Un livre blanc sur l’open science et le Big Data appliqués à la cancérologie, c’est ce qu’ont publié le laboratoire Roche et le réseau de laboratoires interdisciplinaires La Paillasse, le 9 février 2017, à l’occasion de la clôture de la première année du projet Epidemium.
Lancé en 2015 par les deux entités, Epidemium a pour objectif de mener des projets de recherche collaboratifs en cancérologie en s’appuyant sur le Big Data. Un premier appel à projets ouvert et collaboratif d’une durée de six mois, Challenge4Cancer, a déjà eu lieu. Un second appel à projets sera prochainement lancé.
Le livre blanc, qui s’appuie sur les retours d’expérience du projet Epidemium, se veut un plaidoyer pour l’open science et la recherche collaborative comme nouveau modèle d’innovation. Les principaux points abordés sont :
– La méthodologie participative
– L’innovation scientifique et médicale
– Le cadre juridique et éthique
Open science, big data et recherche collaborative : un nouveau modèle d’innovation
La méthodologie participative : comment mobiliser une communauté scientifique
Roche et La Paillasse reviennent dans le livre blanc sur la genèse du projet Challenge4Cancer, dont l’objectif était de mobiliser la communauté scientifique la plus large possible grâce à une approche trandisciplinaire.
Challenge4Cancer a ainsi été conçu comme un « défi communautaire coopétitif », comprenant à la fois une compétition d’une durée de six mois et une forte dimension de collaboration et de partage.
Le challenge a impliqué :
- 648 chercheurs aux profils et aux compétences diverses (data science, informatique, santé…) ;
- Portant 8 projets retenus,
- Autour de 4 thématiques:
- Comprendre la répartition du cancer dans le temps et l’espace
- Les facteurs de risques et les facteurs protecteurs du cancer
- La méta-épidémiologie: comprendre le cancer à partir de la littérature scientifique
- Changements environnementaux et cancer
Innovation scientifique et médicale par le biais du Big Data
Epidemium se fonde sur la science des données pour permettre :
- une médecine personnalisée (à l’instar de MammaPrint, qui oriente les patients atteints de cancer du sein),
- le diagnostic, avec l’utilisation de la génomique, qui représente une vaste source d’informations pour les médecins,
- le traitement, le suivi, le pronostic et la prévention,
- une meilleure épidémiologie, grâce notamment au crowdsourcing et au potentiel du machine learning, pouvant analyser et organiser une grande masse de données, qui la rendent plus précise, et ce en temps réel.
Cadre juridique et éthique du projet
Le projet Epidemium a visé à concilier respect de la législation et partage des données et du travail. Ainsi, Epidemium a créé un cadre contractuel avec les partenaires pour l’utilisation des ressources :
- Les ressources sont gérées conjointement entre les fournisseurs de données et les organisateurs du programme,
- L’utilisation des données par les participants est surveillée par les fournisseurs.
Du point de vue éthique, Epidemium a concentré sa réflexion sur les valeurs humaines en rédigeant la charte éthique du projet.
Le projet s’est également doté d’un comité d’éthique transdisciplinaire composé de patients, de juristes, de mathématiciens, de professionnels de santé et de scientifiques. Il a défini le traitement de données en relation avec la CNIL tout en se souciant du consentement des patients.