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Le numérique au bilan du Cnom (rapport d’activité 2018)
Au cours de l’année écoulée, le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom) a pris « une part active aux débats sur les enjeux liés au boom numérique, qu’ils soient scientifiques, professionnels, éthiques ou déontologiques », avec notamment « différentes publications pour informer les praticiens sur des sujets comme la réputation numérique, l’intelligence artificielle ou le règlement général de protection des données (RGPD) ». C’est en partie ce qui ressort du rapport d’activité 2018 de l’organisation (« Écouter et agir pour la santé »), publié le mercredi 19 juin 2019.
Le rapport cite notamment :
• le « Guide pratique sur la protection des données personnelles », élaboré avec la Cnil après l’entée en vigueur du règlement RGPD et publié en juin 2018 ;
• le livre blanc intitulé « Médecins et patients dans le monde des data, des algorithmes et de l’intelligence artificielle », publié en janvier 2018 ;
• le débat organisé au Cnom sur l’impact des technologies d’intelligence artificielle et de la captation des données massives ainsi que sur l’organisation d’une gouvernance dédiée à ces sujets ;
• le guide pratique réalisé avec un cabinet d’avocats pour accompagner les médecins dans la maîtrise de leur e-réputation, publié en octobre 2018 ;
• la participation « active » du Cnom aux travaux « de configuration et de cadrage » du Health Data Hub, en tant que membre du conseil d’administration de l’INDS et de son comité d’expertise pour l’intérêt public, avec des contributions portant notamment sur le pilotage des instances de la plateforme, sur l’information des patients et sur la question du consentement ;
• un avis émis en février sur la télémédecine, dans lequel le Cnom « rappelle ses inquiétudes relatives à un risque d’ubérisation devant les offres de services proposées par des organismes privés ainsi que les mutuelles et les assureurs complémentaires » et suggère de « réguler ces offres dans la logique de l’organisation des parcours de soins sous le régime des principes de solidarité garantissant le contrat social depuis les ordonnances de 1945 ». -
Pipame : le numérique comme levier central de la modernisation de l’industrie de santé (rapport)
Le Pipame identifie le numérique comme levier majeur de la transformation et modernisation de l’industrie de santé, tant pour la performance de son activité industrielle que pour son rôle structurant vers la médecine de demain ou médecine des 4P (prédictive, préventive, personnalisée, participative).
Dans son rapport « Industrie du futur : enjeux et perspectives pour la filière industries et technologies de santé », publié le 19 juin 2019, le pôle interministériel propose un ensemble d’objectifs et de recommandations à destination des acteurs publics et privés afin de permettre une adoption rationnelle et partagée pour l’ensemble de la filière des industries de santé des technologies du numérique et de leurs usages (voir objectifs et recommandations dans l’encadré ci-dessous).
• Le 1er objectif concerne les données de santé et vise à permettre aux acteurs de les exploiter dans un cadre d’interopérabilité :
– défini, partagé, autour de conditions éthiques garantissant son acceptabilité par l’ensemble des acteurs, au premier chef les citoyens/patients ;
– de fiabilité et de sécurité afin de créer un continuum des données de santé propres à venir pour enrichir les pratiques de l’ensemble des acteurs de la chaîne de valeur en santé (en résultat : augmentation de la création de valeur en santé).• Le 2ième objectif est de consolider une filière industrielle structurée et compétitive par le levier du numérique au travers de la fédération des acteurs et de la mise en place d’outils permettant la réalisation d’ambitions communes.
• Le 3ième objectif vise à obtenir un système de santé adapté aux nouvelles offres de santé numériques pour créer les conditions facilitant l’émergence et le développement des innovations numériques dans la filière des industries de santé.
Le Comité stratégique de filière désigné pour porter le déploiement des recommandations
Le Comité stratégique de filière (CSF) a été désigné pour porter avec les pouvoirs publics la transformation et le déploiement de ces recommandations, en associant les partenaires nécessaires.
Ces propositions s’inscrivent dans un contexte déjà très sensibilisé et actif vis-à-vis de la filière des industries de santé :
- Le Conseil stratégique des industries de santé (CSIS) de juillet 2018 a permis le lancement de différentes mesures proposées pour améliorer l’attractivité et le développement des entreprises. Sur une soixantaine de mesures, 2/3 sont en passe d’être développées. Un bilan à un an sera réalisé en juillet 2019.
- Le contrat de filière des industries de santé, signé le 4 février, propose des actions dans différents domaines dont l’intelligence artificielle (IA). Le Heath Data hub va prochainement être créé, et, concernant les évolutions attendues des compétences en entreprises, un EDEC est en cours d’écriture.
Les industries de santé : un secteur stratégique pour la France, aujourd’hui face à une situation dégradée
Les industries de santé (médicaments, dispositifs médicaux, diagnostic) constituent un secteur stratégique considérable, avec un poids économique majeur :
- 3100 entreprises ;
- un chiffre d’affaires de plus de 75 milliards d’euros ;
- un employeur majeur avec plus de 340 000 employés (emplois directs et indirects, hors hôpitaux) ;
- un secteur innovant : les entreprises du G5 ont investi 3,3 milliards d’euros en 2017 ;
- une exportation de 25,4 milliards d’euros en médicaments et 8Mds en DM en2017.
Toutefois, ce secteur connait depuis plusieurs années une dégradation de sa situation, avec :
- une diminution de 37 % de production pharmaceutique entre 2004 et 2014 ;
- un décrochage des essais cliniques réalisés sur le territoire : 3 312 en France vs 8 739 en Allemagne ;
- une faiblesse des investissements privés dans les entreprises en fin de période d’amorçage.
Dans le contexte contraint de cette industrie (fortes régulation et réglementation), le numérique est identifié comme un des leviers majeurs de sa modernisation et de sa performance. Toutefois, son adoption reste complexe, et lors des différents travaux menés dans le cadre du Pipame, il a été constaté qu’aucun acteur n’a mis en place une transformation complète vers le numérique.
Une filière qui doit de recomposer en intégrant les solutions de l’industrie du futur
L’opportunité de la médecine des 4P :
Les industriels sont un maillon essentiel de l’évolution de la médecine vers la médecine des 4P.
En tant que fournisseurs de solutions nouvelles s’appuyant sur la numérisation des données de santé, ils participent à leur partage entre professionnels et patients, voire entre industriels.
Ces nouvelles solutions nécessitent pour eux de passer du produit unique vers un modèle de médecine personnalisée fondée sur la convergence de plusieurs technologies (molécule, numérique, dispositif médical), et de changer de business modèle (du produit au service et à la création de valeur).
L’industrie 4.0
L’industrie 4.0 est basée sur l’adoption du numérique pour transformer l’industrie sur toute sa chaine d’activité :
- la R&D (découverte de nouvelles molécules, les jumeaux numériques, plateformes collaboratives) ;
- le développement (essais cliniques,) ;
- l’accès au marché (valeur médicale, démonstration de la valeur en vie réelle) ;
- la production (automatisation des lignes de production, objets connectés, monitoring des lignes, planification…) ;
- la distribution, le pilotage de la performance commerciale ;
- les usages.
Le rapport a constaté chez les industriels une compréhension partagée de la nécessité d’adopter les technologies numériques mais une difficulté à sortir d’initiatives isolées.
Parmi les technologies de l’industrie du futur, 8 ont été identifiées comme structurantes. Leur intégration sera de nature à amplifier et à accélérer les transformations technologiques nécessaires pour l’industrie de santé.
Ces 8 technologies ont été analysées en profondeur dans le rapport. Il s’agit :
- du cloud ;
- de la cybersécurité ;
- de la robotique ;
- de l’intelligence artificielle ;
- de la simulation numérique ;
- des objets connectés ;
- de la réalité augmentée ;
- du big data.
Les enjeux des industriels :
Selon le rapport, les défis que doivent se poser les industriels aujourd’hui se structurent autour de 5 enjeux majeurs :
- construire des modèles d’innovation pérennes et efficients ;
- transformer le modèle de démonstration et d’évaluation des bénéfices apportés au patient au regard des coûts générés (en particulier aborder la question de la démonstration de la valeur) ;
- moderniser l’outil industriel de production et en faire un levier de compétitivité du territoire ;
- réussir une transition vers un modèle de médecine personnalisée fondée sur la convergence de plusieurs technologies ;
- tirer parti de la révolution en santé à travers la circulation et l’exploitation transverse de la donnée.
L’évolution des métiers et des compétences qui en découlera est également un thème à aborder. Le rapport constate qu’il y a peu de nouveaux métiers (sauf dans les métiers autour de la donnée) mais une évolution des métiers existants. Un Edec est en cours de rédaction pour aborder cette thématique.
Un intérêt et un enthousiasme partagés, des questions toujours présentes
Les objectifs et les recommandations et le rôle de pilote donné au Comité stratégique de filière ont été salués par les professionnels présents à Bercy. La mobilisation des acteurs et les actions en place ont été unanimement plébiscitées.
Toutefois, lors des tables rondes, certaines questions ont été posées, traduisant la complexité des thématiques ouvertes, et l’évolution des maturités des acteurs. Ainsi, des questions sur la précision de l’ambition souhaitée par la France pour son industrie de santé et sur les acteurs de la donnée que l’on souhaite y voir émerger ont été posées. Une réflexion sur la monétisation de la donnée a été demandée. L’évaluation, la certification de solutions en constante évolution restent également compliquées, tout comme le fait de savoir comment la France peut s’inspirer de modèles étrangers (notamment US) pour apporter des réponses.
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Plan « Priorité prévention » : la relance des travaux sur le DMP de l’enfant demandée (rapport)
« Une relance des travaux sur le DMP de l’enfant afin de lever les blocages liés aux lacunes des outils de liaison disponibles entre professionnels. » C’est ce que demandent les médecins Stéphanie Rist, députée LREM du Loiret, et Marie-Sophie Barthet-Derrien, directrice adjointe de la Protection maternelle et infantile (PMI) de la Métropole de Lyon (Rhône), dans leur rapport « relatif au parcours de coordination renforcée santé-accueil-éducation des enfants de zéro à six ans », publié le 17 juin 2019. L’écriture de ce document leur a été confiée en septembre 2018 par les ministères de la Santé et de l’Éducation nationale, après l’annonce le 26 mars 2018 par le Premier ministre de la mise en place de ce parcours, qui s’inscrit dans le cadre du plan « Priorité prévention ».
Les 2 auteurs jugent « indispensable » de « renforcer l’utilisation du nouveau carnet de santé en tant qu’outil de liaison entre les professionnels de santé » (proposition n° 9). En lien avec cette piste, elles demandent « un travail sur l’automaticité de l’ouverture d’un DMP de l’enfant à la naissance, sauf avis contraire du parent », « une réflexion sur l’accès des professionnels de PMI et de la médecine scolaire au DMP », et « à terme, un travail sur l’évolution de la structure du DMP pour lui permettre de valoriser le contenu du carnet de santé de l’enfant sous la forme d’une rubrique dédiée ou au sein de la rubrique ‘prévention’ », voire « d’inclure un système de rappel automatisé des bilans et examens obligatoires ».
Selon elles, les territoires pilotes pourraient constituer « un lieu d’expérimentation », sous le pilotage de la Cnamts, sur le chantier du DMP de l’enfant, l’enjeu étant « l’intégration à terme des données relatives aux examens et bilans préventifs de l’enfant au DMP ».
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La Sorbonne abrite un nouveau centre d’IA en partenariat avec l’AP-HP
L’Alliance Sorbonne, composée de la Sorbonne université, du CNRS, de l’Inserm, de l’Inria, de l’université de technologie de Compiègne (UTC), du Museum d’Histoire naturelle, de l’Insead et de l’Institut de recherche pour le développement (IRD), créent le centre de recherche et de formation SCAI (Sorbonne Center for Artificial Intelligence) centré sur l’intelligence artificielle (IA), en partenariat avec l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) notamment.
Le SCAI regroupera plusieurs domaines de compétences, comme la science des données et le calcul haute performance ainsi que l’intelligence artificielle en santé mais aussi en biodiversité, en mathématiques, en informatique, en robotique, en climatologie, en économie et en humanités numériques, indique l’AP-HP dans un communiqué publié le 19 juin 2019.
« Installé sur le campus Pierre et Marie Curie dans un espace de 700 m2 avec l’institut des sciences du calcul et de la donnée (ISCD) de l’Alliance, SCAI est conçu comme un lieu d’échanges et a pour vocation de promouvoir une recherche et une formation interdisciplinaires centrées sur l’IA, dans un environnement dynamique et attractif », est-il précisé.
Un deuxième site installé sur le campus de Sorbonne université Abu Dhabi, baptisé « SCAI@Abu Dhabi », développera de son côté des actions de recherche et d’enseignement innovantes ainsi que des partenariats dans la région.Le SCAI s’appuiera sur des partenaires industriels, avec l’AP-HP donc mais aussi avec des sociétés comme Atos, Thales ou encore Total, afin de favoriser l’échange d’expertises et de savoir-faire. L’AP-HP permettra la mise en place d’accès simplifiés à l’entrepôt de données de santé ainsi que le montage de projets communs et des actions de communication et de sensibilisation.
Chaque année, l’Alliance Sorbonne investira 3 à 4 millions d’euros par an dans SCAI.
Objectifs du SCAI au niveau national et européen
Au niveau national, l’Alliance Sorbonne université souhaite via ce projet participer au développement de l’intelligence artificielle (IA) sur tout le territoire, coordonné par l’Inria.
Au niveau européen, SCAI contribuera à répondre à l’un des grands défis du programme cadre de recherche Horizon Europe et contribuera activement à l’un des axes stratégiques de l’Alliance des universités européennes (4EU+), qui associe la Sorbonne université aux universités de Copenhague (Danemark), de Heidelberg (Allemagneà, de Milan (Italie), de Prague (République tchèque), et de Varsovie (Pologne).
De nouvelles formations universitaires vont voir le jour
Dans le cadre de la volonté nationale de doubler le nombre d’étudiants formés à l’intelligence artificielle dès 2022, la SCAI va offrir dès l’année universitaire 2019-2020 des formations spécialisées (master 2 en apprentissage et algorithmes et DU IA et machine learning) et une formation à la maîtrise des données permettant à l’ensemble des diplômés d’interagir avec des spécialistes de l’IA dans leur vie professionnelle.
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Orange Healthcare obtient la certification HDS
Orange Healthcare annonce avoir obtenu la certification HDS, qui remplace depuis le 1er avril 2018 l’agrément hébergeur de données de santé. Le but de cette règlementation est de faire héberger les données de santé à caractère personnel par une entité certifiée à son tour par un organisme certificateur agréé par le Cofrac ou un organisme équivalent.
« En 2011, Orange était le premier opérateur télécom à être agréé hébergeur de données de santé », l’entreprise dans un communiqué daté du 29 mai 2019.
La société souligne que la certification HDS qu’elle a obtenue inclut à la fois le périmètre « hébergeur infrastructure physique » pour « les activités de mise à disposition de locaux d’hébergement physique et d’infrastructure matérielle » et le périmètre « hébergeur infogéreur », qui couvre « les activités de mise à disposition d’infrastructure virtuelle, de mise à disposition de plateforme logicielle, d’infogérance de systèmes d’Information de santé et de sauvegarde externalisée ».
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Données : les Français font confiance à leur médecin mais pas aux industriels (baromètre Afcros)
61% des Français se considèrent plutôt mal informés sur le partage des données de santé mais la moitié d’entre eux sont d’accord pour partager l’intégralité de leur dossier médical avec des professionnels de santé et leur mutuelle, révèle le baromètre Accords (Acceptabilité et communication sur ses données de Santé)*.
Présenté par l’Afcros (Les entreprises de la recherche clinique) le 18 juin 2019 lors de son 11ème colloque sur les données de santé en vie réelle, ce premier baromètre avait pour objectif :
• de mesurer l’acceptabilité du partage des données de santé dans la population générale ;
• de mesurer le taux d’acceptation des différentes facettes liées au partage des données de santé ;
• de présenter un retour sur le caractère éthique du partage lié à l’usage des données elles-mêmes, à la sécurité et à la garantie d’anonymat, à l’opérabilité du partage ou encore sur l’éthique liés à l’exploitation des données de santé.Autres enseignements clés de l’enquête, 92 % des personnes interrogées font confiance à leur médecin traitant sur le sujet du partage des données de santé mais 65 % se disent méfiants à ce propos vis-à-vis des réseaux sociaux, de leur employeurs et des sociétés proposant des objets connectés en rapport avec la santé. Les sondés restent par ailleurs partagés sur le fait de percevoir de l’argent pour rendre accessibles leurs données de santé (quasi 50/50), bien qu’ils se disent plutôt prêts à passer le cap si la rémunération est suffisamment élevée.
Compréhension générale à propos des données de santé
Une donnée de santé est une information sur la santé mesurée ou établie par :
- un professionnel de santé pour 83,3 % des personnes interrogées ;
- un appareil électronique médical pour près de 85% ;
À l’inverse :
- 50 % estiment que les informations que l’on saisit soi-même ou via un site internet ne sont pas des données de santé ;
- 65 % estiment que les informations postées sur les réseaux sociaux ou les forums de discussions ne sont pas des données de santé.
Accès et partage des données de santé
Accès aux données de santé
- 88,3 % déclarent que l’accès à leurs données de santé est important ;
- 75,9 % n’ont cependant pas constitué ou consulté un dossier médical en ligne ;
- 63,6 % n’ont jamais demandé à leur médecin traitant un accès à leurs données de santé.
Néanmoins, les personnes interrogées estiment que la possibilité de rétractation quant à l’accessibilité de leurs données est un élément majeur car elle cela représente une liberté individuelle.
Partage des données de santé
- 50 % sont d’accord pour partager l’intégralité de leur dossier médical avec des professionnels de santé et leur mutuelle ;
- 92 % font confiance à leur médecin traitant sur le sujet ;
- 65 % ne font pas confiance aux réseaux sociaux, à leur employeurs et aux sociétés proposant des objets connectés en rapport avec la santé ;
- Les français restent partagés sur le fait de percevoir une rémunération pour rendre accessibles leurs données de santé (quasi 50/50) :
- Les français seraient prêts à monnayer le partage de leurs données de santé si cette rémunération est suffisamment élevée.
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« Quelles médiations sociales et numériques dans le suivi des maladies chroniques ? », 27/06/19-Nîmes
L’université de Nîmes organise le 27 juin 2019 au sein de ses locaux une journée d’étude sur la thématique « Quelles médiations sociales et numériques dans le suivi des maladies chroniques ? », dans le cadre du programme de recherche « Design et santé connectée » du laboratoire Projekt.
Cette journée permettra aux professionnels de santé, de patients, de designers et d’étudiants de se réunir autour de conférences, tables rondes et présentations de projets.
Les inscriptions à cet événement, gratuites, sont à réaliser via ce lien.
Programme :
- 10h30 : Introduction
- Corinne Le Gal, vice-présidente recherche, Université de Nîmes
- Michela Deni, Directrice du laboratoire Projekt
- Jacky Raymond, délégué à l’enseignement supérieur et à la formation professionnelle, Nîmes métropole
- 10h45-12h30 : Session 1 : « E-patients : usages, mésusages et non-usages du numérique dans le suivi des maladies chroniques »
- Géraldine Goulinet-Fité, doctorante université Bordeaux-Montaigne : “Valeurs d’usage d’un dispositif numérique de coordination de soins à domicile en Sud Gironde” Projet Usic@re
- Caroline Guillot, responsable Diabète lab, Paris : “Usage des dispositifs connectés dans le diabète” Fédération Française des Diabétiques
- Marie-Julie Catoir-Brisson, Projekt, université de Nîmes : “Usages, mésusages et représentations des objets connectés sur le sommeil” Projet Som’Health
- 13h30-15h00 : Session 2 : Table ronde « Enjeux de conception des dispositifs numériques et mobiles en santé : retour d’expérience »
- Adnan El Backri : PassCare
- Vincent Attalin : Aviitam
- Iris Roussel : Oziris santé
- 15h-16h : L’apport du design à la santé par le projet, avec France Insomnie
- 15h : Présentation de 3 projets en design social menés par les étudiants du Master Design, Innovation et Société (L’hospitalité et l’accueil des familles à l’APHM, La bientraitance aux urgences du CHU de Nîmes, Les troubles du sommeil et les objets connectés)
- 15h30 : Présentation de l’association France Insomnie par Jean-Marc Loison (président de l’association)
- 18h : Conclusions de la journée
- 10h30 : Introduction