Une plateforme pour comprendre la seconde vie des données
Le Health Data Hub, soutenu par France Assos Santé, ouvre l’Académie citoyenne des données de santé. Cette plateforme vise à rendre compréhensibles les usages secondaires des données, c’est-à-dire leur réutilisation à des fins de recherche et d’innovation. Elle s’adresse à tout citoyen souhaitant comprendre comment ces données contribuent à la qualité des soins et à l’amélioration des politiques de santé. L’initiative s’inscrit dans la stratégie globale du Health Data Hub d’un accès unifié et sécurisé aux données de santé. Gérard Raymond, président de France Assos Santé et vice-président du Health Data Hub, rappelle que le partage des données « permet un bénéfice collectif, à l’image du don de sang ».
Modules, vidéos, quiz : une offre pédagogique complète
L’Académie propose des ressources pédagogiques adaptées aux niveaux de connaissance variés du public. Chaque module est issu d’une démarche de co-construction réunissant associations, experts, chercheurs et acteurs institutionnels afin de garantir rigueur scientifique et accessibilité. Les contenus se déclinent en plusieurs formats : vidéos explicatives, formations citoyennes, bandes dessinées, infographies, et quiz. Une architecture par paliers permet aux utilisateurs d’avancer selon leur rythme et d’adapter leur parcours. Parmi les thèmes abordés figurent l’anonymisation, le chaînage de données, la structuration des entrepôts hospitaliers, les données génomiques ou encore les données de santé-environnement.
Nouveaux modules prévus dès 2026
Le Health Data Hub prévoit d’enrichir régulièrement l’Académie. De nouveaux modules traiteront dès 2026 de la santé mentale et de l’exploitation des données de vie réelle. Des vignettes pédagogiques, au format bande dessinée, illustreront bientôt les interrogations du public sur la réutilisation des données. L’objectif est de permettre aux associations, professionnels de santé et citoyens relais de s’approprier les outils de l’Académie pour former à leur tour leurs communautés.
Depuis sa création, le Health Data Hub fédère 56 membres fondateurs, 173 chercheurs affiliés et une communauté open source de plus de 1 200 membres. Plus de 1 600 projets ont été déposés auprès de la plateforme.

