Une douzaine d’associations de patients atteints de maladies chroniques regroupées au sein de l’association [im]Patients, Chroniques & Associés annoncent le 25 janvier 2017, le lancement d’un guide pour aider les patients à s’orienter sur leur parcours de santé, depuis les premiers symptômes jusqu’aux outils pour mieux vivre sa maladie au quotidien une fois diagnostiquée y compris dans le milieu professionnel. Cette publication, développée avec le soutien de la DGS (direction générale de la Santé) et de la fondation Adréa, est disponible gratuitement en ligne.
- « Informer chaque personne sur les différentes étapes du parcours de santé, ainsi que sur les dispositifs et l’aide qu’elle peut mobiliser » : tel est l’objectif du guide publié par l’association [im]Patients, Chroniques & Associés, conçu comme « un outil d’information, permettant l’autonomisation des personnes malades, pour améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé ».
- L’association indique avoir conçu un guide accessible «sans connexion» en dépit du développement rapide des applications mobiles et autres plateformes web d’information pour tenir compte des 15% de Français n’ayant pas accès à internet et des 35% de ceux qui ne disposent pas de smartphones.
- [im]Patients, Chroniques & Associés publie également une enquête réalisée auprès des malades chroniques à l’occasion du lancement de ce guide d’après laquelle, les patients indiquent avoir connu plus de quatre années «d’errance diagnostique» avant que leur maladie ne soit diagnostiquée, sachant qu’en moyenne, les patients interrogés déclaraient vivre avec leur maladie depuis environ 18 ans.
- Si l’association demande la mise en œuvre immédiate du DMP en cours d’expérimentation, elle souligne que sa mise en place ne résoudra pas tous les problèmes d’orientation des malades chroniques dans le système de soin et souhaite notamment la mise en place de «gestionnaires de cas complexes» pour pouvoir contourner l’organisation en «silo» des acteurs du système de santé et pouvoir accompagner les malades dans la gestion de leur parcours de soins.
L’Association [im]Patients, Chroniques & Associés, créée en 2005 sous la forme d’un collectif et qui depuis 2011 a un statut associatif fédère douze associations :Aides, l’AFA (Association François Aupetit), l’AFD (Fédération française des diabétiques), l’AFH (Association française des Hémophiles), l’AFSEP (Association française des sclérosés en plaques), Amalyste, Aptes (Association des personnes concernées par le tremblement essentiel), Dingdingdong (Association des personnes concernées par la maladie de Huntington), Fibromyalgie France, la Fnair (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux), France Psoriasis et Keratos.