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  • Etude : impact positif d’un programme en ligne sur la qualité de vie des malades du cancer (JCO)

    Un programme internet de gestion du stress a montré sa pertinence auprès d’une population de malades du cancer. Après huit semaines d’exercices en ligne, les malades témoignaient d’une meilleure qualité de vie, mais aussi d’une diminution des sensations de fatigue chronique et de détresse.

    Les résultats de cette étude* menée par des chercheurs de l’université de Bâle (Suisse) ont été publiés le 31 janvier 2018 dans le Journal of Clinical Oncology.

    Soutenir les malades du cancer à distance

    Un diagnostic de cancer provoque un stress psychologique intense chez la majorité des patients. Ce boulversement a bien évidemment un impact négatif sur la qualité de vie, sur l’acceptation des traitements et par conséquent sur l’efficacité de la prise en charge thérapeutique. Les soins de support, et notamment l’accompagnement psychologique, ont démontré qu’ils pouvaient alléger ces souffrances, mais tous les patients n’en bénéficient pas.

    L’accès à ces soins via Internet est une piste qui est explorée depuis plusieurs années. Quelques études randomisées et contrôlées se sont révélées encourageantes. Des effets positifs significatifs ont été enregistrés dans plusieurs domaines : la détresse psychologique, les relations sexuelles, les stratégies pour faire face au cancer appelées le « coping ».

    STREAM : un e-programme de gestion du stress 

    Des chercheurs suisses de l’université et de l’hôpital universitaire de Bâle ont donc développé un programme de soins de support sur internet : STREAM (Stress-Aktiv-Mindern). En s’appuyant sur des thérapies de gestion du stress en face à face déjà validées, ils ont mis au point 8 modules hebdomadaires de également des exercices et des programmes audio pour faire de la relaxation.

    Les chercheurs ont choisi d’évaluer leur programme en ligne sur des patients diagnostiqués récemment parce que c’est une période particulièrement stressante, mais aussi parce que le soutien psychologique précoce est un facteur non négligeable dans l’évolution de la maladie : commencer des soins de support peu de temps après l’annonce de la maladie peut modifier le cours de celle-ci. Par conséquent, l’accès à des soins par Internet peut se révéler une vraie plus-value.

    Un support psychologique dès l’annonce du diagnostic

    Au total, 129 patients ont donc été randomisés en deux groupes. Un premier groupe a commencé le programme STREAM tout de suite alors que les patients appartenant au groupe contrôle n’y ont eu accès qu’après avoir patienté pendant 8 semaines, la durée du programme. Des thérapeutes assuraient un suivi en envoyant des commentaires via une adresse mail sécurisée.

    L’évaluation du programme a été effectuée en ligne à la fin des 8 semaines du programme ou après avoir patienté en liste d’attente pendant ces mêmes 8 semaines, puis également deux mois plus tard. Les résultats de cette étude, présentées dans un premier temps au congrès de l’Esmo (European Society for Medical Oncology) en juin 2017 ont été publiés le 31 janvier 2018 dans le Journal of Clinical Oncology.

    Un programme Internet améliore la qualité de vie

    • Le programme n’a pas été complété en 8 semaines mais en 11 ;
    • 75% des patients sont arrivés au bout des 8 modules ;
    • 90% des malades ont jugé le programme facile d’utilisation ;
    • la qualité de vie des patients ayant bénéficié du programme en ligne étaient significativement meilleure que dans le groupe contrôle ;
    • le sentiment de bien-être et de réduction de la fatigue chronique étaient particulièrement sensibles ;
    • le sentiment de détresse et de souffrance était lui aussi moins important dans le groupe STREAM ;
    • les scores d’anxiété et de dépression n’étaient pas significativement différents entre les deux groupes.

    En outre, pendant les deux mois après la fin du programme en ligne, les scores de qualité de vie, de souffrance et d’humeur n’ont guère bougé. Quant aux malades inclus dans le groupe contrôle, l’accès au programme en ligne s’est également traduit par une amélioration des différents items. Le suivi insuffisant des patients dans le temps ne permet de dire si l’intervention précoce est plus efficace ou pas.

    Le cancer touche les digital natives

    « Les résultats montrent que l’auto-assistance sur Internet associée à un contact régulier avec un psychologue peut potentiellement aider les patients nouvellement diagnostiqués et ainsi améliorer de manière décisive les soins du cancer », a indiqué Viviane Hess, professeur d’oncologie médicale à Bâle. Elle fait par ailleurs le pari que « les soins intégrant une approche via Internet vont continuer à prendre de l’importance car les « digital natives » vont atteindre l’âge auquel les risques de cancer augmente. »

  • L’AN examine une loi imposant l’adoption d’une stratégie nationale pour assurer la sécurité des SI

    L’Assemblée nationale examine en procédure accélérée un projet de loi portant diverses dispositions d’adaptation au droit de l’Union européenne dans le domaine de la sécurité. Ce projet de loi comporte 24 articles répartis en cinq titres, dont le premier transpose la directive UE 2016/1128 du Parlement européen et du Conseil du 6 juillet 2016 concernant des mesures destinées à assurer un niveau élevé commun de sécurité des réseaux et des système d’information dans l’Union européenne.

    Adopté en première lecture au Sénat, l’Assemblée a débuté l’examen du texte en procédure accélérée le 31 janvier 2018.

    Les 15 articles du Titre I rendent obligatoires l’identification des opérateurs de services numériques essentiels au bon fonctionnement social et économique du pays ; la définition d’une stratégie nationale en matière de sécurité des réseaux et SI ; la désignation d’autorités nationales compétentes, d’un point de contact unique et des Centres de réponses aux incidents de sécurité informatique, et précisent enfin les exigences de sécurité et les modalités de mise en oeuvre, d’exécution et de sanctions auxquelles s’exposent les éventuels récalcitrants.

    Transposition de la directive européenne du 6 juillet 2016 visant à garantir la sécurité des réseaux et systèmes d’information 

    Le projet de loi comporte 24 articles, répartis en cinq titres. Les trois premiers titres ont pour objet de transposer ou mettre en oeuvre des directives européennes. Les titres IV et V sont relatifs, respectivement, à l’application en outre-mer et aux dispositions transitoires.

    Le Titre I (articles 1 à 16) transpose notamment la directive (UE) 2016/1148 du Parlement européen et du Conseil du 6 juillet 2016 concernant des mesures destinées à assurer un niveau élevé commun de sécurité des réseaux et des systèmes d’information dans l’Union européenne.

    Première initiative de l’Union européenne visant à légiférer de manière globale dans le champ de la cybersécurité, la directive du 6 juillet 2016 poursuit un triple objectif :

    • établir un cadre communautaire de coopération entre les Etats en matière de cyber-sécurité;
    • renforcer leurs capacités de réaction en cas de cyber-attaques et garantir la continuité des activités économiques et sociétales critiques de chaque Etat ;
    • instaurer un cadre règlementaire pour mieux protéger la sécurité des réseaux et systèmes d’information des opérateurs de services essentiels et des fournisseurs de services numériques.

    En France, l’Agence nationale de la sécurité des systèmes d’information (ANSSI) créée par le décret n° 2009-834 du 7 juillet 2009 assure la fonction d’autorité de défense et de sécurité des systèmes d’information. Compte tenu de son rôle, l’ANSSI est au coeur de la directive européenne.

    Principales dispositions relatives à la sécurité des systèmes d’information

    L’objectif de la France, précisé dans le dossier législatif du Sénat, « est donc de renforcer la sécurité des systèmes d’informations de ces opérateurs (de services essentiels) et fournisseurs de service numérique, qui ne sont soumis actuellement à aucun dispositif règlementaire ».

    Article 5 du projet de loi : Identification des opérateurs de services essentiels 

    Les Etats membres de l’Union européenne sont tenus d’identifier avant le 9 novembre 2018 les « opérateurs de services essentiels au fonctionnement de la société ou de l’économie et dont la continuité pourrait être gravement affectée par des incidents touchant les réseaux et systèmes d’information (…) » présents sur leur territoire. Chaque Etat doit également désigner une autorité compétente nationale chargée d’identifier ces opérateurs sur la base des critères prévus à l’article 5.

    Article 7 : Stratégie nationale en matière de sécurité des réseaux et des systèmes d’information

    Chaque Etat doit adopter une stratégie nationale qui définit les objectifs stratégiques et les mesures politiques et règlementaires appropriées pour garantir le niveau de sécurité des réseaux et des systèmes d’information le plus élevé possible.

    Articles 8, 9, 10, 11 : Autorités nationales compétentes, opérateurs concernés et représentants des fournisseurs de service numérique

    Chaque Etat membre doit désigner : une ou plusieurs autorités compétentes en matière de sécurité des réseaux et des SI ; un point de contact national unique chargé d’assurer la liaison avec les autorités des autres Etats membres ; un ou plusieurs Centres de réponse aux incidents de sécurité informatique (CSIRT), lesquels coopèrent au sein du réseau européen des CSIRT prévu à l’article 12.

    Les fournisseurs de services numériques sont visés à l’article 10 du projet de loi : « moteurs de recherche en ligne », service numérique permettant de conclure des contrats en ligne, etc. Ces fournisseurs doivent désigner un représentant auprès de l’ANSSI (article 12).

    Article 12, 13, 14 et 15 : Exigences de sécurité et notification d’incidents

    Les fournisseurs de service numérique doivent prendre des mesures techniques et organisationnelles pour gérer les risques en matière de cyber-sécurité et pour prévenir les incidents de sécurité. Ils doivent notifier à l’autorité compétente les incidents de sécurité qui ont un impact significatif sur les services qu’ils fournissent.

    En cas de manquement aux obligations posées par la directive transposée en droit national, les dirigeants des fournisseurs de service numérique s’exposent à des amendes allant de 50 000 à 100 000 euros.

  • Données de santé : Enovacom va devenir filiale d’Orange Business Services

    La branche entreprises de l’opérateur Orange, Orange Business Services (OBS) a annoncé le 2 février 2018 avoir signé un accord en vue de l’acquisition de l’entreprise marseillaise Enovacom, éditeur de logiciels dédié à la e-santé, première acquisition dans ce secteur pour l’opérateur. L’information a été communiquée par l’Agence France Presse.

    L’acquisition, dont le montant n’a pas été précisé, doit être finalisée dans les prochaines semaines.

    A l’issue des négociations et sous réserve des conditions suspensives usuelles, Enovacom deviendra filiale d’Orange Business Services et s’intégrera opérationnellement avec Orange Healthcare, sous la direction d’Elie Lobel.

    Laurent Frigara et Renaud Luparia resteront opérationnellement impliqués dans Enovacom en tant que Directeurs Généraux délégués.

    Pour rappel, en mars 2017, Orange Healthcare, filiale santé d’Orange, avait annoncé un premier partenariat avec Enovacom se concrétisant notamment par la mise en place d’un catalogue commun et la mise en place d’une offre conjointe vis-à-vis des GHT.

    L’échange, le partage et la sécurité des données

    Cette opération « permet de positionner l’ensemble Orange Healthcare-Enovacom au coeur du voyage de la donnée, de sa production à son analyse, tant en interne qu’en externe, » a expliqué à l’AFP Elie Lobel.

    La société Enovacom a en effet conçu une suite logicielle permettant d’assurer l’échange, le partage et la sécurité des données entre tous les acteurs du système de santé. Ses solutions sont présentes dans plus de 1 500 établissements de santé en France et à l’étranger. Elle permettent notamment de gérer et sécuriser les échanges électroniques des hôpitaux avec leurs nombreux partenaires.

    « La santé est un domaine où Orange a à la fois de la légitimité et une ambition forte, dans la mesure où le numérique peut apporter des réponses visant à faciliter la vie des patients, qu’il s’agisse de l’accompagnement des personnes âgées, des maladies chroniques ou de la médecine ambulatoire, a expliqué Thierry Bonhomme, le directeur général adjoint d’Orange en charge d’OBS. « Si l’on prend par exemple les hôpitaux de Paris, ce sont 800 ou 900 applications différentes qui doivent échanger de la donnée entre elles, les logiciels d’Enovacom permettent cela », a détaillé Elie Lobel.

    Orange Business Services, dont les résultats 2017 seront publiés le 21 février 2018, avait réalisé un chiffre d’affaires de 6,4 milliards d’euros en 2016, auquel Orange Healthcare a participé à hauteur de 1%.

  • Le DIM ELICIT lance un appel à projets « Technologies Innovantes pour les Sciences de la Vie »

    L’Institut Pierre-Gilles de Gennes (IPGG) et le Centre d’Innovation et de Recherche Technologique de l’Institut Pasteur (IP Citech) ont pris l’initiative de coordonner la création du DIM « Technologies Innovantes pour les Sciences de la Vie» (ELICIT). Le DIM ELICIT est l’un des 9 Domaines d’intérêt majeur labellisé par le Conseil régional d’Ile de France pour la période 2017-2020.

    Le DIM ELICIT souhaite donner un coup d’accélérateur au domaine des technologies innovantes pour la biologie.

    Il a lancé, le 29 janvier 2018, un appel à projets pour soutenir des projets de recherche interdisciplinaires correspondant :
    • aux premières applications à des systèmes biologiques de technologies ou instruments innovants ;
    • au développement de technologies de rupture en biologie, ce potentiel de rupture étant évalué du point de vue de l’impact et du caractère transformatif en biologie ;
    • aux maillons essentiels de la création de valeur par les industries et les PME, notamment franciliennes, dans le domaine des technologies pour les sciences du vivant (incluant la création de start-ups). 

    La date de clôture du présent appel est fixée au 12 mars 2018

    D’après le DIM, « la biologie française a une position internationale exceptionnelle, mais elle a besoin de nouveaux outils technologiques pour maintenir ses leaderships et en conquérir d’autres. Pour la région Ile-de-France, l’enjeu est de conserver une communauté performante, et de faire naître et épanouir des start-ups en biotechnologie, créatrices d’emplois ».

    Les laboratoires franciliens peuvent solliciter le DIM ELICIT pour le financement :

    • d’allocations doctorales de 36 mois, avec un maximum de 30k€ de fonctionnement pour les trois ans ;
    • d’allocations post-doctorales de 24 mois, avec un maximum de 20k€ de fonctionnement pour les deux ans ;
    •  de salaires d’ingénieurs pour 18 mois, avec un maximum de 20k€ de fonctionnement pour les 18 mois ;
    • Et/Ou d’équipements, qui seront financés au maximum à 66% par le DIM, pour un montant de subvention maximum de 300k€.

    Le DIM ELICIT se focalisera sur les apports des champs scientifiques suivants :

    • Microfluidique : la microfluidique est la science de la manipulation des fluides à l’échelle micrométrique et de ce fait, est appelée à jouer un rôle central dans le DIM. Cela concerne, entre autres, les technologies de micro-gouttes, les laboratoires sur puce, les microactionneurs, l’impression 3D, les patterning de surface, les technologies bas coût (comme le papier microfluidique), la microfluidique submicrométrique, la nanofluidique…
    • Biophotonique et ondes : ondes acoustiques et électromagnétiques, super-résolution, technologies de capteurs associées, microscopie multiphotons, spectroscopie dans le visible, spectroscopie terahertz, Raman, sondes innovantes (nanoparticules, nanosenseurs,…), optogénétique, optique adaptative, photoablation et stimulation, tomographie par émission de positrons, etc.
    • Analyse d’images et Big Data: compressive sensing, tracking, localisation, pathologie numérique, analyse statistique, analyse spatiale, analyse harmonique, optimisation, automatisation, apprentissage (deep learning), déploiement de logiciels sur le cloud, visualisation augmentée et immersive…

    Les dossiers doivent être envoyés par voie électronique à dim.elicit@pasteur.fr

    Pour toute question concernant les critères d’éligibilité du programme, contacter  axel.bonetto@pasteur.fr

  • Télémédecine : après le Royaume-Uni, Qare lance sa plateforme en France

    Qare, start-up proposant des services de télémédecine via sa plateforme, a annoncé fin janvier 2018 avoir lancé son offre de services en France depuis novembre 2017. Le déploiement de cette offre avait commencé au Royaume-Uni à destination des expatriés français.

    Il s’agit d’une société française dont les parts majoritaires sont détenues par une filiale d’Axa et qui propose un service de téléconsultation par vidéo en formule individuelle ou familiale.

    Caractéristiques du service

    Qare propose un service simple d’accès, sécurisé et rapide dans l’objectif de prendre en charge les situations médicales de premier recours en moins de 5 minutes. Le service est disponible entre 9h et 23h, 7/7 jours.

    La plateforme permet de bénéficier des services suivants :

    • conseils et préventions ;
    • vidéo-consultations ;
    • prescription et délivrance d’ordonnances via un espace personnel ;
    • suivi de l’ordonnance auprès des pharmacies et livraison des médicaments à domicile (à Paris et en Ile-de- France uniquement) ;
    • recommandation d’un patient à un confrère, organisation d’une visite médicale à domicile si besoin.

    Aujourd’hui ce sont plus de 52 professionnels de santé d’une quinzaine de spécialités différentes sont associés à la plateforme.

    Nicolas Wolikow, co-fondateur et CEO de Qare, déclare : « Notre vocation est de contribuer à compléter l’offre de soins actuelle en plus de fournir un accès unique et à l’ensemble des professions de santé grâce à service médical complémentaire à la médecine traditionnelle et qui agit en coordination avec elle. Nous ne souhaitons pas nous substituer à la médecine en cabinet mais simplement offrir à tous les patients de nouvelles possibilités d’accès aux soins. »

    Conditions d’accès

    La plateforme est disponible via un abonnement. Deux forfaits sans engagement ouvrant droit à l’utilisation illimitée des services sur la plateforme sont actuellement proposés :

    • formule individuelle à 29 euros ;
    • formule familiale à 49 euros.

  • La concertation publique sur le référentiel INS menée par l’ASIP Santé a débuté le 1er février

    L’article L. 1111-8-1 du code de la santé publique issu de la loi n° 2016-41 de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 consacre le NIR comme identifiant national de santé (INS).

    Les conditions et modalités de mise en œuvre de l’INS sont précisées aux articles R.1111-8-1 à R. 1111-8-7 du code de la santé publique et dans un référentiel élaboré par l’ASIP Santé et approuvé par arrêté du ministre chargé de la santé, pris après avis de la CNIL.

    Les travaux d’élaboration du référentiel comportent une phase de concertation publique, à l’issue de laquelle le référentiel sera publié sur le site internet de l’Agence. 

    La concertation a lieu du 1er février au 12 mars 2018. Les internautes peuvent faire part de leurs remarques et propositions d’améliorations sur le référentiel à l’adresse suivante : ins-concertation@sante.gouv.fr.

  • Plan stratégique AP-HP 2017-2022  : inscrire la télémédecine dans les pratiques quotidiennes

    L’AP-HP vise en 2020 un objectif de 150 000 patients pris en charge via un dispositif de télémédecine, téléconsultation, télé-expertise et télésurveillance confondues – c’est ce qui ressort de la réunion de la Commission médicale d’établissement de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) du 9 janvier 2018 lors de laquelle elle a approuvé le Plan stratégique 2017-2022 de l’AP-HP pour la télémédecine.

    C’est l’occasion de faire un focus sur les projets de développements en cours et à horizon 2022 ainsi que sur un bilan des activités de télémédecine en 2016 lorsque 46 000 patients ont bénéficié d’un service de ces trois catégories dans le cadre de leur prise en charge médicale.

    Le document de travail de l’AP-HP est téléchargeable via le lien ci-contre.

    Principaux objectifs du plan approuvé

    Il vise à améliorer le parcours de soins des patients avec comme objectifs principaux:

    • faire de la télémédecine un mode d’exercice quotidien ;
    • développer une offre de télémédecine régionale avec notamment la télé-expertise de recours pour les groupements hospitaliers de territoire (GHT);
    • ouvrir la télé-expertise à la médecine de ville;
    • développer la  téléconsultation « directe » (sans intervention d’un professionnel de santé auprès du patient) pour les personnes déjà suivies à l’AP-HP (consultations récurrentes pour les maladies chroniques, suivi des porteurs de dispositifs médicaux implantables…).

    Les axes d’inflexion définis pour les ARS :

    • parcours de soin ;
    • appui sur terr-esanté ;
    • prise en charge à domicile via SIAD afin de limiter les déplacements des généralistes ;
    • ouverture à l’intégration de coopération entre personnel de santé.

    Perspectives de développement d’ici 2022 : télésurveillance et 150 000 téléconsultations en 2022

    En 2018 et 2019, la priorité vise le développement de la télésurveillance dans le cadre de l’expérimentation ETAPES en cardiologie et en diabétologie.

    Parmi les projets de télé-expertise visant à aboutir à une offre institutionnelle :

    • télé-dentisterie (TLE) pour le médico-social en déploiement à Henri Mondor et Louis Mourier ;
    • radiothérapie dans les hôpitaux Bicêtre, Trousseau et Robert Debré ;
    • médecine fœtale à Trousseau.

    Voici quelques objectifs chiffrés d’ici 2020 et 2022 respectivement :

    • 50 000 de téléconsultations en 2020, soit 1% des consultation à l’échelle de l’AP-HP et 150 000 en 2022;
    • 50 000 actes de télé-expertise, puis 70 000 en 2022 ;
    • 30 000 actes de télésurveillance en 2020, puis 60 000.

    Bilan des activités en télémédecine 2016

    Actuellement, un certain nombre d’activités informelles reste toujours non recensé et d’autres ne sont pas complètement abouties.

    En 2016, l’AP-HP a recensé, 39 activités de télémédecine réparties dans 73 centres experts, ainsi qu’une vingtaine de projets en cours de développement. 

    Voici des exemples des activités déployées à l’AP-HP :

    • en télé-expertise :  le télé-dépistage de la rétinopathie diabétique (OPHDIAT) qui a permis de prendre en charge 17 000 patients en 2016 ; la télé-expertise en dermatologie (pour les services d’urgences ou d’application carcérale, etc.) par échange de photographies des lésions dans un contexte sécurisé ;
    • en téléconsultation : dans le domaine de la neuropédiatrie pour le suivi d’enfants polyhandicapés ou de la gériatrie pour des personnes âgées résidant en EHPAD ;
    • en télésurveillance : dans les services de cardiologie pour suivre des patients ayant des dispositifs médicaux implantables (ex : défibrillateur implantable).

  • CHU de La Réunion : décision favorable du Copermo pour le plan de retour à l’équilibre

    Le Comité interministériel de performance et de la modernisation de l’offre de soins hospitaliers (Copermo) a validé mercredi 31 janvier 2018, les propositions formulées par la direction du Centre Hospitalier Universitaire de la Réunion. Un soutien financier a été obtenu et les contreparties actées.

    Pour rappel, Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, qui s’était rendue au CHU de l’île début octobre 2017 avait annoncé une aide de 50 millions d’euros à la structure qui accusait, en 2016, un déficit de 35 millions d’euros.

    Il s’agissait, selon elle, d’une « aide transitoire » répartie sur quatre ans, dont 14 millions dès 2017.

    En contrepartie, la direction du CHU a proposé des mesures d’économie, ce qui a suscité une grève du personnel mardi 30 janvier 2018. A l’appel de la CFDT, une partie du personnel a cessé le travail et 34 médecins ont proposé leur démission. Ils protestaient contre le manque de concertation dans l’élaboration du plan de retour à l’équilibre.

    Que prévoit le plan de retour à l’équilibre ?

    Concernant le plan de retour à l’équilibre, Lionel Calenge, le directeur du CHU de La Réunion, s’est engagé à réaliser 30 millions d’euros d’économies sur 5 ans. 11 millions concerneraient la masse salariale. 155 postes devraient ainsi être supprimés, parmi lesquels 6 médicaux, mais aussi des soignants, comme des infirmiers, des aides-soignants et des agents des services hospitaliers.

    L’accord du Copermo… vers un redressement de la situation ?

    Le Copermo a rendu une décision favorable pour le soutien au financement du bâtiment central du site de Saint-Pierre et pour le plan de retour à l’équilibre, présenté par la direction de l’établissement.

     « Cette validation est un signal de confiance et de crédibilité adressé par le gouvernement au dossier du CHU, et une première étape importante dans son redressement », écrit l’ARS Océan Indien dans un communiqué du 2 février 2018. L’agence poursuivra l’accompagnement attentif du CHU dans son engagement à dépasser ses difficultés financières et mener sa modernisation au bénéfice des patients. Un point mensuel sera assuré par ses services.

    Un point semestriel sur l’état de mise en œuvre du plan d’action et ses effets sur le suivi de la situation financière du CHU sera assuré à cet effet au niveau national. Ce suivi renforcé permettra notamment au Copermo de piloter le versement des aides nationales en fonctionnement consenties en contrepartie de l’effort de redressement accompli par le CHU lui-même.

  • Australie : les contribuables ont déboursé 1,1 Md€ pour My Health Record, un dispositif controversé

    Le 19 janvier 2018, The Daily Telegraph a révélé que les contribuables australiens avait déboursé jusqu’ici près de 1,7 milliard de dollars AUD (1,1 Md € ; 1,4 Md US$) pour My Health Record (MyHR), le dossier de santé numérique national, un outil que de nombreux médecins n’utilisent pas.

    Tous les citoyens australiens disposeront d’un dossier MyHR en 2018 à moins d’exprimer explicitement leur refus d’être intégrés au système. Une partie des médecins du pays exprime certaines réticences à l’égard du système d’un point de vue technique et craint que les patients ne comprennent pas réellement les implications d’un tel dispositif sur leur vie privée.

    My Health Record : les médecins spécialistes sont réticents

    Cinq ans après son lancement, cinq millions d’Australiens ont choisi de créer un compte My Health Record. Cependant, moins d’un médecin spécialiste sur douze sur les 31 000 travaillant en Australie est actuellement enregistré dans le système. Ces praticiens comptent toujours sur les généralistes pour leur envoyer des lettres de recommandation et des informations sur les patients.

    Pour que les dossiers électroniques se révèlent utiles, les médecins généralistes doivent télécharger un résumé de l’état de santé de leurs patients mais le processus ne serait effectué en moyenne que dans moins d’un cas sur quatre.

    Une accessibilité restreinte

    En 2017, 1 442 médecins généralistes ont assuré qu’ils n’avaient pas téléchargé suffisamment de résumés de santé partagés sur MyHR pour être admissibles à la prime incitative versée par le gouvernement. 1 191 d’entre eux auraient été invités à rembourser la somme perçue.

    Le Dr. Rob Hosking, vice-président du comité de e-santé du Royal Australian College of General Practitioners, soutient le concept d’un enregistrement numérique mais s’interroge sur sa mise en place.

    « Aucun des hôpitaux auxquels mes patients [ont été admis] n’a accès à My Health Record », a-t-il déclaré au Daily Telegraph. Aucun des spécialistes vers lesquels il dirige ses patients non plus. De plus, il explique qu’il doit utiliser un service de messagerie sécurisé privé distinct pour communiquer avec des spécialistes parce qu’il ne peut pas le faire via MyHR.

    « Il est plus rapide de décrocher le téléphone et d’appeler les pharmaciens pour savoir quels médicaments le patient utilise car l’interface utilisateur [de My Health Record] est difficile à appréhender. »

    Des problèmes techniques

    Le Dr. Hosking fait par ailleurs remarquer que si les médecins enregistrent un résumé de santé partagé sur le dossier d’un patient, il n’y a aucune incitation ou rappel pour le mettre à jour si un nouveau médicament est prescrit ou si le patient développe un nouveau problème de santé et que le traitement de base n’est plus adapté.

    L’Association médicale australienne met en garde

    L’Association médicale australienne (AMA) a également mis en avant dans son rapport budgétaire quelques soucis au niveau de l’utilisation de My Health Record.

    « Les problèmes de téléchargement de lettres de spécialistes, les erreurs au niveau de la fonction de recherche [d’un praticien], les adaptations chronophages aux pratiques de travail actuelles des praticiens ou les solutions de rechange inappropriées nuisent à l’utilité clinique et découragent le médecin [d’utiliser le dispositif] et, plus important encore, lui fait perdre du temps, l’empêchant de se concentrer sur le patient », déplore l’organisation dans son rapport.

    Un manque de communication

    Les problèmes rencontrés jusqu’ici avec My Health Record risquent d’être décuplés cette année, craint The Daily Telegraph, puisque le gouvernement australien va mettre en en place un dossier de santé numérique pour tous les Australiens à moins qu’ils n’expriment clairement leur volonté de ne pas rejoindre le système.

    L’Agence de la santé numérique australienne a indiqué qu’il n’y aurait pas de campagne publicitaire télévisée, radiophonique ou papier pour sensibiliser les citoyens au fait qu’un dossier de santé numérique sera automatiquement créé pour chacun d’entre eux. Les patients pourront en apprendre davantage sur le sujet via les réseaux sociaux et les affiches présentées dans les cabinets médicaux.

    Les médecins n’ont pas le temps d’informer les patients sur MyHR

    Dans son rapport, l’AMA a expliqué au gouvernement que les médecins n’avait pas le temps d’éduquer le public au dispositif My Health Record.

    « Les médecins n’ont pas le temps de parler à leurs patients des dispositions [à prendre] concernant la désinscription [au système], la protection de la vie privée et la mise en place de contrôles d’accès pour permettre aux fournisseurs de soins de télécharger des informations sur la santé. C’est le travail du gouvernement. Les médecins doivent être autorisés à se concentrer sur ce qu’ils font de mieux, prendre soin des patients », indique le document.

    « Certains Australiens seront surpris d’apprendre qu’un My Health Record a été créé pour eux sans leur consentement explicite », ajoute l’AMA.

    L’Agence de santé numérique australienne promet des améliorations

    « L’agence travaille en étroite collaboration avec de nombreux organismes de pointe spécialisés pour accroître l’utilisation de dossiers électroniques et de systèmes d’information clinique dans les pratiques spécialisées », argumente un porte-parole de l’Agence australienne de la santé numérique (source : The Daily Telegraph).

    Pour améliorer le dispositif, l’agence a récemment mis en place une nouvelle fonction permettant de voir en quelques secondes sur le dossier de santé numérique d’un patient toutes les informations provenant de sources multiples sur les médicaments qu’il utilise.

  • Australia: taxpayers spent AUS$1.7 billion on controversial My Health Record

    On January 19, 2018, The Daily Telegraph revealed that Australian taxpayers have spent almost AUD $1.7 billion (€1.1 billion, US$1.4 billion) on My Health Record (MyHR), the national digital health record, which many doctors refuse to use.

    All Australian citizens will get a MyHR account in 2018 unless they opt out of the system but some doctors are warning of issues with its ease of use and fear patients don’t understand the privacy implications.

    My Health Record: specialists are reluctant

    Five years after My Health Record’s launch, five million Australians have chosen to set up a MyHR account. However, less than one in twelve of Australia’s 31,000 medical specialists are registered to use the My Health Record and they still rely on GPs faxing them referral letters and patient information.

    For the electronic records to be useful, general practitioners have to download a summary of their patient’s health condition, but this has happened in fewer than one in four cases.

    Restricted accessibility

    In 2017, 1,442 general practitioners reported that they had not uploaded enough shared health summaries on My Health Records to qualify for a government incentive payment and 1,191 have been asked to repay the money.

    Dr Rob Hosking the deputy chair of the Royal Australian College of General Practitioners e-health committee supports the concept of a digital record but he questions who uses it.

    « None of the hospitals my patients attend have access to the My Health Record, » he told the Daily Telegraph . None of the specialists he sends his patients to use the record either and he explains that he has to use a separate private secure messaging service to communicate with specialists because he can not do it via MyHR.

    « It’s quicker to pick up the phone and call the pharmacists to find out what medicines the patient is on because the [My Health Record] user interface is difficult to use. »

    Technical problems

    Dr. Hosking also notes that if doctors record a shared health summary on a patient’s record, there is no incentive or reminder to update it if a new medication is prescribed or if the patient develops a new health problem and that the basic treatment is therefore no longer suitable.

    Australian Medical Association warns

    The Australian Medical Association (AMA) has also warned in its budget submission that the record is plagued with some problems.

    « Problems uploading specialists’ letters, poor search functionality, time-consuming adaptations to existing medical practitioner work practices, or inappropriate workarounds will erode clinical utility and deter doctor use and, more importantly, take time away from focusing on the patient, » the report says.

    A lack of communication

    The problems encountered so far with My Health Record will reach a critical mass this year, The Daily Telegraph said, as the government switches from an opt in system and sets up a digital MyHR account for every Australian unless they opt out.

    The Australia Digital Health Agency says there will be no television, radio or print advertising campaign to make Australians aware of the fact that a digital health record will automatically be created for them. Patients will be able to learn more about it from social media and posters in doctors’ offices. 

    Doctors do not have time to inform patients about MyHR

    Through its budget submission, the AMA has told the government that doctors do not have the time to educate the public about My Health Record.

    « Doctors do not have time to talk their patients through the My Health Record arrangements for opt-out, privacy, setting access controls in standing consent for health providers to upload health information. This is the work of the government. Doctors must be allowed to focus on what they do best, caring for patients, » the document says.

    « Some Australians will be surprised to learn that a My Health Record has been created for them without their explicit consent, » the AMA added.

    Australian Digital Health Agency promises to improve its system

    « The Agency is working closely with many specialist peak bodies to increase the use adoption of electronic record keeping and the use of clinical information systems in specialist practices, » a spokesperson for the Australian Digital Health Agency said (source: The Daily Telegraph).

    To improve its device, the agency has recently released a new medicines view which consolidates medicines information from multiple sources across a patient’s My Health Record, and it says it now takes just thirty seconds to be able to view this.