Des salles combles (entre 200 à 600 participants selon les Régions), des acteurs motivés, en attente d’une mise en place concrète des initiatives, et des remontées « globalement positives », exceptées quelques craintes émises notamment sur l’identifiant national de santé* (INS). À l’issue des premières étapes du Tour de France de la e-santé, l’Asip Santé, avec qui s’est entretenu Health & Tech Intelligence le 1er octobre 2019, constate une « bonne adhésion » à la feuille de route du numérique en santé présentée en avril par le gouvernement. L’Agence se dit même quelque peu « étonnée » par l’engouement généré par l’événement : « On ne s’attendait pas à remplir systématiquement les salles. Cela montre qu’il y a une véritable attente sur le sujet de la part des acteurs. »
L’Asip rappelle que les ARS ont la liberté d’organiser ces journées comme elles l’entendent : ce sont elles qui mobilisent les intervenants et qui choisissent quelles initiatives locales seront présentées. L’Asip n’intervient qu’en tant qu’accompagnateur, indique-t-elle, précisant que Dominique Pon, responsable ministériel du numérique en santé, présente à chaque étape les orientations de la feuille de route. « L’objectif est d’écouter les acteurs sur les terrains, de faire remonter les éventuelles problématiques et interrogations. »
Les éléments principaux qui ressortent de ces premières étapes :
• un engagement des acteurs : professionnels de santé (médecins, infirmières, etc.), présence de beaucoup d’industriels (start-ups mais pas seulement), locaux et représentant de patients (France Assos Santé est présente à toutes les étapes) ;
• des questionnements concrets : de manière générale, pas de remise en cause des mesures annoncées (si ce n’est des questionnements sur l’INS et la formation) mais plutôt une volonté de démarrer au plus vite les actions en palliant rapidement les éventuels freins techniques ;
• une attente de la part des Régions vis-à-vis du gouvernement : elles ne souhaitent pas seulement un passage mais un vrai suivi de la part du National.
Prochaine étape : l’Occitanie, à Montpellier et Toulouse, le 3 octobre 2019. Le deuxième Conseil du numérique en santé sera par ailleurs organisé d’ici la fin de l’année (le compte rendu du premier conseil vient d’être finalisé et sera prochainement envoyé aux participants).
« Les Régions nous demandent un suivi »
L’une des sujets qui se posent dans le cadre de ce tour de France est celui de l’autonomie des Régions. Certaines d’entre elles, comme les Hauts-de-France (HDF) avec Prédice, déploient leur propre feuille de route à échelle régionale. Ne risquent-elles pas de délaisser de ce fait le plan national pour se concentrer uniquement sur leur programme ? « Non », répond l’Asip, expliquant justement que les HDF ont indiqué lors de l’étape organisée début septembre à Lille que le but, avec Prédice, était de « se loguer sur les services socles proposées par la feuille de route nationale ».
« Le National a besoin des régions et en même temps les régions ont besoin du National »
« Les Régions ne veulent pas un simple passage. Elle nous demandent un suivi, complète l’Agence. Il y a un lien qui se crée avec l’Asip Santé, les ARS et tous les corps de métier. Notre référent régional est présent à chaque étape et assure le relai avec les ARS. Il va y avoir un suivi. Le National a besoin des régions et, en même temps, les régions ont besoin du National. »
Ce qui ressort par ailleurs de ces premières étapes est que les échéances fixées dans le cadre la feuille de route sont respectées. « Dominique Pon et Laura Létourneau (en charge de la transformation numérique en santé) y tiennent, même si cela ne répond pas à 100 % aux exigences initialement souhaitées. Leur idée est simple : « On se lance et on affinera ensuite sinon on n’avancera pas » », commente l’Asip.
La formation, un sujet récurrent
« Peu de critiques » ressortent des échanges avec les acteurs, avance l’Agence. En dehors des inquiétudes portant sur l’identifiant national de santé (INS), dont la mise en place n’est pas assez rapide selon certains professionnels de santé, un autre sujet qui revient souvent au centre des discussions est celui de la formation, un point qui est, selon les acteurs, peu abordé.
Dominique Pon et Laura Létourneau vont inclure le sujet dans la feuille de route, note l’Asip, rappelant qu’il avait déjà été abordé lors du premier Conseil du numérique en santé en juin : un groupe de travail va être mis en place. L’Asip ajoute qu’il existe des initiatives au niveau local, comme une formation « e-santé » proposée à l’université de Caen et présentée lors du Tour de France, mais qu’il est important de « réfléchir à quelque chose de plus global ».
D’autres problématiques devraient par ailleurs ressortir lors des étapes organisées en Outre-mer. L’Asip cite notamment la Guyane, où, « avant même de parler de e-santé se pose la question de la couverture numérique ». Un sujet qui se dégage aussi en métropole, comme en Bourgogne, où les acteurs indiquent que certaines zones n’ont pas la fibre ou un accès limité à la 4G. « C’est pour cela qu’il est important d’aller sur le terrain, pour faire remonter ce genre de problèmes », commente l’Asip.
Mise en ligne des premiers éléments de la doctrine technique
Quid de l’après-Tour de France ? L’Asip explique que le but n’est pas de présenter un retour global en faisant venir tous les acteurs à Paris, l’idée étant justement de se déplacer régulièrement en région et de proposer un accompagnement en formant des « groupes de travail » avec des « focus métier ».
Le suivi se fera notamment via l’espace de concertation en ligne, pour permettre de poursuivre les discussions, avec comme point d’appui la doctrine technique, qui est « très attendue ». « On note en effet un besoin de soutien et d’accompagnement pour la mise en place de la doctrine au niveau régional », indique l’Agence.
Les premiers éléments de cette doctrine technique ont été mis en ligne le 30 septembre.
Un Lab e-santé pour accompagner les start-ups
Autre initiative : le Lab e-santé va être lancé dans les mois à venir pour accompagner les start-ups. « La e-santé est assez complexe et le fait d’avoir un cadre au niveau du ministère est une vraie attente. C’est ce qui manque aujourd’hui », explique l’Asip.
Assises citoyennes : une autre initiative pour donner la parole aux patients
Bien qu’ils soient eux aussi invités à participer au Tour de France, les patients bénéficient d’une prise de parole spéciale dans le cadre des « Assises citoyennes », une autre initiative prévue dans le cadre de la feuille de route.
L’idée est de faire intervenir en petit comité des patients à travers des cas concrets (femme enceinte, personne atteinte de diabète, etc.) pour mieux connaître et comprendre leurs attentes et leurs besoins, par exemple du point de vue des informations qu’ils souhaitent avoir à disposition au sein de l’espace numérique de santé. « Il s’agit de groupes de discussions où on les aiguille, un peu selon le modèle du « grand débat », indique l’Asip. On les fait réfléchir et on les aide. »
La première assise est en train de se dérouler à Toulouse. Une autre session sera organisée en région avant la fin de l’année.
Dates du Tour de France de la e-santé