Un site web convivial dédié au concept d’ »advance care planning » a permis à des personnes âgées de s’impliquer dans la planification de leurs soins et de se familiariser avec les directives anticipées de fin de vie, révèle une étude* menée par des chercheurs américains de l’université de Californie publiés le 29 octobre 2018 dans la Jama Internal Medicine. L’outil numérique a amélioré la littératie des participants, sans aucune intervention d’un clinicien, rapportent les auteurs des travaux.
Internet pour faciliter la planification anticipée des soins
Le concept d’ »advance care planning » (ACP), que l’on peut traduire par « planification anticipée des soins », très en vogue aux Etats-Unis, consiste à recueillir les souhaits des patients concernant leurs soins futurs et notamment de fin de vie.
Cette procédure a démontré qu’elle améliorait la satisfaction des patients ; elle est donc remboursée et fait partie des critères de qualité des établissements de soins. Cependant, une majorité de patients âgés souffrant de plusieurs pathologies chroniques ne bénéficient pas encore d’ACP. C’est particulièrement le cas des minorités et des malades peu informés ou encore ceux maîtrisant mal l’anglais. La mise en place de programmes d’ACP bute sur plusieurs obstacles : le manque de temps des professionnels ainsi que la complexité juridique des directives anticipées, des points de vue divergents sur l’autonomie et la prise de décision…
Un programme interactif pour améliorer la littératie en santé
Pour surmonter ces obstacles et combler ce manque de littératie, des chercheurs américains ont développé un programme en ligne interactif en anglais et en espagnol intitulé « PREPARE For Your Care« , qui prépare les malades à une prise de décision médicale complexe.
Pour concevoir le programme, les chercheurs de l’université de Californie se sont appuyés sur « des théories sociales de changement cognitif et comportemental qui modèlent la manière de s’engager dans les ACP par le biais de reportages vidéo ; des récits et des témoignages basés sur des scénarios réels pour atténuer les barrières culturelles ; la vidéo, l’audio et le sous-titrage en 2 langues pour atténuer les obstacles en littératie et [sur] des encouragements à inclure la famille et les proches. »
Afin d’évaluer la pertinence de cet outil en ligne, les chercheurs ont mené une étude randomisée comparant l’appropriation de ces connaissances par le site internet et via une documentation traditionnelle sur les directives anticipées de fin de vie.
Les patients inclus dans l’étude avaient 55 ans et plus et au moins une maladie chronique. Ceux inclus dans le groupe PREPARE répondaient en ligne à des questions interactives qui généraient un résumé de leurs souhaits. Ils ont aussi été invités à examiner les directives anticipées de fin de vie pendant 5 à 15 minutes.
Les résultats de cette étude ont été publiés le 29 octobre dans la Jama Internal Medicine.
Résultats
- 30 % des patients éligibles ont refusé de participer. Ils étaient souvent plus âgés que la moyenne.
- Parmi les participants, 39,7 % avaient une littératie en santé limitée.
- 27,3 % avaient eu une documentation sur la « planification anticipée des soins ».
- 15 mois après le début de l’expérience, l’accès au site internet avait amélioré la documentation des patients relative à la planification préalable des soins : pour 43 % des patients contre 32 % des personnes du groupe contrôle.
- 98 % ont déclaré se sentir plus impliqués contre 89 % dans le groupe contrôle.
- Le site internet était qualifié plus « aidant » que les directives seules par les patients parlant anglais et espagnol.
Des vidéos comblent le manque de personnel
« Ces résultats sont importants car, historiquement, des études ont démontré un engagement limité des adultes âgés hispanophones à revenu faible, ainsi qu’une pénurie de matériels adaptés en termes d’alphabétisation, culturel et linguistique, » ont déclaré les auteurs de l’étude
La co-création de cet outil digital ainsi que le recours à des récits, à des témoignages et à des histoires vidéo expliquent l’amélioration des résultats. Dans des études antérieures, l’utilisation de cliniciens ou d’animateurs formés à la « planification anticipée des soins » a montré des améliorations de l’ordre de 50 %.
Cependant, de nombreux organismes de soins, en particulier publics, ne disposent pas de ressources humaines dédiés et formés. Cette étude démontre qu’un site internet convivial avec des documents relatifs aux directives anticipés faciles à lire permet à de nombreux patients de s’engager en toute autonomie dans un tel processus. Et donc d’améliorer la littératie en santé.
Les directives anticipées de fin de vie méconnues en France
En France, les droits des patients sur les soins en fin de vie sont également très mal connus. La ministre de la Santé Agnés Buzyn a déclaré le 21 octobre sur RTL : « S’il vous plaît, allez remplir vos directives anticipées. Qu’est-ce que vous voulez si un jour vous êtes dans le coma, que vous êtes très malade ? Est-ce que vous voulez qu’on abrège vos souffrances ou pas ? La loi n’est pas appliquée. Les Français ne connaissent pas les directives anticipées. C’est important. »
Le centre national des soins palliatifs et de fin de vie a lancé en octobre 2018 une campagne grand public pour sensibiliser les Français aux directives anticipées. Pour aller plus loin, un groupe de médecins et de soignants, Requiem, a créé un site internet pour répondre à toutes les questions sur les traitements en fin de vie.