La mise en place d’un « espace numérique de santé personnel » pour tous les citoyens qui le souhaitent (article 12) fait partie des actions présentées dans l’avant-projet de loi « relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé », paru début janvier 2019 et actuellement soumis à consultation. Le document détaille les fonctionnalités de l’outil ainsi que les règles établies dans le cadre de son utilisation par rapport au partage et à la privatisation des données.
Autre élément central du texte : la substitution du Health Data Hub à l’actuel Institut national des données de santé (INDS). Concrètement, il est prévu de transformer l’INDS en une « plateforme des données de santé« , dont les missions seraient étendues : ce changement traduit la mise en œuvre du Health Data Hub.
L’avant-projet de loi, qui comporte 23 articles, vise à expliciter différentes mesures annoncées dans la stratégie nationale Ma Santé 2022, dévoilée en septembre 2018. Porté par Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, le projet de loi devrait être présenté fin janvier ou début février 2019 en conseil des ministres, avant d’être transmis au Parlement.
Un espace numérique de santé personnel pour tous
La mise en œuvre d’un espace numérique de santé personnel a pour objectif de « promouvoir le rôle des usagers en tant qu’acteurs de leur prise en charge tout au long de leur vie », précise l’avant-projet de loi.
Il s’agira d’un « domaine sécurisé » conçu à destination des citoyens pour qu’ils puissent y gérer leurs données de santé et « participer à la construction de leurs parcours de santé en interaction avec les professionnels, les structures et les institutions de santé », et ce afin de favoriser « la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins ».
Selon le calendrier du plan Ma santé 2022, Agnès Buzyn prévoit que les travaux pour élaborer cet espace débuteront d’ici la fin 2019.
Cet espace doit permettre à l’utilisateur d’accéder :
- à ses données administratives ;
- à son dossier médical partagé (DMP) ainsi qu’à ses constantes et paramètres vitaux, qui peuvent être enregistrées par le biais d’applications mobiles ou d’objets connectés référencés ;
- aux informations portant sur le remboursement de ses dépenses de santé ;
- aux outils permettant des échanges sécurisés avec les acteurs du système de santé ;
- à tout service numérique qu’il jugerait utile, comme des services permettant de fluidifier les parcours de soins.
Les utilisateurs devront s’authentifier sur leur espace avec leur identifiant national de santé. Ils pourront accéder gratuitement à leur compte personnel, indique le texte.
L’État, ses opérateurs ou une autorité publique désignée par décret comme pilote(s)
La « conception, la mise en œuvre, l’administration, l’hébergement et la gouvernance » des services et dispositifs proposés au sein de l’espace numérique de santé seront assurés par l’État, ses opérateurs ou une autorité publique désignée par décret, est-il spécifié.
En ce qui concerne la gouvernance, il s’agira notamment de définir « la définition des référentiels d’engagement éthique [ainsi que] les labels et normes imposés dans l’espace numérique de santé et le référencement ».
« Le titulaire ou son représentant légal est le seul gestionnaire et utilisateur »
« Le titulaire ou son représentant légal est le seul gestionnaire et utilisateur, souligne l’avant-projet de loi. Il peut décider que son espace ne [contienne] pas ou ne donne pas accès à une ou des rubriques [de son compte]. À tout moment, il peut choisir de donner ou de mettre fin à un accès temporaire ou permanent à tout ou partie de son espace numérique de santé à un établissement de santé ou un professionnel de santé ». Il a également la possibilité d’extraire des données de son compte.
Par ailleurs, le titulaire peut à tout moment décider de fermer son espace. Dans ce cas, s’il ne souhaite pas que ses données soient conservées, une « demande expresse de destruction du contenu de son espace numérique de santé » doit être formulée par le titulaire en question, son représentant légal ou ses ayants droit, est-il indiqué. Sinon, le contenu de son espace sera « archivé pendant 10 ans, période pendant laquelle il [restera] accessible par son titulaire ou son représentant légal ou ses ayants droit ».