Sortir les données de santé de leurs silos
Le constat formulé par Robert Francis Kennedy Jr. est celui d’un système de données trop fragmenté. Les informations produites par les agences fédérales et les États restent aujourd’hui réparties entre plusieurs bases, avec des formats et des variables qui ne sont pas toujours homogènes. Le secrétaire à la Santé veut rapprocher notamment les données de la FDA, du CDC et de Medicare/Medicaid, mais aussi les dossiers médicaux électroniques, les prescriptions et les données de remboursement.
Cette logique vise à reconstruire une vision longitudinale du patient plutôt qu’à analyser chaque donnée séparément. Pour Kennedy, le croisement de ces informations doit permettre d’étudier plus rapidement les facteurs associés aux maladies chroniques et de renforcer la surveillance en conditions réelles. Le secteur privé est également appelé à contribuer à cette interconnexion : il cite notamment HealthVerity, capable de rapprocher données d’assurance, prescriptions, analyses biologiques et dossiers médicaux.
L’IA comme couche d’exploitation :
L’autre volet de la stratégie consiste à utiliser l’IA pour analyser ces volumes de données. Kennedy affirme que des recherches auparavant longues peuvent être réalisées beaucoup plus rapidement grâce aux modèles capables de parcourir des millions de dossiers et d’identifier des corrélations.
L’intérêt du projet se situe donc moins dans la constitution d’une nouvelle base que dans la création d’une infrastructure de données interopérable sur laquelle des outils d’IA pourraient effectuer des analyses à grande échelle. Le gouvernement américain entend ainsi rapprocher collecte, croisement et exploitation des données dans un même continuum de recherche.
Cette ambition pose néanmoins une question centrale : une multiplication des croisements ne produit de valeur scientifique que si les données sont comparables, correctement documentées et accessibles dans un cadre méthodologique robuste.
Permettre aux données d’être utilisée par des centaines de chercheurs
Kennedy souhaite également rendre ces données « research ready » et permettre à des centaines de chercheurs externes de travailler sur ces jeux de données. Il défend une réduction des obstacles à l’accès aux données détenues par certaines infrastructures fédérales, tout en présentant cette ouverture comme un moyen d’accélérer l’évaluation des hypothèses de recherche.
Le principal défi devient alors celui de la gouvernance. Plus les bases sont rapprochées, plus les conditions d’accès, de confidentialité et de contrôle des usages deviennent structurantes. Le modèle esquissé par le Département de la santé et des services sociaux des États-Unis (HHS) repose donc sur un changement d’échelle : faire de l’interopérabilité des données un préalable à une recherche augmentée par l’IA.
L’enjeu sera désormais de transformer cette vision en infrastructure opérationnelle, sans que l’ouverture des données ne compromette les exigences de protection des informations de santé et de qualité scientifique.
Source : The Guardian, 30 septembre 2026 – fiabilité : presse