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  • Evaluation : les commissions de la HAS pourront désormais déliver des avis conjoints (ordonnance)

    Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, a présenté au conseil des ministres du 25 janvier 2017 une ordonnance sur le fonctionnement de la Haute Autorité de Santé, qui modifie le fonctionnement des commissions en charge de l’évaluation des produits de santé : la commission de transparence (CT), la commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CNEDIMTS) et la commission de l’évaluation économique et de santé publique (CEESP) pourront désormais rendre des avis conjoints sous l’égide du président du collège.

    Par ailleurs, l’ordonnance charge la HAS de « l’élaboration d’une analyse prospective du système de santé et de » propositions pour l’améliorer ».

    Le reste de l’ordonnance est majoritairement consacré à la gouvernance de la HAS :

    • baisse du nombre de membres du collège, qui passe de 8 à 7 membres ;
    • instauration de la parité dans le collège, qui devra comprendre 3 hommes et 3 femmes hors le président ;
    • modification du mode de désignation des membres : le président de l’Assemblée nationale, le président du Sénat et le président du Conseil économique, social et environnemental désigneront désormais chacun un membre. Le ministre chargé de la santé en désignera trois. Le président de la HAS continuera à être désigné par le Président de la République.

  • « La prévention dans la mise en oeuvre de la loi Touraine : bilan & perspectives » à Paris le 1/02/17

    L’Institut Droit et Santé de Paris Descartes et la Chaire santé de Sciences Po organisent un colloque sur le thème « La prévention au moment de la mise en œuvre de la loi Touraine : bilan et perspectives » le 1er février 2017 à l’Université Paris Descartes.

    Les débats proposés seront axés sur les interrogations suivantes :

    • Quelles innovations dans le domaine de la prévention ?
    • Comment poursuivre le développement de la prévention ?
    • Quels sont les freins rencontrés ?

    Ce colloque sera présidé par Pierre-Henri Bréchat, membre de l’Institut Droit et Santé et Praticien- Hospitalier à l’AP-HP et Patrick Negaret, Directeur général de la Caisse primaire d’assurance maladie des Yvelines.

    Le programme est consultable via le lien ci-contre : Programme Colloque Prévention & loi Touraine

    L’inscription, gratuite est possible via le lien ci-contre : Inscription Colloque

  • La DGOS lance un appel à projets auprès des ARS pour accélérer le déploiement de la MSSanté

    La Direction générale de l’offre de soins du ministère de la Santé a publié le 18 janvier un appel à projets auprès des Agences régionales de Santé afin de développer l’usage des messageries sécurisées intégrées à l’espace de confiance MSSanté pour la transmission des lettres de liaison et des résultats d’examens de biologie médicale.

    Rappelant que le déploiement de MSSanté est récent dans les établissements de santé, la DGOS souhaite en développer l’usage par les professionnels de santé en ville comme à l’hôpital en s’appuyant sur deux grands besoins d’échanges de données :

    • la lettre de liaison que l’établissement qui a pris en charge un patient doit envoyer au médecin le lui ayant adressé (décret du 20 juillet 2016) ;
    • les comptes rendus d’examens de biologie, qui doivent être structurés conformément au référentiel d’interopérabilité (décret du 26 janvier 2016).

    L’appel à projets auprès des ARS les invite à transmettre la candidature d’un projet associant la transmission dématérialisée de la lettre de liaison et celle des comptes rendus de résultats de biologie médicale, avant le 31 mars 2017. Les projets doivent concerner un bassin de santé et associer formellement les URPS. Une CPAM, des laboratoires de ville de biologie médicale et de plusieurs établissements de santé doivent également être impliqués.

    Les projets validés seront soutenus selon un mécanisme de financement à l’usage (300 000 € versés en 2018 pour atteinte des cibles d’usage), assorti d’un financement d’amorçage (200 000 €).

    La sélection des projets sera effective avant le 12 mai 2017.

  • Journée nationale de l’ANAP « Le numérique en santé » – 15 mars 2017 à Paris

    L’ANAP organise le 15 mars 2017 une journée nationale sur le thème « Le numérique en santé : Développer les pratiques numériques au bénéfice des patients et des personnes accompagnées ».

    Programme

    • 9h30-10h00 Ouverture
    • 10h00-11h15 Table ronde 1: Les politiques publiques en soutien du développement du numérique
    • 11h15-12h30 Table ronde 2: le numérique dans la coordination du parcours, mythe ou réalité?
    • 12h30-12h45 Quelle est l’offre des industriels du secteur ambulatoire au service de la coordination?
    • 12h45-13h Cap sur le développement des usages du numérique en Santé
    • 14h00-17h Ateliers au choix

  • E-santé : partenariat entre Nice et Engie Ineo à hauteur de 80 000 €

    Engie Ineo a signé une convention de partenariat avec la ville de Nice le 17 janvier 2017 autour de la e-santé. Engie Ineo s’engage à soutenir plusieurs projets portés par la ville de Nice et le CHU de Nice, et liés à l’innovation santé, pour un montant financier de 80 000 €.

    Les 4 projets soutenus par Engie sont :

    • le lancement d’une appli santé au service des citoyens ;
    • la mise en place d’ateliers de sensibilisation des enfants niçois à la préservation de la santé et de l’environnement ;
    • le déploiement d’une réflexion autour de l’éthique et des nouvelles technologies ;
    • la mise en œuvre du projet de « Monitoring Urbain Santé Environnement », qui porte sur l’impact de l’environnement, notamment la qualité de l’air, sur la santé dans un monde urbain, et son monitoring.

    La ville de Nice s’est positionnée sur la e-santé depuis quelques années, et a inauguré en septembre 2015 le « 27 Delvalle », qui vise à rassembler dans un même lieu tous les acteurs de l’écosystème de santé niçois. Le bâtiment regroupe actuellement des salles de formation pour les professionnels de santé, un appartement de simulation et de démonstration équipé d’une régie vidéo, une pépinière de start-up dédiée à la santé connectée, le siège du CIU-Santé et le siège de France Silver Eco.

  • ExclusifAustralie : la santé mise sur le citoyen-patient pour réussir sa transformation numérique

    Exclusif : « La santé numérique peut faire une réelle différence pour la santé des citoyens en leur donnant un meilleur contrôle et un meilleur accès à l’information. Notre défi consiste à travailler avec la collectivité pour en faire une réalité (…) », explique Tim Kelsey, le directeur de l’agence de la santé numérique australienne, dans un entretien exclusif accordé à H&TI.

    Pour H&TI, M. Kelsey revient sur les principaux projets de cette nouvelle organisation et les challenges auxquelles doit aujourd’hui faire face le système de santé australien. Sa position : placer au centre de l’industrie de santé le patient afin d’en faire un véritable acteur et ainsi faire évoluer plus rapidement le secteur.

    Il explique également à H&TI que, selon lui, l’Australie peut devenir un leader essentiel sur l’échiquier mondial dans le domaine de l’e-santé.

    Objectif n°1 : proposer au patient de devenir acteur du système de santé

    L’agence de la santé numérique australienne a été créée en juillet 2016 sous l’égide du Commonwealth après l’annonce du budget fédéral 2015-16 « My Health Record (…) ». Il s’agit d’une fusion « des activités et des ressources pertinentes de l’Autorité nationale de transition pour la santé en ligne (NEHTA) ainsi que des activités opérationnelles du système My Health Record (MyHR) gérées par le ministère de la Santé (…) », indique le site officiel de l’organisation.

    Quelle sont les différences entre le NEHTA/les activités opérationnelles de MyHR et cette nouvelle agence ? Est-ce une simple fusion des deux entités ?

    L’agence de la santé numérique australienne a débuté ses activités le 1er juillet 2016. Elle est chargée d’améliorer les résultats sanitaires des Australiens via la prestation de services et de systèmes de santé numériques.

    L’organisation comprend des activités et des ressources transférées de la NEHTA, ainsi que des activités opérationnelles du système My Health Record, qui étaient auparavant gérées par le ministère de la Santé du Commonwealth.

    L’une des principales raisons pour lesquelles l’agence a été créée est la volonté de créer un cadre de gouvernance unique, transparent et rationalisé, responsable de la stratégie et des opérations nationales en matière de santé numérique pour l’Australie – regroupant les services de santé numériques du pays sous un seul et même ensemble.

    Quels sont vos principaux objectifs ?

    L’agence est responsable de tous les services et systèmes de santé numériques nationaux, en mettant l’accent sur l’engagement, l’innovation, la qualité clinique et la sécurité.

    Elle a été instaurée pour soutenir l’innovation numérique dans toute l’Australie afin de donner aux citoyens davantage d’accès à leur santé et plus de contrôle aussi. S’ils acceptent ce principe, ils peuvent soutenir les professionnels de soins qui les suivent et s’appuyer sur le leadership remarquable de l’Australie pour découvrir de nouveaux médicaments et traitements.

    Quels sont les projets actuels de l’agence de la santé numérique australienne pour les mois et les années à venir ?

    Nous ne parviendrons à concrétiser notre vision de la transformation numérique seulement si nous travaillons en partenariat avec le secteur de la santé, l’industrie et les consommateurs.

    C’est pourquoi nous nous engageons actuellement dans tous les domaines de la collectivité – que ce soit du côté des consommateurs, des cliniciens, des fournisseurs de soins de santé, des organismes de pointe et des organismes consultatifs, de la recherche et des sciences, de l’industrie et de la technologie – pour élaborer une stratégie nationale en matière de santé numérique.

    Besoins, désirs et aspirations sont nos leitmotivs. Nous organisons des événements, des forums et des sondages en ligne pour faire avancer dans projets.

    Nous avons besoin d’une nouvelle stratégie nationale en matière d’e-santé qui définira les priorités de la coordination nationale et de l’investissement dans les solutions de santé numériques qui façonneront l’avenir de notre système de santé.

    • Concrètement, nos priorités cliniques actuelles consistent à assurer une messagerie électronique sécurisée et transparente entre les fournisseurs de soins de santé mais aussi dans les domaines de la pharmaceutique, de la pathologie et de l’imagerie diagnostique afin d’assurer un meilleur accès aux différentes données recueillies dans ces différents secteurs.
    • Une autre priorité est de faciliter l’utilisation du système My Health Record. Le dispositif a été mis au point pour aider les individus et leurs fournisseurs de soins à mieux gérer leur santé. Les médecins et les hôpitaux peuvent se connecter à MyHR pour consulter les informations médicales importantes de leurs patients quand ils en ont besoin – comme en cas d’urgence – de n’importe quel endroit et à tout moment.
      Plus de 4,4 millions d’Australiens sont actuellement inscrits sur MyHR.

    Le numérique au cœur des innovations à venir dans le domaine de la santé

    Comment votre organisation, et par extension l’e-santé, peut selon vous participer à la résolution des défis auxquels se retrouvent confronté le système de santé australien ?

    Les avancées technologiques ont changé presque tous les aspects de nos vies, de la façon dont nous mangeons à la façon dont nous nous déplaçons. Elles ont déjà transformé notre capacité à prédire, à diagnostiquer et à traiter la maladie.

    Cependant, il y a encore beaucoup à faire pour déployer tout le potentiel de l’high tech et encore améliorer les résultats de santé de chaque Australien. Nous croyons qu’en exploitant de manière sécurisée les données et les outils technologiques dans le domaine de la santé dans le but d’y tirer un avantage tous ensemble – patients, soignants, cliniciens -, cela nous aidera à vivre une vie plus saine et plus heureuse.

    Le système My Health Record en est un exemple. Il donne aux patients et aux professionnels de la santé un accès immédiat en ligne à leurs informations de santé importantes. Il améliorera à terme les résultats des soins coordonnés, réduira les doubles emplois et fournira des renseignements essentiels dans les situations d’urgence.

    Le dispositif MyHR est désormais mobile. Il permettra aux développeurs d’applications d’innover et, avec le consentement des consommateurs, d’exploiter les données récoltées dans les organismes de santé afin de délivrer en retour des conseils aux patients sur leur santé à travers des applications. Ce type d’innovation permettra de répondre aux attentes des consommateurs et des fournisseurs de soins dans l’espace de la santé numérique.

    Quels sont les principaux problèmes auxquels vous vous trouvez confrontés aujourd’hui ?

    Le système de santé australien vit actuellement un moment important. Nous sommes confrontés à différents défis et, notamment, à la nécessité de déployer des initiatives novatrices pour offrir des services de santé de qualité et continuer à améliorer les résultats sanitaires de l’ensemble des australiens.

    Les services numériques sont désormais partout dans notre quotidien, des banques en ligne au shopping sur internet en passant par la réservation d’un séjour par le biais d’une application mobile.

    La santé numérique peut faire une réelle différence pour la santé des citoyens en leur donnant un meilleur contrôle et un meilleur accès à l’information. Notre défi consiste à travailler avec la collectivité pour en faire une réalité et veiller à ce qu’elle réponde aux besoins de toutes les parties prenantes.

    Nous savons que le dispositif My Health Record ne peut pas transformer le système de santé australien du jour au lendemain mais c’est une première étape importante pour observer comment la technologie numérique peut profiter à l’offre de soins. Les médecins généralistes nous disent eux-mêmes que tout outil permettant de fournir un accès rapide à l’information des malades et d’offrir de meilleurs soins cliniques à leurs patients est extrêmement précieux.

    Confidentialité : « L’agence prend au sérieux la vie privée [des patients] »

    My Health Record a récemment été critiqué par le Dr Bernard Robertson-Dunn, qui préside le comité de la santé de la Australian Privacy Foundation (APF). Il a notamment déclaré que MyR était « inutile » et « mettait en danger les données des patients » selon ses observations.

    Quelle est la politique de confidentialité de l’agence de la santé numérique australienne ?

    L’agence prend au sérieux la vie privée des parties impliquée dans son système.

    • Elle suit une politique de confidentialité qui couvre la collecte, l’utilisation et la divulgation des renseignements personnels de ses parties prenantes.

      >>>> Le document est disponible sur le site web de l’organisation : https://www.digitalhealth.gov.au/privacy.

      L’agence de la santé numérique australienne peut recueillir des informations personnelles pour s’acquitter de ses fonctions, y compris pour répondre à une enquête menée par une partie prenante, pour s’engager avec des individus dans le cadre de consultations et pour répondre aux demandeurs d’emploi potentiels.

    • Elle dispose aussi d’une politique de confidentialité sur la façon dont elle traite les données privées en tant qu’opérateur du système MyHR. Celle-ci est disponible sur le site Myhealthrecord.gov.au : https://myhealthrecord.gov.au/internet/mhr/publishing.nsf/Content /privacy-statement.
      Le texte précise comment et pourquoi l’information peut être récoltée, comment elle est utilisée et à qui elle peut être divulguée. Il fournit également des informations sur la manière de présenter une plainte si une personne pense que quelqu’un a consulté son dossier de santé de façon inappropriée. Lorsqu’une personne se présente au système My Health Record, ces renseignements lui sont fournis.
    • L’outil My Health Record est également soumis à un cadre législatif détaillé, y compris à la Loi sur les dossiers médicaux, la Loi sur les identificateurs de soins de santé et la Loi sur la protection des renseignements personnels. Ces différents textes imposent des obligations aux utilisateurs de My Health Record, y compris aux fournisseurs de soins de santé et à l’Agence en tant qu’opérateur du système.

    >>>> Pour davantage de renseignements sur la protection de la vie privée et la sécurité de MyHR, vous pouvez consulter la page dédiée sur le site officiel du dispositif : https://myhealthrecord.gov.au/internet/mhr/publishing.nsf/Content/privacy?OpenDocument&cat=Privacy%20and%20Security.

    L’Australie, moteur du marché mondiale de l’e-santé ?

    Quelle est votre vision de l’e-santé en Australie et plus généralement en Asie ?

    L’Agence de la santé numérique australienne jouit d’un potentiel sans précédent pour aider à transformer la qualité des soins et l’expérience de santé en Australie et démontrer les avantages extraordinaires que la technologie numérique peut offrir aux patients, aux citoyens et aux professionnels dévoués qui les servent.
    Voilà, en résumé, notre vision du secteur.

    Pensez-vous que l’Australie puisse devenir le principal leader du marché de l’e-santé en Asie, voire à échelle internationale, dans les années à venir ?

    Tout d’abord, je précise que le travail de notre agence se limite à l’Australie. Nous ne percevons donc pas l’Asie comme un marché.

    Cela étant dit, l’analyse des expériences internationales nous permet d’apprendre des réalisations et des erreurs des autres. Les comparaisons internationales sont également utiles pour nous aider à faire le point sur l’évolution de l’Australie.
    Cependant, il est difficile de comparer les progrès de l’Australie à l’adoption et à la mise en œuvre de l’e-santé dans d’autres pays. Il existe autant de modèles différents de santé numérique dans le monde que de systèmes de soins de santé, et il existe une grande variété d’approches.

    Néanmoins, je crois fermement que nous pouvons ouvrir la voie à des avancées prometteuses dans ce domaine. Une base solide a été créée en Australie et à partir de laquelle l’innovation dans la santé numérique peut maintenant prospérer. Nous avons l’occasion de placer la nation au centre de l’excellence et de l’innovation mondiale en matière d’e-santé.

    Notre approche place les consommateurs de la santé au premier plan, faisant d’eux de véritables coproducteurs, ce qui permet d’élaborer une stratégie capable d’améliorer les décisions et les résultats en matière de santé et de prise en charge. Les possibilités sont nombreuses au vu de la taille de la communauté, qui comprend les patients et plus largement le public, les soignants, les fournisseurs de soins de santé, les scientifiques et les chercheurs, les entrepreneurs et les innovateurs du secteur high tech.

    La fondation de l’agence offre un nouveau départ, une occasion pour toute la communauté de décider à quel niveau elle souhaite intégrer les nouvelles technologies dans le système pour soutenir une meilleure santé et une meilleure offre de soins. Il ne s’agit pas seulement de nous mais aussi de nos enfants. Nous pensons à la façon dont nous pouvons tirer parti de l’héritage exceptionnel de la découverte scientifique de l’Australie pour cette génération et la prochaine.

  • Applis et objets connectés : le GT28 du Comité stratégique de filière préconise une labellisation

    Le ministère de la Santé a diffusé le 16 janvier 2017 le rapport du groupe de travail 28 (GT28) du Comité stratégique de filière Santé sur les objets connectés et applications de santé : ce dernier préconise la mise en œuvre d’un référentiel de labellisation avec un focus sur la fiabilité médicale, la protection des données et la cybersécurité. Le GT28 n’a pas inclus dans son analyse les dispositifs médicaux connectés, qui relèvent d’une réglementation spécifique.

    Les travaux du GT28 se sont déroulés entre septembre 2015 et août 2016.

    Créé en mai 2015 dans le cadre du Conseil national de l’Industrie, le GT28 du comité stratégique de filière Santé a été constitué pour travailler sur la thématique de la santé mobile, et identifier les conditions d’un développement vertueux des objets connectés et applications mobiles de santé.

    Le GT28 rassemble :

    • des représentants des pouvoirs publics : DSSIS, DGOS, DGE, DGRI, ASIP Santé, HAS, CNAMTS, ANSM ;
    • des fédérations d’industriels, via l’Alliance eHealth France (SNITEM, LESSIS, Syntec Numérique, LEEM, FEIMA).

    Il est co-présidé par Philippe Burnel et Pierre Leurent.

    Un marché immature en France

    Environ 103 000 applis de santé ont été recensées par le GT28, mais 60 % d’entre elles ont été téléchargées moins de 5000 fois. Elles sont majoritairement éditées par des PME et des TPE, issues du secteur informatique (50%) plus que du secteur de la santé (10 à 15 %), qui ont sorti leur premier produit il y a moins de trois ans.

    Elles sont majoritairement orientées sur la prévention et l’accompagnement.

    Conjuguer protection des consommateurs et création de valeur industrielle

    Le GT28 souligne la nécessité de prendre en compte trois paramètres pour assurer la protection des consommateurs d’applis et d’objets connectés de santé :

    • leur fiabilité médicale, c’est-à-dire la qualité et la précision des données collectées, ainsi que l’absence de nocivité des recommandations aux utilisateurs ;
    • la protection des données des utilisateurs ;
    • la cybersécurité.

    Afin que la protection des consommateurs ne freine pas la création de valeur industrielle, le GT28 se prononce pour une mise en conformité volontaire basée sur un référentiel de labellisation co-élaboré par les pouvoirs publics, les industriels, et des représentants d’usagers et de professionnels de santé.

    Ce référentiel pourrait s’appuyer sur une analyse de risque générique et les recommandations de bonnes pratiques pour les applis de santé élaborées par la HAS à l’automne 2016.

    La labellisation pourrait consister en un socle de conformité assorti d’exigences graduées.

    Enfin, le GT28 estime que la labellisation doit être effectuée par des organismes certificateurs.

    Quelle promotion des solutions à bénéfice avéré ?

    Si le GT28 propose des pistes pour la promotion des solutions à bénéfice avéré, comme une inclusion de ce critère dans les appels d’offres, ou un remboursement par l’Assurance maladie ou les complémentaires santé, ce sujet spécifique sera traité par le groupe de travail 12 du Comité stratégique de filière Santé.

  • Augmentation du coût des technologies de santé innovantes : l’OCDE prône une nouvelle approche

    Les nouvelles technologies de santé, en particulier les médicaments innovants, pèsent de plus en plus lourd sur les dépenses de santé, constate l’OCDE dans le rapport « Intégrer les nouvelles technologies de santé en garantissant accès, valeur et viabilité du système » publié le 16 janvier 2017 à l’occasion du Forum de Haut Niveau sur le futur de la Santé, à Paris.

    Dans ce contexte, l’OCDE appelle les pouvoirs publics à définir une nouvelle approche de la mise au point et de l’utilisation des technologies de santé innovantes afin de garantir l’accessibilité des traitements.

    Le poids croissant des innovations dans les dépenses de santé

    Des rendements décroissants

    L’analyse de l’OCDE s’intéresse au rapport entre coût et efficacité des innovations : en effet, alors que 50 % de l’augmentation des dépenses de santé sont dus aux progrès techniques, la dépense constante par année de vie gagnée a, dans le même temps, également augmenté, ce qui signifie que les dépenses de santé ont un rendement décroissant.

    La question du coût-efficacité

    L’OCDE souligne l’absence de corrélation entre la forte augmentation du prix de certains médicaments, notamment en oncologie et pour les maladies rares, et le bénéfice apporté aux patients. Ainsi, aux États-Unis, le prix de lancement des traitements anticancéreux a été multiplié par 4 en 20 ans par année de vie gagnée.

    A contrario, certains médicaments peuvent être coût-efficaces tout en ayant un impact budgétaire très élevé qui compromet leur accessibilité au plus grand nombre : c’est par exemple le cas des nouveaux traitements contre l’hépatite C.

    Des règles de négociation à revoir

    Une évaluation plus systématique

    L’OCDE appelle ses membres à une évaluation plus systématique des technologies de santé : « Le prix des technologies doit refléter les bénéfices que celles-ci apportent concrètement en termes de santé par rapport à d’autres possibilités, et ce prix doit être ajusté en fonction des preuves de leur impact réel ».

    Un rééquilibrage entre payeurs et industriels

    L’OCDE souhaite renforcer le pouvoir des payeurs face aux industriels en favorisant la coopération entre organismes et en mettant en place des initiatives internationales d’achats groupés.

    L’OCDE propose également de limiter les accords confidentiels (remises de prix) entre payeurs et laboratoires.

  • Prévention : un rapport parlementaire préconise la prise en charge partielle des objets connectés

    Le rapport parlementaire des députées Laure de La Raudière et Corinne Erhel sur les objets connectés publié le 12 janvier 2017 appelle à une prise en compte de leur rôle potentiel en matière de prévention : « les objets connectés qui participent de cette prévention pourraient être au moins partiellement pris en charge par la Sécurité sociale ».

    Plus largement, les députées soulignent les changements que les objets connectés vont apporter aux politiques de santé publique : « [elles] vont se reconfigurer autour des données que les individus mesureront et mettront à la disposition du secteur de la santé pour améliorer la maîtrise de leur état de santé, la propagation de maladies ou encourager la lutte contre les comportements à risque ».

    La télésurveillance des personnes en perte d’autonomie et l’amélioration de l’accès aux soins via la téléconsultation sont également abordées dans le rapport. Dans cette perspective, les auteures appellent à « développer une stratégie e-santé de prévention à destination des populations fragiles ou particulièrement exposées à des risques sanitaires ».

    Le rapport ne néglige pas la dimension économique du développement des objets connectés : saluant le dynamisme des start-up françaises et le rôle fédérateur joué par la bannière French Tech, il appelle toutefois à améliorer le financement de l’innovation.

    Enfin, la question des infrastructures et de la connectivité, domaine dans lesquels le savoir-faire de la France est reconnu, fait l’objet d’une mise en garde : « les infrastructures réseaux devront être déployées en quantité et en qualité suffisantes ».

  • Australie : une appli mobile basée sur le cloud pour détecter l’autisme précocément

    Le Centre australien de recherche sur l’autisme Olga Tennison (OTARC) de l’Université de La Trobe (Melbourne) a lancé en 2016 avec la Fondation Salesforce une application aidant les parents à détecter à un stade précoce l’autisme chez leur(s) enfant(s).

    Le but n’est pas de remplacer l’évaluation professionnelle mais d’encourager les parents à consulter plus rapidement un médecin en cas de doute.

    Les premiers retours étant positifs, l’application est actuellement en plein essor. Après avoir été lancée début 2016 en Australie, aux États-Unis, en Russie et au Royaume-Uni, elle est sur le point d’être traduite dans différentes langues à travers le monde, aussi bien en Asie qu’en Europe.

    ASDetect : une appli pour inciter les parents à prendre RDV avec un médecin au plus tôt

    Un partenariat entre l’Université de La Trobe et la Fondation Salesforce

    Le 20 février 2015, les autorités de l’Université de La Trobe rencontrent Salesforce et lancent l’idée d’un partenariat. Objectif : créer une application mobile fonctionnant sous iOS et Android afin d’aider les parents à détecter les premiers signes de l’autisme chez leur(s) enfant(s). Son nom : ASDetect.

    Le programme a été commandité par la Fondation Salesforce, une ONG qui effectue des dons de technologies et de ressources. Huit employés de l’organisation issus du monde entier (Atlanta, Singapour, Washington…) se sont mobilisés pour le projet.

    L’objectif est de créer une application au design simple pour que les parents puissent l’utiliser sans formation poussée.

    Concrétement, ASDetect propose aux parents de suivre et d’enregistrer les données recueillies à partir de l’observation de leur(s) enfant(s) âgé(s) de 11 à 30 mois. Le service fournit une assistance et des conseils basés sur les recherches effectuées par l’OTARC sur les troubles du spectre de l’autisme (TSAs).

    Des vidéos d’évaluation pour aider les parents à détecter plus tôt l’autisme de leur enfant

    La fonctionnalité centrale de l’application est l’intégration de séquences vidéo présentant des évaluations cliniques réelles. Grâce à ces films, les parents peuvent ainsi mieux repérer quels sont les comportements qui doivent les alerter.

    • 1. Un questionnaire d’évaluation leur est proposé. Ils doivent s’interroger sur différents aspects du développement de l’enfant : répond-il au contact visuel lorsqu’on l’appelle par son prénom ? Quel est sa part d’engagement lorsqu’un jeu de simulation est lancé ? Etc.

    Pour chaque question, les parents peuvent visionner deux vidéos : l’une montrant un enfant atteint d’un TSA, l’autre présentant les réactions d’un enfant au développement normal.

    • 2. Les réponses au questionnaire sont ensuite envoyées à la base de données de l’OTARC. Le groupe de recherche les analyse puis envoie aux parents un e-mail personnalisé présentant les résultats. S’il perçoit un risque de TSA, il recommande aux parents d’aller consulter un médecin pour effectuer un diagnostic plus détaillé.

    Le Dr. Josephine Barbaro, chercheuse à l’OTARC, clarifie : ASDetect ne peut pas remplacer une évaluation professionnelle approfondie mais peut aider la parents à passer un cap, à oser demander l’aide d’un professionnel de manière plus précoce.

    L’appli ASDetect a été créée à la suite d’une étude menée sur le terrain

    Le trouble du spectre autistique (TSA) désigne l’ensemble des troubles de développement neurologique pouvant nuire à la capacité d’un individu à apprendre et à intégrer les codes sociaux de l’environnement qui l’entoure.

    Il est en général diagnostiqué quand l’enfant est âgé entre 4 et 6 ans.

    Le développement des enfants diagnostiqués dès 24 mois est meilleur qu’en l’absence de diagnostic

    Un dépistage plus précoce pourrait impacter de manière positive l’évolution du trouble et améliorer les conditions de vie de l’enfant. Des recherches menées par l’Université La Trobe portant sur 48 enfants diagnostiqués à l’âge de 24 mois et traités ultérieurement démontrent que les niveaux d’incapacité intellectuelle et de développement étaient beaucoup plus bas au moment où les enfants atteignaient l’âge scolaire : 64 % au moment du diagnostic contre 8 % deux ans plus tard.

    « Le cerveau est malléable, en particulier au début de la vie (…), a commenté le Dr. Barbaro lors du lancement d’ASDetect. Intervenir très tôt peut minimiser l’impact de l’autisme sur un enfant en développement, en particulier en ce qui concerne ses capacités d’apprentissage. Nous voulons que l’enfant grandisse et apprenne sans entrave. »

    ASDetect : du programme papier à l’application mobile

    Le Dr. Barbaro participe à des recherches sur le dépistage précoce des TSAs depuis 2006. Les résultats de ses travaux ont notamment mené à la mise en place d’un programme de dépistage précoce intitulé « Social Attention Communication Surveillance ».

    Son but : former les infirmières évoluant au sein du système de santé maternelle et infantile de Melbourne, en Australie, pour qu’elles puissent identifier les signes précoces de l’autisme chez les enfants âgés de 12 à 24 mois.

    Bilan : 81 % des enfants pour qui un risque d’autisme avait été signalé ont finalement été diagnostiqués atteints d’un TSA, précise le Pr. Cheryl Dissanayake, fondatrice et directrice de l’OTARC.

    Mais le programme se heurte à quelques problèmes, dont un central : le manque de praticité du support papier. « Beaucoup de parents ne pouvaient pas saisir le programme sur papier et, par conséquent, ne pouvaient pas répondre convenablement [au questionnaire d’évaluation] », a expliqué le Pr. Dissanayake à l’occasion d’une présentation d’ASDetect.

    L’équipe de l’OTARC réfléchit alors à une meilleure présentation du programme, permettant aux parents d’effectuer eux-mêmes la détection précoce de l’autisme chez leur(s) enfant(s). C’est alors que naît l’idée d’une application mobile intégrant les éléments des recherches réalisées par le Dr. Barbaro.

    ASDetect se développe à l’échelle internationale

    L’application a été lancée le 14 février 2016 en Australie. Depuis :

    • elle a été téléchargée plus de 10 000 fois dans le monde entier, de l’Australie aux États-Unis, en passant par le Royaume-Uni et la Russie ;
    • environ 4 500 enfants ont été évalués à l’aide de l’application. Une enquête de suivi indique que 60 % des parents dont l’enfant a été diagnostiqué par ASDetect ont ensuite pris un rendez-vous avec un médecin.

    Face à ces premiers résultats concluants, l’OTARC a reçu des demandes de collaboration de différents pays afin de traduire l’application dans plusieurs langues, notamment en bahasa indonésien, en mandarin, en japonais, en polonais et en espagnol, afin de toucher un public encore plus large.