Alexis Normand est directeur du développement des objets connectés pour la santé pour la branche santé digitale de Nokia. Auparavant, il occupait des fonctions dans le conseil en politique publique sur des réformes de santé. Son livre La révolution de la e-santé (Ed. Eyrolles, 2017) propose un panorama de la révolution numérique en santé et s’attache à en analyser les implications sociétales, économiques, politiques et éthiques.
S’il admet que la santé numérique peut être utilisée pour le meilleur (éradiquer les maux dont souffrent les plus démunis) comme pour le pire (au profit d’idéologies totalitaires), l’auteur appelle à une éthique de la modération, une voie médiane à définir dans l’action.
Ce livre est « un appel à l’aventure scientifique, à l’expérimentation audacieuse des possibilités ouvertes par l’innovation, écrit-il. C’est une ode à la transformation. Nous ne domestiquerons les monstres technologiques qu’en avançant avec vigilance. Le débat public est l’instrument nécessaire de cette vigilance, à condition de permettre cette exploration collective. »
Enfin, l’une des craintes d’Alexis Normand est de voir la France, pionnière des nouvelles technologies, rater sa révolution sanitaire par conservatisme ou excès de prudence.
Pour en savoir plus sur cet ouvrage et sur les idées d’Alexis Normand, H&Ti est allé à sa rencontre.
Vous travaillez dans le secteur des objets connectés. Pourquoi avoir eu envie d’écrire ce livre ?
C’est en voulant écrire un livre sur l’impact sociétal du vieillissement que je me suis intéressé aux technologies qui allaient permettre de vivre plus longtemps. C’est comme ça que j’ai rencontré les fondateurs de Withings (devenue Nokia Health). Ils m’ont offert la possibilité de sortir de la théorie et de travailler effectivement à l’intégration des objets connectés dans le système de santé, pour permettre d’être prévenu à l’avance d’un éventuel événement de santé. En interagissant avec les professionnels de santé et les régulateurs, j’ai été frappé du poids des débats éthiques, et de la nécessité d’expliquer le cadre pour permettre une réelle adoption. Ce livre a été écrit pour tenter de sortir des postures caricaturales et donner les clés du débat au grand public comme aux acteurs du système de santé. En apportant un éclairage sur les nouveaux modèles de e-santé de chaque côté de l’Atlantique, j’ai voulu contribuer à une prise de conscience. Je l’ai écrit, enfin, par crainte de voir la France, pionnière des nouvelles technologies, rater sa révolution sanitaire par conservatisme ou excès de prudence.
Le sous-titre est « Prévenir plutôt que guérir ». Vous pensez que le grand public n’est pas encore assez préparé à ce changement de paradigme ? Mal préparés, à quoi s’expose-t-on ?
Le public est plus que prêt, et la reprise d’une expression familière illustre au contraire l’acceptation très large du principe de la prévention. En revanche, la médecine et le système de santé, eux, ne sont pas prêts à basculer rapidement d’un modèle « à retardement », où l’on vous traite toujours au moment d’une crise, où l’on finance en fonction de la quantité d’actes, à un modèle de détection précoce et de financement sur résultats. D’une certaine manière, les technologies sont en avance sur les modèles de financement, qui peuvent être complexes à mettre en oeuvre à l’échelle d’un pays. Mais le coût des technologies, jusqu’ici, empêchait une adoption large. Or, l’ubiquité des smartphones et la baisse du prix des capteurs permets d’envisager un déploiement plus large, car le coût d’implémentation devient plus faible que les bénéfices médico-économique attendus pour certaines pathologies. Le régulateur français l’a compris, par exemple avec la généralisation d’une expérimentation visant à financer le suivi à distance, avec des balances connectées, de patients souffrant d’insuffisance cardiaque.
Si on ne se prépare pas, le risque est double. C’est une perte de chance pour des patients qui auraient pu être traités plus vite avec moins de conséquences irréparables. C’est aussi un risque industriel, si la France n’avance pas plus vite et laisse d’autres pays développer ces nouvelles technologies et mûrir des modèles sur leurs marchés nationaux pour ensuite nous les imposer.
Il y a un enjeu de souveraineté à contrôler une technologie critique pour la santé d’une population, qui plus est, productrice de données sensibles.
Certaines phrases de votre livre sont terrifiantes : « Si la e-santé laisse espérer l’avènement d’une nouvelle ère de la prévention, elle nous menace aussi de servitude face aux maîtres de la donnée numérique ». Faut-il avoir peur ?
La peur n’est utile que si elle pousse à agir dans le bon sens. Il ne faut pas avoir peur, car la France et l’Europe se sont dotés d’un cadre juridique très protecteur sur les données personnelles, et particulièrement pour la santé. Le RGPD, qui entre en vigueur en mai 2018, impose de nouvelles obligations aux plateformes.
J’ai plus peur de la marginalisation économique de l’Europe, qui serait empêchée d’innover, que de l’abus des plateformes. Les principes de protection des données doivent être clairs et fermes, mais le régulateur doit se montrer pragmatique pour permettre à des champions d’émerger sans incertitude juridique. A trop vouloir se protéger des GAFA, on risque d’handicaper le tissu numérique européen.
Pourquoi changer de modèle ? L’actuel, et notamment le modèle Français, ne convient-il/ ne suffit-il pas ?
La perception générale selon laquelle les Français jouissent d’un des meilleurs systèmes de santé au monde rend aveugle à ses insuffisances en matière de prévention. Certes, l’espérance de vie est parmi les plus élevées du monde, à 82,3 ans contre une moyenne de 80,5 ans pour l’OCDE. Le satisfecit est trompeur, car l’espérance de vie en bonne santé « sans incapacité » stagne en France à un niveau médiocre depuis 2010, à 63,5 ans pour les femmes et à 61,9 ans pour les hommes. C’est un écart de presque dix ans avec la Suède ! L’accès relativement égalitaire aux soins n’excuse pas le fait qu’on vive en France presque 20 ans avec une incapacité importante.
Vivre plus longtemps mais malade finit par avoir un coût, qu’il faut contenir sans sacrifier la qualité des soins. Le régime des ALD représente 60% des dépenses de l’Assurance Maladie. Il s’étend plus rapidement que la prévalence des maladies chroniques qu’il est censé rembourser. On peut s’attaquer au problème de façon comptable. On peut aussi utiliser les nouvelles technologies pour remodeler l’offre de soins. Cela impliquera de faire du médecin le pilote du parcours de soins, en acceptant le transfert des tâches vers d’autres acteurs : assistants médicaux, infirmiers et pharmaciens, et patient.
Vous écrivez que la plupart des adeptes de la santé connectée sont aujourd’hui des personnes en bonne santé, avec des usages sportifs et récréatifs qui prédominent. Quand pensez-vous que les « seniors malades » se les accapareront ?
Les seniors s’accaparent déjà ces technologies, mais comme ils en sont plus éloignés, il est nécessaire d’avoir un encouragement, voire une prescription médicale pour faciliter l’adoption. Pour réduire les inégalités de santé, qui sont bien sûr générationnelles, il est également nécessaire d’envisager une prise en charge par la collectivités des solutions qui ont fait leur preuve.
La santé connectée vise à faire gagner du temps, réduire les erreurs ou les oublis de dosages, et éviter une visite ou un déplacement qui n’est pas pratique, l’adoption sera là.
Selon vous, en plus des objets permettant le suivi du diabète, de la tension artérielle ou de la fréquence cardiaque, il est possible désormais de diagnostiquer une otite ou un début de glaucome ! Du coup, estimez-vous que l’on entre dans une ère d’extinction programmée de la médecine et des médecins ?
Il ne peut pas y avoir d’extinction du médecin, car on ne soigne pas seulement une maladie d’un point de vue mécaniste, comme un moteur cassé, mais surtout la personne qui souffre. Ce qui est vrai, en revanche, c’est qu’avec Internet, les smartphones et les objets connectés, les professionnels perdent leur monopole sur l’information de santé. Les plateformes libèrent des coûts transactionnels, l’information imparfaite et la distance géographique, grâce à leur maîtrise des bases de données, des moteurs de recherche et leur connaissance des usagers. Elles facilitent les prises en charge distance, notamment pour le suivi des maladies chroniques dont les traitements sont standardisés. Elles permettent une délégation de tâches du médecin vers d’autres acteurs ; pharmaciens, paramédicaux… Le patient est promu expert de sa santé. Mais le médecins va garder son rôle d’expert, d’ingénieurs, et de thérapeute.
La e-santé telle qu’elle se préfigure, s’agit-il réellement de médecine ?
Pas forcément. C’est beaucoup plus large, car de nouveaux territoires s’ouvrent hors de la médecine. Le numérique offre la possibilité de déployer à faible coût des plateformes numériques de dépistage, qui agissent comme tiers de confiance, et permettent aux usagers d’identifier leurs risques. Elles récompensent les bonnes pratiques, notamment en intégrant les données d’objets connectés, vecteur d’engagement effectif. Ces plateformes ouvrent de nouveaux territoires de santé, notamment dans les entreprises, amenées à faire de la prévention et de la santé publique. C’est le marché du corporate wellness, déjà mature aux Etats-Unis, où les entreprises investissent pour réduire les coûts de santé avec des retours sur investissement à court terme (absentéisme, productivité…).
Vous consacrez un chapitre à des comparaisons entre ce qui se passe en Europe et aux États-Unis en matière de e-santé, de partage des données, etc. Pouvez-vous synthétiser votre pensée ?
Les Etats-Unis et l’Europe ont une conception très différente du statut de la donnée de santé. Pour les Américains, toute personne est libre de disposer de ses données, et peut entrer dans une relation contractuelle avec une institution (un organisme de santé, un assureur) qui disposera comme il veut de ces données pourvu que le contrat est respecté. A l’inverse, l’Europe impose des limites au consentement en raison de principes d’ordre public. L’arsenal juridique européen – et c’est particulièrement le cas en droit Français – tend à considérer que l’individu n’est pas suffisamment autonome pour disposer librement de ses données, parce qu’il ne connaît pas parfaitement son intérêt. C’est la conception défendue par la CNIL, qui s’estime en droit d’interdire à quelqu’un l’usage de ses propres données. Elle prend cette décision en restreignant la portée de certains services, qui traiteraient des données que leurs utilisateurs accepteraient pourtant de partager. La CNIL, avant d’autoriser un tel service, va examiner si l’usage des données n’est pas superfétatoire au regard de ce qui est nécessaire pour assurer la finalité du service. La différence de sensibilité entre les Etats-Unis et l’Europe se mue en affrontement économique. D’un côté, le Vieux Continent s’avère incapable de faire croître des champions numériques. Faute de savoir monétiser les données à la source, nos gouvernants imposent des règles légitimes, très protectrices, mais qui représentent également une sorte de « taxe » sur le numérique ciblant en priorité les GAFA. Les Etats-Unis, eux, s’avèrent incapables d’éviter les abus de confiance.
Pouvez-vous nous parler de Google X/Verily qui ambitionne de « révolutionner la médecine » ? Il semble que son objectif est de mettre au point des logiciels ou des IA qui dicteraient les prescriptions ? C’est-à-dire ?
Dans la santé, Google X a lancé en 2015 le « Baseline Project », qu’on pourrait traduire littéralement par « projet de référence ». Cette entreprise, lancé en partenariat avec l’Université de Duke et l’Université dite de la Singularité, vise à numériser entièrement le corps d’individus sains, afin que des supercalculateurs puissent modéliser le vivant dans son fonctionnement « normal ». Cette modélisation de la bonne santé elle-même, qui se veut aussi exhaustive que possible doit servir à une meilleure compréhension de la maladie, en vue d’améliorer la portée des traitements par un retour à l’équilibre. C’est l’alliance du Big Data, c’est-à-dire la capacité à traiter des méga-données en laissant les machines elles-mêmes formuler des hypothèses, et de la médecine intégrative, qui consiste à adopter une approche globale de la maladie, par opposition ciblé sur un organe ou une pathologie. Porté par des penseurs transhumanistes comme Ray Kurzweil, qui dirige cette branche de la R&D de Google, l’ambition du projet est immense ; percer les secrets de la maladie et œuvrer à l’immortalité du corps, augmenter l’humain pour maximiser son potentiel.
L’un de vos chapitres s’intitule « Réinventer l’hôpital numérique ». A quoi faites-vous allusion ?
Les outils digitaux peuvent aider les hôpitaux à repousser le traitement d’urgences hors les murs, pour mieux répondre aux attentes, trier et optimiser les soins. Cette évolution vers plus de suivi à distance, de soins à domicile et de chirurgie ambulatoire pourrait s’opérer en deux phases à partir de la situation actuelle, qui est celle d’une hypercentralisation : toutes les tâches médicales sont concentrées au sein d’une structure, du traitement d’urgence, jusqu’aux diagnostics et prises en charge les plus spécialisées par départements. Dans une première phase de transformation, un principe de subsidiarité doit conduire l’hôpital à coordonner un ensemble de services décentralisés et spécialisés, notamment sur la prise en charge préventive des maladies chroniques et des soins aux personnes âgées. La spécialisation fera croître la productivité et l’efficacité médicale. Enfin une phase d’extensions des soins à domicile et d’ambulatoire, transformerait l’hôpital en hub de coordination, gardant en son sein les interventions d’urgence, en fonction de la remontée des données, et la médecine interne pour les interventions spécialisées, et la recherche.
Dans cette vision, la veille sanitaire et la coordination du parcours de soins seraient assurées en grande partie par l’hôpital, qui devra créer en son sein des cellules de veille numérique peuplée de biostatisticiens. A mesure que le suivi des patients se digitalise, une nouvelle catégorie de professionnels de santé va monter en puissance, voire une nouvelle spécialité médicale, celle des scientifiques de la donnée, « data scientists » ou biostatisticiens, capables d’identifier dans les grandes séries longitudinales, non seulement les facteurs de risques, mais aussi les cibles prioritaires d’interventions préventives.
Vous écrivez, enfin, que le Big data ouvre de nouveaux champs à l’épidémiologie. En quoi ?
La digitalisation a crée d’immenses bases de donnée en santé. La France a des atouts considérables dans ce domaine ; 90% des données de santé y sont numérisées par l’Assurance Maladie au sein du Sniiram. L’analyse de ces données permettrait de mesurer concrètement la réalité des soins sur le territoire, et avec elle, les disparités de santé, les usages et les corrélations entre morbidités, associés ou non à la délivrance de tel ou tel traitement. Les perspectives de santé publique sont vertigineuses. On estime par exemple que le scandale du Médiator aurait pu être évité si des analyses préventives avaient été mises en œuvre.
La santé connectée peut-elle réellement apporter une optimisation médico-économique ? Ne risque-t-on pas, avec l’informatisation de la santé, de voir augmenter les dépenses au lieu de dégager des gains de productivité en soignant mieux et à moindre coût ?
C’est un risque. C’est un nouveau paradoxe de Solow, appliqué au secteur de la santé. Ce paradoxe est formulé par le prix Nobel d’économie du même nom. Il écrivait en 1987 : On voit des ordinateurs partout, sauf dans les statistiques de productivité. Il soulignait le fait que malgré la promesse d’efficacité accrue, les nouvelles technologies de l’information et de la communication n’auraient pas eu autant d’impact sur l’ensemble de l’économie que les précédentes révolutions industrielles, qui, elles ont dégagé d’importants gisements de productivité, eux-mêmes à l’origine de cycles longs de croissance.
On peut prédire un phénomène semblable dans le secteur de la santé, avec, dans un premier temps, des investissements lourds pour les structures hospitalières les plus agiles. Les cliniques privées déjà spécialisées dans des actes médicaux répétitifs seront vraisemblablement pionnières. A l’inverse, les structures hospitalières généralistes auront beau introduire ces nouvelles technologies, elles n’en tireront qu’une faible optimisation médico-économique si cela n’induit pas une réorganisation des ressources humaines.
On mesurera donc le coût de ces effets avant de voir effets sur la productivité. La rigidité des organisations hospitalières, souvent régies par les réglementations, peut faire durer cette transition plus longtemps encore que l’acquisition d’outils informatiques par les entreprises à partir des années 1980. En France, la tendance à la centralisation administrative de l’hôpital, gérée par décret sous la tutelle des ARS, laisse prévoir une période longue d’acquisition des technologies numériques.
En attendant, les acteurs de la santé américains investissent dans de nouvelles solutions. Il se construit aux Etats-Unis une industrie puissante de plus en plus intégrée. Pour la France, l’enjeu n’est plus seulement l’amélioration de la qualité des soins, mais l’émergence d’une filière technologique d’excellence. Cela devient même une question de souveraineté, car déléguer l’innovation technologique conduirait inévitablement à la gestion de l’ensemble des données par des acteurs américains, comme c’est largement le cas pour l’Internet.
