Le Bureau de la coordination nationale de l’information médicale des États-Unis (The Office of the National Coordinator for Health Information Technology) a publié un rapport en août 2017 faisant le point sur la communication entre les systèmes d’information de santé publique et les données médicales des établissements de santé.
Selon les acteurs nationaux et locaux, les variables à prendre en compte pour l’intégration des systèmes et un échange efficace des données sont les suivantes :
• l’existence d’un leadership réunissant les acteurs les plus avancés, mais également en retard de manière fréquente et dotés de compétences techniques et informatiques ;
• des solutions techniques agiles partageant la même terminologie et des normes de transmission correspondant aux requis de l’information médicale publique ;
• une combinaison de flux de financement étatiques et fédéraux ;
• des principes de confidentialité et de sécurité inscrit dans la gouvernance et l’architecture dès le début du développement ;
• une équipe informatique capable de développer des solutions efficaces et à coût raisonnable ;
• un cadre politique et stratégique qui encourage les rapports normés par intermédiaire d’une organisation d’échange d’information médicale (HIEO : Health Information Exchange Organizations) et permette l’usage ultérieur des données.
Réduire le nombre de connexions et les coûts associés pour les fournisseurs de soins, les HIEO et les agences publiques de santé pour l’échange de données reste l’objectif primaire à atteindre.
La circulation des flux de donnés de santé
Au sein d’un système caractérisé par la diversité des systèmes d’information des agences publiques de santé, le recours aux interfaces intermédiaires des partenaires externes est une nécessité. Ces interfaces sont incorporées par des organisations d’échange d’information médicale (HIEO : Health Information Exchange Organizations). Elles se chargent de recueillir les données auprès des établissement de santé et prestataires de soins divers locaux, de les analyser et nettoyer afin de les rendre conformes aux exigences des agences publiques d’État et les normes en vigueur avant de les transmettre à ces dernières.
Le rapport examiné analyse la situation sur le terrain et les meilleures bonnes pratiques qui ont émergé et dont les acteurs peuvent s’inspirer dans l’objectif de relier le système national et les systèmes des HEIO.
Les acteurs locaux, nationaux et fédéraux dans 16 juridictions différentes affichant un degré de maturité différent ont été interrogés à cet effet parmi lesquelles les 15 états suivants : Arkansas, Colorado, Delaware, Illinois, Kansas, Maryland, Michigan, Nebraska, New Hampshire, New Jersey, New York, Oregon, Rhode Island, Utah, Washington et 4 régions incluant la métropole de New York City, Prince George’s County, Maryland et San Diego.
Les acteurs ont été interrogés à propos des meilleurs procédés d’intégration des données en provenance des patient, des centres de soins ambulatoires, des prestataires de soins, des laboratoires et des acteurs locaux de santé publique en passant par les HIEO. Le recours aux HIEO est une étape sur la voie de l’interopérabilité et vise à réduire le nombre de connections opérées par les deux côtés.
Le rapport interroge la réussite de cette approche à travers six critères : le leadership, la technologie, les financements, la confidentialité et la sécurité, le cadre juridique et politique et les développements informatiques en santé.
Nécessite d’un leadership et les barrières techniques
Si une réticence claire au changement peut être perçue, de la même façon qu’une absence de leadership ou de volonté et d’appui politique, à partir du moment où l’ensemble des acteurs concordent, un leadership opérationnel peut améliorer le taux de réussite de la mission. Les compétences techniques et en gestion de projet, une bonne maîtrise du cadre juridique contribuent à améliorer le développement et la mise en œuvre des solutions dans le cadre d’une collaboration tripartite.
Les barrières techniques sur la voie de la convergence des données des établissements de santé vers le système de santé publique sont:
- les normes de santé publique ne spécifient pas les protocoles de transfert de données et des méthodes de transfert anciennes sont adoptées ;
- l’existence d’un écart dans l’adoption des normes de transfert nouvelles par les établissements et par la santé publique ;
- le manque d’harmonisation des normes de messagerie qui permettent l’utilisation des données par la santé publique ;
- la qualité non homogène des données.
Les solutions consistent à réunir les parties prenantes pour échanger sur les normes en usage et les les normes émergentes, concevoir de nouveaux protocoles de transfert grâce à l’intégration incrémentielle, développer des fonctionnalités qui permettent l’échange de données via des protocoles existants et établir des règles d’indexation des données médicales strictes dès le départ.
Depuis l’implémentation du projet en 2012 à ce jour, 65% des établissements utilisent une même norme (HL7), mais selon les autorités, il reste beaucoup à faire avant d’archiver les solutions existantes.
Financements
L’ensemble des professionnels interrogés souligne des difficultés de financement, car la majeure partie du budget alloué à la santé des États est consacrée au service public de santé et à la surveillance de l’état de santé des populations, la part restante pour les HIEO étant minime. En outre des difficulté de financement des moyens techniques, il existe un problème de ressources et de ressources compétentes notamment qui parfois s’avère plus grave.
Dans ce contexte, les subventions fédérales sont une aubaine au développement de HIEO qui peuvent contribuer à hauteur de 90% du financement de l’architecture d’un système de communication, les 10% restant étant du ressort de chaque état et qui sont souvent difficiles à débloquer.
Confidentialité, sécurité et cadre légal
Les critères de confidentialité et de sécurité, contrairement aux financements, ne constituent pas un défi majeur à la circulation des données. Des cadres existent déjà en la matière et les acteurs tendent à s’y conformer pour être en règle.
Par ailleurs pour obtenir un maximum de données, les établissement de soins, fournisseurs de données, sont encouragés à adopter une politique de transmission par défaut vis-à-vis de leurs patients nécessitant une demande expresse des patients (clause de non-participation) pour que les données ne soient pas exploitées.
Volet informatique
Dans la mesure où le professionnels des TICs sont des sous-traitants, leur contribution n’est pas d’une importance capitale dans la convergence des systèmes, mais leur manque de maîtrise du secteur de la santé et des besoins propres aux acteurs de la santé peut se répercuter sur la qualité des interfaces développées et l’assistance fournie.
De l’importance du cadre légal et stratégique
La stratégie qu’un État adopte en matière de l’exclusivité de la délégation du traitement de donnés peut constituer un accélérateur ou un frein indirect à l’intégration des systèmes.
Imposer à l’échelle national la soumission des données de santé via une HIEO ou des pénalités aux établissements qui ne respectent pas les critères de format ou de délais accélèrent le rapprochement des systèmes.
À l’inverse, la permission de la multiplicité des moyens de transmission est un frein à la convergence qui par ailleurs peut occasionner un manque de données à exploiter.
