Evelyn Castle, directrice et co-fondatrice de eHealth Africa (eHA), a partagé avec Health & Tech Intelligence l’expertise et le retour d’expérience des programmes de sa start-up dans l’amélioration des résultats en matière de santé publique, d’anticipation et de gestion des pandémies, ainsi que les missions d’appui aux systèmes de santé nationaux, à la suite de son intervention au World Health Summit (14-16 octobre 2018, Berlin).
Né lors de l’épidémie du virus Ebola en 2014 en Sierra Leone, le projet eHealth Africa s’est rapidement imposé en proposant un suivi de la propagation par un traitement de la donnée en temps réel mais aussi des outils de traçage tels que Sense Ebola ou des applications comme DHIS2. D’autres solutions d’nteropérabilité comme la plateforme Aether apportent enfin leur soutien aux systèmes de santé nationaux, explique-t-elle.
Face à l’urgence de l’épidémie, un traitement de la donnée en temps réel s’impose
Pouvez-vous revenir sur l’origine de eHealth Africa (eHA) ?
Evelyn Castle : eHA a vu le jour au Nigéria en 2010, avant d’étendre son action en Sierra Leone, au Liberia et en Guinée. La start-up basée en Afrique de l’Ouest développe des solutions d’appui aux systèmes de santé grâce à la conception et la mise en œuvre d’outils basés sur l’exploitation et le traitement des données de santé. EHealth Africa a soutenu l’effort national en 2014 face à l’épidémie d’Ebola en Sierra Leone, lorsque le nombre de personnes infectées doublait chaque jour.
Pouvez-vous nous en dire plus sur l’intervention d’eHA lors de cette épidémie d’Ebola ?
Nous savions que cette épidémie n’aurait aucune chance de ralentir avant que nous ne puissions obtenir des données en temps réel qui nous permettraient une prise de décision plus efficace.
Sur la base de son expérience dans le développement et la mise en œuvre de solutions, eHA a développé des outils de surveillance des maladies. Chaque pays était confronté à des défis différents et avait des priorités spécifiques selon le stade de l’épidémie. Nous avons donc développé une batterie d’outils pour résoudre le problème, le défi majeur étant la diversité des formats en matière de données d’un pays à l’autre.
Sense Ebola: un premier outil de traçage des contacts
Quel est l’objectif précis recherché à travers le développement de l’application Sense Ebola ?
L’application Sense Ebola a été conçue pour collecter des données lorsque des équipes médicales vérifiaient l’état de santé des personnes qui avaient été en contact étroit avec des patients atteints du virus Ebola. Elle garantissait que chaque personne ayant eu un contact potentiel avec le virus était suivi deux fois par jour et signalait si un contact présentait des symptômes du virus.
L’outil a été conçu pour fonctionner sur les téléphones Android, aussi bien en ligne que hors ligne. Les données sont stockées sur le mobile et synchronisées automatiquement avec les bases de données nationales et centrales de chaque pays, lorsque la connexion est établie. Un tableau de bord affiche les données de toutes les équipes de recherche de contacts, permettant aux ministères et aux partenaires une vision globale de l’état de la recherche de contacts au niveau national.
Quels ont été les résultats ?
Au total, l’application Sense Ebola a été utilisée par plus de 700 traceurs de contacts en Sierra Leone, au Liberia, en Guinée et au Nigeria, réduisant le temps de déclaration des contacts avec l’épidémie de plus de 12 heures.
De fait, l’épidémie du Nigeria a pu être arrêtée avec seulement 20 personnes infectées. La traçabilité des contacts était un outil nécessaire pour répondre au suivi d’un cas une fois identifié mais une autre lacune majeure dans la réponse au virus Ebola était d’identifier immédiatement le foyer afin de pouvoir le signaler. Dans ce but, la Sierra Leone et le Liberia ont décidé de mettre en œuvre un cadre de surveillance intégré de la maladie et de la riposte (IDSR) référencé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Ce cadre permet une interopérabilité des données de laboratoire, réduisant le délai de détection et de confirmation du laboratoire afin que la réponse soit déployée le plus rapidement possible. Dans le cadre de la mise en œuvre de l’IDSR, la Sierra Leone et le Liberia se sont concentrés sur la création d’un outil de notification électronique, sur la base des rapports hebdomadaires de maladie à déclaration obligatoire immédiate. Néanmoins, les deux pays avaient des exigences différentes dans le traitement des flux et le reporting. En Sierra Leone, l’objectif était de collecter les données des établissements de santé sur une base hebdomadaire, de valider cette information au niveau du district, et enfin d’analyser la remontée des informations au niveau national.
DHIS2 Mobile : une plateforme de collecte et d’analyse de la donnée statistique
Vous avez alors créé l’application DHIS2 Mobile.
« Oui, afin de répondre à cette exigence, nous avons créé DHIS2 Mobile, une plateforme de collecte, de validation, d’analyse et de présentation de la donnée statistique, qui permet de télécharger le formulaire IDSR dans les bases de données nationale de Sierra Leone.
Ce système fonctionne actuellement dans 372 centres de santé en Sierra Leone et plus de 95 % des établissements réalisent un reporting hebdomadaire des formulaires eIDSR.
L’application a-t-elle été utilisée dans d’autres pays, comme le Liberia ?
Le Liberia voulait aller plus loin et obtenir des données basées sur des cas concrets mais la mauvaise couverture en réseau mobile dans le pays ne permettait pas les échanges par SMS. En réponse, nous avons développé RapidPro pour gérer la plateforme SMS des établissements de santé combinés avec l’application DHIS2 permettant des signalements immédiats au gestionnaire. Lorsque la connexion au réseau mobile est disponible, les données sont synchronisées au niveau national par le système de suivi DHIS2.
Ce système fut testé dans deux comtés du Liberia, avant que la gestion de l’outil ne soit déléguée au ministère de la Santé pour un déploiement à l’échelle nationale. Pour un traitement optimal, le système national de surveillance des maladies doit inclure des données cliniques issues des hôpitaux publics et privés, en provenance des canaux des médias sociaux, mais aussi des données provenant directement du public, via les centres d’appels ou les SMS.
Comme beaucoup d’autres acteurs du secteur de la santé, nous avons développé des outils en réponse à un problème spécifique et en cas d’urgence mais nous redémarrions presque systématiquement à zéro à chaque évènement, recréant des fonctions nouvelles ou des outils différents. Cela a notamment permit l’élaboration de solutions telles que la plateforme IDSR.
Aether : un outil pour des solutions d’échange de données uniformisées
Quid de la plateforme Aether ?
Ce cadre de développement permettrait de déployer des solutions plus rapides, à moindre coût, tout en instaurant un système de soutien durable et continue.
Aether permet aux organisations de mettre en place des solutions de traitement et d’échange de données uniformisées, facilitant les échanges de données entre les systèmes. Grâce à cette plateforme, les données sont collectées à partir de différentes sources et mappées au sein d’un schéma commun. Ce schéma constitue un contrat de données, qui facilite l’interopérabilité et l’échange des données de santé. Les données sont stockées sous forme de messages pouvant être traitées ou publiées dans des applications externes en temps réel, garantissant un accès rapide des organisations à l’information. Les données sensibles peuvent être masquées et publiées dans un environnement cloud hautement sécurisé.
Aether permet d’intégrer facilement des solutions de santé numérique les plus utilisées, telles que ODK, Kibana, Elastic Search, CKAN et nous développons continuellement des solutions de comptabilité pour les systèmes DHIS2 et le standard HL7 FHIR qui définit une palette d’objets d’information modulaires appelés « ressources », qui s’assemblent et se relient entre elles, afin de construire de façon efficiente des systèmes de partage de données cliniques ou administratives.
Aether permet également de développer des connecteurs pour des applications non prises en charge, en personnalisant en fonction des besoins. Enfin, Aether est un projet open source ouvert à tous.
Comment Aether peut-il concrètement soutenir un IDSR national ?
Dans le cadre d’un IDSR, trois domaines doivent être traités en priorité : la détection de la maladie et sa notification, la confirmation du laboratoire et enfin la réponse à l’épidémie.
Dans ce cadre, eHA utilise trois systèmes qui se concentrent sur l’obtention de ces données, la détection et le signalement des maladies, grâce à l’application mobile DHIS2, qui collecte le rapport IDSR auprès des établissements de santé. La confirmation des échantillons de laboratoire est obtenue à partir des informations du logiciel BIKA Lab, un système de gestion de l’information libre, très répandu. Enfin, dans le suivi des épidémies, eHA utilise le suivi SENSE Ebola pour rechercher les contacts donnant lieu à contamination.
Nous devons cartographier l’ensemble des données recueillies par ces outils au sein du « schéma ». Ces données seront ensuite publiées dans un tableau de bord IDSR qui permettra de surveiller l’évolution des indicateurs clés. Une fois ce système configuré, nous sommes prêt à agir.
Pourquoi la collaboration avec les États est-elle aussi complexe ?
Lorsque nous entamons des discussions avec les systèmes de santé nationaux, nous envisageons toujours des stratégies complexes autour du traitement de plusieurs millions de données différentes, ce qui rend la construction d’un système national d’information de santé dans le meilleur des cas complexe, dans le pire des cas impossible.
Aether est une rampe de lancement, il permet d’entamer la coopération vers plus d’interopérabilité. L’outil se veut flexible pour évoluer au fil du projet. Quelques données clés suffisent pour identifier les besoins et prendre les bonnes décisions.
Des outils tels que Sense Ebola, Follow-up, ODK et KoboCollect sont performants mais pour tirer le meilleur parti des données collectées, nous devons veiller à ce qu’une plateforme comme Aether permette le partage et l’analyse des données de santé en toute sécurité afin d’aider les professionnels à prendre les meilleures décisions possibles.