Dans le cadre de la stratégie de transformation du système de santé, le rapport final « Accélérer le virage numérique » (en lien ci-contre) a été rendu public par le ministère des Solidarités et de la Santé le 18 septembre 2018, quelques heures après la présentation du plan « Ma Santé 2022 » par le Président de la République.
Établi par Dominique Pon, directeur général de la clinique Pasteur de Toulouse et président de SantéCité, et par Annelore Coury, directrice déléguée à la gestion et à l’organisation des soins de la Cnam, le document présente les principaux freins au développement de la e-santé en France (un usager « oublié », un déploiement incomplet des outils de base, etc.) et 8 propositions clés pour favoriser « l’accélération du virage numérique ».
Parmi elles :
• définir et promouvoir un cadre de valeurs et un référentiel d’éthique du numérique, qui devront guider l’ensemble des actions en matière de e-santé ;
• créer dès la naissance pour chaque usager un « espace numérique de santé » (ENS) sécurisé et personnalisé lui permettant d’avoir accès à l’ensemble de ses données et services de santé tout au long de sa vie.
Principaux éléments de diagnostic
« Au-delà d’une forte attente vis-à-vis du numérique et d’une véritable maturité des interlocuteurs rencontrés lors de cette phase de consultation, l’accélération du virage numérique en santé reste freinée par plusieurs éléments majeurs », indiquent les auteurs du rapport :
- un usager « oublié » du virage numérique de santé ;
- des professionnels de santé confrontés à une offre morcelée du numérique en santé, rendant les usages complexes dans la pratique quotidienne ;
- un déploiement incomplet des outils et fonctionnalités « de base » nécessaires à un développement cohérent de la e-santé en France. Ainsi :
- l’identification du patient ne repose pas encore systématiquement sur l’INS/ NIR ;
- le déploiement et l’utilisation des messageries agréées MSSanté (système de messageries électroniques réservé aux professionnels de santé) ne sont pas encore pleinement effectifs ;
- le nombre de DMP créés et alimentés demeure faible. ;
- une stratégie nationale du numérique en santé peu lisible par les acteurs et encore incomplète ;
- une gouvernance et une organisation insuffisamment structurées pour mettre en œuvre efficacement la stratégie nationale du numérique en santé, malgré une appétence et une dynamique des acteurs publics et privés sur le sujet.
8 propositions clés
1. Définir et promouvoir un cadre de valeurs et un référentiel d’éthique du numérique qui devront guider l’ensemble des actions en matière de e-santé
Ce « cadre de valeurs partagées » devra s’appuyer sur les lignes directrices suivantes :
- rappeler que l’objectif principal de la e-santé est d’améliorer la prévention, de réduire les risques de maladie et de perte d’autonomie, de mieux prendre en charge les patients, « bref de soigner mieux » ;
- sortir d’une vision d’un patient « objet » de soins pour aller vers un usager « acteur » de sa santé ;
- valoriser le professionnalisme et l’engagement des acteurs de terrain ;
- sanctuariser la relation humaine soignant-soigné;
- apporter une attention particulière aux personnes en situation de vulnérabilité, notamment celles présentant des difficultés d’accès ou d’exclusion vis-à-vis du numérique.
Le comité stratégique du numérique en santé, « lieu de concertation et de partage, pourrait être le garant de ce cadre de valeurs », suggèrent les auteurs du rapport. Ils proposent à ce titre la création d’une « commission dédiée à l’éthique au sein du comité stratégique du numérique qui pourrait devenir le lieu de définition et de mise en œuvre d’un référentiel de l’éthique en e-santé ».
2. Créer dès la naissance pour chaque usager un espace numérique de santé » (ENS) sécurisé et personnalisé lui permettant d’avoir accès à l’ensemble de ses données et services de santé tout au long de sa vie
Il s’agira d’un « compte personnel unique » via lequel chaque citoyen pourra accéder à un portail personnalisé de services et à des applications de santé référencées. « Il sera accessible sur tous supports (smartphone, ordinateur, tablette, borne interactive, etc.) et permettra à chaque usager de gérer l’ensemble de ses données personnelles de santé ainsi que tous ses services numériques de santé. »
3. Proposer un bouquet de services aux professionnels et aux établissements afin de simplifier l’accès aux différents services numériques de l’offre existante, dans le but d’améliorer l’organisation et la qualité de prise en charge
Ce bouquet permettrait aux professionnels d’obtenir :
- une meilleure connaissance de l’offre proposée par l’État, par ses opérateurs, par l’Assurance maladie et par le secteur privé (éditeurs et industriels);
- un accès rapide aux informations utiles « pour un gain de temps au bénéfice des patients ».
4. Recentrer la puissance publique sur le développement et le déploiement effectif d’outils de premier niveau standardisés (solutions « clés en main » facilement intégrables), afin de permettre à l’ensemble des acteurs de l’écosystème d’innover et de développer des services à forte valeur ajoutée pour l’usager et les professionnels de santé
« L’État, ses opérateurs, et l’Assurance maladie auront la responsabilité de mettre à disposition un socle de base d’outils de premier niveau standardisés et d’en garantir le déploiement effectif », expliquent Dominique Pon et Annelore Coury. Ces outils de base constitueront « les fondations de tout développement numérique et prendront la forme de solutions clés en main, c’est-à-dire directement utilisables par les éditeurs via des API et des appels contextuels ».
Ce « socle d’outils communs de base » devra être constitué étape par étape selon un calendrier « échelonné et progressif », précise le rapport, listant les premiers outils à déployer :
- les messageries de l’espace de confiance MSSanté ;
- le DMP ;
- la e-prescription ;
- des outils de télémédecine, notamment en raison de l’officialisation des actes de téléconsultation depuis le 15 septembre 2018.
5. Stimuler l’innovation et favoriser l’engagement de l’ensemble des acteurs de la e-santé
Afin de favoriser l’innovation en matière de numérique en santé, Dominique Pon et Annelore Coury proposent la création, au sein du ministère, d’un « lab » en e-santé, en lien avec Etalab* et dont le rôle serait :
- de faire émerger, d’évaluer et de diffuser de nouveaux concepts, technologies, solutions et usages en matière de e-santé ;
- de mettre en relation les concepteurs, les utilisateurs et les investisseurs ;
- de réaliser des études prospectives, des benchmarks internationaux et une veille sur le numérique en santé;
- de piloter le développement de POC ;
- d’organiser des processus d’idéation et des concours d’innovation ;
- d’organiser des concertations citoyennes sur les usages du numérique en santé.
Ce « lab » sera ouvert aux professionnels, aux industriels, aux start-ups, aux prospectivistes et « penseurs » du numérique en santé.
6. Structurer une gouvernance forte et resserrée, dotée d’un bras armé « effecteur »
Il est proposé de « fixer clairement les rôles et responsabilités » des différents acteurs du système de santé en matière de e-santé dans le cadre d’une gouvernance renouvelée.
7. Structurer les bases de données des professionnels, des établissements et des patients afin d’alimenter les capacités de création de services et le big data en santé
Les auteurs du rapport estiment que le Système national des données de santé (SNDS) doit « s’enrichir de données actuellement manquantes », en particulier de données médicales (résultats des examens médicaux, connaissance des facteurs de risque, etc.) et relatives à l’environnement physique ou social des usagers.
8. Proposer un schéma cible global pour l’architecture du système d’information de santé
Le schéma est présenté à la page 32 du rapport (en lien ci-contre).