Europe

  • Blockchain : les propositions de la Mayo Clinic pour l’échange des données patients (Livre blanc)

    Remplacer une source unique et centralisée par un réseau basé sur le consensus et l’interopérabilité sémantique, telle est la préconisation de la Mayo Clinic dans un livre blanc sur la Blockchain pour améliorer l’échange des données de santé des patients.

    Le document a été présenté le 31 août 2016 dans le cadre du défi lancé par l’ONC et le département de la santé américain en juillet 2016 pour explorer le potentiel de la technologie Blockchain dans la santé et la recherche médicale aux États-Unis.

    Constats

    « Le partage de données entre différentes institutions est une entreprise complexe ayant toutefois le potentiel accroître l’efficacité de la recherché Clinique.

    Les institutions peuvent avoir du mal à échanger les données en raison d’inquiétudes liées à la vie privée ou par crainte de donner aux autres un avantage concurrentiel.

    Il n’y a pas non plus de consensus autour de l’infrastructure technique spécifique nécessaire pour effectuer cette tâche.

    La donnée de santé elle-même est complexe. Et échanger des données au delà des frontières institutionnelles demande une compréhension commune de la structure et de la signification de la donnée.

    Même en assumant que les données peuvent être échangées efficacement et sûrement, ne pas régler lea question de leur interopérabilité  peut limiter leur utilité.

    Les questions de sécurité, d’infrastructure et d’interopérabilité constituent à ce jour des barrières importantes. »

    Sécurité

    • Ne pas sécuriser les dossiers patients peut avoir des conséquences financières et légales mais aussi sur les soins.
    • Sécuriser le dossier médical électronique est un défi en soi et les conséquences d’une éventuelle faille de sécurité représentent un frein au partage des données.
    • La confidentialité des données implique de s’assurer que seules les personnes autorisées peuvent accéder au dossier médical. Cela impacte tous les systèmes de santé puisque la vie privée des patients est une question autant éthique que légale. Les données patients constituent également une richesse pour les institutions, et un accès non autorisé pourrait compromettre un avantage concurrentiel ou révéler des secrets industriels.
    • L’anonymisation des données peut également être utilisée pour sécuriser les dossiers. De cette manière, les informations liées à l’identité sont mises de côté et seule un part des données est partagée. Cette option est acceptable mais pose un certain nombre de problèmes puisqu’un nombre important d’informations doit être sélectionné et retiré pour anonymiser le dossier.

    Infrastructure

    • Un des obstacles les plus importants est de s’accorder sur l’architecture technique et l’infrastructure. Les tentatives de partage des données nécessitent soit une source de données centralisée, soit la transmission de gros paquets de données. Chaque option soulève ses propres problèmes.
    • La centralisation augmente le risque en terme de sécurité et demande de faire confiance à une seule autorité centralisée, tandis que la transmission massive oblige les institutions à céder le contrôle opérationnel sur leurs données.

    Interopérabilité

    Le succès de l’échange de données de santé dépend de la structure et de la sémantique utilisées. La structure des données ou les attributs et les éléments de données utilisés pour transmettre l’information sont importants pour l’interopérabilité. Les données de santé sont complexes et les structures hétérogènes diminuent l’efficacité de l’analyse et la compréhension.

    • Pour lutter contre cela plusieurs standards ont été proposés. Bien qu’efficace, aucun standard ne s’est imposé, et tenter d’aligner des données encodées selon des standards différents n’est pas une tâche évidente.
    • La sémantique correspond à l’usage de terminologies et de vocabulaires pour décrire la signification des données, ou pour la codifier. La codification des données de santé est importante pour pouvoir l’interpréter. Mais cette codification n‘est efficace que si tout le monde s’accorde sur le même code et la même terminologie.

    Objectifs

    • Le but du livre blanc est de décrire une approche permettant de partager des données de santé efficacement et en toute sécurité à travers un réseau d’échange. Le dossier patient doit être cohérent et disponible au-delà de chaque institution. Les termes de l’accès au dossier reviennent au patient seul.
    • Les données doivent être partagées facilement, mais surtout de manière à être comprises par tous, pour au final améliorer leur utilité et les soins.

    Solution proposées

    • Utiliser la blockchain et le standard d’interopérabilité FHIR.
      • La structure et la sémantique peuvent être définies en recourant au standard FHIR.
    • Une blockchain peut jouer un rôle fondamental en permettant le partage au sein d’un réseau.
    • Les protocoles et les structures doivent être de haut niveau pour être appliqués à la santé.
      • Les données sont stockées en dehors de la chaine. La chaine ne contient que des références ou des liens vers les données.
      • Les données restent sous le contrôle de leur propriétaire.
      • Les nœuds du réseau sont connus.
    • A partir des techniques développées par d’autres applications blockchain (comme Bitcoin), il est possible d’introduire un algorithme de consensus conçu pour facilité l’interopérabilité des données.
    • Des mesures supplémentaires de sécurité comme les clés d’accès appliquées à tout le réseau ou des smarts contrats, permettent de garder la sécurité au plus haut niveau.

  • Cancer du sein : la plateforme ESME (Unicancer) rassemble les données de 14 000 patientes

    « Centraliser les données des dossiers patients, pharmaceutiques, médicaux et administratifs, PMSI », c’est ce qui permet à la plateforme ESME de disposer en octobre 2016 les données de plus de 14 000 patientes traitées pour un cancer du sein métastatique prises en charge dans un CLCC entre 2008 et 2013 (données centralisées chez AZ Network, hébergeur agréé de données de santé). Il s’agit de la source européenne d’information la plus importante dans ce domaine.

    Alors que pour la 23ème année consécutive en France, la campagne de lutte contre le cancer du sein « Octobre Rose » est organisée du 1er octobre 2016 au 15 novembre 2016, HTI fait le point sur les apports du programme ESME lancé par Unicancer.

    Le programme ESME a été développé grâce au soutien financier de trois premiers partenaires industriels: Pierre Fabre, Pfizer et Roche. D’ici 2019, les données de 30 000 patientes prises en charge jusqu’en 2018 seront collectées.

    « Le programme ESME (Épidémio-Stratégie  MédicoÉconomique) né sous l’impulsion de R&D UNICANCER, constitue la plus grande plateforme de données de vie réelle sur les patients traités pour un cancer en France. Il s’agit d’une avancée unique pour mieux comprendre les stratégies thérapeutiques et évaluer l’utilisation des traitements dans les cancers. Contrairement aux essais cliniques randomisés, ESMÉ s’intéresse à l’ensemble des patients traités pour un cancer du sein métastatique. Le suivi des patients par les médecins est personnalisé et n’est donc pas standardisé comme dans un essai clinique », souligne Mathieu Robain, directeur du programme ESME.

    L’extension de ce programme au cancer de l’ovaire et au cancer du poumon est actuellement à l’étude.

    Décrire la réalité de la prise en charge

    Lancé en 2014, le programme ESMÉ de R&D UNICANCER marque une nouvelle façon de faire de la recherche sur les cancers à partir du recueil et du traitement de données.

    Le programme ESMÉ, Épidémiologie et Stratégie MédicoÉconomique, met à disposition des chercheurs et cliniciens des informations cliniques issues de la pratique courante reportées dans les dossiers médicaux et extraites des bases de données de l’ensemble des CLCC (chacun des centres contributeurs n’ayant accés qu’aux données qu’il a lui même fournies).

    Ces données sont centralisées après retour systématique au dossier médical par des attachés de recherche clinique spécifiquement formés. Il n’y a aucune création de nouvelles données, mais uniquement une structuration des données pour permettre de décrire la réalité de la prise en charge des patients et évaluer l’impact des stratégies thérapeutiques dans le traitement du cancer.

    Des données multi-sources

    Les données anonymisées sont issues des sources médicales disponibles dans les établissements (dossiers patients, pharmaceutiques, médicaux et administratifs, PMSI…). Elles apportent des informations sur l’histoire et les caractéristiques de la maladie cancéreuse, sur sa prise en charge médicale et sur les événements cliniques au cours de la prise en charge (progression, décès…).

    Exhaustivité, qualité, indépendance

    La centralisation des données s’appuie sur trois caractéristiques majeures: une sélection exhaustive des patients à partir d’une méthodologie « multi-sources », une démarche qualité avec un processus de validation poussée, ainsi qu’une totale indépendance dans la mise en œuvre et dans l’exploitation des données. Afin de garantir l’impartialité du programme, les partenaires industriels peuvent demander des analyses spécifiques, mais n’ont aucun accès aux données. Une fois cette demande acceptée par le comité scientifique, R&D UNICANCER prépare le plan d’analyse statistique, réalise l’analyse avec le soutien des experts des CLCC puis adresse un rapport avec l’ensemble des analyses effectuées. Les données sont présentées sous forme agrégée, sans information individuelle. À côté du comité scientifique présidé par le Dr David Pérol, un comité de déontologie est chargé de la prévention des conflits d’intérêts. En plus de la nécessaire autorisation de la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés), un Comité de Protection de la Personne (CPP) a été officiellement informé de cette initiative.

    Une volonté d’ouverture aux chercheurs

    La plateforme de données se destine également à la recherche académique. Chaque Centre accède librement à ses propres données. Pour accéder à la base globale, un projet doit être déposé au Comité scientifique. À ce jour, 23 projets émanant des Centres ont été présentés. Les chercheurs académiques dont le projet a été validé disposent d’un accès individuel sécurisé aux données pour réaliser l’analyse.

  • Une pénurie de 18 millions de professionnels de santé en 2030 sans investissements massifs (ONU)

    La Commission de haut niveau sur l’emploi en santé et la croissance économique de l’ONU, co-présidée par François Hollande et Jacob Zuma, président d’Afrique du Sud, a présenté son rapport final le 20 septembre 2016. Elle appelle notamment à créer urgemment de nouveaux emplois afin d’empêcher une pénurie de 18 millions de professionnels de santé en 2030 au niveau mondial.

    Deux fois plus de professionnels de santé nécessaires en 2030

    Selon la Commission de haut niveau sur l’emploi en santé et la croissance économique, 40 millions de nouveaux emplois devraient être à pourvoir dans le secteur de la santé d’ici 2030, soit un doublement des personnels de santé mondiaux actuels. En l’absence d’action, ces nouveaux besoins aboutiraient à une pénurie de 18 millions de professionnels de santé, en particulier dans les pays les plus pauvres.

    10 recommandations

    La Commission émet 10 recommandations pour renforcer l’investissement dans les personnels de santé et le rendre plus efficace :

    • Stimuler les investissements afin de créer des emplois décents dans le secteur de la santé, en particulier pour les femmes et les jeunes ;
    • Maximiser la participation économique des femmes et favoriser leur autonomisation en institutionnalisant leur leadership, en combattant les préjugés sexistes et les inégalités entre les sexes dans l’éducation et sur le marché du travail de la santé, et intégrer la problématique hommes-femmes dans les processus de réforme de la santé ;
    • Développer la formation initiale et continue des agents de santé ;
    • Réformer les modèles de services centrés sur les soins hospitaliers et privilégier la prévention et la fourniture efficace de soins primaires et ambulatoires qui soient de qualité, abordables, intégrés, communautaires et centrés sur la personne, en accordant une attention particulière aux zones mal desservies ;
    • Exploiter le potentiel de technologies de l’information et de la communication d’un bon rapport coût/efficacité en vue d’améliorer l’éducation sanitaire, les services de santé centrés sur la personne et les systèmes d’information sanitaire ;
    • Investir dans les principales capacités du Règlement sanitaire international, notamment le renforcement des compétences des agents de santé nationaux et internationaux dans les situations de crise humanitaire et les situations d’urgence de santé publique aiguës ou prolongées ;
    • Mobiliser des financements adéquats auprès de sources nationales et internationales, publiques ou privées, le cas échéant, et envisager une vaste réforme du financement de la santé si nécessaire ;
    • Favoriser la collaboration intersectorielle au niveau national, régional et international ;
    • Favoriser la reconnaissance internationale des qualifications des professionnels de la santé ;
    • Entreprendre des recherches et des analyses robustes sur les marchés de l’emploi en santé.

    Un plan d’action à 5 ans

    L’OMS, l’OCDE et l’Organisation internationale du Travail réuniront l’ensemble des parties prenantes d’ici la fin 2016 pour élaborer un plan à cinq ans de mise en œuvre de ces 10 recommandations.

  • Série « SI hospitaliers » : 3 questions à Gildas Le Borgne, directeur adjoint du CH de Bretagne Sud

    Le CHBS de Lorient est établissement support du GHT groupe hospitalier Sud Bretagne, qui comprend également les centres hospitaliers de Quimperlé, Port-Louis-Riantec, Le Faouët, et l’EPSM Charcot de Caudan.

    Dans quel contexte le GHT Sud Bretagne s’est-il mis en place ?

    Les coopérations entre établissements de notre territoire sont anciennes, car il existe une forte complémentarité entre eux. Les établissements plus petits étant confrontés à des contraintes aiguës de démographie médicale (et donc d’activité), ils ont besoin de s’arrimer à un établissement de référence comme le CHBS.

    La constitution depuis 2014 d’une communauté hospitalière de territoire (CHT) a permis d’apprendre à travailler ensemble et à amplifier les coopérations : les autres établissements ont accès au plateau technique du CHBS et bénéficient également de consultations avancées de la part de praticiens du CHBS.

    L’environnement était donc favorable à la constitution d’un GHT.

    Que vous a apporté la constitution du GHT ?

    Le décret sur les GHT ne va pas au bout de la logique de coopération d’un point de vue juridique, et le dispositif de concertation est très lourd. Nous avons donc fait rapidement le choix de constituer une direction commune entre les établissements de l’ancienne CHT, ce qui a été facilité par la forte implication des élus. Nous souhaitons aller encore plus loin, et pouvoir mettre en place une véritable stratégie de groupe à responsabilité intégrale. Pour cela, nous préparons la fusion des établissements au 1er janvier 2018 – à l’exception de l’EPSM Charcot. Elle a été approuvée par nos instances, et est maintenant soumise à validation de l’ARS.

    Quelles sont les implications de cette fusion en termes d’organisation ?

    Le chantier à mener est très exigeant mais stimulant en matière de ressources humaines, mais plus encore de système d’information. Nous avons réalisé un état des lieux de nos applications informatiques, et travaillons à la mise en place d’une base d’identité patient et d’un dossier patient unique, ce qui représente une importante montée en charge.

    Nous poursuivons dans le même temps nos collaborations avec les professionnels de santé libéraux pour améliorer le service de messagerie sécurisée que nous leur proposons afin de favoriser la coordination des soins avec l’amont et l’aval.

     

  • Un projet pour faire des médecins libéraux des « chefs d’entreprises de soins ambulatoires » (CSMF)

    Faire des médecins libéraux de véritables entrepreneurs d’établissements de soins ambulatoires, c’est la principale innovation du système de santé proposée le 12 octobre 2016 par la CSMF (syndicat non signataire de la convention médicale adoptée le 25 août 2016) dans le cadre d’un « new deal » de la profession. La Confédération souhaite soumettre ce projet à tous les candidats à l’élection présidentielle de 2017.

    Les éléments structurants de ce « new deal » sont, selon la CSMF:
    – L’abrogation du tiers payant,
    – La mise en place de quatre niveaux de consultation permettant une revalorisation des actes médicaux,
    – Le déploiement d’outils de partage d’informations dans le cadre d’une simplification des taches administratives,
    – Une organisation territoriale faisant du médecin de ville un chef d’entreprise disposant des moyens de diriger de « véritables établissements de soins libéraux » et de contractualiser avec les collectivités locales ou les ARS,
    – Une appropriation par les praticiens, grâce au soutien financiers des pouvoirs publics, de l’innovation et des technologies e-santé (télémédecine, aide à la décision en ligne).

    « Construire la santé de demain »

    Non signataire de la dernière convention médicale adoptée le 25 août 2016, la CSMF, présidée par Jean-Paul Ortiz,  propose un projet politique « pour construire la santé de demain ».

    C’est sur la place et le rôle du médecin libéral à l’échelle des territoires que la CSMF innove: elle propose de faire des praticiens des chefs d’entreprise d’établissements de soins libéraux ambulatoires.

    • Ceux-ci pourraient contractualiser avec les collectivités locales ou les ARS pour la mise en oeuvre d’un exercice mutlisite (structures libérales et établissements publics)
    • Les regroupements de structures seraient favorisés grâce aux outils numériques
    • Gage de la réussite du virage ambulatoire, ces médecins devront d’approprier avec le soutien financier des pouvoirs publics l’innovation et les technologues de e-santé (télémédecine, aide à la décision en ligne).

    Quatre niveaux de tarification mieux valorisés

    La CSMF propose dans le même temps de structurer la tarification en quatre niveaux « plus lisibles et mieux valorisés que la grille actuelle »:

    • Consultation de base
    • Consultations coordonnées et de suivi
    • Expertise
    • Consultations longues et complexes

    Abrogation du tiers payant

    La CSMF appelle aussi à une simplification à travers:

    • L’abrogation du tiers payant
    • L’allègement des tâches administratives
    • Le déploiement d’outils de partage d’information.

  • 73 % des médecins jugent les DPI insuffisamment ergonomiques (étude Nuance)

    • 40% du temps des professionnels de santé est consacré à la documentation médicale,
    • 16% des dossiers patients sont réellement complets,
    • 73% des médecins jugent les DPI insuffisamment ergonomiques et mal adaptés à leur pratique,
    • 44% des comptes rendus d’hospitalisation sont envoyés au-delà des 8 jours réglementaires,
    • 40 minutes, c’est le temps nécessaire pour produire un compte rendu de consultation, via le processus le plus répandu, s’articulant entre le médecin et son secrétariat,
    • 78% des professionnels de santé considèrent que le temps consacré à la documentation médicale a augmenté au cours des 5 dernières années,

    tels sont les principaux enseignements de l’étude sur les défis que représente la documentation médicale en France, étude menée auprès de 200 professionnels de santé entre les mois d’avril et de juillet 2016 et présentée le 7 octobre 2016 dans le cadre de CATEL.

    L’enquête a permis aux professionnels de santé de s’exprimer sur leurs pratiques en matière de gestion de l’information médicale et la façon dont sont documentés les dossiers patients, de l’admission à la sortie.

    Elle permet de donner une image de la réalité des établissements de soins en matière d’information médicale, à l’aube des nouvelles collaborations exigées dans le cadre de la mise en place des GHT.

    Plus de temps pour les patients

    • « Les résultats de l’enquête soulèvent également un enjeu majeur pour les praticiens, celui de pouvoir retrouver du ‘temps médical’ »,
    • «S’ils pouvaient gagner du temps sur les tâches de documentation médicale, 60% des médecins et l’ensemble des infirmières consacreraient ce temps à leurs patients. Et l’enjeu est également financier pour les établissements qui doivent mener leurs activités dans un contexte budgétaire contraint et de réorganisation territoriale (GHT) »,
    • « Si l’on permettait aux professionnels de santé de retrouver ne serait-ce que 30mn de ‘temps médical’ par jour grâce à une organisation plus efficiente ou à des outils informatiques plus adaptés, nous estimons qu’une économie potentielle de près de 6M € par an pourrait être générée par établissement »,

    commente Frederik Brabant, Chief Medical Information Officer de Nuance.

  • 43 % des français utilisent une application santé/bien-être (IPSOS)

    – 81% des Français s’intéressent à la santé et au bien-être,
    – Pour ceux qui s’y intéressent, 78% s’informent sur la santé et le bien-être au moins une fois par mois
    – Internet est leur première source d’information à 82%, devant les professionnels de santé
    – 43% des français utilisent une application santé bien-être,

    tels sont les principaux résultats d’une étude présentée par IPSOS sur l’usage des applications santé. Cette étude a été rendue publique le 13 octobre 2016 à l’occasion de la présentation du partenariat AG2R/Medappcare sur la labellisation des applications santé.

    L’étude montre aussi que les notes de confiance à l’égard des applications mobiles de santé, des objets connectés de santé ou les sites internet de santé se situent entre 4,6 et 5,2 sur 10. Des craintes qui se portent majoritairement sur la protection des données personnelles, sur la sécurité (virus), voire sur les informations, les contenus et les émetteurs (éditeurs, fabricants).

    D’où un intérêt pour 3 Français sur 4, selon IPSOS, pour une labellisation dans le domaine de la santé connectée et notamment sur les critères de protection des données personnelles, de sécurité et de qualité de contenu.

  • E-santé : « l’outil central d’une véritable politique de santé » (Antoine Dubout, FEHAP)

    • Faire du numérique et de la e-santé « l’outil central d’une véritable politique de promotion de la santé mettant notamment la prévention, l’information et la responsabilité des usagers et des aidants au cœur des priorités »,
    • Faire de la télémédecine une réponse concrète aux problématiques de la désertification médicale,
    • Mobiliser sur chaque territoire les collectivités locales pour mettre en place, en liaison avec les ARS, les projets d’e-santé nécessaires à une meilleure accessibilité des soins et des services,

    telles sont les propositions faites par Antoine Dubout, président de la FEHAP, le 7 octobre 2016 dans son intervention aux rencontres du Catel.

    Les conditions exposées pour développer le numérique et la e-santé

    • Identifier et recenser les expertises sanitaires et médico-sociales au sein des établissements et services publics et privés de sorte à la partager sur le territoire via la télémédecine.
    • Elargir en concertation avec la CNAM le périmètre des actes qui ouvrent droit à un financement forfaitaire (article 47 du PLFSS pour 2017)
    • Favoriser et réguler l’émergence de plateformes industrielles urbanisées et sécurisées, pour la gestion mais aussi le stockage des données.
    • Développer un vrai plan de formation initiale dès la Faculté de médecine et au sein des IFSI, assurer une formation pédagogique des personnels de santé des centres de santé et des maisons de santé, et inciter l’implication des sociétés savantes pour réévaluer les pratiques professionnelles.
    • Envisager de nouveaux métiers en lien avec la télémédecine et la télésanté notamment pour le maintien à domicile des personnes âgées.

    Comment financer le développement du numérique et de la e-santé

    • Etablir une fongibilité des enveloppes ville—hôpital pour dégager les moyens du développement de la e-santé.
    • Lancer un plan d’investissement numérique ambitieux couvrant les toutes les dimensions du système de santé (domicile, ville, sanitaire, médico-social et social).

     

  • MyHR : « Le gouvernement australien prend très au sérieux la sécurité des données » (porte-parole)

    En août 2016, le dossier numérique de santé australien My Health Record (MyHR) a été pointé du doigt par le Dr. Bernard Robertson-Dunn, président du comité de santé de l’Australian Privacy Foundation (APF), une ONG visant à protéger le droit à la vie privée des Australiens.

    Parmi les principales critiques émises par l’expert : l’inutilité du système et la mise en danger des informations personnelles des patients.

    Un porte-parole du ministère de la Santé australien a accepté de répondre à H&TI pour tenter de mieux comprendre le fonctionnement de MyHR. Il nous en dit plus sur l’état actuel du dispositif, les moyens mis en place pour assurer la sécurité des données collectées, les coûts réels de l’outil et les aspects à améliorer.

    My Health Record : retour sur les fondamentaux

    À quoi sert My Health Record ?

    My Health Record est le dossier de santé numérique national australien (il a été lancé en juillet 2012). Il permet à un individu et à ses médecins de partager en ligne de manière sécurisée des informations importantes sur la santé du patient, comme ses antécédents médicaux, les médicaments qu’il prend actuellement, ses allergies, etc. Ce système est surtout bénéfique pour les personnes prises en charge par différents professionnels de la santé ou qui suivent un traitement continu dans le cas de maladies chroniques ou complexes.

    Avec un dossier MyHR, les patients n’ont également pas à répéter sans cesse leurs antécédents médicaux face à un nouveau médecin. Cela peut aussi faciliter les démarches en cas d’urgence médicale : les fournisseurs de soins, comme les hôpitaux connectés au système MyRH, ont un accès direct aux informations du patient.

    Qui peut avoir accès aux données accessibles via MyHR ?

    Les organismes de santé tels que les hôpitaux publics et privés, les médecins généralistes et spécialistes, les pharmacies et les prestataires de santé connexes peuvent tous visualiser et télécharger des documents cliniques stockés sur un dossier personnel MyHR. Les particuliers peuvent eux aussi consulter et télécharger des données relatives à leur santé sur leur dossier.

    En vertu de la Loi 2012 relative à My Health Record, les données de santé de chaque MyHR peuvent être recueillies, utilisées et divulguées « à n’importe quelle fin » à condition d’obtenir le consentement du bénéficiaire des soins. L’une des fonctions du système est « de préparer et de fournir des données anonymisées à des fins de recherche et de santé publique ». Avant que cette loi puisse être mise en œuvre, un cadre législatif pour l’utilisation secondaire du dispositif doit être établie.

    Réponses aux critiques du Dr. Robertson-Dunn

    Selon le Dr. Bernard Robertson-Dunn, MyHR « met en danger les données personnelles de patients ».

    Le gouvernement prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité des données personnelles des individus. Le système My Health Record dispose d’outils similaires à ceux utilisés pour la sécurisation des données bancaires, y compris de puissants logiciels de cryptage, des pare-feux et des connexions sécurisées.

    L’outil fonctionne en conformité avec les normes australiennes de sécurité et subit des contrôles indépendants réguliers permettant d’assurer la conformité du système à ces différentes règles et d’évaluer son niveau de vulnérabilité. Ces normes de sécurité sont régulièrement mises à jour pour tenter de contrer au mieux les nouveaux types de cyber-menaces.

    Outre les contrôles techniques du système actuellement en place, il existe toute une série de sanctions pénales et civiles prévues par la Loi 2012 relative à My Health Record, applicables envers ceux qui utilisent délibérément à des fins malveillantes les données de santé d’un individu.

    Le ministère de la Santé australien a révélé l’existence d’une faille de sécurité lors de la publication d’informations de santé anonymisées, a indiqué le 8 octobre 2016 The Saturday Paper. Les données de médecins et de millions de leurs patients seraient concernées.

    Le président du comité de santé de l’APF assure aussi que très peu d’Australiens utilisent MyHR et que, parmi les personnes enregistrées, une minorité se servirait de l’outil. Combien de citoyens utilisent réellement My Health Record ?

    Il y a actuellement plus de 4,2 millions d’Australiens, soit environ 18 % de la population du pays, qui possède un dossier MyHR. Au 18 Septembre 2016, ces personnes avaient téléchargé plus de 111 000 documents sur leurs comptes, dont 70 000 bilans de santé, plus de 30 000 notes de santé personnelles et près de 12 000 directives préalables à certains soins.

    Il y a par ailleurs plus de 9 000 organisations de fournisseurs de soins enregistrées via le système MyHR. Au 18 Septembre 2016, ces prestataires ont téléchargé plus d’1 million de documents cliniques via le dispositif, dont près de 314 000 bilans de santé partagés, plus de 533 000 bilans de sortie d’hôpital, 108 000 bilans de rendez-vous médicaux et plus de 25 000 lettres de spécialistes.

    Le Dr. Bernard Robertson-Dunn reproche notamment au gouvernement « de n’avoir jamais dit [aux Australiens] comment [MyHR] améliorait le système de soin, ni de quel manière il permettait de réduire les coûts de santé ». Que lui répondez-vous ?

    L’outil a le potentiel pour améliorer l’efficacité du système de santé australien et réduire les coûts dans le domaine de santé :

    • en améliorant l’accès aux informations de santé ainsi que leur qualité (meilleure prise de décision clinique) ;
    • en réduisant le risque de prise de traitement indésirable ;
    • en diminuant le nombre d’hospitalisations évitables ;
    • en réduisant la duplication inutile des examens médicaux ;
    • en améliorant la coordination et la qualité des soins de santé.

    Il peut aussi aider les praticiens à être plus efficaces en réduisant la paperasse (moins d’utilisation de papier, moins de télécopie de dossiers entre collègues, etc.).

    [Aucun chiffre n’a été communiqué par le ministère sur ce point.]

    Combien coûte le dispositif ? Le Dr Robertson-Dunn évoque une dépense annuelle de 400 M AU$ (271 M €). Ce chiffre est-il correct ?

    Non. Dans le cadre du budget 2015-2016 « My Health Record : une nouvelle orientation pour les dossiers électroniques de santé en Australie », le gouvernement australien a annoncé un financement de l’ordre de 455,1 millions de AU$ (308,5 M €) pour poursuivre l’utilisation de MyHR, améliorer le système, renforcer les dispositifs nationaux relatifs à la santé numérique et soutenir les phases d’essais entreprises dans certaines régions. Ce programme de financement doit s’étaler sur trois ans.

    Il point également du doigt le manque de praticité de My Health Record. « Les données sont pour la plupart présentées dans des fichiers PDF (…) [et le dossier doit être complété.] Cela signifie que les notes et les données de chaque visite chez le médecin devraient être répertoriées, ainsi que les résultats de tous les tests effectués (…) »

    La majorité des documents accessible sur MyHR ne sont pas en format PDF, cela vaut notamment pour les bilans de santé partagés, les bilans de rendez-vous médicaux, les prescriptions et les dispenses de médicaments. Nous continuons à travailler avec les fournisseurs de soins et les professionnels de l’industrie pour faciliter encore davantage l’utilisation du système.

    My Health Record est un résumé électronique des données de santé de chaque patient enregistré mis à la disposition de l’individu en question et des fournisseurs de soins concernés. Il ne s’agit pas d’un dossier médical complet : il ne remplace pas les dossiers médicaux détenus par les praticiens et ne modifie pas les obligations actuelles des prestataires de soins, qui doivent continuer à maintenir leurs propres dossiers cliniques détaillés pour chacun de leurs patients.

    MyHR fournit des informations de santé supplémentaires sur le patient dont le praticien peut ne pas avoir accès autrement, par exemple si l’individu a été reçu dans un autre hôpital qu’habituellement ou s’il a consulté un autre médecin.

    Chaque semaine en Australie, entre un à trois médecins prennent en charge un patient pour lequel ils n’ont que peu ou pas de renseignement du tout. Plus d’un cinquième des médecins généralistes font face à cette situation tous les jours. Avec My Health Record, un praticien se trouvant dans cette situation aura accès à au moins une partie des informations sur son patient.

    Avez-vous prévu certains changements pour améliorer l’efficacité du dispositif ?

    Il y a eu, et il y a aura encore, toute une série d’améliorations du système. Au cours de l’année 2015-16, des changements importants ont été apportés. Voici quelques exemples :

    • L’outil a changé de nom : le « Personally Controlled Electronic Health Record » est ainsi devenu « My Health Record ».
    • Son utilisation a été simplifiée pour le rendre plus accessible et permettre aux usagers de créer facilement un dossier mais aussi de mieux gérer le contrôle d’accès à leurs données.
    • Les patients peuvent désormais télécharger une copie de leurs documents de planification préalables aux soins via leur dossier MyHR.
    • Il y a eu aussi quelques changements pour encourager la participation aux essais en cours dans le nord du Queensland et dans la région de Nepean Blue Mountains en Nouvelle-Galles du Sud. Cela comprend notamment l’introduction d’un canal hébergé séparément pour les participants de la zone d’essai pour qu’ils puissent avoir le choix de refuser la création automatique d’un dossier à leur nom s’ils le souhaitent.
    • L’interface de l’outil a été améliorée et modernisée : elle s’adapte désormais automatiquement au type de terminal utilisé (ordinateur, téléphone portable ou tablette).

  • Australie : des millions de données de santé menacées par une faille de sécurité

    Le ministère de la Santé australien vient de révéler avoir commis par inadvertance une infraction potentiellement grave à la loi sur la protection des informations personnelles en publiant de manière insuffisamment sécurisée des données liées au programme national d’assurance sociale (Medicare). Le fuite concerne des médecins généralistes et trois millions de leurs patients.

    Cette annonce a été faite par la ministre de la Santé, Sussan Ley, lors de la conférence annuelle du Royal Australian College of General Practitioners (29 septembre-1er octobre 2016), la plus importante organisation professionnelle de médecins généralistes du pays.

    Cette nouvelle survient alors que le gouvernement est en pleine négociation avec les médecins à propos de la réduction des dépenses dans le secteur.

    Une faille au niveau de l’anonymisation des données privées

    Pour aider les chercheurs à fournir de meilleures analyses et à contribuer à l’élaboration de nouvelles politiques de santé, le ministère de la Santé australien avait rendu public des dossiers de réclamations « dépersonnalisés » concernant des indemnités d’assurance-maladie et certains avantages pharmaceutiques du régime social. Ce procédé concernait un échantillon aléatoire représentant 10 % de la population australienne.

    Problème : sans le vouloir, le ministère a laissé paraître suffisamment d’informations au sein de ses algorithmes pour permettre à un logiciel malveillant adapté de décrypter les numéros brouillés censés remplacer les numéros officiels des médecins, qui sont alors devenus potentiellement identifiables.

    Des analystes du département informatique et des systèmes d’information de l’Université de Melbourne ont mis seulement quelques jours à contourner le dispositif de cryptage. La ministre a révélé que les chercheurs en question avait signalé début septembre à son département l’existence d’une « vulnérabilité » à propos de ces données chiffrées et « que les fournisseurs de soins [logiquement anonymisés] pourraient éventuellement être ré-identifiés ».

    Aucune information sur les patients n’aurait été compromise

    Le département de la gestion des risques du ministère de la Santé fait actuellement l’objet d’importantes discussions au sein du gouvernement afin de savoir comment la divulgation d’informations précieuses a pu être si mal gérée.

    Madame Ley assure aux médecins qu’il n’y avait « aucun nom de fournisseurs de soins dans l’ensemble des données » et qu’aucune information sur les patients n’avait été compromise. Les analystes qui ont signalé le problème indiquent cependant que la ré-identification était possible ; ils ont simplement décidé de ne pas la faire.

    « Nous prenons bien évidemment tout ceci au sérieux et nous présentons nos excuses aux praticiens pour les problèmes que cela pourrait leur causer », a déclaré la ministre aux médecins.

    Une loi pour condamner l’utilisation de données ré-identifiées

    Elle a ajouté que le procureur général, George Brandis, était en train de mettre en place une loi visant à considérer comme une infraction pénale toute publication de données ré-identifiées ou toute action visant à conseiller, faciliter ou encourager leur publication ou communication.

    En réaction à l’annonce de la faille signalée par l’Université de Melbourne, M. Brandis a annoncé que la loi allait être votée au plus vite et que son effet serait rétroactif.

    Dans un article paru le 8 octobre dans The Saturday Paper, la journaliste Karen Middleton se demande pourquoi le gouvernement a attendu plusieurs jours avant d’alerter les médecins et les autres personnes concernées par la faille, alors qu’il est légalement tenu d’avertir immédiatement les individus touchés par une violation de leur vie privée. Le ministère n’a pas encore réagi.

    Pour l’heure, l’ensemble de données concernées n’est plus en ligne. La ministre a indiqué que les informations « ne seront de nouveau accessibles que lorsque tous les problèmes liés à leur potentielle vulnérabilité seront résolus ».

    La protection des données de santé préoccupe l’Australian Privacy Foundation

    > Cette annonce de la ministre de la Santé survient quelques semaines après les critiques émises par le Dr. Bernard Robertson-Dunn, président du comité de santé de l’Australian Privacy Foundation (APF) : l’expert pointe du doigt le dossier numérique de la santé australien, My Health Record (MyHR), qui, selon lui, serait « inutile » et mettrait « en danger les données privées des utilisateurs ».