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L’analyse des données d’activité sur le réseau social Twitter a permis de mieux définir le jetlag social. D’après une étude* parue le 15 novembre 2018 dans Current Biology, ce concept relativement nouveau qui consiste à modifier ses heures et sa quantité de sommeil le week-end dépend des zones géographiques et des saisons.

Les chercheurs américains, auteurs de cette étude, ont également montré que le jetlag social était associé à une prévalence plus importante de l’obésité.

Surveiller le sommeil avec le big data de Twitter

Traverser des fuseaux horaires en avion provoque un décalage horaire. Mais bon nombre de personnes souffrent de jetlag sans bouger de chez eux. C’est le cas des individus qui travaillent en horaires décalés mais aussi de tous ceux qui modifient beaucoup leurs habitudes de sommeil pendant le week-end. Faire des grasses matinées les samedis et dimanches provoquent des décalages de phase et bouleversent donc notre horloge biologique. De nombreuses recherches ont démontré que les personnes souffrant de ce que l’on appelle le « jet lag social » éprouvaient davantage de somnolence diurne et de mauvaise humeur que les personnes ayant un sommeil régulier. Cette habitude de vie serait aussi corrélé avec une plus grande consommation de tabac, d’alcool, de café et le jetlag social serait un facteur de risque de maladies métaboliques, et notamment d’obésité. Or, environ 70% de la population vivrait avec une heure de « jetlag social » et un tiers avec deux heures de décalage. 

Le jetlag social à travers 240 000 twittos

Des chercheurs américains de l’université de Chicago ainsi que de Microsoft ont donc voulu mieux mesurer l’ampleur de ce phénomène. Ils ont donc recueilli les données d’activité de Twitter dans plus de 1 500 comtés américains pendant les années 2012 et 2013, et ce toutes les 15 minutes. Ces tweets étiquetés géographiquement représentaient environ 240 000 personnes. Ainsi, les chercheurs pouvaient identifier quand les personnes allaient se coucher et quand elles se levaient. Ils ont calculé la moyenne des profils d’activité sur Twitter les jours de semaine et les week-ends pour chaque comté.

« Cet ensemble de données nous offre une occasion unique de comprendre comment les modèles d’activité sur 24 heures varient géographiquement à travers les États-Unis et d’examiner comment les rythmes quotidiens d’utilisation de Twitter sont en corrélation avec les données démographiques au niveau des comtés, ont écrit les chercheurs. La possibilité de surveiller l’évolution des modèles d’activité de Twitter d’une saison à l’autre et d’un comté à l’autre nous permet d’évaluer séparément les influences du calendrier défini par la société et les modifications apportées aux heures de clarté tout au long de l’année. Ils ont donc cherché à analyser comment le lieu de résidence, les variations saisonnières du lever et du coucher du soleil, les congés scolaires, et les facteurs démographiques et socio-économiques modifient l’activité de Twitter et donc nos heures de sommeil.

Les résultats de cette étude ont été publiés le 15 novembre 2018 dans la revue Current Biology.

Résultats

• Les tweets d’environ 0,4% de la population ont été analysés.
• Ils ont établi un « tweetogramme » en fonction des périodes de sur et sous-activité.
• Les périodes les plus creuses d’activité sur Twitter correspondaient bien avec les périodes nocturnes des différents comtés.
• Dans 96% des comtés, le nombre d’utilisateurs a changé de moins de 15% entre le week-end et les jours de semaine (augmentation moyenne de 4% le week-end).
• Les creux dans le tweetogramme se produisent généralement plus tard le week-end que les jours de semaine et les creux de week-end sont généralement plus larges que les creux de semaine (en moyenne 22 min de plus).
• Le décalage horaire moyen est de 75 minutes mais il est plus important dans les comtés de l’ouest que dans ceux du centre et de l’est.
• Plus la population est âgée, plus la proportion d’étudiants est élevée et plus les migrations pendulaires sont tardives, moins le jetlag est important. Sans doute parce que ces personnes ont plus de latitude dans leur emploi du temps de la semaine.
• Les endroits qui tweetaient plus tard affichaient des taux d’obésité plus élevés.
• Le décalage varie beaucoup en fonction des saisons : le jetlag social est maximum en février (90mn) et le plus faible en été (30 mn).

 « Impressionné » par les informations de Twitter

Les chercheurs en concluent que le jetlag social dépend à la fois à des critères géographiques et du style de vie. Or, les scientifiques ont longtemps pensé que cette forme de décalage horaire dépendait essentiellement des saisons et de la quantité de lumière. « En fait, ce n’est pas du tout ce que nous avons trouvé. Les gens se lèvent plus tard en semaine en été parce que leurs contraintes sociales sont plus souples. Le comportement de fin de semaine – et probablement l’horloge biologique d’une personne – ne change pas beaucoup au cours de l’année dans la plupart des comtés. »

« J’ai été impressionné par tout ce que nous pouvions apprendre de cet ensemble de données purement public qui ne prétendait absolument pas vous parler du sommeil », a déclaré Michael Rust, professeur agrégé de génétique moléculaire, biologie cellulaire et physique, et l’auteur principal de l’étude. À l’avenir, les chercheurs ont déclaré qu’ils aimeraient concevoir des outils pour aider les individus à mieux connaître leur horloge circadienne et à améliorer leur vie en se basant sur leurs propres données temporelles.

La start-up Embleema, via son application basée sur la blockchain PatientTruth, cherche à placer les patients au centre de l’exploitation des données de santé en leur permettant de partager en ligne ces informations avec les communautés médicales, a expliqué Vincent Galand, operations manager au sein de l’entreprise, à l’occasion de l’afterwork « Valeur de vos données de santé : qui la détient ? », organisé le 13 novembre 2018 par la société Care Insight pour l’association Amiens Cluster, dans le cadre de la Health Data Week (HDW). L’objectif, précise-t-il, est de développer une place de marché pour que ces informations, une fois anonymisées, puissent être vendues à des fins de recherche.

Lors de la table ronde est revenue une question centrale : comment faire du patient un acteur de ce système et doit-il être rétribué pour l’exploitation de ses données ? Il est ressorti des échanges qu’un travail d’acculturation devait être réalisé par les professionnels de santé et par la mise en place de politiques de santé adaptées afin de gagner en transparence et de gagner la confiance des patients.

À l’issue de la discussion, Anca Petre, directrice des opérations et co-fondatrice de 23 Consulting, a insisté sur les avantages d’un usage de la blockchain dans le secteur de la santé, permettant une duplication et un stockage sécurisés des données entre tous les acteurs.

Données de santé : une valeur monétisable

Aux États-Unis, certaines organisations payent les patients pour qu’elles puissent exploiter leurs données, une procédure qui n’est pas autorisée en France, rappelle Béatrice Falise-Mirat, directrice scientifique de Care Insight. « Comment peut-on financer ces données ? Doit-on rétribuer les producteurs de données ? », questionne-t-elle.

Selon Isabelle Hilali, directrice générale du Centre de recherches interdisciplinaires (CRI) et administratrice du Healthcare Data Institute, l’essentiel est avant tout de se demander à qui appartient la valeur des données. Elle prend l’exemple du secteur pharmaceutique. « Quand on scanne une ordonnance dans une officine, cette dernière récupère la donnée. La valeur de l’information va être définie en fonction de sa valeur finale. La question est de savoir qui est prêt à l’utiliser. La valeur créée est ainsi monétisable. »

Enjeu : rendre le patient acteur de l’exploitation des données

Quid du patient ? « [Il] est assez peu présent dans le processus d’exploitation des données alors qu’il en est à l’origine, souligne Béatrice Falise-Mirat. Comment peut-il devenir acteur ? »

Embleema envisage une rémunération des patients dont les données peuvent contribuer à la recherche

Vincent Galand explique que Robert Chu, le P.-D.G. d’Embleema, a voulu à travers son entreprise « créer un système plus centralisé sur le patient ». Il prend en exemple le cas de la patiente Henriette, atteinte d’un cancer de l’utérus. « De par l’étude de son cas, elle a contribué à des avancées pour la science mais elle est décédée dans la pauvreté. Embleema veut éviter cela grâce à la technologie blockchain visant à décentraliser, à « désubériser » ce système. »

Vincent Galand poursuit en indiquant qu’Embleema a récemment ouvert un consortium avec les régulateurs pour « créer un nouveau monde ». « Nous avons travaillé avec Alain-Michel Ceretti (président de France Assos Santé), qui s’est dit très intéressé ». L’objectif est de « faire gagner du temps en recherche avec des données granulaires et une rémunération des patients qui peuvent contribuer directement à la recherche ». En clair, le but est de développer une place de marché pour que ces données médicales soient vendues à des fins de recherche.

Des données vendues sans intermédiaire

Avec l’application PatientTruth proposée par Embleema, basée sur la technologie de la blockchain, les patients peuvent partager leurs données de santé avec les communautés médicales. Pour l’instant, seules les informations provenant des objets connectés de Fitbit sont concernées en France, mais la start-up souhaiterait ajouter à son système les données du dossier médical électronique.

Lorsque au cours de la table ronde l’entreprise est comparée à PatientsLikeMe, qui agrège les informations issues de son réseau social où des personnes atteintes de certaines maladies spécifiques peuvent échanger des informations sur leur traitement et leur expérience pour vendre des études à l’industrie pharmaceutique, à des assureurs ou à des fabricants d’équipements médicaux, Vincent Galand répond que l’entreprise américaine vend les données directement aux industriels alors qu’avec Embleema, « il y a une « désintermédiation ». Les données sont vendues [à des fins de recherche] sans intermédiaire ».

Quant à la sécurisation des données, Vincent Galand admet qu’elle n’est pas absolue mais comme il est possible de les décentraliser, « le système est plus sécurisé que les bases de données actuelles ».

Un problème central : le manque de compréhension et la méfiance des patients vis-à-vis de l’exploitation de leurs données

Françoise Benon, présidente nationale de France-AVC, insiste de son côté sur le manque d’acculturation des patients face à ce sujet. « [Ils] ne comprennent pas comment sont exploitées leurs données ou ne le savent pas, ils sont méfiants », souligne-t-elle. Elle évoque le PassCare, une carte de santé numérique à destination des adhérents de France-AVC contenant leur dossier de santé et un système de géolocalisation pour intervenir rapidement en cas d’urgence. Dans le cadre de ce projet, « nous sommes confrontés à un problème de méfiance de la part du grand public, décrit-elle. Il y a encore du travail à faire vis-à-vis du patient et du futur patient. »

« Le patient veut surtout comprendre son état de santé. Puis-je déposer mes données génomiques indépendamment de toute rémunération ? », interroge une personne du public. Vincent Galand répond qu’aux États-Unis, Embleema travaille avec Fitbit et qu’il existe des plateformes de données génomiques afin d’intégrer ces données-là, cependant, en France, précise-t-il, il est « interdit de vendre ses données de santé nominative et de faire séquencer son génome ». « Embleema permet que le patient soit responsable du traitement de l’anonymisation de ses données, qu’il peut revendre mais il n’en est pas obligé. L’intention est d’aboutir à un changement de paradigme, de donner tout le potentiel au patient et de pouvoir faire avancer l’analyse des données. »

Keynote : « la Blockchain apporte transparence et intégrité » (Anca Petre, 23 Consulting)

En pleine émergence dans le secteur de la santé, la technologie de la blockchain était au cœur de la keynote proposée à l’issue de la table ronde par Anca Petre, co-fondatrice de 23 Consulting, une start-up française dont l’objectif est d’aider les entreprises de santé à comprendre, à concevoir et à mettre en œuvre des solutions blockchain.

La blockchain sécurise le partage des données (A. P.)

Selon elle, « la meilleure façon » de partager des informations médicales avec tous les acteurs du secteur « en tout intégrité » est d’utiliser la blockchain, qui, ajoute-t-elle, « sert à trois choses » : « créer des registres de traçabilité et enregistrer des échanges de valeurs allant d’un destinataire à un autre ». Enfin, elle permet le partage des données à une communauté restreinte d’utilisateurs définis et autorisés.

Appréhender la blockchain dès maintenant pour ne pas l’utiliser malgré soi

Anca Petre précise qu’avec cette technologie, qui permet de dupliquer les informations et de les stocker de manière sécurisée entre tous les acteurs autorisés, toutes les parties impliquées bénéficieront d’une copie du registre en question. « La blockchain apporte transparence et intégrité », avance-t-elle.

Il est essentiel de saisir dès à présent les enjeux de cette technologie et de l’utiliser dès aujourd’hui, bien qu’elle ne soit « pas simple à appliquer », car, sinon, « vous l’utiliserez malgré vous », insiste Anca Petre.

Le Healthcare Data Institute (HDI) a publié le 15 novembre 2018 un livre blanc intitulé Les réseaux sociaux et la santé : un enjeu pour le suivi des patients et la recherche scientifique. Conjointement à cet ouvrage, le HDI a également publié les résultats du sondage* Les données de santé sur internet et les réseaux sociaux, réalisé pour son compte par Odoxa et dont l’objectif visait à cerner les usages des Français des réseaux sociaux en matière de santé.

L’enquête montre l’intérêt pour la recherche médicale des données de santé qui circulent sur les réseaux sociaux, et sur le web de façon plus générale, alors que le livre blanc :
• décrit les principaux usages des réseaux sociaux de santé et les catégories de données générées par les patients sur ces réseaux (échanges au sein de communautés de patients sur leur pathologie et leur prise en charge, débats sur des enjeux de santé publique, partage par les utilisateurs d’informations sur leur santé avec les membres de leurs réseaux ou ceux qui les suivent) ;
• propose une analyse des modalités actuelles d’accès par des tiers aux données échangées sur les principaux réseaux qui passe en général par l’utilisation d’une API (application program interface ou interface de programmation d’application) ;
• recense les principales utilisations actuelles des données de santé partagées sur les réseaux, à savoir la communication ciblée (campagne de santé publique, recrutement de participants à une étude ou un programme de recherche), leurs finalités (suivi épidémiologique, pharmacovigilance, analyse des parcours de soins) et les méthodologies utilisées ;
• liste les quatre propositions pour une exploitation responsable des données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux.

Les réseaux sociaux comme source d’informations sur la santé

Les réseaux sociaux comme moyen pour faire avancer la recherche

Les patients utilisent les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, Snapchat, etc.) pour échanger, rapporter leurs expériences et s’informer via les forums de discussion. De ce fait, ces mêmes réseaux sociaux constituent d’importantes communautés de patients en ligne.

Selon les résultats de l’enquête, près d’un tiers des Français a déjà parlé de sa santé sur le web, ce qui constitue un ensemble de 15 millions de témoignages en ligne. Il s’agit là d’une source d’information considérable, puisque couplés à des algorithmes d’IA, ces témoignages constituent un potentiel pour faire avancer la recherche médicale.

Voici les autres enseignements principaux de l’enquête :

• les réseaux sociaux sont devenus un support d’expression privilégié pour 29 % des Français, devant les forums spécialisés tels que Doctissimo, Renaloo, Sante AZ, Onmeda, Auféminin (67 %), et les communautés de patients dédiées telles que PatientsLikeMe, Seronet, Respire, Entrepatients ou Carenity (29 %) ;
• les témoignages de patients en ligne apportent avant tout des informations sur les effets secondaires des médicaments et sur le ressenti des patients ou sur la charge psychologique, même si ces informations peuvent donner lieu à des usages supplémentaires :
  • le suivi des épidémies rendu possible grâce aux tweets géolocalisables ;
  • l’identification des problématiques autour des parcours de soins ;
  • l’analyse de l’opinion publique sur un sujet d’actualité en santé ;
  • les études populationnelles, etc. ;
• 6 Français sur 10 se déclarent prêts à s’impliquer pour fournir davantage de données.

Exploiter de manière responsable les données de santé des patients générés sur les réseaux sociaux

Le Healthcare Data Institute prône une exploitation des données dans l’intérêt des patients dans le respect de leurs droits. En s’appuyant sur les conclusions du groupe de travail pluridisciplinaire constitué en 2017 pour analyser les enjeux et perspectives d’usage des données générées sur les réseaux sociaux en santé, il préconise :

• de favoriser l’exercice effectif du droit à la portabilité des données de santé générées sur les réseaux sociaux pour permettre l’exploitation de toutes les données partagées, à l’initiative et sous le contrôle des utilisateurs : 
  • les utilisateurs devraient pouvoir « récupérer » leurs données organisées selon les thématiques qui ont généré leur activité (dont la santé) et non selon les catégories d’activités propres aux réseaux sociaux (publications, commentaires, mentions « j’aime », etc.) et les données de l’activité d’un compte devraient pouvoir être partiellement portables, thématique par thématique ; 
  • des fonctionnalités devraient être mises à la disposition des utilisateurs pour leur permettre de transférer directement leurs données à un porteur de projet de recherche, via, par exemple, des outils simples comme des appels au partage de données, sur le modèle des outils existants d’appel aux dons ;
• de sensibiliser les citoyens à l’existence d’API (application program interface ou interface de programmation d’application) et à leur fonctionnement. Les citoyens devraient être informés précisément mais aussi de manière simple et adaptée des conditions d’utilisation et des catégories d’utilisateurs des API des réseaux sociaux qu’ils utilisent pour permettre une exploitation transparente, respectueuse des droits des utilisateurs des réseaux et sécurisée pour les exploitants de données ;
• de permettre un accès simplifié et gratuit aux bases comprenant les données rendues publiques sur les réseaux sociaux par leurs utilisateurs, pour les acteurs de la recherche publique et les porteurs de projets de recherche scientifique financés par les pouvoirs publics ou commandés par les pouvoirs publics dans l’exercice de leurs missions de service public ;
• de développer des partenariats entre les pouvoirs publics et les réseaux sociaux et, dans ce cadre, de mettre à la disposition des pouvoirs publics des modules de ciblage affiné pour permettre une diffusion efficace des campagnes publiques de prévention ou le recrutement de volontaires pour les projets de la recherche publique ou les projets conduits pour le compte des pouvoirs publics dans l’exercice de leurs missions de service public.

Via son récent partenariat avec la start-up Medibloc, spécialisée dans les usages de la blockchain dans le secteur de la santé, le Massachusetts General Hospital (MGH), hôpital universitaire de la Harvard Medical School, entend devenir l’un des premiers établissements de soins au monde à utiliser la technologie blockchain pour le stockage de données patients, révèle le MGH dans un communiqué daté du 7 novembre 2018.

D’une durée de trois ans, cette alliance permettra d’améliorer la sécurité des données et l’interopérabilité des informations de santé personnelles entre le MGH et d’autres hôpitaux ou cliniques. Outre le MGH, Medibloc développe ses partenariats en Asie, notamment avec l’Hôpital Universitaire National Bundang et le St. Mary’s de Séoul, en Corée du Sud.

Un partenariat de trois ans

Le partenariat du Massachusetts General Hospital (MGH) avec Medibloc se concentrera sur la création d’un échange de données standardisé, utilisant la technologie blockchain compatible avec plusieurs systèmes de dossiers de santé électroniques (EHR). 

La plateforme en question vise à améliorer la sécurité des données et l’interopérabilité des informations de santé personnelles entre le MGH et d’autres hôpitaux ou cliniques.

Elle devrait également permettre :

• aux patients d’accéder beaucoup plus facilement à leurs informations de santé dans un espace partagé et sécurisé, tout en conservant la propriété de leurs données médicales ;
• aux chercheurs et aux professionnels de santé d’accéder à des données de santé ciblées via une interface standardisée.

Une collaboration étroite avec le laboratoire d’imagerie (LMIC) de l’hôpital

La start-up Medibloc a également indiqué qu’elle collaborerait avec le Laboratoire d’imagerie et de calcul médicaux (LMIC) du MGH afin de créer via la blockchain les meilleures pratiques, uniformisées sur des normes applicables aux systèmes d’information dédiés aux soin.

Le LMIC étudie des méthodes informatisées pour analyser les dossiers médicaux et les images médicales et développe des solutions d’IA médicale basées sur le deep learning pour des cas d’usages tels que l’évaluation de l’âge osseux, la quantification de la masse musculaire, le diagnostic d’hémorragie cérébrale, etc. MediBloc a annoncé son intention de mettre en place des services d’intelligence artificielle développés par le laboratoire. 

Les patients gèrent leurs dossiers médicaux personnels en fonction de leurs besoins individuels et ont un accès complet à leurs données de santé, pour lesquelles ils peuvent attribuer des autorisations d’accès. Les participants, notamment les particuliers, les instituts de recherche et les sociétés privées souhaitant obtenir des informations médicales n’y auront accès qu’avec la permission des patients concernés.

MediBloc a pour objectif de briser les silos actuels d’informations sur la santé afin de permettre aux personnes de reprendre le contrôle sur la souveraineté de leurs informations de santé.

« Notre vision est de construire une nouvelle plate-forme de données de santé électroniques, dans laquelle le patient, plutôt que les hôpitaux, possède ses propres dossiers médicaux », ont déclaré au Korea Herald les co-fondateurs de MediBloc, Kho Woo-kyun et Lee Eun-sol. Et en basant la plate-forme sur la technologie blockchain, nous pouvons nous assurer que les dossiers conservés par les patients restent authentiques à tout moment. »

Outre MGH, MediBloc s’est associé à plusieurs autres organisations

MediBloc a également conclu des partenariat avec le centre médical de l’université de Hanyang, l’hôpital dentaire de l’Université de Kyunghee et la Fondation Bestian, dans le but de tester sa plateforme blockchain.

La start-up a également été choisie comme fournisseur de technologie blockchain pour deux projets financés par le gouvernement sud-coréen et dirigés par l’Hôpital Universitaire National Bundang et l’hôpital St. Mary’s à Séoul.

La société a lancé sa première application mobile, YOL, en août 2018, un outil qui permet aux utilisateurs de partager des données médicales, dont les ordonnances, et d’être récompensée en « MEDX », le jeton de cryptage de la plateforme.

Précise, insensible aux biais personnels, peu coûteuse… Les atouts de l’intelligence artificielle (IA) sont nombreux et représentent une concurrence sérieuse pour les médecins, avance un chercheur de l’Institut pour la médecine translationnelle de Zürich (Suisse) dans le British Medical Journal* (BMJ) daté du 7 novembre 2018. Deux autres chercheurs de l’Université McGill (Canada) et de l’hôpital universitaire de Zürich (Suisse)  estiment, quant à eux, que les machines ne remplaceront jamais les médecins.

Quand l’IA surpasse le médecin…

Les médecins sont-ils en concurrence frontale avec les ordinateurs. L’intelligence artificielle va-t-elle un jour prendre leur place ? C’est la question à laquelle ont été invités de répondre plusieurs chercheurs dans le British Medical Journal du 7 novembre 2018.

La réponse est « oui » pour le Pr Jörg Goldhahn, directeur adjoint de l’Institut de médecine translationnelle de Zürich. Ce dernier estime que même si les machines ne sont pas encore « universellement meilleures que les médecin », elles ont les capacités techniques de le devenir, et ce grâce aux capacités illimitées dans le traitement des données, aux potentiels de machine learning et d’auto-correction dont elles disposent. « Les systèmes intègrent continuellement de nouvelles connaissances et se perfectionnent à une vitesse inatteignable pour les humains, écrit Jörg Goldhahn. Même un raisonnement clinique complexe peut être simulé, y compris les préoccupations éthiques et économiques », ajoute-t-il.

L’empathie, le talon d’Achille du médecin

Et l’idée selon laquelle les médecins pourraient rivaliser avec les machines en se tenant au courant des avancées de la recherche tout en maintenant un contact étroit avec leurs patients est « tout simplement une illusion », affirme le chercheur de Zürich. La nécessité de réduire les coûts de la santé rend aussi l’IA très compétitive. En outre, Jörg Goldhahn estime que « la capacité des médecins d’établir des liens avec leurs patients, présentés souvent comme la carte maîtresse des praticiens, pourrait bien être leur talon d’achille ». L’IA, impartiale et sans conflits d’intérêts, inspire, selon lui, davantage confiance. « Le médecin que nous connaissons aujourd’hui finira par devenir obsolète », affirme-t-il en guise de conclusion.

… Et quand la machine ne peut pas rivaliser avec l’humain

Le Dr Vanessa Rampton de l’Institut McGill (Canada) et le Pr Giatgen A Spinas, de l’hôpital universitaire de Zürich (Suisse) ne sont pas de cet avis. Ils estiment les machines ne remplaceront jamais entièrement les médecins. Selon eux, seuls ces derniers ont la capacité de comprendre l’humain de manière holistique, en tenant notamment compte du mode de vie du patient et de ses émotions. Cette connaissance globale nécessite « du respect, du courage et le sens des responsabilités », autant de qualités pas facilement accessibles aux machines. Dans des situations complexes, avec un risque élevé d’effets indésirables,  » il n’existe pas d’algorithme adapté en fonction des émotions, de la communication non verbale, des valeurs, des préférences personnelles des patients, des circonstances sociales dominantes, etc.

Etre mortel comme son patient

L’utilisation de l’IA en médecine, fondée sur la conviction que les symptômes sont mesurables, atteint ses limites lorsqu’elle est confrontée à des facteurs émotionnels, sociaux et non quantifiables qui contribuent à la maladie », soulignent les deux chercheurs. Les ordinateurs sont disqualifiés, tout simplement parce qu’ils ne sont pas humains, et donc mortels. Et si les robots sont capables de faire preuve d’empathie, ce n’est que pure forme ! Machines et médecins travailleront donc de plus en plus ensemble mais « les médecins restent irremplaçables. »

Soigner sans médecin : un scénario « impensable »

Dans un commentaire** associé à ce débat, publié également dans le BMJ, trois autres membres de la communauté scientifique qui « cumulent à eux seuls 61 années d’histoires de patients » ont écrit qu’ils considéraient l’IA « comme un serviteur plutôt que comme le directeur des soins médicaux ».  » Imaginez une mère et un père à qui l’on annonce que leur fils de 3 ans va perdre ses reins à cause d’une maladie rare. Imaginez l’émotion brute sur leurs visages. Maintenant, imaginez ce même scénario sans aucun professionnel de la santé dans la pièce. La seule interaction est avec une forme artificielle d’intelligence. Une machine. C’est impensable. »

 

Les acteurs clés de la filière santé (grands groupes, start-ups, experts, législateurs et fournisseurs de systèmes) se sont réunis le 7 novembre 2018 afin d’étudier ce que pourraient être à court et moyen termes les bénéfices de la blockchain dans le partage des données patients, à travers la restitution d’un livre blanc.

Ce document, présenté lors d’une conférence Bpifrance-le HUB organisée par l’organisation à but non lucratif Hello Tomorrow, permet :
• de comprendre les enjeux de la technologie blockchain ;
• de donner une lecture des cas concrets actuels et à venir ;
• de dégager les actions visant à favoriser l’adoption de cette technologie par l’écosystème.

Le livre blanc blockchain et données patients a une visée de sensibilisation et d’apprentissage, permettant de poser les bases nécessaires afin d’appréhender le sujet de la blockchain pour les données patient et de faciliter les discussions entre la multitude d’acteurs concernés. La mise en place d’un socle commun doit ainsi permettre d’envisager des collaborations et des lancements de projets impliquant l’outil blockchain pour fournir des services de santé améliorés tout en exploitant les ressources disponibles dans les cadres réglementaires fixés.

Blockchain: comprendre les enjeux de la technologie

Cette technologie permet de répondre au fort enjeu de partage de données au sein de la filière santé.

Rappel: définition de la technologie blockchain

• un protocole qui est un ensemble de règles qui définissent comment l’information est échangée et validée au sein d’un réseau informatique qui permet d’établir une liste ordonnée et datée de transactions : du simple transfert, comportant l’origine des fonds, leur destination et la signature de l’émetteur, à la mise à jour d’une donnée dans un registre après validation de l’ensemble des conditions et des parties prenantes;
• un réseau décentralisé et partagé par plusieurs acteurs où les membres du réseau possèdent une copie locale du registre structuré sous la forme de blocs qui se suivent : les mises à jour du registre sont effectuées par l’ajout de blocs, eux-même constitués d’un ensemble de transactions valides, en une chaîne inaltérable.

Des cas concrets actuels aux usages à venir pensés par la filière

Les initiatives impliquant la blockchain dans la gestion des données patient se développent au niveau international. Les écosystèmes américains et européens connaissent les stades d’avancement les plus poussés et se démarquent par leur potentiel parmi les autres cas identifiés.

Cependant, il n’est pas possible de comparer le stade d’avancement et la structure des projets dans le monde sans avoir pris en compte la maturité de l’écosystème local et la réglementation à l’échelle de la protection des données sensibles.

Le rapport évoque les cas internationaux ayant réalisés les avancées les plus significatives depuis leur lancement. En France, des solutions faisant appel à la blockchain pour la gestion des données patients sont en cours de développement.

Les projets internationaux

À échelle international, le rapport répertorie 38 projets :

• la majorité d’entre eux sont américains (50%) ;
• les projets européens sont également présent dans le secteur (40%). Il faut néanmoins nuancer l’avancée et la typologie des projets internationaux avec les projets français qui ne s’inscrivent pas dans le même cadre juridique ;
• même si une majorité des applications sont destinées à la santé, d’autres initiatives se revendiquent comme étant des supports techniques applicables dans le domaine de la santé, déclinables dans plusieurs industries.

Parmi les sociétés internationales citées, on compte notamment :

• Guardtime x Estonian e-health foundation (Keyless Signature Infrastructure platform) (2016), Estonie ; 
• MedicalChain, Londres (2016) ;
• Embleema, New-York (2017) ;
• Patientory, Atlanta (2015) ;
• Pokitdok & Intel, San Mateo (2012) ;
• MIT Media Lab (MedRec), Boston (2016) ;
• Walmart, États-Unis (2018) ;
• My Health My Data (MHMD), Italie, Rome (2016).

Panorama des cas français emblématiques:

• MYPL, 2017, France;
• Kidner Project, 2017,France;
• Sunny Lake, 2016, France;
• Substra, 2018, France;
• Owkin, 2016, France;
• Orange (projet dans la gestion des consentements pour l’accès à des données sensibles) blockchain 2018, France;

Des initiatives récentes à suivre

Le rapport répertorie également les autres initiatives, à surveiller dans le temps :

• en santé :
  • IBM & CDC, USA, 2016;
  • American research & Policy Institute, USA (Washington), 2015;
  • Proofwork, Israel, 2017;
  • Encrypgen, USA (Floride), 2016;
  • Iryo, Slovénie (Kranj), 2017;
  • Hashed Health, USA (Tennessee), 2016;
  • ScalaMed, Australie (Sydney), 2016;
  • Well, USA (Los Angeles), 2015;
  • MediChain, UK (Londres), 2018;
  • Doc.ai, USA (Los Angeles), 2016;
  • Nebula Genomics, USA (Boston), 2016;
  • Coral Health, Canada (Vancouver), 2017;
  • Burst IQ, USA (Denver), 2016;
  • InnovHealth, France (Paris), 2016 ;
• fournisseurs de technologie/plateforme ayant des solutions liées à la santé :
  • GEM & Philips, USA (Venice), 2016;
  • Factom, USA (Austin), 2015;
  • BronTech, Australie (Sydney), 2016;
  • YouRiz, USA (Kentucky), 2018;
  • SAAVHA, USA (Suffern), 2016;
  • Tierion & Philips Healthcare, USA (San Francisco), 2015 ;
  • Guardtime & gouvernement de Dubai, Dubai, 2017;
  • Stratumn, France (Paris), 2015;
  • Pierre Fabre & BotDesign, France, 2018.

Les usages futurs de la blockchain en santé : trois thèmes et six scénarios ont été abordés

Chacun des trois thèmes comporte deux cas d’usage :

• un parcours patient seamless :
  • suivi d’un patient atteint d’asthme, dont l’état se dégrade progressivement suite à une infection ;
  • perfectionnement de la gestion de la donnée patient par les organismes d’assurance santé ;
• la gestion des e-cohortes :
  • la blockchain est envisagée dans la gestion des données récoltées dans le cadre d’un protocole de recherche ou d’essai clinique
  • gestion holistique des données en vraie vie pour les e-cohortes et qui implique l’exportation des données vers une autre base de données ;
• la gestion des consentements et données partagées où la blockchain permet :
  • la facilitation de la circulation d’informations réparties dans plusieurs bases de données séparées ;
  • la gestion des consentements dans une étude clinique menée dans plusieurs centres de soins.

Avancer pour la transformation : favoriser l’adoption par l’écosystème

Le rapport s’interroge enfin sur les leviers afin d’encourager l’adoption afin d’implémenter la blockchain en santé. Le sujet de l’adoption est vaste et regroupe:

• l’adoption technologique : elle se fera, comme pour internet, par l’adoption de nouveaux usages et lorsque les patients comme les professionnels de santé partageront le même imaginaire du bénéfice de la technologie et de ses usages; 
• l’adoption d’usages regroupant elle-même deux types d’usages :
  • ceux visibles pour l’utilisateur final, constituant le “front-end” (ex: interfaces d’applications développées pour les patients) ;
  • ceux qui ne le sont pas et qui constituent l’infrastructure “back-end” et le fonctionnement technique et permet l’organisation et les opérations de la filière (ex: l’interopérabilité des systèmes d’informations des prestataires de soin).

Pour dépasser la résistance au changement, le rapport préconise enfin :

• d’encourager la compréhension de la nécessité du changement : autour des processus et des pratiques actuels, résultats de l’évolution de l’écosystème de santé ;
• d’encourager l’adoption de nouveaux comportements pour gérer des données patients ;
• de dépasser le stade des “Proof of Concept” (PoC) : pour que les distributeurs de solutions innovantes, notamment les start-ups, puissent préparer et rencontrer un marché.

Les enjeux de la blockchain pour le secteur de la santé ?

L’ensemble des acteurs de la filière devront penser les modèles économiques sous-jacents au développement de ces nouvelles plateformes d’échange :

• pour les patients : au-delà de leur rôle dans le partage et l’accessibilité de leurs donnée patients, quels seront les modèles d’incentives, sources de motivation ?
• pour les prestataires de soin : quels seront les business models des nouveaux usages développés et quels seront leurs impacts sur les activités historiques et modèles actuels? 

Pour faciliter un premier déploiement d’usages autour de la blockchain, les acteurs français concernés doivent se réunir sous la forme d’un écosystème soudé afin d’assurer: 

• la définition des positionnements de chacun en regard des opportunités de création de valeur et des possibles évolutions ;

• l’identification commune des verrous technologiques, et leurs dépassements (le cas échéant) ;

• la diffusion progressive de solution(s) technologique(s) (techno push) et/ou de cas d’usage s’appuyant sur la blockchain (market pull) à des acteurs, des contextes et les applications et services associés ;

• l’enclenchement de l’adoption à plus large échelle, grâce à un scénario de déploiement maîtrisé ; 

• l’ interopérabilité entre tous les acteurs de la chaîne et la jonction de leurs systèmes IT ;

• la définition des standards communs ;

• le soutien et le relais des instances réglementaires. 

 

Une nouvelle modélisation informatique utilisant l’apprentissage automatique et les données de recherche et de géolocalisation provenant d’utilisateurs de Google s’est révélée plus précise pour identifier les restaurants potentiellement dangereux que le système traditionnel de traitement des plaintes et les inspections de routine.

L’étude* menée par des chercheurs de la Harvard T.H. Chan School of Public Health et par Google, dont les résultats ont été publiés le 6 novembre 2018 dans la revue Nature’s Digital Medicine, suggèrent que cette modélisation pourrait identifier les failles de sécurité alimentaire en temps réel.

Google vous conseille déjà dans vos choix de restaurants, mais uniquement pour le moment sur des critères culinaires. Il pourrait devenir prescripteur pour des raisons de santé publique. Pour le moment, la détection des sources potentielles de maladies d’origine alimentaire repose essentiellement sur le signalement de symptômes par les patients eux-mêmes et sur des contrôles de routine.

Aux États-Unis, mais aussi en France, l’apparition d’une maladie dépend de la plainte d’un grand nombre de patients ou de la réception de données sérologiques à partir de tests de laboratoire. Ces processus peuvent être lents et fastidieux, entraînant souvent une réponse tardive, permettant la propagation du virus. Pouvoir suivre les flambées et y réagir en temps réel pourrait sauver des vies.

Traquer les foyers de maladies grâce à Google et aux smartphones

Des chercheurs de l’école de santé publique d’Harvard en partenariat avec Google ont donc tenté de mettre au point un système plus réactif : un modèle de machine learning qui utilise des données de localisation et de recherche Google agrégées et anonymisées pour détecter les sources potentielles de maladie d’origine alimentaire en temps réel.

« Notre objectif principal était d’utiliser ce modèle pour identifier les restaurants présentant des violations du code de la santé publique potentiellement dangereuses qui pourraient contribuer à la propagation de maladies d’origine alimentaire, écrivent les auteurs de l’étude. Nous avons formulé l’hypothèse selon laquelle notre modèle serait en mesure d’identifier plus précisément un restaurant avec des violations du code de la santé graves que les systèmes actuellement en place. »

Le système informatique, appelé FINDER, calcule le nombre de personnes ayant visité un restaurant en particulier, puis recherche des termes indiquant une intoxication alimentaire (« crampes d’estomac » ou « diarrhée ») pour identifier les restaurants potentiellement dangereux. Le modèle utilise ensuite les données d’historique de localisation identifiées et agrégées provenant des smartphones. Grâce à ces informations, ils ont ensuite ciblé les inspections de restaurants dans deux villes, Chicago et Las Vegas. Les inspecteurs de la santé ne savaient pas si leur inspection était suscitée par ce nouveau modèle ou par les méthodes traditionnelles. Au cours de la période à l’étude, les départements de la santé ont en effet poursuivi leurs procédures d’inspection habituelles.

Les résultats de cette étude ont été publiées le 6 novembre 2018 dans la revue Digital Medicine.

Résultats

• A Chicago, la modélisation informatique FINDER a été déployée entre novembre 2016 et mars 2017 et a été à l’origine de 71 inspections.
• Le taux de restaurants qui ne respectaient pas la sécurité alimentaire était de 52,1%, contre 39,4% via le système d’inspections traditionnelles.
• Sur les 2 villes, FINDER a repéré 52,3% de restaurants dangereux contre 24,7% pour le système traditionnel.
• Les restaurants identifiés par FINDER sont 3 fois plus susceptibles d’être considérés dangereux lors de l’inspection que les restaurants identifiés par les méthodes existantes.

Le machine learning, plus précis et plus rapide

Le modèle basé sur le machine learning s’est donc révélé nettement plus performant que les méthodes usuelles basées sur les plaintes. Plus précis, FINDER a aussi été plus rapide. Ces résultats sont d’autant plus remarquables que Chicago possède l’un des programmes de surveillance les plus avancés du pays et utilise déjà des techniques d’extraction sur les réseaux sociaux.

En outre, la modélisation informatique a permis de mettre en évidence que dans 38% des cas, le restaurant causant une intoxication alimentaire n’était pas le dernier visité, ce qui peut expliquer une moindre précision des inspections sur plainte. Or, les malades ont tendance à incriminer le dernier restaurant visité. « Sur le plan clinique, les maladies d’origine alimentaire peuvent prendre jusqu’à 48 heures, voire plus, pour devenir symptomatiques après l’exposition », ont indiqué les auteurs.

Le système de machine learning n’a cependant pas vocation à supplanter les méthodes de surveillance sanitaire actuelles, mais à les compléter. Les chercheurs estiment que cela permettra de mieux hiérarchiser les inspections et d’effectuer des évaluations internes de la sécurité alimentaire.

Une nouvelle ère pour l’épidémiologie

« Dans cette étude, nous venons d’entrevoir ce qui est possible dans le domaine de l’épidémiologie via le machine learning, a déclaré Evgeniy Gabrilovich, responsable scientifique chez Google et co-auteur de l’étude. J’aime l’analogie avec le travail du Dr John Snow, le père de l’épidémiologie moderne, qui en 1854 a dû faire du porte à porte dans le centre de Londres, demandant aux gens d’où ils tiraient leur eau pour trouver la source d’une épidémie de choléra. Aujourd’hui, nous pouvons utiliser les données en ligne pour effectuer des observations épidémiologiques en temps quasi réel, avec le potentiel d’améliorer considérablement la santé publique de manière rapide et rentable. »