Europe

La méfiance des citoyens vis-à-vis du partage de leurs données, la mauvaise littératie en santé numérique et les problèmes d’interopérabilité des systèmes d’information des organisations de soins constituent des défis majeurs pour l’efficacité et la durabilité du système de santé australien, souligne un rapport publié le 12 septembre 2018 par le Commonwealth Scientific and Industrial Research Organisation (CSIRO), l’organisme gouvernemental australien pour la recherche scientifique.

Intitulé Future of Health: Shifting Australia’s focus from illness treatment to health and wellbeing management, ce plan d’action vise à orienter les investissements futurs dans la gestion de la santé et du bien-être au cours des 15 prochaines années en Australie. Il s’articule autour de trois objectifs centraux :
• renforcer la confiance des patients envers le partage des données de santé : 5 mesures sont proposées par le CSIRO ;
• améliorer la connaissance en santé numérique et l’utilisation des outils de santé (littératie) : l’idée est d’encourager les solutions basées sur des données contextuelles, c’est-à-dire adaptées aux spécificités de la population ciblée (démographie, environnement, etc.) ;
• améliorer l’interopérabilité des systèmes de santé, en particulier au niveau international : 3 actions sont suggérées pour progresser dans ce sens.

Par ailleurs, le CSIRO présente dans ce rapport sa vision générale du futur système de santé australien, estimant que la numérisation doit « aller au-delà du simple partage de données ». Il estime notamment qu’il est essentiel d’étudier comment le système de santé numérique peut s’intégrer à d’autres secteurs et systèmes, comme par exemple aux bases de données démographiques et environnementales.

Défi n°1 : renforcer la confiance envers le partage des données

« La confiance des consommateurs peut être rapidement érodée si la confidentialité, l’intégrité ou la disponibilité de leurs informations sont menacées », expliquent les auteurs du rapport.

Dans une enquête menée auprès de plus de 300 professionnels de la santé australiens, seuls 3 % d’entre eux ont déclaré faire confiance au partage de données dans le secteur médical, indique l’organisme gouvernemental.

Le CSIRO recommande cinq mesures pour améliorer la confiance des patients vis-à-vis du partage de leurs données :

• s’appuyer sur les initiatives existantes pour déployer des cadres législatifs permettant d’améliorer le partage des données sanitaires et médicales, en mettant l’accent sur les techniques de préservation de la vie privée au niveau du recueil et du partage des données des patients ;
• améliorer les réseaux et les infrastructures de soins pour que tous les nouveaux systèmes et mises à niveau soient sécurisés, « favorisant ainsi un échange d’informations sûr et efficace » ;
• inciter les fournisseurs de soins concurrents à collaborer pour créer une cyber-résilience dans leurs systèmes ;
• faciliter le partage des données en indiquant clairement aux consommateurs pourquoi, comment et quand les données de santé personnelles sont collectées et quel est le résultat escompté ;
• assurer une consultation complète des parties prenantes et des communautés australiennes dans l’élaboration de lois et de lignes directrices sur la propriété, le partage et la gestion des données sur la santé afin de tenir compte de la diversité éthique et culturelle de chacune d’elles.

Défi n°2 : améliorer la littératie en santé numérique

Selon le CSIRO, la littératie numérique et sanitaire, soit l’aptitude à comprendre et à utiliser les outils numériques et de santé, devient « essentielle » pour que les patients puissent accéder aux meilleurs soins disponibles.

Or, « près de 60 % des Australiens âgés de 15 à 74 ans ont un niveau de littératie en santé jugé inadéquat, constate l’organisation. Ce défi est aggravé par le manque d’alphabétisation numérique, 40 % des élèves de la 6e (classe de 6e en France) et de la 10e année (classe de seconde) n’ayant pas les compétences voulues en matière de TIC. »

Se baser sur des informations contextuelles afin de proposer des solutions pertinentes pour la population ciblée

La CSIRO estime qu’il est primordial de s’assurer que les initiatives dans le secteur de la santé numérique soutenues par des systèmes basés sur l’intelligence artificielle utilisent des données d’entrée pertinentes pour la population cible visée.

« La plupart des applications de santé sur le marché sont conçues pour les masses et leurs algorithmes sous-jacents peuvent être biaisés par des données incomplètes qui ne reflètent pas les groupes minoritaires, indique le rapport. Il est essentiel de s’assurer que la conception de ces outils tienne compte des informations contextuelles spécifiques à la démographie à laquelle elle est appliquée. »

Défi n°3 : l’interopérabilité – l’importance d’une entente au niveau international

« Bien que l’Australie ne soit pas assez importante pour avoir un impact significatif sur les normes internationales d’interopérabilité, il est important que les gouvernements, les chercheurs et les entreprises participent aux discussions pour garantir que la planification et les investissements nationaux correspondent aux besoins mondiaux, expliquent les auteurs du rapport. Garantir que les nouveaux logiciels de santé respectent les normes en matière de langue, de terminologie, d’ouverture et de confidentialité des données facilitera le partage efficace et sûr des données de santé individuelles entre les fournisseurs de services australiens et les organisations internationales. »

Le rapport souligne l’adoption rapide au niveau mondial de la FHIR développée par l’Australie et suggère par ailleurs trois actions pour améliorer l’interopérabilité des systèmes :

• investir dans une infrastructure numérique et de données pour s’assurer que les données de santé numériques peuvent être transférées rapidement et en toute sécurité entre les organisations de santé et au sein de celles-ci ;
• assurer la représentation de l’Australie dans les discussions internationales sur l’harmonisation mondiale des normes d’interopérabilité ;
• élaborer des stratégies au niveau de l’organisation de soins pour faire émerger un environnement de normes hybrides regroupant les données provenant de divers systèmes.

Vision globale : la numérisation doit « aller au-delà du partage de données »

De manière plus générale, le CSIRO expose dans ce rapport sa vision du futur système de santé australien, dont la numérisation doit, selon l’organisme, « aller au-delà du simple partage de données ». « Cela nécessite des équipes et des réseaux multidisciplinaires et colocalisés pour améliorer les services de prise de décision, de traitement et de gestion de la santé », précise-t-il.

Le CSIRO propose différentes actions pour relever ce défi, dont :

• s’assurer que les déploiements de dossier de santé électronique (DSE) impliquent une communication à valeur ajoutée, soient faciles à utiliser, aient des indicateurs clés de performance liés à leur utilisation, soient interconnectés mais aussi accompagnés de programmes d’éducation et de formation ;
• élaborer des modèles de financement basés sur les résultats qui incitent les professionnels de la santé à adopter de nouveaux changements de système lorsque la valeur première est captée par d’autres intervenants, tels que les consommateurs ;
• étudier les avantages de l’élaboration d’une législation pour permettre aux patients/tuteurs légaux de posséder les données contenues dans les DSE ;
• étudier comment le système de santé numérique peut s’intégrer à d’autres secteurs et systèmes, comme par exemple aux bases de données démographiques et environnementales ;
• investir dans des solutions de stockage numérique pour répondre à l’explosion future des données de santé personnelles.

Le NHS England a annoncé dans un communiqué publié le 11 septembre 2018 avoir versé 450 000 livres sterling (505 000 €) pour financer le programme Building Health Partnerships, en collaboration avec la loterie nationale du Royaume-Uni (National Lottery) via l’organisme public Big Lottery Fund*. Objectif : fournir un soutien sur mesure au co-développement de projets dans dix régions d’Angleterre afin d’inciter les patients et les soignants à dialoguer et ainsi à davantage s’impliquer dans la conception des services de santé qu’ils utilisent.

Le financement appuiera le développement d’un réseau dit de « champions », au sein duquel les représentant de la communauté et des autorités publiques (commissioners) pourront partager leurs idées afin de déployer des moyens permettant de s’assurer que les communautés et les patients soient placés au cœur des plans nationaux Partenariats pour le développement durable et la transformation (STP) et Systèmes de soins intégrés (ICS).

Depuis son lancement en 2013, le dispositif Building Health Partnerships a permis plusieurs avancées dans les régions ciblées, dont le lancement d’un nouveau programme dans le comté d’Essex, au nord-est de Londres, pour favoriser le diagnostic précoce d’affections pulmonaires.

Impact du programme Building Health Partnerships : quelques exemples

Le programme Building Health Partnerships est géré par l’Institut de recherche sur l’action volontaire (IVAR) et l’organisme britannique pour l’entreprise sociale Social Enterprise UK (SEUK). Depuis sa mise en place en 2013, il a aidé différentes communautés à réunir des patients avec des groupes d’entreprises locales, bénévoles, communautaires et sociales dans l’optique de faire mûrir des projets communs visant à améliorer l’offre de santé locale.

Cela s’est notamment traduit par :

• une meilleure reconnaissance du rôle des aidants dans le domaine de la santé mentale dans le comté de Hampshire et l’île de Wight ;
• une aide apportée aux professionnels de santé pour améliorer le dialogue entre les soignants et les patients dans les comtés de Herefordshire et de Worcestershire ;
• le développement d’un ensemble commun d’objectifs qui a permis de faciliter la tâche des organisations qui planifient des services de santé locaux pour soutenir des groupes communautaires dans le Humber, Coast et Vale ;
• le déploiement d’un nouveau programme pour favoriser le diagnostic précoce chez les personnes atteintes d’une maladie pulmonaire dans le comté d’Essex : Le Mid and South Essex STP, l’une des premières régions à avoir bénéficié du soutien, a pu acheter du matériel de dépistage pulmonaire à destination de la communauté. En rapprochant les citoyens des cliniques lors d’événements publics, des signes précoces de maladies respiratoires ont été identifiés chez 20 % des personnes testées. Un diagnostic précoce de ces pathologies est essentiel car il peut aider à stopper ou à ralentir la détérioration des poumons, qui peut entraîner un essoufflement et une mobilité réduite.
  Le STP soutient également un nouveau groupe, baptisé « Breathe Easy », au sein duquel les personnes souffrant de troubles respiratoires et pulmonaires peuvent obtenir un soutien et des conseils sur le traitement à suivre, poser des questions et participer à des activités sociales.

5 premières zones identifiées pour participer au programme 2018

Les 10 régions qui recevront un soutien sont divisées en deux groupes ; les cinq premières zones STP/ICS seront :

• Frimley Health and Care ;
• Healthier Lancashire and South Cumbria ;
• North Cumbria Nottingham and Nottinghamshire ;
• West Yorkshire and Harrogate Health and Care Partnership.

« Ces STP rassembleront des groupes locaux et des décideurs clés afin de placer les patients au cœur de la prise de décision », explique le NHS, qui indique que huit régions ont reçu une aide en 2017 dans le cadre du programme Building Health Partnerships.

L’Assistance Publique – Hopitaux de Marseille (AP-HM) a été retenue courant septembre 2018 pour piloter le projet européen H2020 SAFECARE, financé par la Commission européenne pour une durée de trois ans et qui sera officiellement lancé les 11 et 12 septembre 2018 au Centre Hospitalier de la Timone (Provence-Alpes-Côte d’Azur).

SAFECARE, composé d’un consortium de 21 partenaires provenant de 10 pays membres de l’UE, a pour objectif de renforcer la sécurité des infrastructures de santé. Il est axé autour de trois domaines : la cybersécurité, la mise en place d’une base de données et la sécurité physique.

Le renforcement de la cybersécurité passe par la création d’un système d’analyse et de détection d’éventuels programmes malveillants dans les e-mails, les dossiers numériques des patients ou encore les images médicales. Quant à la base de données unique, il s’agit d’une une plateforme centrale censée recueillir les données des différents systèmes d’alerte.

Un projet pilote sera mis en place à Marseille avec des acteurs de la crise et des intervenants afin de tester des scénarios d’attaque dans des conditions quasi-réelles.

Renforcement de la cybersécurité

L’un des objectifs du projet SAFECARE est de déployer un système d’analyse et de détection de potentiels malware (programmes malveillants) dans les e-mails, les dossiers numériques des patients ou encore les images médicales, afin de surveiller de près le trafic du réseau de ces services de santé.

Des scénarios de cyberattaques seront testés pour élaborer des algorithmes permettant aux systèmes d’identifier des menaces types.

Des alertes envoyées sur une plateforme centrale

Une attention particulière sera portée à la sécurité du matériel médical électronique. En effet, le déploiement d’un système de surveillance connecté aux équipements médicaux, tels que les scanners et les cathéters, est prévu. En cas de problème, les praticiens seront alertés du problème et un message d’alerte sera envoyé sur une plateforme centrale.

Mise en place d’une base de données

Les données recueillies par les systèmes d’alerte seront rassemblées sur une plateforme centrale. Ce partage d’informations permettra d’améliorer la communication entre les personnes présentes sur le lieu de crise et leurs premiers interlocuteurs afin de faciliter la prise de décision pour la mise en place de plans d’intervention adaptés.

Le rapport du 6 septembre 2018 publié par l’Igas sur le déploiement des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) rend compte d’une « réelle mobilisation » des professionnels de santé pour ces CPTS malgré des soutiens organisationnels et financiers « très modestes » de la part des autorités publiques.

En effet, la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, avait saisi l’Igas le 21 mars 2018 d’une « mission de définition d’une stratégie de déploiement des CPTS, en appui à la Directrice générale de l’offre de soins (DGOS) », rappelle l’introduction du rapport.

Aussi, après avoir consulté les acteurs institutionnels nationaux (administrations, organisations professionnelles, fédérations hospitalières, représentants du secteur médico-social), des ARS, les Unions régionales des professionnels de santé (URPS) et des professionnels de santé membres de CPTS, la mission a constaté une « réelle » mais hétérogène mobilisation des professionnels de santé, ne disposant d’aucun cadre pré-défini, de peu de soutiens financiers par exemple pour se doter de SI appropriés. Aussi, l’Igas préconise dans ce rapport de dresser un cadre pour le déploiement des CPTS, de former et d’accompagner les professionnels de santé à l’exercice en CPTS, de proposer des outils d’évaluation continue des actions des CPTS, et de soutenir financièrement ces coopérations.

À la suite de la publication du rapport, ces préconisations ont été très commentées par les syndicats de professionnels, notamment par le Syndicat des médecins libéraux (SML), qui redoute notamment que « les financeurs, l’État, l’Assurance maladie et les ARS [ne cèdent] à la tentation du saupoudrage » des financements.

Le rapport est disponible dans son intégralité via le lien ci-contre.

Bilan du déploiement des CPTS : cadre et soutiens insuffisants

Des initiatives à attribuer aux professionnels et non à un cadre fixé a priori

• Souplesse du cadre législatif : entre difficultés pour les professionnels et dynamisme des initiatives

« Les dispositions de la loi du 26 janvier 2016 ne permettent pas d’identifier et de valoriser les CPTS dans l’ensemble des coordinations » constate la mission.

En effet, cette loi, qui laisse une grande liberté d’initiative et de manœuvre aux professionnels de santé, engendre par exemple une difficulté pour les acteurs à « situer les responsabilités et les rôles respectifs des CPTS et des Plates-formes territoriales d’appui (PTA) ».

Cependant, une telle absence de rigidité et de pilotage central des CPTS a permis l’émergence d’une grande variété de projets, dont 200 ont été recensés par les ARS, témoignant du dynamisme des professionnels de santé, dont certains se seraient approprié « l’idée de CPTS ». « Toutefois, il s’agit souvent de professionnels de santé engagés de longue date dans la coordination ou l’innovation de pratiques, maîtrisant les montages financiers et la gestion de projet, et connaissant les réseaux d’interlocuteurs et leurs pratiques », prévient la mission.

• Absence d’accompagnement national stimulant

« Le pilotage national des CPTS est peu stimulant, à l’inverse de celui des PTA« , indique la mission, d’après laquelle les incitations nationales au soutien des CPTS sont restées très modestes alors que les PTA sont « mieux outillées et mieux suivies par l’administration ».

En outre, le rapport indique que « tout s’est passé comme si l’État, ayant dû concéder le caractère ascendant et non planifié de la création des CPTS, avait renoncé ensuite à organiser […] le cadre stratégique, les attendus et le déploiement de cette nouvelle modalité d’exercice ». Aussi, les acteurs de terrain auraient donc « fait au mieux » selon les enjeux propres à leur territoire, voire leurs tropismes personnels ou leurs habitudes de fonctionnement et d’organisation.

• Accompagnement local insuffisant

« L’accompagnement régional est généralement modeste et peu structuré », constate la mission.

Si la création par la loi des CPTS a donné lieu à la rédaction de guides, cahiers des charges, et autres documents de cadrage par les ARS, la communication autour de ces documents par ces dernières est inégale : alors que, par exemple, l’ARS Ile de France a largement diffusé son guide, les documents d’autres régions sont restés « relativement confidentiels » – pour plusieurs ARS, la mission n’a ainsi pas pu trouver de documentation relative aux CPTS.

Soutien financier très modeste

• Le financement des CPTS par les ARS reste « extrêmement modeste »

« À ce jour, le soutien financier des ARS aux CPTS est extrêmement modeste », déplore la mission, qui estime à environ 500 000 d’euros les soutiens accordés aux projets de CPTS en 2017.

En 2018, elle anticipe à 1 ou 1,5 million d’euros les montants alloués aux CPTS, montants à rapprocher des 150 millions d’euros octroyés, hors PTA, aux réseaux en 2016.

En outre, il est précisé dans ce rapport que ces soutiens ne sont que des financements d’amorçage : « la pérennité du financement de la CPTS n’est actuellement pas organisée au-delà de la signature de la convention avec l’ARS, hormis le cas échéant pour des actions spécifiques, par exemple de santé publique pour lesquelles les crédits sont identifiés au sein du FIR ».

• Incitations financières par l’Assurance maladie

« Depuis 2017, l’Assurance maladie incite financièrement les professionnels de santé à adhérer à une CPTS », rappelle la mission, qui précise que les médecins, pharmaciens, masseurs-kinésithérapeutes, sages-femmes et chirurgiens-dentistes peuvent recevoir un forfait annuel d’un montant de 100 euros à 400 euros au titre de la participation à une équipe de soins primaires, à une CPTS ou MSP.

« Ainsi, au total, en 2017, les médecins ont été indemnisés par ce biais à hauteur de 950 000 euros pour leur participation à l’exercice coordonné », indique la mission, insistant sur le caractère « très modeste » de ces incitations financières, qui peuvent toutefois envoyer un « effet-signal » et faire connaître les modes d’exercice coordonné aux professionnels.

Conséquence : pas de déploiement coordonné de systèmes d’information (SI) adaptés

D’après la mission, alors que le décloisonnement entre ville, hôpital et secteur médico-social suppose la mise en place de SI à mêmes de faciliter la communication entre professionnels des trois domaines, « le déploiement et l’usage des outils socles nationaux sont très progressifs« , l’usage du DMP demeurant par exemple encore très faible.

Le rapport souligne par ailleurs le « retard d’équipement, d’organisation et de pratique du secteur médico-social, en partie en raison de moyens insuffisants ».

En effet, cette non adoption de ces SI appropriés ne semble par de la responsabilité des professionnels, qui mettent localement en place des SI sans disposer d’un cadre de cohérence et expriment une « demande forte d’outils de partage et d’échange de données (dossier partagé, messagerie sécurisée, messagerie instantanée, prise de rendez-vous en ligne, annuaire et répertoires communs, prescription électronique) [répondant] aux obligations de mobilité de certaines professions ». Ils demandent en particulier des solutions accessibles sur ordinateur comme sur téléphone, directement compatibles avec leur logiciel métier et immédiatement opérantes.

Proposition d’une stratégie de déploiement

Fixer une ambition et un cadre

Pour fixer une ambition et un cadre au déploiement des CPTS, l’Igas recommande :

• la fixation par la DGOS dès la fin 2018, d’un objectif partagé entre les professionnels et la puissance publique, qui pourrait être formulé ainsi : « à terme, tout patient doit pouvoir accéder à un parcours de soins organisé. La CPTS est l’organisation de référence des parcours ambulatoires » ;
• la définir par la DGOS dès la fin 2018, au niveau national des impératifs que devront respecter les CPTS ;
• la clarification par la DGOS dès la fin 2018 de l’articulation entre CPTS, ESP et PTA : l’ESP assure la prise en charge d’une patientèle en proximité, la CPTS est un mode coordonné d’exercice ambulatoire au service d’une population, la PTA intervient en tant que de besoin sur la gestion des cas complexes ;
• de laisser le dimensionnement territorial, ainsi que l’organisation et la gouvernance des CPTS à l’initiative des porteurs de projets et des professionnels de santé.

Fonder le déploiement sur l’accompagnement et l’évaluation permanente

Pour fonder le déploiement sur l’accompagnement et l’évaluation permanente, l’Igas préconise : 

• dès la fin 2018, de promouvoir une posture de soutien et de progressivité de la puissance publique (État et Assurance maladie) auprès des porteurs de projet ;
• à partir du premier semestre 2019, de développer des synergies entre ARS et Assurance maladie pour l’accompagnement des CPTS, notamment dans le cadre du guichet unique créé à l’attention des professionnels de santé ;
• d’organiser à partir de 2019, parallèlement aux décisions relatives au déploiement des CPTS, l’évaluation nationale et régionale de cette politique publique.

Les leviers clés du développement des CPTS

D’après la mission, les levier-clés du développement des CPTS sont : 

• la promotion des dynamiques interprofessionnelles des CPTS dans le cadre du DPC notamment par un budget qui pourra atteindre en 2021 15 % de l’enveloppe actuelle aux actions de transformation de l’organisation territoriale de l’offre de soins ;
• la définition de conditions de financement des CPTS et du déploiement du dispositif ;
• l’élaboration de profils-types de CPTS selon une typologie territoriale ;
• la confirmation de la réorientation du programme e-parcours vers l’outillage numérique des CPTS, et l’organisation de l’accompagnement territorial à l’usage des outils socles de coordination (DMP, messagerie sécurisée, e-prescription, etc.) ;
• l’organisation d’un processus collectif d’animation de réseau et d’apprentissage s’appuyant sur des outils collaboratifs.

Réactions du SML 

Pour le Syndicat des médecins libéraux (SML) « les recommandations [que ce rapport] contient soulèvent à la fois des espoirs et des inquiétudes« .

En effet, si le SML « partage l’ambition de créer un cadre général pour l’exercice en CPTS » et reconnaît également un caractère insuffisant aux soutiens alloués aux CPTS, il redoute une « dérive technocratique et coercitive » ainsi qu’un « saupoudrage des financements » ; pour le syndicat, l’élaboration d’un cadre général d’exercice en CPTS devrait :

• faire l’objet d’une « véritable co-construction entre les syndicats médicaux […] et les pouvoirs publics » ;
• nécessiter la conservation d’une certaine souplesse « pour que soit laissé aux médecins libéraux leur libre arbitre en matière d’organisation » ;
• nécessiter des soutiens financiers plus importants que ceux avancés dans le rapport, « à la hauteur des enjeux » ;
• favoriser la coordination et la coopération entre professionnels de santé libéraux sans « transfert sec des compétences » : « le médecin devra rester pilote du parcours de soins », prévient le SML, qui ajoute qu’il sera « particulièrement vigilant à ce que les CPTS n’ouvrent pas la voie au démantèlement des compétences des médecins libéraux ».

La secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel, en lien avec l’Assemblée des départements de France (ADF), a lancé cet été un appel à manifestation d’intérêt pour l’identification des « territoires 100 % inclusifs » (en lien ci-contre). L’objectif est de « mobiliser les territoires départementaux témoignant d’un engagement politique fort, partenarial et innovant, pour conduire la transformation attendue, et cela dans une approche globale et citoyenne », précise le communiqué.

La démarche vise à favoriser l’avancée « à un rythme plus soutenu » vers une société inclusive sur des territoires « démonstrateurs ». « En élargissant le cercle du partenariat autour de la réponse aux attentes et besoins des personnes en situation de handicap, on peut viser non seulement « une réponse territorialisée pour tous » mais bien une « réponse territorialisée 100 % inclusive pour tous », en phase avec l’ambition gouvernementale », indique le communiqué.

Les courriers de manifestation d’intérêt doivent être envoyés au secrétariat d’État avant le 30 novembre 2018 à l’adresse suivante : territoiresinclusifs@pm.gouv.fr.
Une réunion nationale des territoires engagés dans la démarche est prévue au printemps 2019.

Devenir un territoire inclusif

Les territoires (urbains, semi-urbains ou ruraux) qui souhaitent manifester leur intérêt pour cet appel devront adresser avant le 30 novembre 2018 une lettre d’intention au secrétariat d’État chargé des personnes handicapées à territoiresinclusifs@pm.gouv.fr. Le document sera signé par le président du conseil départemental ou par le directeur général de l’Agence régionale de santé.

Dans la lettre d’intention, les territoires doivent expliciter les facteurs favorables au déploiement de la démarche et matérialiser l’engagement conjoint d’un ensemble d’acteurs institutionnels le plus large possible.

La reconnaissance comme territoire inclusif sera signifiée par une lettre de la secrétaire d’État auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées. Elle permettra de lancer la démarche et de finaliser la feuille de route.

À l’issue de la phase de lancement de la démarche, au plus tard le 30 mars 2019, les territoires feront parvenir au secrétariat d’État concerné une feuille de route co-construite entre les acteurs, identifiant les chantiers à mener.

Les 3 fondements clés d’une société dite « inclusive »

Cette démarche « des territoires 100 % inclusifs » doit permettre :

• « d’identifier les conditions de réussite de la transformation de la société et ce qu’elles peuvent impliquer par exemple en termes de souplesses d’action et d’évolutions du cadre législatif et règlementaire actuel, y compris sur les aspects budgétaires : ce qui fait que c’est possible / facilité, que cela fonctionne (en termes d’organisation de prises de décisions, de programmation des politiques, de règlementations, de financements, et de partage des responsabilités) » ;
• « d’identifier des bonnes pratiques généralisables : comment faire pour que cela fonctionne » ;
• « d’identifier des freins à lever: pourquoi cela peut bloquer ou ralentir et comment lever ces obstacles » ;
• « d’imaginer et de construire des solutions et réponses aux blocages identifiés ».

Les projets déployés par les territoires 100 % inclusifs doivent permettre « d’apporter des réponses aux ambitions et prérequis d’une société inclusive ». Une attention particulière sera portée à trois dimensions prioritaires d’une société inclusive :

• Tout d’abord, une société inclusive, soit « ouverte à tous », doit reconnaître toutes les personnes qui la composent. « Pour cela, elle va aux devants des personnes quel que soit leur âge, leur situation de handicap ou de santé pour recueillir et analyser leurs souhaits et leurs besoins. La personne concernée est centrale et au cœur de l’anticipation, de la construction et de l’évaluation de la réponse. » Les territoires 100 % inclusifs devront s’assurer que les réponses apportées sont choisies par les personnes concernées et n’excluent pas certains citoyens.
  Les territoires démonstrateurs proposeront des moyens pour recueillir et analyser les souhaits et les besoins de chacune des personnes.
• Ensuite, au sein d’une société inclusive, le domicile de la personne, le « chez-soi », détermine sa capacité à vivre au cœur de la société. « Quel que soit le lieu de vie de la personne, le lien social est préservé et son accès au droit commun, parce qu’il est accompagné, y est garanti. »
  Les projets portés par les territoires démonstrateurs devront, par exemple, proposer des éléments de réponses aux questions suivantes :
  • La réponse permet-elle à la personne d’exercer sa citoyenneté en disposant d’« un chez-soi », quel que soit le lieu de vie, qu’il soit en établissement ou à domicile ?
  • La réponse s’inscrit-elle dans une logique domiciliaire ? Respecte-t-elle la vie privée de la personne, y compris en établissement ?
  • La personne peut-elle faire ce qu’elle souhaite dans son lieu de vie : meubler, fermer à clé, avoir des animaux, recevoir qui elle souhaite quand elle en a envie ?
• Enfin, une société inclusive doit s’adapter aux singularités de la personne « en aménageant et en faisant évoluer son environnement pour faciliter l’accès géographique, physique, communicationnel et financier à tous les citoyens ».
  Les projets devront garantir l’implication de toutes les composantes de la société pour penser les cadres de vie autrement dans toutes les dimensions : technique, écologique, sociale, loisirs, culture, paysage, transports, etc.

Concrètement, la situation cible recherchée est la suivante :

• Des services publics effectivement accessibles à tous, avec une large diffusion du « Facile à lire et à comprendre » (méthode européenne permettant une accessibilité des informations aux personnes déficientes intellectuelles), une accessibilité de tous les sites d’information et de services publics, un accès facilité et renforcé aux droits et ressources mobilisables.
• Une organisation permettant de faciliter le choix de vie des personnes et en particulier l’accès au milieu ordinaire sur l’ensemble des composantes du parcours de vie : petite enfance, école, emploi, logement, soin, loisirs, vie sociale pour les personnes à la retraite, etc.
• Une offre médico-sociale :
  • graduée par niveaux de spécialisation dans une logique de subsidiarité et de priorité au milieu ordinaire, et de disponibilité des ressources les plus adaptées pour accompagner les personnes en situation complexe-diversifiée, comprenant de véritables plateformes de services avec des accueils à la carte, de jour, de nuit, temporaires, séquentiels à temps partiel, etc.
  • au fonctionnement suffisamment flexible pour garantir la personnalisation des accompagnements et la continuité des parcours de vie.

« Cette situation-cible doit être envisagée dans une perspective de durabilité au-delà de la réponse au présent appel à manifestation d’intérêt », précise le secrétaire d’État.

Les avantages d’une reconnaissance en tant que « territoire 100 % inclusif »

Selon le secrétariat d’État, l’obtention de la reconnaissance en tant que « territoire 100 % inclusif » ouvre aux territoires les opportunités suivantes :

• valorisation de la démarche engagée ;
• interlocuteurs nationaux identifiés au sein notamment du secrétariat général du Comité interministériel du handicap (SGCIH), du secrétariat général des ministères Sociaux (SGMAS), de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ;
• association privilégiée aux chantiers nationaux relatifs à la transition vers une société inclusive ;
• appui de chaque ministère et des services déconcentrés sur le terrain, notamment par l’intermédiaire des hauts fonctionnaires au handicap, aux différents acteurs de son champ dans la mise en œuvre des actions (information, sensibilisation, formation, appui technique, conseil, mise en place d’un cadre légal propice aux dérogations et expérimentations, etc.) ;
• engagement des interlocuteurs nationaux à rechercher des possibilités de souplesses et de dérogations (en termes de cadre juridique, de modalités de financement, etc.) à partir des besoins exprimés par les territoires et après examen et ingénierie par les services nationaux compétents. Cette souplesse doit aussi , « et en premier lieu », être mise en œuvre par chacun des acteurs locaux co-responsables de la transition vers une société inclusive.