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La mise en œuvre d’indicateurs de qualité et de pertinence des soins « co-construits par les médecins et les patients (…) constitue une réelle attente des acteurs du système de soins », indique l’Institut Montaigne, think tank indépendant sur les politiques publiques, dans un rapport intitulé « Système de santé : soyez consultés ! ».

Les indicateurs à la disposition du grand public en France (SNDS, DMP, e-Satis, Scope Santé) ne répondent « ni aux besoins, ni aux attentes des patients », estime l’institut dans un communiqué présentant son rapport et daté du 30 avril 2019. Ils « se concentrent uniquement sur l’expérience du patient », sur « le suivi de la qualité de vie des patients » ainsi que sur « leur état clinique », précise-t-il. Le think tank ajoute qu’ils ne sont pas évalués, ce qui se caractérise par une « faible inclusion des associations de patients » dans le processus d’élaboration. En conséquence, ces indicateurs ont une portée limitée auprès des patients, commentent les auteurs du rapport, et souffrent d’ »un manque de transparence dans la publication des résultats », ce qui, selon eux, « dessert la notion d’égalité d’accès aux soins ».

La comparabilité de la qualité d’une prise en charge entre établissements et professionnels, juge l’Institut, aurait pour conséquences :
• du côté des patients, « une plus grande implication » dans le parcours de soins » avec « des choix plus éclairés » ;
• du côté des soignants, « la possibilité pour les équipes médicales d’interroger leurs pratiques » et de « progresser » grâce à « une meilleure émulation » ;
• du côté du régulateur, « un meilleur ajustement du financement » et « une amélioration générale de la qualité du système de santé ».

Un rapport effectué en collaboration avec des associations de patients, en concertation avec les médecins

L’Institut souligne que son rapport a été réalisé en collaboration avec des associations de patients, en concertation avec les médecins et en s’appuyant sur des initiatives existantes, notamment portées par la société civile sur la base d’une analyse des bonnes pratiques recensées en Europe et à l’international.

Les Français estiment qu’il est difficile d’obtenir des informations sur la qualité des soins dans un établissement

Selon un sondage commandé à Kantar par l’Institut Montaigne, intitulé « Les Français, le système de santé et les indicateurs de qualité des soins », 66 % des personnes interrogées estiment qu’il est difficile d’obtenir des informations sur la qualité des soins dans un établissement de santé, et 59 % qu’il est difficile de choisir un médecin généraliste ou spécialiste pour une consultation.

Une feuille de route avec 10 propositions

Pour mieux répondre à la demande des patients en termes d’indicateurs sur la qualité des soins, l’Institut Montaigne propose une feuille de route articulée en 10 propositions.

• Créer une task force pluridisciplinaire dédiée à la définition des indicateurs de résultats et au pilotage de la feuille de route, en s’appuyant sur des indicateurs développés au niveau international.
  • Le rapport imagine « un groupe de travail au niveau ministériel réunissant l’ensemble des parties prenantes », à savoir l’Assurance maladie, la Haute autorité de santé, l’association de patients France Assos Santé ainsi que la Fédération des spécialités médicales regroupant les conseils nationaux professionnels (CNP). Elle serait chargée de « définir et [de] valider des sets d’indicateurs de résultats dans neuf prises en charges médicales », avec l’ambition de couvrir « 80 % des soins à l’horizon 2022 ».
• Systématiser le recueil d’indicateurs de résultats cliniques en ville et à l’hôpital auprès des équipes de soins en s’appuyant sur les systèmes d’informations existants.
  • Le rapport propose de recueillir les indicateur par le biais du SNDS ou par le DMP, et d’activer les « gisements de données existants » au travers du Health Data Hub.
• Recueillir les indicateurs de résultats auprès de 100 % des patients dans les pathologies cibles.
  • Cette collecte confiée à l’Assurance maladie pourrait être abritée par l’espace numérique de santé (ENS) prévu par le chantier « Accélérer le virage numérique (135) » du plan « Ma Santé 2022 ».
• Rendre accessibles 100 % des indicateurs de résultats définis par la task force avec un site internet public.
• Accorder aux établissements de santé une « période transitoire » pour leur permettre d’« ajuster le niveau de transparence de leurs indicateurs ».
  • Le rapport estime que le programme Hop’en, qui vise à accélérer la transition numérique des établissements de santé, constitue une opportunité majeure de mise à niveau sur la production des indicateurs de résultats
•  Intégrer les indicateurs de résultats dans les régimes d’autorisation des activités de soins des établissements de santé et de certification des praticiens.
• Construire des programmes d’amélioration de la qualité fondés sur les indicateurs de résultats.
• Orienter le choix des traitements et des modalités de prise en charge sur la base d’une analyse des données issues des indicateurs de résultat.
• Intégrer les indicateurs de résultats qui comptent pour les patients, définis dans le cadre de la task force dans les mécanismes de rémunération des établissements de santé et des praticiens.
• Utiliser les indicateurs de résultats pour instaurer un niveau d’exigence minimal de qualité.

L’ARS Ile-de-France et l’AP-HP affirment avoir diligenté le 25 avril 2019 une mission d’enquête avec pour objectif d’« objectiver de façon transparente l’utilisation faite de l’application SI-VIC ces dernières semaines ».

« Le travail préalable de recueil d’informations » mené ces derniers jours « a déjà permis de préciser plusieurs éléments (…) transmis à la mission d’enquête », indiquent les deux organisations dans un communiqué commun daté du 29 avril 2019. C’est « dans le cadre d’une formation » que « les éléments d’un exercice conduit dans un des hôpitaux de l’AP-HP » auraient été entrés dans la base SI-VIC.

Ils pointent du doigt « un stagiaire », qui a créé des avatars « avec des identités fictives », et affirment que « les données fictives de l’exercice ont été par erreur intégrées dans la base réelle ». Lors de cet exercice, « 10 « patients fictifs » ont été affublés de caractéristiques fantaisistes dans l’idée de simuler l’arrivée de victimes non identifiées »,  des commentaires, « totalement inappropriés », tels que « chaussettes vertes à petits pois », « homme black lunettes rouges », « homme blanc mal rasé cicatrices vertes ». « Même dans le cadre d’un exercice sur des profils créés à cette occasion, il n’est pas approprié d’inscrire de tels commentaires », jugent l’ARS et l’AP-HP.

« Sans attendre la fin de l’enquête, des actions correctrices ont déjà été faites et des rappels à l’application stricte du cadre tel qu’autorisé par la Cnil ont été réalisés », est-il annoncé dans le communiqué, l’ARS et l’AP-HP ajoutant que « d’autres actions correctrices pourront être entreprises et de nouvelles consignes pourront être données, en fonction des constats réalisés ».

France Assos Santé s’inquiète « des risques d’instrumentalisation »

L’association de patients France Assos Santé a publié le 25 avril un communiqué faisant part de sa « profonde inquiétude » en sa qualité de « défenseur des droits des usagers, du secret médical et de la protection des données » concernant « des risques d’instrumentalisation des services hospitaliers à des fins de fichage politique ».

« Les contradictions multiples de la parole publique dans cette affaire ne nous rassurent pas », ajoute la fédération.

La deuxième édition des Journées franco-internationales d’oncologie (IFODS) 2019 se tiendront du 11 au 13 juin à la Maison internationale de la Cité universitaire de Paris. Cette année, avec le soutien de scientifiques, de l’AERIO ainsi que du soutien institutionnel de l’AACR et de l’EACR, une session sur « le futur de l’oncologie » sera organisée le 11 juin. 

Il est possible de déposer une candidature, à télécharger via ce lien, pour les prix de la thèse d’oncologie médicale.
Les inscriptions, gratuites, pour assister aux conférences, doivent être réalisées en écrivant à l’adresse suivante : aerio.oncologie@gmail.com.

Programme :

Mardi 11 juin 2019 :

• Espace Adenauer :

14h-14h30 : Séance d’ouverture, présentée par Jean-Philippe Spano. 

14h30-16h30 : Le futur de l’oncologie, présidé par Manuel Rodrigues. 

17h-18h : Remise des prix.

• Espace Gulbenkian :

14h30-16h30 : Session des pharmaciens, le nouveau décor thérapeutique: combinaison de l’ancien et du contemporain. 

• Espace David-Weill :

14h30-17h : Session des infirmières, guidelines et bonnes pratiques dans la prise en charge infirmière des effets secondaires dans différentes formes de traitement. 

Mercredi 12 juin 2019 :

• Espace Adenauer :

9h-15h : Conférence : cancer du sein, accélération ou ralentissement de l’innovation ?

15h-16h30 : Conférence : cancer de l’ovaire, les nouvelles approches thérapeutiques à connaître. 

17h-18h30 : Biosimilaires, le point de vue des patients.

• Espace Gulbenkian :

9h-12h30 : Conférence : les tumeurs gastro-intestinales. 

14h-15h30 : Conférence: la dermatologie. 

15h30-16h30 : Session spécifique bio-marqueurs : « gène de fusion NTRK ». 

• Espace David-Weill :

9h-12h30 : Conférence : l’urologie. 

14h-16h30 : Conférence: la radiothérapie. 

17h-18h30 : Les approches thérapeutiques émergentes et actuelle dans le cancer de la tête et du cou (HPV+ et HPV-).

Jeudi 13 juin 2019 :

• Espace Adenauer :

9h-12h30 : Conférence : le cancer des poumons. 

14h-16h30 : Sport & cancer. 

• Espace Gulbenkian :

9h-10h30 : Les oncologues privés 

11h-12h30 : Université patient : les annonces en can cancérologie selon une perspective patient. 

14h-16h30 :  Session soins de support & socio- esthétique.

17h-18h : Session immunothérapie: une approche transversale en oncologie. 

• Espace David-Weill :

9h-10h30 : Essais cliniques précoces : comment, qui, où les patients peuvent-ils avoir accès ?  

11h-12h30 : Conférence: les sarcomes. 

14h-15h30 : Conférence : le cancer du poumon.

15h30-16h30 : Web conférences interactives/ réunions multidisciplinaires sur la prise en charge des métastases osseuses. 

Dans le cadre du Carrefour de l’Observance, organisé par Observia et l’agence Nile, un débat intitulé « Les CTPS ou l’émergence d’un nouveau monde ? », se tiendra le 27 juin 2019 à Paris à l’espace Van Gogh (12ème arrondissement). 

Les inscriptions pour assister à l’événement sont gratuites et sont à réaliser via ce lien.

Créées dans un souci de modernisation du système de santé en 2016, les communautés professionnelles territoriales de santé (CTPS) sont une initiative des professionnels du secteur visant à améliorer la prise en charge des patients. Le but est d’établir une meilleure coordination des acteurs qui la composent afin de garantir une qualité et une sécurité des services supérieures. 

Parmi les 10 mesures phares de la stratégie de transformation du système de soins « Ma santé 2022 » figure le déploiement de 1 000 CTPS pour surplomber le territoire. Ce dispositif, qui se veut souple, a été pensé dans l’optique de permettre aux professionnels de s’adapter aux besoins locaux sur l’ensemble du territoire.

De nombreuses réflexions sont déjà établies : l’idée est notamment de donner un rôle essentiel aux agences régionales de santé (ARS) avec une intervention en lien avec les URPS ; les ARS proposent entre autres de leur côté un objectif de labellisation des CTPS.

L’AP-HP et l’agence régionale de santé (ARS) Île-de-France défendent l’usage du « dispositif national » SI-VIC après les inquiétudes formulées par le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom) le 19 avril 2019.

C’est « suite à l’alerte des autorités sanitaires et en application de celle-ci » que les Samu de l’AP-HP ont ouvert le dispositif SI-VIC, indiquent les deux organisations dans un communiqué conjoint intitulé « Mise au point sur un prétendu fichage de patients » et publié le 20 avril. Elles rappellent que certaines manifestations de ces derniers mois « ont été des événements sanitaires importants » : SI-VIC, estime-t-elles, « a joué son rôle [d’] outil de régulation et d’information sanitaires » dans un contexte où « toute erreur dans la prise en charge des malades aurait été un élément de renforcement de la violence ».

Sur demande de l’ARS, l’AP-HP « a l’obligation d’alimenter » SI-VIC

SI-VIC, indique le communiqué, « est déclenché à la demande de l’Agence régionale de santé » en cas de « situations sanitaires exceptionnelles », notamment de « grand évènement susceptible de conduire à un nombre important de victimes ». L’AP-HP « a l’obligation d’alimenter Si-VIC dès lors que le dispositif est déclenché », est-il expliqué.

Les informations recueillies dans le cadre de ce dispositif sont les suivantes : numéro d’identification AP-HP, sexe, date de naissance / tranche d’âge, nom, prénom, nationalité, adresse et des données relatives à l’hospitalisation  (heure d’arrivée, site, statut : retour à domicile, décès, hospitalisation …) et le cas échéant personne à contacter. L’AP-HP et l’ARS soulignent ici que « dans le respect du secret médical[, SI-VIC] ne comporte pas de données médicales, c’est-à-dire aucune donnée sur la nature des blessures prises en charge ».

Pas d’interconnexion avec le système Sinus du ministère de l’Intérieur

Dans leur communiqué, les 2 organisations relèvent qu’« un autre dispositif national », baptisé « Sinus », est « géré et déclenché par le ministère de l’Intérieur », le Préfet de police à Paris : il « vise à identifier les victimes d’une catastrophe, les compter et suivre leurs parcours tout au long de leur prise en charge à l’aide d’un bracelet à numéro unique et d’un dispositif de saisie informatique ». Y figurent l’état civil, l’état de gravité (urgence absolue, urgence relative) le lieu de prise en charge et l’hôpital de destination. Sinus a notamment été déclenché lors des attentats de 2015, notent l’AP-HP et l’agence régionale de santé.

Ces dernières indiquent en conclusion que, « dans l’hypothèse d’un événement donnant lieu à l’ouverture simultanée de Sinus et SI-VIC », la Cnil « a autorisé les deux dispositifs à partager des informations sur l’identité, le lieu de prise en charge et l’hôpital d’accueil des victimes ». Elles affirment que cela « ne s’est jamais produit dans le cadre des événements  « Gilets Jaunes » ».

Actuellement reconnu comme un des hôpitaux les plus avancés d’Europe en matière d’informatisation médicale, le CHU de Liège est un des rares établissements européens à avoir obtenu, en 2016, la certification « EMRAM-6 » validée par le HIMSS Analytics Electronic Medical Record Adoption Model (EMRAM). C’est par ailleurs en partenariat avec l’établissement que s’est tenu début avril l’événement HIMSS Europe Liège 2019.

L’hôpital a déployé son système d’information dans plus de 75 % de ses différentes activités, seuls quelques services (chimiothérapie, les soins intensifs et les urgences), du fait de leurs spécificités, sont encore en cours de mise en place, explique à Health & Tech Intelligence Philippe Kolh, chirurgien cardiovasculaire et président du département de la gestion des services d’information du CHU de Liège, rencontré en avril.

Le numérique au centre du fonctionnement du CHU de Liège

En interne : le circuit du médicament et la gestion des médications entièrement numérisés

• Le circuit du médicament, garant de sécurité pour les professionnels comme pour les patients, a été déployé et adopté par tous les médecins et pharmaciens, de la prescription numérique à la préparation par le pharmacien des unités de dispensation qui sont identifiées par code barre. La mise en place de « cross matchings » permet de sécuriser le circuit jusqu’à la dispensation.
• La gestion des lits est également entièrement digitalisée.

Vers la ville : utilisation du portail MyCHU pour mieux partager les informations

Vers la ville, l’ouverture et le partage d’informations se fait à travers la mise en place d’un portail, MyCHU, qui permet aux patients comme aux professionnels de santé de s’identifier de manière sécurisée (carte d’identité numérique) et d’accéder à des données et services.

• Pour les professionnels de santé, MyCHU permet :
  • de prendre un rendez-vous pour ses patients, d’accéder à leurs résultats d’examens radiologiques ou de médecine nucléaire ;
  • d’accéder aux informations de permanence des soins. Dans ce cadre, Salomon, un algorithme de tri infirmier des appels de médecine générale est mis à disposition des acteurs de gestion des appels en nuit profonde ;
  • d’accéder à des données de laboratoire : référentiel des examens, formulaires de prescription, transmission de résultats ;
  • d’accéder aux publications du CHU.
• Pour les patients, le portail permet :
  • de réserver ou éventuellement modifier ou annuler un rendez-vous directement dans l’agenda du médecin spécialiste ;
  • d’accéder :
    • à l’historique de ses rendez-vous passés et à venir ;
    • à ses images (radiologie, médecine nucléaire) ;
    • à son dossier médical (pour ces données, un délai de 30 jours est mis en place ;
    • afin d’anticiper la situation d’une annonce difficile.

Un projet pour permettre aux patients d’accéder à toute une série de documents relatifs à leur santé

Actuellement, le CHU met en place un projet innovant pour que les patients puissent accéder à toute une série de documents concernant leur santé à l’aide d’un smartphone ou d’une tablette. Cette solution est mise en place à travers une coopération entre le CHU et la société Andaman7.

Paradoxe : la télémédecine encore peu déployée

Paradoxalement dans ce contexte avancé de numérisation, la télémédecine est actuellement à ses débuts. Plusieurs projets pilotes sont en cours, comme la téléexpertise en dermatologie, le suivi HAD (accès au dossier patient, et possibilités d’y ajouter des informations à distance), et des téléconsultations en oncologie.

Le gouvernement belge a signé un second plan e-santé en février 2019

Le gouvernement belge a eu une politique volontariste en ce qui concerne la santé numérique. Il vient de renouveler cette volonté par la signature du second plan e-santé (février 2019). Le premier plan e-santé (2013-2018), exécuté à 73 % de ses objectifs, a permis :

• la mise en place du portail patient national personnal Health Viewer, qui permet au patient de retrouver ses données santé
• La e-prescription, obligatoire depuis juin 2018 (en novembre 2018, 15 934 médecins ont prescrit 4 388 400 ordonnances électroniques),
• les échanges sécurisés d’information entre médecins (Sumhers: résumés électroniques de données médicales de patients)
• la publication des 4 premières applications validées dans le portail mHealth Belgium, système de validation d’applications mobiles, dans le but de les catégoriser et les valider.
• L’accélération de l’informatisation des hôpitaux(programme accélérateur avec plan d’action national). Fin 2018, 15 % des hôpitaux généraux ont un DPI (quasi) complètement intégré,75 % des hôpitaux généraux utilisent la prescription électronique et 60% ont un dossier infirmier informatisé.
• La mise en place dans les 3 régions d’une structure permettant à l’ensemble des prestataires de soins de suivre des formations permanentes dans le domaine de la e-santé.

La téléconsultation peu utilisée au niveau national

Toutefois au niveau national également, la téléconsultation reste encore sous utilisée. Elle n’est pas remboursée et reste maintenue dans le cadre de quelques projets pilotes, comme en dermatologie par exemple. Elle peut être appelée à être développée, car si l’accès aux généralistes reste assez rapide en Belgique, les délais d’obtention de rendez-vous pour certaines spécialités deviennent particulièrement longs (1 an en dermatologie ou ophtalmologie par exemple).