« Vers un parcours de soins intégrés » et « Tirer partie du Big Data grâce au traitement analytique », tels sont les titres des deux documents présentés par le COCIR à l’occasion de son 3e sommet e-santé à Bruxelles le 8 décembre 2016.
Les deux documents présentent les recommandations du Cocir et les actions requises des industriels des TIC, des Etats membres de l’Union Européenne et des autorités de protection des données.
Le sommet e-santé du Cocir, organisé dans le cadre du sommet européen sur l’innovation numérique pour un vieillissement actif et en bonne santé, a également été l’occasion d’évoquer le « Blueprint » pour la transformation numérique des soins et de la santé dans une société vieillissante.
Le Blueprint a été initié en décembre 2015 lors de la 4e conférence du partenariat européen sur l’innovation pour un vieillissement actif et en bonne santé (EIP on AHA). Le commissaire européen sur l’économie digitale et la société, Günther Oettinger avait souligné comment l’innovation digitale, permise par un marché unique du numérique, pouvait transformer les changements démographiques en opportunité pour l’économie et la société en Europe.
Le Commissaire européen à la santé et la sécurité alimentaire Vytenis Andriukaitis a d’ailleurs annoncé la validation en décembre 2016 du premier réseau de référence européen (European reference network – ERN) sur la télémédecine. Réseau qui devrait être opérationnel en 2017.
Intégration des soins dans le parcours patient
« Afin d’accélérer le développement et l’adhésion au processus de soins dynamiques et partagés qui permettront la délivrance de soins intégrés, le Cocir pense que les actions suivantes doivent être prises par les industriels des TIC, les Etats membres de l’UE et les autorités européennes de protection des données. »
Actions des industriels des TIC en santé
- Fournir de nouvelles technologies capables de combiner des données hétérogènes provenant de différentes sources, pour les soins chroniques ou aigus et le bien-être, afin de démontrer la faisabilité du recours au Big data dans le monde réel, en dehors des laboratoires et des expériences pilotes.
- Développer de nouvelles approches pour faire face à l’explosion des données et des connaissances médicales, et créer un nouvelle génération de moteur de raisonnement et d’analyse pour gérer le contexte dynamique de la délivrance des soins.
- Créer une technologie pour la gestion de l’information et la représentation de la connaissance prenant en compte la relation complexe entre les technologies et leur impact social.
- Développer des moyens de mesurer l’efficacité et l’ergonomie des nouvelles approches d’interface utilisateur.
Actions des Etats membres et des autorités européennes de protection des données
- Développer des cadres de gouvernance des données de santé offrant un processus adapté pour guider l’utilisation et le partage des données de santé entre les organisations, tout en protégeant la vie privée des patients.
- Clarifier l’impact du règlement général de protection des données personnelles sur le traitement et le partage des données de santé et se rapprocher des professionnels de santé pour les guider sur les implications pratiques du nouveau cadre de protection des données.
- Encourager le développement de processus de gestion et de standards supportant des architectures communes qui favorisent des processus dynamiques de partage inter-organisations, aux niveaux national et régional.
Actions communes requises des Etats membres et des industriels des TIC en santé
- Poursuivre le déploiement de cas d’usages, ainsi que les terminologies et les profils liés qui permettent le partage de dossiers médicaux, afin d’élargir le champ du partage des informations de santé.
- Financer la recherche avancée pour améliorer les outils et les systèmes des TIC en santé pour la gestion de l’information, la représentation de la connaissance, l’optimisation des processus dynamique et l’aide à la décision.
Tirer partie du Big Data grâce au traitement analytique
« L’utilisation du Big data dans le secteur de la santé permettra certainement la délivrance de soins basés sur la valeur et d’une médecine basée sur la preuve. Les interventions de santé publique, tout comme la recherche biomédicale et l’implication du patient, bénéficieront aussi grandement des informations fournies par l’analyse du big data. Cependant, cela ne se produira que si nous ouvrons la route permettant l’adhésion au Big data en santé grâce à une action politique forte. »
Actions requises des industriels des TIC et des professionnels de santé
- Investir dans des mesures de sécurité qui sauvegardent la confidentialité des données de santé. Cela implique non seulement un investissement dans des structures physiques et numériques mais aussi dans des procédures standardisées et la formation des équipes.
Actions requises des Etats membres
- Construire la confiance du public dans la sécurité de l’information et diffuser des campagnes d’information en faveur du partage de données et répondant aux inquiétudes du public sur les mauvais usages de ces données. Les programmes de sensibilisation auront plus d’impact s’ils sont créés et diffusés au niveau régional.
- Encourager l’adoption de standards internationaux pour l’information clinique en mettant en place des leviers politiques, y compris des mesures législatives et des incitations financières.
- Permettre l’extraction de données des dossiers médicaux électroniques pour des sujets secondaires, incitant les professionnels de santé à enregistrer leurs données cliniques de manière standardisée. Les pays en retard sur ces questions devraient accélérer le développement des dossiers médicaux électroniques.
Actions requises de la Commission Européenne et des Etats membres
- Lancer une initiative européenne sur qualité des données de santé qui complète et renforce les initiatives nationales existantes pour améliorer la fiabilité des données.
Actions requises des autorités européennes de protection des données
- Assurer une mise en œuvre harmonisée du règlement général de protection des données personnelles à travers un dialogue structuré avec les industriels et les autres acteurs, permettant une réutilisation des données, dans les mêmes conditions, dans toute l’Europe.
- Développer et mettre en place un cadre de gouvernance des données de santé pour assurer des pratiques de gestion des données de santé et un accès aux données efficaces, transparents, et équitables, tout en protégeant la vie privée des patients.
Actions communes requises des autorités de santé, des financeurs et des professionnels de santé
- Créer une nouvelle génération de professionnels des TIC et de scientifiques spécialisés dans les données cliniques.
- Accélérer le développement de modèles de remboursement basés sur la valeur pour les TIC en santé et mettre en œuvre de nouvelles approches pour récompenser la valeur de solutions TIC qui réduisent le gaspillage, améliore la qualité des soins et contribue à améliorer les résultats.