« Il serait bien de tabler sur un lancement officiel du Health Data Hub d’ici juin 2019 », a demandé aux pilotes du projet la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn ce vendredi 12 octobre 2018 lors de la remise du rapport portant sur les conclusions de la mission de préfiguration du hub, qui vise à mutualiser des ressources technologiques et humaines et à promouvoir l’innovation pour faire de la France un leader des données de santé. « Il y a urgence à agir », a souligné la ministre.
Les trois auteurs du texte, Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données en santé (INDS), Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale et praticien hospitalier au CHU de Rennes, et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin, ont présenté l’avancée du projet à la ministre et
à Mounir Mahjoubi, secrétaire d’État chargé du Numérique, précisant que 110 auditions, 5 ateliers thématiques et un benchmark international avaient été menés sur les trois derniers mois et que les conditions de construction du hub avaient été fixées.
Durant cette remise, les trois responsables de la mission ont détaillé leurs premières hypothèses concernant les principes, l’organisation, les moyens et les modes de fonctionnement du Health Data Hub, un modèle qui sera affiné au cours des phases de concertation à venir. Ils ont notamment décrit le rôle que pourrait jouer ce nouvel acteur dans l’écosystème. Selon eux, le hub devra être « moteur et fédérateur », « une vitrine nationale et internationale », « un guichet unique », « un garant de la qualité de la donnée partagée », « un promoteur de l’innovation » et « garantir une mutualisation de ressources technologiques et humaines ».
Agnès Buzyn a par ailleurs annoncé qu’elle nommait Jean-Marc Aubert, directeur de la Drees, principal pilote de la mission, qui sera chargé de porter le projet dans la durée.
Un rapport très qualitatif selon Agnès Buzyn et Mounir Mahjoubi
Agnès Buzyn s’est dit « très impressionnée par la qualité du rapport ». Mounir Mahjoubi a déclaré de son côté qu’il s’agissait selon lui du rapport le plus à même d’être transformé en mission opérationnelle parmi l’ensemble des textes reçus depuis le début de sa prise de fonction.
Les attentes de l’écosystème
1. « Mieux connaître et pouvoir plus facilement accéder au patrimoine de données de santé »
- pouvoir explorer, identifier, comprendre et apprécier les possibilités offertes par les données disponibles ;
- harmoniser, simplifier et rendre lisible le processus d’accès aux données ;
- accéder à des « grands jeux de données ».
2. « Avoir accès à des moyens adaptés et suffisants pour consolider et valoriser le patrimoine de données »
- Rétribuer les producteurs pour la constitution et la mise en qualité des bases ;
- Avoir accès aux capacités technologiques et aux compétences requises pour la valorisation.
3. « Fédérer l’écosystème autour d’un modèle économique d’ensemble favorisant le partage et reconnaissant les efforts de chacun »
- Établir un modèle de partage de la valeur entre le producteur et les utilisateurs ;
- Orchestrer l’ensemble de l’écosystème.
Ambitions des pilotes du projet
Les données de santé « financées par la solidarité nationale constituent un patrimoine commun et doivent être mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des citoyens », estiment les pilotes du projet, qui synthétisent en 4 points leurs ambitions :
- 1. consolider et renforcer le patrimoine de données de santé ;
- 2. faire « du partage la règle, de la fermeture l’exception » ;
- 3. mettre en synergie les moyens techniques et humains et soutenir les initiatives prometteuses ;
- 4. permettre la structuration d’une filière « intelligence artificielle (IA) et santé ».
Le rôle souhaité du Health Data Hub
Moteur et fédérateur
Le Health Data Hub représenterait en premier lieu « un tiers de confiance dans le paysage des acteurs de la donnée de santé », et permettrait ainsi le partage des données « dans le respect du droit des patients et en assurant la transparence avec la société civile ». Il proposerait également « une ambition et des objectifs communs » par le biais de son conseil stratégique.
Une vitrine nationale et internationale
L’idée est de constituer une vitrine nationale mais aussi internationale à travers un patrimoine de données et une offre de service « lisibles pour tous les acteurs ».
Un guichet unique
Le Health Data Hub prendra la forme d’un guichet unique afin de faciliter l’accès aux données, avec des règles d’accès « transparentes et non discrétionnaires » pour les acteurs publics et privés, un accompagnement dans les procédures de demande d’accès et dans la valorisation économique, une documentation des bases partagées, etc.
Un garant de la qualité de la donnée partagée
Le hub vise à favoriser la « diffusion de standards de qualité internationaux et implémenterait des circuits de valorisation de l’effort de collecte et de mise en qualité des producteurs ».
Un rôle essentiel dans la promotion de l’innovation
L’innovation serait encouragée par le développement d’un environnement prospère : échantillons de données test, développements d’API, modèle économique favorisant l’innovation, etc.
Mutualisation de ressources technologiques et humaines
Une plateforme technologique sécurisée pour le partage des données et des expertises permettront d’assurer le lien entre utilisateurs, producteurs et experts de la donnée.
Fonctionnement général du Health Data Hub
Le fonctionnement du hub pourrait reposer sur:
- une gouvernance de la donnée et des principes de collaboration standardisés régissant les liens entre les différents acteurs ;
- une offre de service à destination des utilisateurs publics, privés et des citoyens autour de quatre missions :
- donner accès aux données de santé ;
- soutenir la collecte et la consolidation des données ;
- accompagner la valorisation des données de santé ;
- soutenir l’écosystème et assurer le lien avec les citoyens et la société civile ;
- un catalogue de données, qui sera enrichi progressivement ;
- une organisation en réseau, articulant un hub central et des hubs locaux, « cinq au maximum », précisent les auteurs du rapport ;
- une plateforme technologique, qui regrouperait l’offre de services ;
- un modèle juridique et économique.
Principes de collaboration
Les pilotes de la mission proposent que les engagements respectifs de chacun soient formalisés sous la forme de trois chartes (« producteur », « utilisateur » et « citoyen ») qui seraient établies en concertation avec les parties prenantes, dont la Cnil.
Ces chartes préciseraient les conditions d’accès au service du hub, les engagements, les rôles et les responsabilités de chacun ainsi que les modes de fonctionnement communs.