La mise en place d’un système de signalement électronique des symptômes par des patients atteints de cancer est associée à un allongement de la durée de vie. C’est ce que démontre une étude* publiée dans le Jama et présentée à l’Asco, le congrès américain en oncologie clinique, qui se tient à Chicago du 2 au 6 juin.
Les malades traités pour un cancer à un stade avancé souffrent de nombreux symptômes. Mais, comme cela a été démontré dans de précédentes études, les médecins ne les repèrent pas dans la moitié des cas. Manque de temps des soignants ou crainte d’en parler de la part des malades, ces symptômes perturbent gravement la vie quotidienne. C’est pourquoi de nombreux services d’oncologie ont commencé à s’intéresser à un système de signalement électronique de ces symptômes par les patients eux-mêmes. Jusqu’à maintenant, les preuves manquaient pour déployer un tel système en routine.
Signaler des symptômes sur Internet
Des chercheurs du Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New-York ont donc mené une étude randomisée entre septembre 2007 et janvier 2011. Les patients atteints de tumeurs solides métastatiques traités par chimiothérapie ont été invités à participer à cet essai. Ils étaient randomisés en 2 groupes : suivi traditionnel ou signalement électronique des symptômes par le patient.
Dans ce système, appelé par les anglo-saxons « PRO » pour « patient-reported outcomes », les volontaires signalaient 12 symptômes fréquents sur une plateforme internet. Quand un symptôme grave était signalé ou quand l’un d’entre eux s’aggravait, un email d’alerte était envoyé à un membre de l’équipe infirmier.
Les résultats de ce système de reporting électronique ont été évalués en juin 2016
- 766 patients (dont 517 sont décédés pendant la durée de l’étude) ont été suivis pendant une moyenne de 7 ans
- La survie médiane était de 31,2 mois dans le groupe de suivi électronique contre 26 mois dans le groupe contrôle.
- Les patients pouvant signaler leurs symptômes sur internet ont déclaré une amélioration de leur qualité de vie nettement supérieure.
- Les malades supportaient la chimiothérapie plus longtemps (8,2 mois contre 6,3 mois)
- Des résultats préliminaires publiés en 2016 et publiés dans le Journal of clinical oncology mettaient aussi en évidence un impact positif sur le taux de ré-hospitalisation en urgence.
Plusieurs hypothèses sont avancées pour expliquer cet effet bénéfique
- Les infirmières répondaient rapidement aux alertes des patients
- La réponse pouvait prendre plusieurs formes : conseils à la gestion des symptômes, modifications de dose de chimiothérapie, orientations vers un autre professionnel…
Impliquer le patient dans le suivi de sa pathologie montre à nouveau son intérêt. Et pour la première fois, la démarche se traduit par un allongement de la survie. Les chercheurs en concluent que « la surveillance électronique des symptômes signalée par le patient devrait être mise en œuvre dans le cadre de soins de cancer de haute qualité. »