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Réussir le virage numérique en cancérologie est l’un des enjeux clé pour optimiser les parcours de soins. Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital sont au cœur des discussions des Rencontres nationales de la santé numérique, qui se sont tenues le 2 avril 2019 à Paris. L’événement est organisé dans le cadre de la campagne #FASN sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec Unicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.

L’oncologie a souvent été précurseure dans le développement des innovations en santé, notamment sur ce que peut apporter le numérique dans la prise en charge des patients et l’exercice des professionnels. Nouveaux parcours de soins, changements de pratiques, nouvelles responsabilités, gestion des données, éthique… les enjeux sont nombreux pour les professionnels.

Cependant, nous sommes face à une grande hétérogénéité en termes de maturation des projets, de motivation des professionnels et d’équipement. Décryptage.

Ne pas confondre l’outil et le but

La relativisation de la place de l’outil est le premier axe de réflexion. « Nous sommes extrêmement attentif pour ne pas confondre l’outil et le but », pose d’emblée Norbert Ifrah, président de l’INCa. D’autant que les solutions de santé numérique se perfectionnent en continu. La vérité technologique à un instant T n’est pas tangible mais soumise à une analyse critique dès l’apparition de nouveaux éléments, de nouvelles strates technologiques.

L’enthousiasme pour ces outils n’exempte pas d’une attention à garder la confiance de la pratique. En France, nous avons la chance d’avoir une assurance maladie unique et universelle, un système national des données de santé, un PMSI afin de permettre de garder l’outil à se place et l’utiliser à bon escient. « La vraie nouveauté est cette capacité à s’extraire du système dans lequel ont été conçu les outils pour rompre l’os et sucer la substantifique moelle ».

Changer l’organisation plutôt qu’empiler les applications

Pour Patrice Viens, président d’Unicancer, « la réussite du virage de l’ambulatoire ne consiste pas à empiler les applications » mais en changement plus radical de l’organisation de l’hôpital, adaptée au numérique. « Le numérique est le support. Mais cette transformation est d’abord entraîné par les progrès thérapeutiques,la chirurgie de moins en moins invasive, les traitements per os« .

De ce fait, le patient ne reste plus à l’hôpital et les temps de rencontre avec les professionnels est réduit. L’outil numérique est alors un « filet de sécurité. C’est ce que l’on appelle pompeusement la relation ville hôpital ».

Évolution de la relation médecin-patient

La plupart des professionnels sont convaincus de l’intérêt du numérique dans leurs pratiques quotidienne. « Il n’y a plus aucun interne qui sait ce qu’est un film de radiologie. Ils sont nés avec le PACS et les systèmes identiques », précise Gilles Calais, président de la FHF Cancer, avant de souligner l’hétérogénéité des déploiement dans les établissements.

En tout état de cause, la connexion avec le patient est modifiée. Ces systèmes permettent au patient de communiquer de façon beaucoup plus simple au quotidien, notamment depuis leur domicile. La spécialité cancérologique est globalement complexe en terme de coordination de soins, d’agenda pour les patients, de séjours ultra-court. « Nous sommes frappés à quel point les patients sont souvent perdu dans la gestion de leur quotidien« . Le dispositif d’annonce, la coordination de soins sont des gardes-fous mais pas suffisants face à cette complexité.

Fournir une information fiable

L’enjeu récurent pour les patients est la capacité des professionnels à donner une information de qualité sur son état de santé, ses traitements. « Certaines applications permettent d’anticiper ou de réguler la prise en charge des patients, les toxicités… Mais la qualité de l’outil et de l’information n’est pas toujours garantie » De même, pour les sites Internet.

Une thèse accompagnée par la FHF, sur l’information donnée sur l’accouchement, a montré que seuls 25 à 30 % des sites donnaient une information fiable à la femme enceinte. Tous les autres contenaient des erreurs, approximations ou éléments fantaisistes. « Nous pouvons imaginer que dans le champ de la cancérologie, le problème est le même. A défaut de leur déconseiller d’aller sur Internet, j’essaie d’orienter les patients vers des sites de référence« .

Le dernier enjeu soulevé par Gilles Calais est l’investissement en temps passé par les praticiens face aux outils numériques. »Ils sont très demandeurs d’outils facilitant leur quotidien mais ont plus de mal à se projet en amont de la réflexion sur leur développement. » La prise de conscience et l’implication des professionnels, comme des patients, dans la construction de ces solutions est un atout  de ce vers quoi nous voulons aller.

Optimiser le temps de présence à l’hôpital          

Les modifications récentes des interactions entre les équipes de soins et les patients à l’occasion de l’arrivée des chimiothérapie orales, et le déplacement des soins en dehors de l’hôpital sont une opportunité « Le terrain est vierge de certains freins de l’organisation hospitalière, explique Emmanuel Briquet, de l’Union hospitalière privée en cancérologie. Nous pouvons alors partir des usages de nos équipes et des patients c’est-à-dire le modèle des réseaux sociaux et leurs facilité d’utilisation ».

Dans le cadre d’un essai thérapeutique, Emmanuel Briquet teste la gestion de l’information et des échanges transitant par une plateforme, plus que par une application en tant que telle. « Elle est une zone de rencontre avec les différents professionnels qui accompagnent le patient. » Cette adaptation au usage permet la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique, notamment en utilisant les serious games. Le temps de présence dans les services, en hospitalisation ou consultation peut ainsi être optimisé.

L’échange est coordonné par une infirmière clinicienne qui va reprendre l’informations récoltées. L’identification des signaux faibles avec un code couleur participe à cette évaluation. « Vert, pas de problème. Orange, le patient est contacté. Rouge, nous sortons du protocole et le patient doit revenir ».

Reconnaissance comme dispositif médical ?

Un certain nombre d’applications de santé aspire à être reconnu comme dispositif médical et passe au crible du CEPS. « Il n’y a pas de raison pour qu’une innovation technique s’affranchisse de fournir la preuve du service rendu. Nous passons de l’auto-proclamation à la démonstration de la preuve. »

Le développement des start-ups à en effet changé la perspective du virage de l’ambulatoire. Le piège identifié est que l’offre crée le besoin et pas l’inverse. Là encore, notre système de santé français est garant de ce bon usage et du développement cohérent de ces solutions numérique pour qu’elle accompagne les nouveaux parcours de soins en répondant aux besoins des patients et des professionnels de santé.

« Au CHRU de Tours, nous avons une totale numérisation notamment des comptes rendus et des prescriptions des traitements, comme des examens… Le premier atout est la sécurisation de la prescription et du circuit du médicament. Nous avons réduit le nombre d’erreurs d’administration grâce a cette informatisation. Pour les suites de l’hospitalisation et l’ambulatoire, la principale transformation est l’accès à l’information du patient », explique à Health & Tech Intelligence le Pr Gilles Calais, président de la FHF Cancer et chef du service d’oncologie-radiothérapie au CHRU de Tours, à l’occasion des Rencontres Nationales de la Santé Numérique, qui se sont tenues le 2 avril 2019 à Paris.

Réussir le virage numérique en cancérologie est l’un des enjeux clé pour faire avancer la santé numérique. Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital ont été au cœur des discussions de ces Recnontres. L’événement, organisé dans le cadre de la campagne #FASN, portait sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec Unicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.

Le programme de ces « 36 heures chrono » a mis en lumière les retours d’expériences d’acteurs de santé sur les grands programmes et expérimentations déployés au sein des établissements de santé et sur les nouvelles formes de coordination mises en place pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’un cancer.

Comment la FHF Cancer et votre CHU accompagnent ce mouvement de la santé numérique ?

Gilles Calais : Au niveau de la FHF, nous nous rendons compte que cette dynamique est très différente selon les établissements et les personnes. Nous regroupons des établissements publics de tailles très différentes avec une hétérogénéité de la part de l’activité de cancérologie. Certains n’ont pas d’activité concurrentielle de cancérologie dans un environnement proche, ou sont proches d’un centre de lutte contre le cancer, ou encore sont de plus petites tailles avec une part minime d’activité en cancérologie. Au sein des établissements publics, tous les professionnels ne sont pas au même niveau de développement du numérique. La quasi-totalité des établissements a maintenant atteint ce que j’appellerai un premier niveau d’informatisation : PACS, dossier informatisé plus ou moins étoffé. Mais au-delà, les situations sont très variables. Il est donc difficile d’avoir une stratégie commune sur ce point.

Au CHU de Tours, nous avons une grosse activité de cancérologie. Elle représente 30 % des séjours. Le recrutement est d’autant plus fort qu’il n’y a pas de centre de lutte contre le cancer dans la même ville. Nous avons, en interne, développé plusieurs axes de développement de la santé numérique notamment dans la prise en charge de la thérapie orale ou encore avec le lancement d’un numéro unique d’appel pour tous les patients de cancérologie. Nous développons un certain nombre d’applications connectées avec les patients pour leur faciliter la vie. Cela fait partie de nos préoccupations quotidienne. Ces actions sont gérées par le comité de coordination de cancérologie (3C).

Comment ces professionnels participent au développement de la santé numérique ?

Il faudrait certainement qu’ils le soient plus. Nous préparons actuellement la création de toute pièce d’un nouvel hôpital, prévu à horizon 2026. Au sein de la Commission médicale d’établissement (CME) que je préside, je constate que nous avons du mal à embarquer certains médecins dans une démarche prospective. Ils sont demandeurs d’outils mais ont plus de mal à s’impliquer dans la réflexion en amont sur la conception, les caractéristiques des outils dont ils pourraient avoir besoin. Heureusement, d’autres ont une plus grande appétence pour ces technologies et sont plus moteurs. C’est souvent une question de différence générationnelle. Or, ce projet immobilier est une bonne opportunité pour faire également avancer nos pratiques dans un cadre adapté.

Comment ces outils transforment la prise en charge des patients ?

Au CHU de Tours, nous avons une totale numérisation notamment des comptes rendus et des prescriptions des traitements, comme des examens… Le premier atout est la sécurisation de la prescription et du circuit du médicament. Nous avons réduit le nombre d’erreurs d’administration grâce a cette informatisation. Pour les suites de l’hospitalisation et l’ambulatoire, la principale transformation est l’accès à l’information du patient. Toute l’information qui concerne un patient donné est centralisée, sécurisée et plus facilement utilisable.

Une partie des patients sont d’ailleurs moteurs dans ce développement. Cela dépend aussi de la situation de l’établissement. À Tours, nous sommes face a une population globalement rurale et pas toujours impliquée mais très demandeuse d’outils pour simplifier leur vie, au quotidien, en termes d’agenda, de rappels des consultations par SMS, de rendez-vous… Il s’agit notamment, pour les patients, une fois en dehors de l’hôpital, de communiquer facilement avec les professionnels de santé (secrétaires, infirmières, médecins) autrement que par le réseau téléphonique.

Quels sont les freins à lever ?

Ce ne sont pas tant des freins qu’un accompagnement des équipes, ce qui implique notamment de prendre du temps. Dans mon équipe, une partie des praticiens vit la mise en place de ces outils comme une contrainte, consommatrice de temps au détriment de la relation avec le patient, de la relation humaine. Nous leur expliquons que, certes, ils passent un peu plus de temps à saisir des données mais que la contrepartie est l’accès facilité à beaucoup plus d’informations, qu’ils n’avaient pas avant, ou avaient du mal à avoir. C’est au bénéfice du patient et de la communauté.

Les plus jeunes sont plus familiers de ce genre d’outils et ne voudraient surtout pas revenir en arrière. Ils ne sont pas effrayés par cette saisie de l’information. Ils nous font plus remonter le besoin d’une meilleure ergonomie, rapide, pratique. Certaines solutions que nous utilisons ont été développées il y a une dizaine d’années, comme notre dossier patient informatisé. Il est de qualité mais il y a eu des évolutions depuis et, au regard de la gestion d’un gros établissement hospitalier comme le nôtre, nous ne pouvons pas changer le système tous les deux ans. L’avenir est sans doute aux solutions évolutives.

« Le virage ambulatoire, que ce soit en chirurgie ou dans le cadre des traitements accélère le développement d’outils connectés. Aujourd’hui, beaucoup d’applications se développent et font l’objet d’expérimentations dans de nombreuses pathologies et le cancer en fait partie. Aussi, de nouveaux enjeux apparaissent : l’observance des traitements, indispensables pour en garantir l’efficacité ou encore la connaissance, la gestion et la prise en charge des effets secondaires », explique le Pr Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer (Inca) depuis 2016.

Réussir le virage numérique en cancérologie est ainsi l’un des enjeux clé pour faire avancer la santé numérique. Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital seront au cœur des discussions lors des Rencontres Nationales de la Santé Numérique, qui se tiennent le 2 avril 2019 à Paris. L’événement est organisé dans le cadre de la campagne #FASN sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec Unicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.

Le programme de ces « 36 heures chrono » mettra en lumière les retours d’expériences d’acteurs de santé sur les grands programmes et expérimentations déployés au sein des établissements de santé et sur les nouvelles formes de coordination mises en place pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’un cancer.

Comment l’Inca accompagne ce mouvement de la santé numérique ?

L’Institut national du cancer est attentif aux dispositifs qui sont développés pour accompagner les patients pendant leur parcours de soins et au-delà. Dans la cadre de ses appels à projets, l’institut a financé en 2015 deux initiatives, en cours d’évaluation, dans le champ de la santé numérique.

Le premier a été déployé dans le cadre de l’AAP associations pour Jeunes solidarité cancer. Ce projet, appelé « Touch ! », s’articule autour de la création d’une application, pour smartphones et tablettes. Son objectif est de lutter contre l’isolement des jeunes atteints de cancer.

Le second projet, financé dans le cadre de l’AAP chirurgie ambulatoire, vise à développer une application de suivi à domicile après une chirurgie en ambulatoire via le smartphone. Il s’agit du suivi des cancers du sein, digestifs et gynécologiques, dont l’objectif est d’améliorer l’efficience et la qualité des soins. L’Institut est bien sûr, de surcroît, un acteur important du volet cancer du Health Data Hub.

Le seul objectif que nous devons poursuivre, avec le développement de solutions connectées, est d’apporter un service aux patients qui le souhaitent et qui contribue à l’amélioration de leur qualité de vie. 

Comment la prise en charge des patients se transforme ?

Le virage ambulatoire, que ce soit en chirurgie ou dans le cadre des traitements (chimiothérapie, immunothérapie, radiothérapie) accélère le développement d’outils connectés. Aujourd’hui, beaucoup d’applications se développent et font l’objet d’expérimentations dans de nombreuses pathologies et le cancer en fait partie. Aussi, de nouveaux enjeux apparaissent : l’observance des traitements, indispensables pour en garantir l’efficacité ou encore la connaissance, la gestion et la prise en charge des effets secondaires.

Les objets connectés peuvent accompagner le patient en le mettant en contact directement avec les équipes soignantes par l’envoi d’un message ou en délivrant une information sur les possibles effets secondaires et conduites à tenir. Ils peuvent aussi faire office « d’aide-mémoire » pour la prise des traitements et améliorer l’observance. Toutefois, nous devons être vigilants et nous assurer que ces dispositifs conviennent aux patients et à ses attentes ; la relation humaine demeure incontournable.

Quels sont les impacts sur l’organisation des soins et le quotidien des professionnels de santé ?

Le numérique est un facteur d’amélioration de la qualité des soins et de la continuité de la prise en charge du patient sur le terrain. C’est tout l’enjeu du dossier communicant en cancérologie (DCC).

Cet outil numérique permet la transmission des informations relatives à la prise en charge des personnes atteintes de cancer, quel que soit leur lieu de traitement. C’est un outil au service de la coordination des professionnels et de l’optimisation du parcours de soins des patients. Le DCC s’inscrit dans la mise en place progressive d’un système de partage et d’échange de données médicales entre tous les acteurs de santé.

Au-delà du partage et de l’échange, le DCC met à disposition des services spécifiques afin d’aider les professionnels dans leurs pratiques courantes (par exemple, annuaire et gestion des réunions de concertation pluridisciplinaires – RCP). Ces services contribuent à l’amélioration de la qualité des soins et permettent aux équipes de soins de gagner en efficience, et ceci au bénéfice du patient. Fin 2017, 81 % des patients disposent d’un DCC. 

Comment ces professionnels participent à la développement de la santé numérique ?

Les professionnels de santé sont, avec les patients, indispensables au développement de ces dispositifs numériques. C’est à partir de leurs pratiques, de leurs expériences et avec leur participation que ces outils peuvent être mis en place puisqu’ils sont porteurs des connaissances qu’il faut adapter aux outils, et en seront les utilisateurs finaux, avec les malades. 

Et, justement comment les malades et les associations agissent dans ce développement ?

Cette question rejoint la précédente. L’expérience des patients est indispensable pour comprendre comment le numérique peut permettre l’amélioration du parcours de soins. Les associations sont également un relai indispensable de l’information auprès des patients pour les informer et les orienter vers les dispositifs existants. Il est essentiel que ces acteurs comprennent que ces outils, tous numériques qu’ils soient, sont encore largement perfectibles et ne détiennent pas « la vérité ». Ses concepteurs construisent un outil supplémentaire, de qualité.

Quels sont les freins à lever ?

La dimension éthique du développement de la santé numérique est un sujet majeur. Si la transformation numérique de notre système de santé est une réalité, nous devons nous assurer qu’elle ne se fait pas au détriment des attentes des patients, ou de leur confiance. Les malades doivent avoir le choix d’utiliser ou non ces dispositifs et la relation humaine doit être préservée.

Par ailleurs, les données enregistrées doivent être sécurisées et ce d’autant plus lorsqu’il s’agit de données de santé. Enfin, le numérique doit être un outil de lutte contre les inégalités. Pour y parvenir, des pré-requis, qui dépassent le domaine de la cancérologie, sont indispensables, comme la formation des usagers au numérique de santé ou une couverture numérique sur le territoire suffisante.

Le ministère des Solidarités et de la Santé, dans Ma Santé 2022, s’est engagé à développer un espace numérique de santé personnalisable et individuel pour chaque usager afin de lui permettre d’avoir accès à ses données et lui offrir un ensemble de services tout au long de sa vie. Ce dispositif contribuera certainement à faire évoluer ce champ pour l’ensemble des pathologies.