10 projets, dont 4 portés par le secteur privé, sur 189 candidatures reçues ont été sélectionnés à l’issue du premier appel à projets (AAP) du Health Data Hub (HDH), lancé fin janvier 2019. « Nous espérions recevoir une cinquantaine de projets, nous en avons étudié près de 200, a déclaré Jean-Marc Aubert, le pilote du chantier HDH, lors de l’annonce des résultats le 16 avril 2019, en présence d’Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé. Nous en avons retenu une dizaine parce que nous n’avons pas les moyens d’aller au-delà mais nous allons essayer de soutenir davantage de projets dans les prochains mois. »
À l’issue de 2 jours d’audition, le jury, présidé par le Pr Bernard Nordlinger, membre de l’Académie nationale de médecine, a retenu les projets suivants, « qui, au-delà de leur qualité scientifique ou leurs retombées en termes d’amélioration du système de santé, vont permettre d’alimenter la première version du catalogue de données partagées par le Health Data Hub » (communiqué) :
• Deepsarc (CLCC Léon Bérard): identifier les meilleurs schémas thérapeutiques pour le traitement du sarcome ;
• Parcours infarctus du myocarde (IDM) en Île-de-France (ARS IDF): évaluer et améliorer les parcours de soin après un infarctus du myocarde ;
• Pimpon (Vidal) : remonter aux prescripteurs des alertes pour les interactions médicamenteuses dangereuses ;
• Hydro (Implicity) : prédire les crises d’insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemaker ;
• NS-Park (Pitié Salpêtrière – AP-HP): prédire les trajectoires individuelles des patients parkinsoniens ;
• Arac (Malakoff Médéric Humanis): mesurer et comprendre les restes à charge réels de patients ;
• Ordei (ANSM): quantifier la proportion de patients touchés par un effet indésirable ;
• Oscour (Agence nationale de la santé publique): mobiliser les données d’urgences pour améliorer la surveillance sanitaire ;
• Deep.Piste (Epiconcept): évaluer l’apport de l’intelligence artificielle (IA) dans le dépistage organisé du cancer du sein ;
• Rexetris (CHU de Limoges): mesurer l’impact à long terme de l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs des patients greffés du rein.
Initialement souhaitée d’ici juin 2019 par la ministre, la création du Health Data Hub devrait avoir lieu à l’automne, a précisé Jean-Marc Aubert, et la présentation des premiers résultats des projets retenus avant la fin de l’année 2019.
Le pilote du chantier a par ailleurs annoncé la nomination d’Emmanuel Bacry, professeur en mathématiques appliqués et responsable de l’initiative sur la science des données au sein du Centre de mathématiques appliquées, en tant que directeur scientifique du Health Data Hub. Une vingtaine de recrutements seront réalisés d’ici la fin de l’année pour renforcer les équipes actuelles. Auxquels viendront s’ajouter le recrutement d’experts, tels que des data scientists, pour accompagner au mieux les équipes porteuses des projets lauréats, indique Stéphanie Combes, rapporteuse du rapport sur la mission de préfiguration du HDH et cheffe de la mission d’administration des données de santé à la Drees.
Annonces clés :
- 10 projets retenus, dont 4 portés par des acteurs privés, sur 189 candidatures reçues :
- l’un des critères principaux était d’accepter clairement le partage de ses données ;
- automne 2019 : création du Health Data Hub – Agnès Buzyn souhaite une création avant le 31 octobre 2019 ;
- avant la fin 2019 : présentation des premiers résultats des projets ;
- d’autres appels à projets sont prévus : « L’idée initiale était d’en lancer un tous les 6 mois environ », précise Stéphanie Combes, ajoutant qu’à terme, les projets qui intégreront le HDH ne passeront pas par des appels. Ces premiers AAP visent à structurer les fondements de la plateforme pour mieux cerner les besoins et les usages des acteurs ;
- recrutement d’une vingtaine de personnes pour renforcer l’équipe centrale du Health Data Hub : nomination d’Emmanuel Bacry en tant que directeur scientifique ;
- enveloppe dédiée au Health Data Hub : 80 millions d’euros sur 4 ans. « Le budget est respecté », indique Jean-Marc Aubert.
- « L’accompagnement des projets se veut avant tout humain », explique Stéphanie Combes, mais elle annonce que des financements pourront être attribués au cas par cas selon les besoins des projets. Des sommes qui seront limitées. « Nous n’allons par exemple pas versé 1 million d’euros pour la réalisation d’un seul projet », ajoute-t-elle.
- confirmation du statut public du hub : Stéphanie Combes confirme qu’il y a eu débat à la suite de la proposition de députés de la majorité d’attribuer un statut privée au HDH mais affirme que la structure visait à conserver son statut de GIP.
Les 10 projets lauréats (ordre aléatoire) :
Deepsarc : identifier les meilleurs schémas thérapeutiques pour le traitement du sarcome
Porté par le Pr Jean-Yves Blay, directeur général du Centre Léon Bérard et directeur du réseau NetSArc, aux côtés de ses équipes et d’experts du CLCC de Bordeaux et de l’université de Rennes.
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Vise à étudier l’impact des différents traitements sur les données de vie réelle afin de déterminer le schéma thérapeutique le plus pertinent.
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Mobilisera les données cliniques de la base NetSArc, base de référence sur le sarcome quasi exhaustive en France avec plus de 50 000 patients. Ces données, enrichies par les données médico-administratives (SNDS), permettront de suivre les patients dans le temps.
Parcours IDM en Île-de-France : évaluer et améliorer les parcours de soin après un infarctus du myocarde
Porté par le Dr Axelle Menu-Branthomme, responsable de département à l’ARS Île-de-France, avec le soutien du Samu 78 et du GCS Sesan.
- Prévoit de qualifier les parcours de soins des patients ayant eu un infarctus du myocarde aigu en Île-de-France.
- L’enrichissement du registre e-Must, qui recense « finement » l’événement aigu lors de sa survenue, par des données médico-administratives du SNDS, permettra d’évaluer différents types de parcours de soins du point de vue de la qualité, de la sécurité et de la pertinence.
Pimpon : remonter aux prescripteurs des alertes pour les interactions médicamenteuses dangereuses
Porté par Jean-François Forget, directeur médical de la société Vidal.
- Vise à mobiliser les données du SNDS pour estimer la prévalence réelle des complications liées aux interactions médicamenteuses afin d’identifier des alertes nécessitant une mise en valeur particulière du fait de leur impact.
- L’attention des médecins pourra être restaurée vers les alertes les plus pertinentes, ce qui devrait aboutir à la réduction de l’incidence des complications graves, fréquentes et prévisibles.
Hydro : prédire les crises d’insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemaker
Porté par le Dr Arnaud Rosier, président de la start-up Implicity.
- Vise à développer une solution permettant de prévenir les crises d’insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemakers ou défibrillateurs grâce à l’analyse des données de télésuivi par IA.
- Le HDH permettra le croisement des données des dispositifs de plus de 8 000 patients en soins courants avec celles du SNDS afin d’entraîner des modèles prédictifs sans avoir à labelliser manuellement les épisodes d’intérêt.
NS-Park : prédire les trajectoires individuelles des patients parkinsoniens
Porté par Jean-Christophe Corvol, professeur de neurologie à la Pitié Salpêtrière (AP-HP), soutenu par l’ICM, l’Inserm et F-Crin.
- L’objectif principal est de fournir aux neurologues un outil prédictif des trajectoires individuelles des patients parkinsoniens afin de mettre en œuvre les mesures préventives appropriées.
- Les données de cette cohorte de 20 000 individus suivis dans les centres experts Parkinson seront chaînées à celles du SNDS pour pouvoir appréhender la prise en charge globale des patients.
- Des approches computationnelles et d’IA seront mises en œuvre pour modéliser la progression de la pathologie.
Arac : mesurer et comprendre les restes à charge réels de patients
Porté par Laurent Borella, directeur santé à Malakoff Médéric Humanis, mutuelle à but non lucratif.
- Va permettre :
- ,en complétant les données de l’Assurance maladie (SNDS) avec les données de remboursements complémentaires, de calculer les restes à charge finaux réels des patients dans le modèle de protection sociale français.
- d’interroger les modes de financement des dépenses de santé, d’éclairer les questions de pouvoir d’achat et de solvabilité du recours aux soins, etc.
Ordei : quantifier la proportion de patients touchés par un effet indésirable
Porté par Patrick Maison, conseiller scientifique à l’ANSM.
- Vise à développer un outil permettant d’automatiser le calcul du taux de déclaration, soit du nombre d’effets indésirables déclarés rapporté au nombre de patients exposés.
- S’appuiera à cette fin sur la base nationale de pharmacovigilance de l’ANSM, les données de prescriptions remboursées en médecin de ville et en milieu hospitalier (SNDS) et les caractéristiques des produits dans Codex (référentiel des AMM).
Oscour : mobiliser les données d’urgences pour améliorer la surveillance sanitaire
Porté par Yann Le Strat, directeur de la Direction appui, traitements et analyses des données de l’Agence nationale de santé publique, avec le concours de la Fedory, des équipes du registre AVC de Brest et de l’équipe Reperes de l’université de Rennes.
- Vise à créer une base chaînant l’ensemble des données issues du réseau de surveillance Oscours avec les données médico-administratives du SNDS.
- Les données de la base Oscour compilent les résumés de passages aux urgences depuis presque 15 ans, recensant plus de 130 millions de passages aux urgences.
- Une telle cohorte permettra d’instruire quantité de questions en vue d’améliorer la surveillance sanitaire en France.
- Une première expérimentation sera menée sur les AVC, première cause de mortalité chez les femmes et troisième chez les hommes.
Deep.Piste : évaluer l’apporte de l’intelligence artificielle (IA) dans le dépistage organisé du cancer du sein
Porté par Francisco Orchard, responsable unité data science au sein de la société Epiconcept, appuyé par son équipe, le Centre régional de coordination des dépistages des cancers en Occitanie et l’Institut Curie.
- Propose d’évaluer l’impact d’une intégration de l’IA dans le dispositif de dépistage organisé du cancer du sein.
- S’appuiera pour cela sur la base de données e-SIS de dépistage de cancer du sein des départements du Gard et de la Lozère, comportant plus de 250 000 images annotées, enrichies par les données médico-administratives dans le but de réduire le nombre de faux négatifs.
- Cette base devrait permettre d’entraîner des modèles performants de réseaux de neurones convolutionnels sur des données jamais utilisées à ce jour dans cette optique.
Rexetris : mesurer l’impact à long terme de l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs des patients greffés du rein
Porté par Le Dr Pierre Marquet, du CHU de Limoges, avec l’appui de l’Inserm et de la société Optim’Care.
- Étudiera les relations entre l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs et le devenir à long terme du patient greffé rénal et du greffon.
- Ces travaux mobiliseront les données de la base Cristal de l’Agence de la biomédecine et de la base Abis du CHU de Limoges.
Un accompagnement pendant un an
Piloté par Jean-Marc Aubert, le HDH a lancé fin janvier un AAP dans l’optique de sélectionner les premières initiatives innovantes dans le domaine de l’exploitation des données de santé qui présentent un intérêt public. Il s’adressait en particulier aux porteurs de projets « dont la phase de conception est avancée mais dont la réalisation requiert expressément l’aide du Hub pour accéder aux données de santé ou procéder à leur traitement », indiquait alors le ministère des Solidarités et de la Santé et la Drees.
Les projets qui contribueront à la constitution du catalogue de données et dont les acteurs accepteront de partager les outils et connaissances développés avec la communauté « seront privilégiés », avaient-ils précisé.
À la suite de la remise du rapport établi par Cédric Villani (député LREM de la 5ème circonscription de l’Essonne) en mars 2018, le président de la République Emmanuel Macron avant annoncé la création d’un Health Data Hub comme l’un des points clés de la stratégie « intelligence artificielle » française. Une mesure confirmée en juin par Agnès Buzyn.
- Les lauréats vont bénéficier d’un accompagnement d’une durée d’un an à compter du second semestre 2019.
- Des ressources humaines et technologiques mutualisées seront mis à la disposition des porteurs de projets sélectionnés pour les aider à concevoir et à déployer leurs solutions.
Le Health Data Hub reposera « sur le partage et la capitalisation des travaux entrepris »
La construction et le fonctionnement du Health Data Hub « reposeront sur le partage et la capitalisation des travaux entrepris, était-il précisé lors du lancement de l’appel à projets. Il sera un outil de promotion de l’innovation pour faire de la France un leader des données de santé. »