Davantage de possibilité pour gérer ses propres données de santé, un cadre légal favorable et des moyens techniques permettant l’échange des données de santé transfrontalier, tels sont les principaux points ressortant des résultats de la consultation publique organisée par la Commission européenne sur la promotion de l’innovation numérique au sein du marché unique numérique, clôturée le 12 octobre 2017. Les résultats ont été publiés en février 2018.
Le Conseil de l’Union européenne a adopté les conclusions en décembre 2017 qui invitaient les États membres et la Commission à travailler ensemble sur un nombre de sujets, ressortis également dans le cadre de la consultation publique, afin de saisir le potentiel des technologies numériques dans les domaines de la santé et des soins : systèmes d’information interopérables, sécurité des données et de protection de la vie privée, mise en œuvre de l’infrastructure de services de santé numériques, échanges transfrontières de données de santé, registres communs des maladies. Réciproquement, les États membres ont appelé la Commission à soutenir le développement et le déploiement d’infrastructures nationales interopérables pour le partage et l’échange de données de santé, en particulier pour les soins primaires.
Concernant la typologie des répondants, il est à noter que 17,4% sont des institutions de santé, 14,6% des organisations non gouvernementales, des plateformes ou des réseaux, 13,9% des prestataires de santé numérique, et 13,1% des organismes académiques ou de recherche.
Les Européens souhaitent avoir la main sur leurs données de santé (section 4.1.1)
Voici les points-clés des résultats d’analyse des questionnaires :
- selon 93% des répondants, les citoyens européens devraient être en mesure de gérer leurs données de santé ;
- 83% des répondants pensent que le partage des données de santé permettrait d’améliorer les soins, le diagnostic et la prévention des maladies dans l’Union européenne ;
- 73,6% des répondants considèrent que le transfert des données médicales d’un pays à l’autre permettrait d’accroître les possibilités de recherche médicale ;
- 83,6% des répondants pensent que le digital et notamment la possibilité pour les patients de donner un retour sur leur expérience peut contribuer à améliorer les services de santé.
Vie privée, cybersécurité et manque d’infrastructure parmi les principaux obstacles identifiés (section 4.2.2)
- Les principaux obstacles identifiés à l‘accès électronique aux données et à leur partage :
- les risques de violations de la vie privée ;
- la cybersécurité ;
- le manque d’infrastructure ;
- le manque de prise de conscience ;
- pour 50% d’organisations interrogées, ce sont également les restrictions légales de certains États-membres ;
- pour 70% des organisations, l’hétérogénéité des dossiers médicaux électroniques est la troisième frein au partage des données.
La réponse se trouve dans les normes et standards internationaux et l’interopérabilité
- Les axes de travail pour lever les obstacles cités :
- pour 59% des répondants, la mise en place de normes garantissant la qualité et la fiabilité des données ;
- pour 56,8% des répondants, ce sont les dossiers médicaux électroniques (EHR) ;
- pour 54,4% des répondants, cela passe par des normes de cybersécurité dédiées à la santé ;
- pour 53,5%, cela passe également la promotion d’une interopérabilité en formats ouverts.
Les mêmes thématiques sont citées lorsque les répondants sont interrogés à propos des actions attendues de l’Union européenne qui doit coordonner les actions permettant un cadre commun et harmonisé.
L’analyse complète des résultats est consultable dans sa version anglaise, disponible via le lien ci-contre.