Giovanna Marsico, déléguée au service public d’information en santé (SPIS), a accordé un entretien à Health&Tech Intelligence à l’occasion du lancement de sante.fr, la première brique du SPIS :
• la place du citoyen dans les politiques publiques de santé,
• le rôle de l’Etat dans l’information
• l’utilisation du numérique et des objets connectés dans la prévention,
Tels sont les principaux points abordés au cours de cet entretien.
Comment faire évoluer les politiques publiques en santé par une réflexion centrée sur le citoyen ?
Aujourd’hui, le système de santé est contraint par de nombreux facteurs. Le premier, c’est le facteur économique. Il y aussi des facteurs contextuels comme l’évolution de l’épidémiologie de la population, l’évolution des pratiques au sein de la population et la volonté des citoyens d’être plus informés et plus impliqués dans les choix qui les concernent.
Si les politiques de santé ont toujours été conçues par les politiques et les autorités sanitaires, elles se retrouvent aujourd’hui confrontées aux attentes grandissantes de la société de participer à leur orientation, notamment sur des enjeux sensibles. La question se pose alors pour les pouvoirs publics d’ouvrir des espaces de concertation qui ne se limitent pas à l’architecture classique des représentants associatifs mais qui impliquent aussi des nouveaux usages et outils collaboratifs. Ces outils nécessitent forcément une éducation de la population aux enjeux du système de santé, d’où le besoin d’assurer une information accessible, transparente, exhaustive et indépendante.
Les outils numériques peuvent-ils servir à cela ?
L’intérêt de s’appuyer sur des outils numériques dépend largement de la cible que l’on souhaite atteindre. Des programmes à destination des jeunes trouveront un terrain idéal sur les réseaux sociaux ; inversement, des actions adressées à une population précaire seront plus efficaces via des notifications sur mobile.
Le cœur des services numériques est situé dans les usages : si les destinataires y trouvent un intérêt, l’outil est efficace et répond à sa mission. Mais il doit être adapté à ses destinataires : d’où l’intérêt d’impliquer les destinataires d’outils et services à leur conception.
Que peut attendre le citoyen du numérique dans sa prise en charge ?
Il faut distinguer plusieurs sujets dans le numérique. Il y a d’abord internet comme source d’information et donc comme facteur favorisant l’accès à la santé, car l’information en est un déterminant.
Il y a aussi le développement des services à destination des usagers, des soins, et des services favorisant la prévention. L’amélioration de la coordination des soins grâce à la télémédecine, aux outils de télésurveillance, téléconsultation, télé-expertise, téléassistance médicale, fait partie du développement naturel des pratiques ; la prise en charge évolue en fonction des nouveaux besoins et du développement de ces outils. Elle peut être améliorée clairement par l’intégration des outils de télémédecine, à condition qu’ils soient cadrés sous le profil réglementaire et déontologique et qu’ils soient accessibles à tous les usagers.
Une autre question est celle du dossier personnel qui permet au citoyen d’avoir accès à ses données et donc d’être en capacité de participer aux choix qui le concernent. Aujourd’hui, l’Assurance Maladie propose un Dossier Médical Partagé permettant aux citoyens de mettre les données à disposition des professionnels de santé (médecins, infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, etc.) qui les accompagnent, de simplifier la transmission d’informations entre professionnels, de réduire les examens et prescriptions inutiles ainsi que les interactions médicamenteuses et de faciliter la prise en charge en urgence. Une orientation vers des outils de téléchargement de données du patient, type BlueButton, est en cours dans le cadre de la mise en œuvre de la stratégie nationale de la e-santé.
Le 3e champ est celui du numérique au service de la médecine prédictive : prendre connaissance d’un facteur de risque important de développer une maladie peut représenter un intérêt majeur pour les citoyens mais cela passe par une réflexion éthique et juridique qui représente un vrai enjeu sociétal. Ce sujet ouvre, évidemment, la question de la protection : peut-on imaginer une organisation dans laquelle le citoyen qui a un risque accru de développer certaines maladies sera obligé à une plus lourde imposition fiscale ? Ou bien des exclusions importantes de garanties ?
On ne peut pas faire l’économie d’un débat sociétal, dans lequel on met le citoyen en condition de connaître et de se saisir des enjeux, d’anticiper les impacts futurs et de participer aux décisions.
Passer du système curatif au système préventif : est-ce une demande des citoyens ?
La conscience de l’intérêt de la prévention demande beaucoup de connaissances et de lucidité de la part des citoyens. De manière pragmatique, si l’on devait se baser sur le fait que ce soit une demande des citoyens, on devrait imaginer qu’ils soient tous conscients des bonnes pratiques nécessaires pour préserver leur patrimoine santé et donc être déjà en position de diminuer leurs facteurs de risque individuels de manière spontanée, par exemple arrêter de fumer, faire du sport, manger bio, etc.
Au contraire, c’est la responsabilité de l’État que de développer de l’information auprès des citoyens et de les mettre en condition de pouvoir adhérer à des meilleurs choix de vie. L’État ne peut pas se limiter à attendre que les citoyens en fassent la demande.
Quel rôle peuvent jouer les objets connectés dans la prévention ?
Les objets connectés ne changent pas la culture. La culture change quand le citoyen se trouve confronté à un intérêt spécifique. Une démarche de prévention basée sur les seuls objets connectés, à mon sens, risque d’être porteuse d’inégalités. La prévention passe d’abord par l’éducation à l’école primaire, à l’école maternelle, et pour le moment elle n’a pas suffisamment investi ces dimensions-là. La prévention doit aussi investir l’entreprise, car c’est là que les gens passent la plupart de leur temps.
Le fait d’avoir un outil en quantified-self ne permet pas à lui seul de changer la pratique. Au contraire, cela peut entraîner un sentiment de compensation : je fais 10 000 pas par jour, donc je peux fumer un paquet de cigarettes Bien sûr, l’objet connecté peut être utile pour accompagner, mais le déclenchement de la démarche doit venir d’un intérêt reconnu. Il faut mettre les gens en condition de pouvoir développer certaines activités au-delà de l’objet connecté. Et il ne faut pas que l’objet connecté soit un outil angoissant : la prévention ne passe pas par la peur mais par une reconnaissance de l’amélioration de la qualité de vie. Le bénéfice de la prévention ne réside pas systématiquement dans la réduction du risque.
Les objets connectés ne sont pas nécessairement adaptés à tout le monde et on ne peut pas penser qu’ils puissent être adaptés à tout le monde.
Que doit apporter le SPIS aux citoyens ?
Le SPIS est un service public ayant vocation à faciliter l’accès des citoyens vers des informations fiables, indépendantes, accessibles, compréhensibles et utiles à leurs parcours de vie. Ces informations existent en partie, produites par les acteurs publics, mais elles sont assez éparpillées et ne sont pas de premier accès pour les citoyens. Par ailleurs, il y a aussi des champs d’information demandés par les usagers qui ne sont pas encore couverts par les acteurs publics et sur lesquels le citoyen ne peut s’adresser qu’à des contenus produits par des acteurs privés, parfois à but lucratif.
La vocation du SPIS est d’une part de créer de la cohérence et d’autre part de s’assurer que le citoyen puisse avoir ce point d’accès à un domaine d’information qui lui convienne. Nous avons commencé à faire cela à travers une première incarnation du service public d’information santé qui est le moteur de recherche santé.fr. Il permet de formuler ses requêtes et de trouver des informations de caractère éditorial ou de caractère annuaire, référencées par le service public d’information santé. Ce ne sont pas uniquement des informations de caractère public, mais aussi des informations de caractère éventuellement privé (à but non lucratif), par exemple produites par des associations, des collectivités locales, des universités, dont les contenus sont en adéquation avec le standard d’information défini par le service public d’information santé. Le but est de permettre au citoyen, via ce moteur de recherche, de chercher toutes les informations qui peuvent l’intéresser mais qui sont qualifiées par le service public comme fiables, indépendantes, à jour, accessible et compréhensibles.
C’est le premier palier de réalisation du SPIS. La logique, essentielle à mes yeux, est que ce service va se construire et évoluer en fonction des usages. Sa ligne éditoriale provient de l’analyse des usages que les citoyens en feront, leurs retours et leur feedback qui nous permettront de savoir où il y a des manques, des incohérences, et quels sont les services qu’il faudra développer en fonction de leurs besoins.
Le SPIS représente un vrai dispositif de co-construction permanente grâce au travail d’implication des usagers, qui font également partie de la gouvernance de ce service.
