- 2 987 demandes de second avis analysées entre 2020 et 2024 via la plateforme deuxiemeavis.fr
- Les patientes concernées sont jeunes (âge moyen : 29,3 ans), avec 73% de nullipares et une douleur quotidienne moyenne notée à 6,1/10.
- Le délai moyen de diagnostic passe de 5 à 12 ans à 3,8 ans après recours à un second avis expert.
- 51,1% des diagnostics initiaux d’endométriose sont modifiés après relecture.
- 28,3% des diagnostics initiaux sont infirmés, tandis que 22,7% de nouvelles endométrioses sont identifiées.
- Le taux d’incertitude diagnostique chute de 24,7% à 5% grâce à la relecture de l’imagerie (IRM et échographie pelvienne).
- L’analyse repose sur un réseau de 26 experts multidisciplinaires (radiologues et gynécologues) spécialisés en imagerie pelvienne.
- Chaque patiente réorientée permettrait d’éviter jusqu’à 5 119 € de dépenses de santé (Kamedis Conseils, 2023).
L’étude intitulée Diagnostic Discrepancies and Clinical Value of Second Medical Opinions (SMO) for Endometriosis: A Nationwide Study Analysis a été publiée dans la revue internationale à comité de lecture BMC Women’s Health. Elle repose sur l’analyse de 2 987 demandes de second avis formulées via la plateforme deuxiemeavis.fr entre 2020 et 2024. Il s’agit de la première évaluation à l’échelle nationale du rôle du second avis médical expert dans le diagnostic de l’endométriose par relecture d’imagerie (IRM et échographie pelvienne). La cohorte étudiée est composée majoritairement de femmes jeunes (âge moyen : 29,3 ans), nullipares dans près de trois quarts des cas, présentant des douleurs chroniques importantes (EVA quotidienne moyenne : 6,1/10).
Réduction nette de l’errance diagnostique (entre 5 et 12 ans, à 3,8 ans)
L’un des principaux enseignements concerne la durée du parcours diagnostique. Alors que le délai moyen de diagnostic de l’endométriose est estimé entre 5 et 12 ans en France, l’étude montre qu’il est ramené à 3,8 ans (± 1,5 an) après les premiers symptômes lorsque les patientes ont recours à un second avis expert. Selon Pauline d’Orgeval, cofondatrice et présidente de deuxiemeavis.fr, ces résultats illustrent l’intérêt d’un “accès plus rapide à une expertise spécialisée” pour des patientes souvent jeunes et déjà lourdement impactées dans leur vie quotidienne.
Un second avis modifie 51 % des diagnostics
L’étude met en évidence un taux de divergence diagnostique de 51,1 % entre l’avis initial et le second avis spécialisé. Dans le détail :
- 28,3 % des diagnostics initiaux d’endométriose sont infirmés.
- 22,7 % des patientes se voient poser un diagnostic d’endométriose alors qu’il n’avait pas été identifié initialement.
Par ailleurs, l’incertitude diagnostique chute fortement : elle passe de 24,7 % après le premier avis à 5 % après la relecture spécialisée. À l’issue du second avis, 55,4 % des patientes disposent d’un diagnostic confirmé d’endométriose, tandis que la pathologie est exclue chez 39,6 % d’entre elles malgré des symptômes évocateurs.
Le rôle de la relecture spécialisée de l’imagerie
Ces résultats reposent sur l’intervention d’un réseau multidisciplinaire de 26 experts, associant radiologues référents en imagerie pelvienne et gynécologues spécialisés. La relecture standardisée des examens d’imagerie permet d’affiner la détection des formes profondes et ovariennes de la maladie et de limiter les discordances d’interprétation observées lors des examens initiaux.
Jusqu’à 5 119 € de dépenses évitées par patiente réorientée
L’étude rappelle le poids de l’endométriose sur la qualité de vie : douleurs chroniques, fatigue persistante, retentissement sur la vie professionnelle, sociale et intime. Plus de la moitié des patientes déclarent souffrir depuis plus de cinq ans, et près de 70 % rapportent des douleurs lors des rapports sexuels. Sur le plan économique, une analyse médico-économique menée en partenariat avec Kamedis Conseils estime que le recours à un avis expert permettrait d’éviter en moyenne 5 119 € de dépenses par patiente réorientée en 2023, et 1 894 € par patiente tous avis confondus, pour l’Assurance maladie et les complémentaires santé.
Depuis le lancement en 2022 de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, l’amélioration du diagnostic et de l’accès aux filières spécialisées figure parmi les priorités. Les auteurs de l’étude estiment que le second avis médical expert peut contribuer à ces objectifs, en réduisant les inégalités d’accès à l’expertise, tout en rappelant que l’enjeu reste aussi de reconnaître les situations où l’endométriose doit être écartée afin d’orienter les patientes vers une prise en charge adaptée. Cette étude démontre comment un outil numérique peut transformer la prise en charge d’une pathologie chronique sous-diagnostiquée.
