Les autorités sanitaires chinoises intensifieront leurs efforts pour réduire l’incidence des maladies rares notamment en utilisant des systèmes d’analyse de big data et d’autres technologies internet pour améliorer leur diagnostic et leur traitement, a déclaré le 13 février 2019 lors d’une conférence de presse Jiao Yahui, directrice adjointe chargée de l’administration et la supervision médicale de la Commission nationale de la santé et de la planification familiale de la République populaire de Chine, quelques jours avant la Journée internationale des maladies rares, qui aura lieu le 28 février 2019. La commission a en effet mis en place un système informatisé national d’enregistrement des diagnostics et des informations thérapeutiques sur ces maladies, a précisé la responsable politique (source : China Daily).
Elle a souligné que de nombreuses maladies rares étaient héréditaires et que, par conséquent, le gouvernement prendrait des mesures pour améliorer les soins prénatals et le dépistage des maladies chez les femmes enceintes.
Maladies rares : l’incidence est faible mais le nombre absolu des personnes touchées est élevé en Chine
Il n’y a pas de chiffres officiels sur le nombre de personnes atteintes de maladies rares en Chine. Bien que l’incidence soit faible par définition, le nombre absolu de ces personnes en Chine est élevé, compte tenu de la taille de la population totale, a expliqué Jiao Yahui.
Le nombre total de personnes atteintes de maladies rares en Chine seraient de plus de 20 millions
À l’échelle mondiale, il existe différentes définitions des maladies rares. Aux États-Unis, les maladies dont l’incidence est inférieure à 2 sur 10 000 sont considérées comme rares, 7 000 ont été identifiées jusqu’ici dans le monde entier, a-t-elle poursuivi.
Zhang Shuyang, vice-présidente de l’Alliance chinoise pour les maladies rares de l’hôpital universitaire de Pékin, estime que le nombre total de personnes touchées en Chine dépasse les 20 millions.
Un réseau d’hôpitaux comprenant plus de 300 hôpitaux recommandés
Le diagnostic et le traitement des maladies rares représentent un problème épineux d’envergure internationale, a souligné Jiao Yahui. De nombreux pays manquent de moyens efficaces de diagnostic et de médicaments, en partie à cause du bassin plus restreint de patients par rapport à d’autres pathologies qui décourage les sociétés pharmaceutiques à rechercher et à développer des traitements pour ces maladies.
En 2018, la Chine a publié pour la première fois une liste de 121 maladies rares, notamment l’albinisme et la maladie de Parkinson à un stade précoce. La liste sera élargie à mesure que les diagnostics s’amélioreront, a annoncé la responsable politique.
Pour améliorer le diagnostic et le traitement de ces patients, la commission a mis en place un réseau d’hôpitaux comprenant plus de 300 hôpitaux recommandés dans le pays, a-t-elle spécifié.
Des médicaments coûteux
Zhang Shuyang a indiqué de son côté que l’intensification de la R&D était cruciale. « Dans le monde, des médicaments efficaces ne sont disponibles que pour 5 % de toutes les maladies rares », a-t-elle déclaré, précisant qu’en Chine, la plupart de ces médicaments étaient importés et très coûteux.
Selon Jiao Yahui, seule la production nationale permettra de faire baisser les prix
La récente décision du gouvernement central de réduire les taxes sur la valeur ajoutée de 21 médicaments ciblant les maladies rares pourrait rendre ces traitements plus abordables, mais seule la production nationale permettra effectivement de faire baisser les prix, estime Zhang Shuyang, qui a ajouté que davantage d’efforts devraient être réalisés pour encourager les sociétés pharmaceutiques nationales à développer ce type de médicaments.