Réussir le virage numérique en cancérologie est l’un des enjeux clé pour optimiser les parcours de soins. Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital sont au cœur des discussions des Rencontres nationales de la santé numérique, qui se sont tenues le 2 avril 2019 à Paris. L’événement est organisé dans le cadre de la campagne #FASN sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec Unicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.
L’oncologie a souvent été précurseure dans le développement des innovations en santé, notamment sur ce que peut apporter le numérique dans la prise en charge des patients et l’exercice des professionnels. Nouveaux parcours de soins, changements de pratiques, nouvelles responsabilités, gestion des données, éthique… les enjeux sont nombreux pour les professionnels.
Cependant, nous sommes face à une grande hétérogénéité en termes de maturation des projets, de motivation des professionnels et d’équipement. Décryptage.
Ne pas confondre l’outil et le but
La relativisation de la place de l’outil est le premier axe de réflexion. « Nous sommes extrêmement attentif pour ne pas confondre l’outil et le but », pose d’emblée Norbert Ifrah, président de l’INCa. D’autant que les solutions de santé numérique se perfectionnent en continu. La vérité technologique à un instant T n’est pas tangible mais soumise à une analyse critique dès l’apparition de nouveaux éléments, de nouvelles strates technologiques.
L’enthousiasme pour ces outils n’exempte pas d’une attention à garder la confiance de la pratique. En France, nous avons la chance d’avoir une assurance maladie unique et universelle, un système national des données de santé, un PMSI afin de permettre de garder l’outil à se place et l’utiliser à bon escient. « La vraie nouveauté est cette capacité à s’extraire du système dans lequel ont été conçu les outils pour rompre l’os et sucer la substantifique moelle ».
Changer l’organisation plutôt qu’empiler les applications
Pour Patrice Viens, président d’Unicancer, « la réussite du virage de l’ambulatoire ne consiste pas à empiler les applications » mais en changement plus radical de l’organisation de l’hôpital, adaptée au numérique. « Le numérique est le support. Mais cette transformation est d’abord entraîné par les progrès thérapeutiques,la chirurgie de moins en moins invasive, les traitements per os« .
De ce fait, le patient ne reste plus à l’hôpital et les temps de rencontre avec les professionnels est réduit. L’outil numérique est alors un « filet de sécurité. C’est ce que l’on appelle pompeusement la relation ville hôpital ».
Évolution de la relation médecin-patient
La plupart des professionnels sont convaincus de l’intérêt du numérique dans leurs pratiques quotidienne. « Il n’y a plus aucun interne qui sait ce qu’est un film de radiologie. Ils sont nés avec le PACS et les systèmes identiques », précise Gilles Calais, président de la FHF Cancer, avant de souligner l’hétérogénéité des déploiement dans les établissements.
En tout état de cause, la connexion avec le patient est modifiée. Ces systèmes permettent au patient de communiquer de façon beaucoup plus simple au quotidien, notamment depuis leur domicile. La spécialité cancérologique est globalement complexe en terme de coordination de soins, d’agenda pour les patients, de séjours ultra-court. « Nous sommes frappés à quel point les patients sont souvent perdu dans la gestion de leur quotidien« . Le dispositif d’annonce, la coordination de soins sont des gardes-fous mais pas suffisants face à cette complexité.
Fournir une information fiable
L’enjeu récurent pour les patients est la capacité des professionnels à donner une information de qualité sur son état de santé, ses traitements. « Certaines applications permettent d’anticiper ou de réguler la prise en charge des patients, les toxicités… Mais la qualité de l’outil et de l’information n’est pas toujours garantie » De même, pour les sites Internet.
Une thèse accompagnée par la FHF, sur l’information donnée sur l’accouchement, a montré que seuls 25 à 30 % des sites donnaient une information fiable à la femme enceinte. Tous les autres contenaient des erreurs, approximations ou éléments fantaisistes. « Nous pouvons imaginer que dans le champ de la cancérologie, le problème est le même. A défaut de leur déconseiller d’aller sur Internet, j’essaie d’orienter les patients vers des sites de référence« .
Le dernier enjeu soulevé par Gilles Calais est l’investissement en temps passé par les praticiens face aux outils numériques. »Ils sont très demandeurs d’outils facilitant leur quotidien mais ont plus de mal à se projet en amont de la réflexion sur leur développement. » La prise de conscience et l’implication des professionnels, comme des patients, dans la construction de ces solutions est un atout de ce vers quoi nous voulons aller.
Optimiser le temps de présence à l’hôpital
Les modifications récentes des interactions entre les équipes de soins et les patients à l’occasion de l’arrivée des chimiothérapie orales, et le déplacement des soins en dehors de l’hôpital sont une opportunité « Le terrain est vierge de certains freins de l’organisation hospitalière, explique Emmanuel Briquet, de l’Union hospitalière privée en cancérologie. Nous pouvons alors partir des usages de nos équipes et des patients c’est-à-dire le modèle des réseaux sociaux et leurs facilité d’utilisation ».
Dans le cadre d’un essai thérapeutique, Emmanuel Briquet teste la gestion de l’information et des échanges transitant par une plateforme, plus que par une application en tant que telle. « Elle est une zone de rencontre avec les différents professionnels qui accompagnent le patient. » Cette adaptation au usage permet la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique, notamment en utilisant les serious games. Le temps de présence dans les services, en hospitalisation ou consultation peut ainsi être optimisé.
L’échange est coordonné par une infirmière clinicienne qui va reprendre l’informations récoltées. L’identification des signaux faibles avec un code couleur participe à cette évaluation. « Vert, pas de problème. Orange, le patient est contacté. Rouge, nous sortons du protocole et le patient doit revenir ».
Reconnaissance comme dispositif médical ?
Un certain nombre d’applications de santé aspire à être reconnu comme dispositif médical et passe au crible du CEPS. « Il n’y a pas de raison pour qu’une innovation technique s’affranchisse de fournir la preuve du service rendu. Nous passons de l’auto-proclamation à la démonstration de la preuve. »
Le développement des start-ups à en effet changé la perspective du virage de l’ambulatoire. Le piège identifié est que l’offre crée le besoin et pas l’inverse. Là encore, notre système de santé français est garant de ce bon usage et du développement cohérent de ces solutions numérique pour qu’elle accompagne les nouveaux parcours de soins en répondant aux besoins des patients et des professionnels de santé.