Le Centre australien de recherche sur l’autisme Olga Tennison (OTARC) de l’Université de La Trobe (Melbourne) a lancé en 2016 avec la Fondation Salesforce une application aidant les parents à détecter à un stade précoce l’autisme chez leur(s) enfant(s).
Le but n’est pas de remplacer l’évaluation professionnelle mais d’encourager les parents à consulter plus rapidement un médecin en cas de doute.
Les premiers retours étant positifs, l’application est actuellement en plein essor. Après avoir été lancée début 2016 en Australie, aux États-Unis, en Russie et au Royaume-Uni, elle est sur le point d’être traduite dans différentes langues à travers le monde, aussi bien en Asie qu’en Europe.
ASDetect : une appli pour inciter les parents à prendre RDV avec un médecin au plus tôt
Un partenariat entre l’Université de La Trobe et la Fondation Salesforce
Le 20 février 2015, les autorités de l’Université de La Trobe rencontrent Salesforce et lancent l’idée d’un partenariat. Objectif : créer une application mobile fonctionnant sous iOS et Android afin d’aider les parents à détecter les premiers signes de l’autisme chez leur(s) enfant(s). Son nom : ASDetect.
Le programme a été commandité par la Fondation Salesforce, une ONG qui effectue des dons de technologies et de ressources. Huit employés de l’organisation issus du monde entier (Atlanta, Singapour, Washington…) se sont mobilisés pour le projet.
L’objectif est de créer une application au design simple pour que les parents puissent l’utiliser sans formation poussée.
Concrétement, ASDetect propose aux parents de suivre et d’enregistrer les données recueillies à partir de l’observation de leur(s) enfant(s) âgé(s) de 11 à 30 mois. Le service fournit une assistance et des conseils basés sur les recherches effectuées par l’OTARC sur les troubles du spectre de l’autisme (TSAs).
Des vidéos d’évaluation pour aider les parents à détecter plus tôt l’autisme de leur enfant
La fonctionnalité centrale de l’application est l’intégration de séquences vidéo présentant des évaluations cliniques réelles. Grâce à ces films, les parents peuvent ainsi mieux repérer quels sont les comportements qui doivent les alerter.
- 1. Un questionnaire d’évaluation leur est proposé. Ils doivent s’interroger sur différents aspects du développement de l’enfant : répond-il au contact visuel lorsqu’on l’appelle par son prénom ? Quel est sa part d’engagement lorsqu’un jeu de simulation est lancé ? Etc.
Pour chaque question, les parents peuvent visionner deux vidéos : l’une montrant un enfant atteint d’un TSA, l’autre présentant les réactions d’un enfant au développement normal.
- 2. Les réponses au questionnaire sont ensuite envoyées à la base de données de l’OTARC. Le groupe de recherche les analyse puis envoie aux parents un e-mail personnalisé présentant les résultats. S’il perçoit un risque de TSA, il recommande aux parents d’aller consulter un médecin pour effectuer un diagnostic plus détaillé.
Le Dr. Josephine Barbaro, chercheuse à l’OTARC, clarifie : ASDetect ne peut pas remplacer une évaluation professionnelle approfondie mais peut aider la parents à passer un cap, à oser demander l’aide d’un professionnel de manière plus précoce.
L’appli ASDetect a été créée à la suite d’une étude menée sur le terrain
Le trouble du spectre autistique (TSA) désigne l’ensemble des troubles de développement neurologique pouvant nuire à la capacité d’un individu à apprendre et à intégrer les codes sociaux de l’environnement qui l’entoure.
Il est en général diagnostiqué quand l’enfant est âgé entre 4 et 6 ans.
Le développement des enfants diagnostiqués dès 24 mois est meilleur qu’en l’absence de diagnostic
Un dépistage plus précoce pourrait impacter de manière positive l’évolution du trouble et améliorer les conditions de vie de l’enfant. Des recherches menées par l’Université La Trobe portant sur 48 enfants diagnostiqués à l’âge de 24 mois et traités ultérieurement démontrent que les niveaux d’incapacité intellectuelle et de développement étaient beaucoup plus bas au moment où les enfants atteignaient l’âge scolaire : 64 % au moment du diagnostic contre 8 % deux ans plus tard.
« Le cerveau est malléable, en particulier au début de la vie (…), a commenté le Dr. Barbaro lors du lancement d’ASDetect. Intervenir très tôt peut minimiser l’impact de l’autisme sur un enfant en développement, en particulier en ce qui concerne ses capacités d’apprentissage. Nous voulons que l’enfant grandisse et apprenne sans entrave. »
ASDetect : du programme papier à l’application mobile
Le Dr. Barbaro participe à des recherches sur le dépistage précoce des TSAs depuis 2006. Les résultats de ses travaux ont notamment mené à la mise en place d’un programme de dépistage précoce intitulé « Social Attention Communication Surveillance ».
Son but : former les infirmières évoluant au sein du système de santé maternelle et infantile de Melbourne, en Australie, pour qu’elles puissent identifier les signes précoces de l’autisme chez les enfants âgés de 12 à 24 mois.
Bilan : 81 % des enfants pour qui un risque d’autisme avait été signalé ont finalement été diagnostiqués atteints d’un TSA, précise le Pr. Cheryl Dissanayake, fondatrice et directrice de l’OTARC.
Mais le programme se heurte à quelques problèmes, dont un central : le manque de praticité du support papier. « Beaucoup de parents ne pouvaient pas saisir le programme sur papier et, par conséquent, ne pouvaient pas répondre convenablement [au questionnaire d’évaluation] », a expliqué le Pr. Dissanayake à l’occasion d’une présentation d’ASDetect.
L’équipe de l’OTARC réfléchit alors à une meilleure présentation du programme, permettant aux parents d’effectuer eux-mêmes la détection précoce de l’autisme chez leur(s) enfant(s). C’est alors que naît l’idée d’une application mobile intégrant les éléments des recherches réalisées par le Dr. Barbaro.
ASDetect se développe à l’échelle internationale
L’application a été lancée le 14 février 2016 en Australie. Depuis :
- elle a été téléchargée plus de 10 000 fois dans le monde entier, de l’Australie aux États-Unis, en passant par le Royaume-Uni et la Russie ;
- environ 4 500 enfants ont été évalués à l’aide de l’application. Une enquête de suivi indique que 60 % des parents dont l’enfant a été diagnostiqué par ASDetect ont ensuite pris un rendez-vous avec un médecin.
Face à ces premiers résultats concluants, l’OTARC a reçu des demandes de collaboration de différents pays afin de traduire l’application dans plusieurs langues, notamment en bahasa indonésien, en mandarin, en japonais, en polonais et en espagnol, afin de toucher un public encore plus large.
