à l’appropriation des méthodes

    Informations et contact 

    Pour obtenir tous renseignements complémentaires et déposer un dossier de candidature, se rendre sur Private.e-marchespublics.com.

    Date limite de dépôt : 12 avril 2019 à midi

  • Think tank Économie santé : la transparence des données pour améliorer la pertinence (Reco 2019)

    Les avancées dans le domaine des technologies de l’information et de l’intelligence augmentée font partie des 5 points qui « apportent un nouvel espoir que la pertinence en santé progresse significativement », note le think tank Économie santé des Échos dans sa recommandation 2019, présentée publiquement le 2 avril 2019 à Paris.

    Plus précisément, le groupe de réflexion estime que les avancées pour une meilleure pertinence des soins passeront par une mobilisation et une implication de tous les acteurs « mais surtout par la prise en compte des tendances fortes et nouvelles du moment qui sont de vraies opportunités » :
    • le recueil et la transparence des données ;
    • la définition d’indicateurs de pertinence simples et peu nombreux ;
    • le retour d’informations aux professionnels ;
    • le rôle accru des patients ;
    • et donc les progrès des technologies de l’information et de l’intelligence augmentée.

    De manière générale, le think tank admet que des progrès ont été observés depuis 25 ans en matière de pertinence des soins mais estime qu’ils « ne sont en rien à la hauteur des enjeux ». « Bien que les évaluations manquent cruellement, ajoute-t-il, le sentiment général est que la pertinence des soins marque le pas. »
    Dans ce contexte, il présente 8 préconisations pour améliorer la pertinence en santé, dont la nécessité d’assurer une transparence totale, publique et simple des données de santé en veillant à limiter les effets pervers.

    Conclusion du think tank Économie santé ayant guidé sa recommandation 2019 :

    • pas de pertinence des soins sans pertinence du système de soins et des politiques de santé. Les pouvoirs publics doivent montrer l’exemple ;
    • pas de pertinence des soins sans implication des professionnels, auxquels il faut donner les outils nécessaires ;
    • pas de pertinence des soins sans données de santé de qualité et transparence, même si cette dernière n’est pas aisée compte tenu de la subtilité des analyses ;
    • pas de pertinence des soins sans s’appuyer sur la parole des patients, sans leur responsabilisation accrue ;
    • pas de pertinence des soins sans une formation initiale et continue qui prenne à bras-le-corps cette problématique et l’intègre dans les mécanismes de recertification des professionnels de santé en cours de développement. Sans attendre que ce dispositif soit opérationnel tous les six ans pour les diplômés à partir de 2021.

    « Avec la pertinence des soins, on gagne sur les tableaux cliniques et financiers »

    « La pertinence des soins revêt un caractère majeur, car elle a pour objectif d’améliorer la qualité des soins en supprimant le gaspillage et aussi la sous-utilisation du système de soins,qui peuvent être délétères pour la santé de chacun, analyse le think tank Économie santé. Elle doit permettre également de dégager des marges de manœuvre financières pour investir là où les besoins sont criants soit en termes d’innovation, en particulier numérique, thérapeutique,préventive, soit en termes d’organisation. En fait, avec la pertinence des soins, on gagne sur les deux tableaux, cliniques et financiers. Mais, car il y a un mais de taille : on n’y arrive pas ou de manière parcellaire et fragmentée, et ce, au prix d’efforts importants. »

    Les 8 préconisations du think tank pour améliorer la pertinence en santé

    1. Rendre pertinente l’organisation et le financement du système de santé pour faciliter la pertinence des soins

    2. Mobiliser les professionnels en leur donnant les moyens d’analyser leurs pratiques, de partager les informations et en investissant résolument sur les données de santé

    Constat : « Tout un arsenal d’évaluation, de contrôle et de sanctions a été mis en place au fil des années pour traquer les cas les plus caricaturaux. Utile sûrement (et qu’il faut maintenir en l’adaptant), mais ceci n’est pas suffisant pour toucher l’ensemble des professionnels non plus dans un esprit de coercition, mais de co-construction. »

    Proposition :

    • garantir un retour d’information sur la pratique du professionnel de santé pour mieux le mobiliser ;
    • manier avec précaution les indicateurs, « chronophages à saisir et difficiles d’interprétation ou déconnectés de la pratique », commente le think tank.
    • inclure à côté des incitations financière la reconnaissance professionnelle, des investissements sur l’organisation, une logique d’équipe et respecter les cultures et responsabilités locales.
    • anticiper un impact négatif pour le professionnel de santé d’une innovation en termes d’organisation ou de rémunération, « une technique devenue obsolète peut toujours être rémunératrice. Il convient donc de proposer au professionnel des solutions pour accélérer le cas échéant l’abandon de la technique devenue obsolète,sans préjudice pour lui. »

    3. Sommer les CNP (Conseils nationaux professionnels) de produire chaque année au moins 5 recommandations « pertinentes » de pertinence des soins et de veiller à leur appropriation par les professionnels de santé

    4. Imposer aux fabricants de logiciels métier d’inclure des rappels simples et opérationnels des Reco « Pertinence des soins » en fonction du contexte clinique

    • Faciliter l’accès aux recommandations dans les logiciels métier en les simplifiant et en adjoignant une version patient :
      • intégrer dans ces logiciels des alertes anti-iatrogénie et les mettre régulièrement à jour.
    • L’interopérabilité doit être « résolument renforcée », en particulier pour rendre accessibles tous les services qui vont se développer et qui visent une meilleure pertinence.

    5. Inclure de manière explicite la pertinence dans la formation initiale et tout au long de la vie

    6. Assurer une transparence totale, publique et simple des données de santé en veillant à limiter les effets pervers

    Constat : « Aujourd’hui, les informations dont disposent les autorités, que cela soit les pouvoirs publics, la HAS ou l’Assurance maladie, ne sont pas toutes publiques ou faciles d’accès, ce qui revient au même, constate les auteurs du rapport. Ces données concernent par exemple pour un service donné le taux de complications, les infections nosocomiales, les taux de césariennes, l’activité de chirurgie pour cancer du sein, les résultats obtenus, le nombre de transplantations par an (certains services n’en réalisent qu’une seule par an), etc. La raison souvent avancée de cette opacité est que ces données doivent être interprétées et que leur publication risque d’avoir des effets pervers, comme par exemple entraîner une sélection des patients.

    Pour avoir de bons résultats, il suffit de ne prendre en charge que les patients « en bonne santé » et non pas les plus âgés ou polypathologiques. C’est exact, mais aujourd’hui l’absence de transparence nourrit bien des erreurs et des incompréhensions. La transparence vis-à-vis des patients est un élément clé de la pertinence des soins. Non pas tant semble-t-il par une modification du comportement des patients, mais du fait d’une prise en compte par les professionnels de la publication de ces données de pratique. »

    • Le think tank estime qu’il revient aux pouvoirs publics, et en particulier à la HAS, d’assurer cette transparence « quitte à l’accompagner et à avancer par étape », estimant que le site Scope Santé de la HAS, « qui fut un progrès en son temps, est aujourd’hui, en dépit des efforts de fonctionnalité, notoirement insuffisant ».
    • Unicancer va, pour certains de ses établissements, afficher dès 2019 des données de morbi-mortalité, en particulier les « courbes de survie » par pathologie et les informations recueillies auprès des patients en termes de résultats qui leur importent et d’expérience patient, et qui seront inclus dans le dossier patient.

    7. Fournir aux patients les moyens de s’impliquer réellement

    8. Associer les industriels à la pertinence des soins

    Constat : « Les industriels de la santé souhaitent être associés à la pertinence des soins et assurent qu’ils s’y consacrent déjà. Ils se considèrent comme des partenaires de santé avec les autorités, les sociétés savantes, les associations de patients, et surtout leurs clients, les établissements et les professionnels de santé. L’enjeu est tel qu’il est tentant de les prendre au mot. Reste à trouver les modalités pour éviter les dérives du passé, notamment au sein de l’industrie pharmaceutique. »

    • Les industriels dont les produits sont de plus en plus efficaces ont intérêt à ce que leurs médicaments ou appareils soient correctement utilisés. « D’autant plus que la vague d’innovations actuelle pourrait être mise à profit pour faire de la pertinence des soins une priorité, comme le préconisait la recommandation 2018 du think tank Économie santé pour la réduction des inégalités en santé, commentent les auteurs du rapport. L’innovation est une réelle opportunité pour trouver des solutions là où le système de soins fait défaut ».
    • La notion de pertinence pourrait ainsi être introduite explicitement dans l’accord-cadre, qui doit prochainement être négocié entre le Comité économique des produits de santé (CEPS) et les industriels, avec une valorisation sous couvert d’une évaluation en vie réelle.
      • L’accord-cadre actuel conclu jusqu’au 31 décembre2018 consacre un chapitre à la « Régulation des prix et bon usage » et un article à l’« Information des prescripteurs, [la]promotion et [la] publicité », mais la pertinence des soins n’est pas mentionnée, précise le think thank.

  • FASN Cancérologie : Apporter un service aux patients – Norbert Ifrah – Inca (2/04/19)

    « Le virage ambulatoire, que ce soit en chirurgie ou dans le cadre des traitements accélère le développement d’outils connectés. Aujourd’hui, beaucoup d’applications se développent et font l’objet d’expérimentations dans de nombreuses pathologies et le cancer en fait partie. Aussi, de nouveaux enjeux apparaissent : l’observance des traitements, indispensables pour en garantir l’efficacité ou encore la connaissance, la gestion et la prise en charge des effets secondaires », explique le Pr Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer (Inca) depuis 2016.

    Réussir le virage numérique en cancérologie est ainsi l’un des enjeux clé pour faire avancer la santé numérique. Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital seront au cœur des discussions lors des Rencontres Nationales de la Santé Numérique, qui se tiennent le 2 avril 2019 à Paris. L’événement est organisé dans le cadre de la campagne #FASN sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec Unicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.

    Le programme de ces « 36 heures chrono » mettra en lumière les retours d’expériences d’acteurs de santé sur les grands programmes et expérimentations déployés au sein des établissements de santé et sur les nouvelles formes de coordination mises en place pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’un cancer.

    Comment l’Inca accompagne ce mouvement de la santé numérique ?

    L’Institut national du cancer est attentif aux dispositifs qui sont développés pour accompagner les patients pendant leur parcours de soins et au-delà. Dans la cadre de ses appels à projets, l’institut a financé en 2015 deux initiatives, en cours d’évaluation, dans le champ de la santé numérique.

    Le premier a été déployé dans le cadre de l’AAP associations pour Jeunes solidarité cancer. Ce projet, appelé « Touch ! », s’articule autour de la création d’une application, pour smartphones et tablettes. Son objectif est de lutter contre l’isolement des jeunes atteints de cancer.

    Le second projet, financé dans le cadre de l’AAP chirurgie ambulatoire, vise à développer une application de suivi à domicile après une chirurgie en ambulatoire via le smartphone. Il s’agit du suivi des cancers du sein, digestifs et gynécologiques, dont l’objectif est d’améliorer l’efficience et la qualité des soins. L’Institut est bien sûr, de surcroît, un acteur important du volet cancer du Health Data Hub.

    Le seul objectif que nous devons poursuivre, avec le développement de solutions connectées, est d’apporter un service aux patients qui le souhaitent et qui contribue à l’amélioration de leur qualité de vie. 

    Comment la prise en charge des patients se transforme ?

    Le virage ambulatoire, que ce soit en chirurgie ou dans le cadre des traitements (chimiothérapie, immunothérapie, radiothérapie) accélère le développement d’outils connectés. Aujourd’hui, beaucoup d’applications se développent et font l’objet d’expérimentations dans de nombreuses pathologies et le cancer en fait partie. Aussi, de nouveaux enjeux apparaissent : l’observance des traitements, indispensables pour en garantir l’efficacité ou encore la connaissance, la gestion et la prise en charge des effets secondaires.

    Les objets connectés peuvent accompagner le patient en le mettant en contact directement avec les équipes soignantes par l’envoi d’un message ou en délivrant une information sur les possibles effets secondaires et conduites à tenir. Ils peuvent aussi faire office « d’aide-mémoire » pour la prise des traitements et améliorer l’observance. Toutefois, nous devons être vigilants et nous assurer que ces dispositifs conviennent aux patients et à ses attentes ; la relation humaine demeure incontournable.

    Quels sont les impacts sur l’organisation des soins et le quotidien des professionnels de santé ?

    Le numérique est un facteur d’amélioration de la qualité des soins et de la continuité de la prise en charge du patient sur le terrain. C’est tout l’enjeu du dossier communicant en cancérologie (DCC).

    Cet outil numérique permet la transmission des informations relatives à la prise en charge des personnes atteintes de cancer, quel que soit leur lieu de traitement. C’est un outil au service de la coordination des professionnels et de l’optimisation du parcours de soins des patients. Le DCC s’inscrit dans la mise en place progressive d’un système de partage et d’échange de données médicales entre tous les acteurs de santé.

    Au-delà du partage et de l’échange, le DCC met à disposition des services spécifiques afin d’aider les professionnels dans leurs pratiques courantes (par exemple, annuaire et gestion des réunions de concertation pluridisciplinaires – RCP). Ces services contribuent à l’amélioration de la qualité des soins et permettent aux équipes de soins de gagner en efficience, et ceci au bénéfice du patient. Fin 2017, 81 % des patients disposent d’un DCC. 

    Comment ces professionnels participent à la développement de la santé numérique ?

    Les professionnels de santé sont, avec les patients, indispensables au développement de ces dispositifs numériques. C’est à partir de leurs pratiques, de leurs expériences et avec leur participation que ces outils peuvent être mis en place puisqu’ils sont porteurs des connaissances qu’il faut adapter aux outils, et en seront les utilisateurs finaux, avec les malades. 

    Et, justement comment les malades et les associations agissent dans ce développement ?

    Cette question rejoint la précédente. L’expérience des patients est indispensable pour comprendre comment le numérique peut permettre l’amélioration du parcours de soins. Les associations sont également un relai indispensable de l’information auprès des patients pour les informer et les orienter vers les dispositifs existants. Il est essentiel que ces acteurs comprennent que ces outils, tous numériques qu’ils soient, sont encore largement perfectibles et ne détiennent pas « la vérité ». Ses concepteurs construisent un outil supplémentaire, de qualité.

    Quels sont les freins à lever ?

    La dimension éthique du développement de la santé numérique est un sujet majeur. Si la transformation numérique de notre système de santé est une réalité, nous devons nous assurer qu’elle ne se fait pas au détriment des attentes des patients, ou de leur confiance. Les malades doivent avoir le choix d’utiliser ou non ces dispositifs et la relation humaine doit être préservée.

    Par ailleurs, les données enregistrées doivent être sécurisées et ce d’autant plus lorsqu’il s’agit de données de santé. Enfin, le numérique doit être un outil de lutte contre les inégalités. Pour y parvenir, des pré-requis, qui dépassent le domaine de la cancérologie, sont indispensables, comme la formation des usagers au numérique de santé ou une couverture numérique sur le territoire suffisante.

    Le ministère des Solidarités et de la Santé, dans Ma Santé 2022, s’est engagé à développer un espace numérique de santé personnalisable et individuel pour chaque usager afin de lui permettre d’avoir accès à ses données et lui offrir un ensemble de services tout au long de sa vie. Ce dispositif contribuera certainement à faire évoluer ce champ pour l’ensemble des pathologies.

  • FASN Cancérologie : numérique et implication des patients, C. Cerisey, Patients & Web (2/04/19)

    « La co-construction, en démarrant par un recueil des besoins des malades, est essentielle pour que [ces derniers] se saisissent [des outils numériques] », explique Catherine Cerisey, fondatrice de Patients & Web, une société de conseil en santé fondée sur l’expertise patients.

    La valeur ajoutée des e-solutions à l’expertise patient et celle de l’implication des patients au développement et à l’évaluation de ces technologies numériques est aujourd’hui une évidence et un condition incontournable pour faire avancer la santé numérique.

    Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital seront au cœur des discussions lors de ces Rencontres nationales de la santé numérique, qui se tiennent le 2 avril 2019 à Paris. L’événement est organisé dans le cadre de la campagne #FASN sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec Unicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.
    Le programme de ces « 36 heures chrono » mettra en lumière les retours d’expériences d’acteurs de santé sur les grands programmes et expérimentations déployés au sein des établissements de santé et sur les nouvelles formes de coordination mises en place pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’un cancer.

    Quelle est la valeur ajoutée des outils numériques à l’expertise patient ?

    Il est tout d’abord essentiel de rappeler que l’outil numérique n’est pas le seul axe de l’expertise patient. Les patients et leurs représentants associatifs ont d’abord été moteurs dans l’information des malades. Je distingue d’ailleurs l’usage d’internet et des réseaux sociaux d’une part à celui des applications et objets connectés de l’autre.

    Comme l’a montré une enquête récente du collectif [im]Patients, Chroniques et Associés, les malades sont très connectés à internet mais sont moins utilisateurs des applications et objets connectés. Le premier apport, la première demande des malades demeure l’information, disponible, adaptée aux besoins, au moment ; une information venant de plusieurs sources, notamment des pairs.

    L’objectif de cette information est de privilégier la décision partagée, qui est un facteur clé d’une bonne prise en soin. Les patients ne se sont pas vraiment appropriés les outils numériques car, le plus souvent, ils ne sont pas adaptés, notamment au quotidien des malades, et pour la plupart n’ont pas été coconstruits avec eux.

    Ces outils ont un intérêt dans le cadre du virage ambulatoire, de l’évolution des rapports médecins- patients, de l’adhésion thérapeutique, de la prévention… mais avec un manque d’adaptation aux besoins et aux usages notamment en cancérologie.

    Comment les patients et les associatifs peuvent-ils s’investir ?

    Les associations se sont appropriées internet, les forums, les réseaux sociaux avant même les professionnels. La question des usages ne se pose même plus avec le web 2.0. En revanche, concernant les autres outils, tous les acteurs doivent inclure les associations de patients, en amont de leur réflexion, pour connaître les besoins des utilisateurs au-delà de leurs idées lumineuses, pour que le concept et l’usage se rejoigne.

    La co-construction en démarrant par un recueil des besoins – ce qui ne veut pas seulement dire aller voir les associations de patients ou les patients experts pour avoir leur sésame et apposer leur logo – est essentielle pour que les malades se saisissent de l’outil. De plus, énormément d’applications bien-être et santé existent mais nous disposons seulement d’indicateurs de téléchargement et non d’usage. L’enjeu, pour la plupart des acteurs, est l’observance thérapeutique et moins le suivi à long terme.

    Les associations sont-elles à l’initiative d’outils numériques ?

    En diabétologie, les associations ont investi ce terrain depuis longtemps. L’association François Aupetit, qui agit contre la maladie de Crohn, a par ailleurs lancé entre autre l’application AFAMICI. En cancérologie, il y a pour l’instant peu d’exemples. La présence des associations est très forte sur internet, comme Patients en Réseau, qui a créé une application basée sur ses expériences en ligne de mise en réseau. C’est aussi le cas de l’association Jeunes Solidarité Cancer, qui avait créé une application de mise en contact des adolescents avec géolocalisation. Si elles sont mises en lien avec les autres acteurs, les associations peuvent aller beaucoup plus loin.       

    Faut-il une labellisation de ces outils ?

    Cela a été tenté pour internet avec le label HON (le HONcode est une charte visant à certifier certains sites web médicaux et de santé). Cela n’a pas fonctionné et reste compliqué. Une labellisation est pourtant essentielle pour certains de ces outils afin qu’ils soient fiables, bien sûr, mais aussi adaptés à la vraie vie des malades.

    Typiquement dans le virage ambulatoire, où les malades sont traités à domicile, les remontées d’effets indésirables avec des seuils d’alerte via les applis doivent être optimales pour assurer la qualité et la sécurité des soins.

    Nous l’avons vu avec le carnet d’idées citoyennes pour construire ensemble le virage de l’ambulatoire. Il s’agissait d’un projet mené par Cancer Contribution et l’Association française des malades du myélome multiple qui a notamment valorisé les propositions des malades sur les outils numériques. Pour les outils favorisant la relation médecin-patient, la question est aussi de la fluidité, de la rapidité de réaction. Il faut également que les professionnels s’approprient la solution au même titre que les patients. 

    L’outil en lui-même ne fait-il pas tout ?

    Le numérique n’est en effet qu’un outil. Il est sans doute nécessaire mais pas suffisant. Le énième pilulier numérique ou le énième rappel de SMS ne résoudra pas le problème de l’adhésion thérapeutique s’il n’y a pas d’humain derrière. Au début, ils vont sans doute aider, mais au bout de quelques années, on a envie de jeter le téléphone par la fenêtre. Et comme de nombreux cancers se « chronicisent »…

    Nous savons très bien que la mauvaise adhésion à une prescription est due à de nombreux facteurs. Il ne s’agit pas juste d’un oubli mais d’une saturation d’effets indésirables, d’une envie d’oublier la maladie, de la nécessité de construire un projet de vie incompatible avec la thérapie. L’accompagnement est nécessaire, par des hommes et des femmes, des professionnels, des pairs. Il faut remettre l’outil numérique à sa place et l’adapter à l’humain.

    Nous parlons aujourd’hui beaucoup d’intelligence artificielle, de réalité virtuelle. Nous en sommes au tout début. Ces outils sont prometteurs mais cela va prendre du temps. Nous avons ici l’occasion d’accompagner ensemble, associations et professionnels, ce mouvement pour répondre aux besoins des patients de manière intelligente, coordonnée et efficiente.