La fondation La Roche-Posay et l’association internationale de parents d’enfants malades Childhood Cancer International (CCI) présentent un programme d’accompagnement pour les enfants atteints de cancer et leur entourage afin de faciliter la communication et renouer les liens fragilisés par la maladie.
La France est pilote du projet. Ce dernier sera déployé dans 4 autres pays en 2019 : la Chine, les États-Unis, la Russie et le Brésil. Le comité scientifique a notamment intégré des associations de parents d’enfants malades, dont l’Unapecle pour la France. L’activité de l’organisation repose sur 3 actions :
• des massages parents/enfants adaptés à la maladie et à l’enfant ;
• un portail digital international d’informations ;
• une échelle des émotions.
Ce programme est présenté à l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, le 15 février 2019. En France, environ 2 550 cas de cancer sont diagnostiqués chez les enfants et adolescents chaque année selon les chiffres officiels. Dans le monde, un enfant est diagnostiqué d’un cancer toutes les 4 minutes.
Rompre l’isolement physique et psychique
Il est essentiel de rompre l’isolement physique et psychique pour que les enfants vivent mieux leur traitement, qui entraîne nausées, fatigue, anxiété, incertitude, irritabilité, etc.
« Pendant les traitements, quand l’enfant est immunodéprimé, il devient quasiment impossible pour les parents de l’embrasser ou de le prendre dans ses bras. Avec la fondation La Roche-Posay, nous avons identifié les thèmes prioritaires pour les enfants et leur famille et ainsi centré le programme sur la qualité de vie. Très à l’écoute, les équipes ont accordé une grande place à la voix des familles pour concevoir les différents projets », explique Ruth Hoffman, présidente de CCI (communiqué).
Des massages pour rétablir le lien
Les massages des enfants par les parents ou les frères et sœurs permettent d’amener de la douceur à l’hôpital. « Dans les services, nous le savons bien, le toucher est un besoin vital pour l’enfant dès sa naissance. De nombreuses études ont démontré les bienfaits des massages et leur impact sur l’amélioration de la qualité de vie et l’état physique et émotionnel des enfants en traitements », explique le Dr Dominique Valteau-Couanet, onco-pédiatre à l’Institut Gustave Roussy.
Les massages ont été conçus de façon simple et ludique pour être réalisés en toute autonomie par les parents, à l’hôpital et à la maison. Ils sont adaptés au contexte de la maladie.
Ils ont été déclinés à l’international. Les jeux seront donc pensés de façon universelle pour s’adapter à toutes les cultures.
Ce programme est en test à Gustave Roussy et sera diffusé notamment dans les centres de luttes contre le cancer français en 2019. Des tutoriels vidéo complèteront la formation et faciliteront la diffusion de ce programme.
Une plateforme internationale d’information
Le second outil est une plateforme d’information et de conseils. Ses concepteurs sont partis du principe que les parents ont le réflexe de se tourner vers internet mais ont du mal à trouver une information juste et compréhensible. La solution a été conçue comme une sorte de Google du cancer pédiatrique.
Co-construite avec les familles et les associations de parents, elle couvre 3 grandes domaines du quotidien :
- la communication avec son enfant, son partenaire, son médecin, l’école et le travail ;
- les sentiments éprouvés lors des différentes étapes de l’évolution de la maladie et des phases de traitement ;
- la vie au jour le jour, abordant des sujets essentiels comme le stress, la fatigue, l’alimentation, les aides utiles et disponibles, la notion du temps…
Cette plateforme vise à répondre aux problématiques logistiques, aux questionnements sur l’annonce du diagnostic, aux besoins d’accompagnement face à l’impact de la maladie sur l’enfant et la famille. Elle propose des entrées par profil et adapte le ton et le contenu du contenu autour d’informations scientifiques vérifiées et sourcées ainsi que de témoignages d’experts et de familles.
Grâce à une timeline, l’utilisateur se situe par rapport aux phases de la maladie (symptômes, diagnostic, phase de traitements, suivi, soins palliatifs, rémission) pour bénéficier d’informations spécifiquement adaptées.
Le site a été conçu pour être diffusé à l’international. Il propose donc un contenu global générique et une personnalisation par pays.
Une échelle des émotions
Enfin, une échelle des émotions est en réflexion, dans la même logique que les échelles de douleur.
L’objectif est de prendre en compte l’état émotionnel des plus petits, notamment des moins de 5 ans, qui peinent à exprimer leurs états affectifs, quel que soit leur état de santé.
Cette échelle devrait aider les enfants dans la reconnaissance et la prise en compte de leurs sentiments pendant le traitement et faciliter la communication avec les parents et l’équipe soignante.