La multiplication d’outils d’accompagnement des patients atteints de cancer à domicile sont un atout pour le parcours de soins et pose les questions de fragmentation des solutions pour des cas complexes. Le sujet a été au cœur d’une session des Rencontres de la cancérologie française 2019, qui se sont déroulées fin novembre à Paris. Concernant les parcours ambulatoires en cancérologie, plusieurs « trous dans dans la raquette » ont été identifiés : la réactivité de la transmission d’information et l’exhaustivité d’abord ; l’interfaçage entre les logiciels producteurs de données et les dossiers patients ; l’éducation thérapeutique du patient qui va se retrouver de plus en plus seul au domicile à gérer ses traitements et plus généralement l’accès aux soins de support hors-établissements.
Le triptyque hôpital-ville-patient doit évoluer en termes d’organisation, d’accès à l’expertise, d’anticipation et de coordination des différents professionnels du soins autour du patient. C’est l’objectif d’initiatives des pouvoirs publiques tel que le déploiement des plateformes territoriales d’appui (PTA), pour organiser la coordination des parcours de santé complexes et apporter une réponse aux professionnels, et en particulier aux médecins traitants, dans la prise en charge de ces situations.
Des dispositifs de santé numériques, comme Moovcare (Sivan) et Ako@dom (association Patients en réseau et Continuum+), comportent de nombreux atouts pour optimiser cette coordination tout en posant des questions d’évaluation, de financement, de reproductibilité.
Moovcare : des extensions envisagées pour le remboursement
Le logiciel Moovcare destiné à la télésurveillance médicale des rechutes et des complications chez les patients atteints de cancer du poumon a été conçu par Fabrice Denis, médecin-chercheur au centre Jean Bernard et à la clinique Victor Hugo au Mans. C’est le premier dispositif de ce type dont le service médical rendu a été jugé suffisamment important par la Haute autorité de santé (HAS) pour être remboursé. « Le médecin qui suit ses patients avec ce genre d’outils a beaucoup moins d’appels intempestifs et génère plus de consultation en soins de support, explique son concepteur. Le problème est que cette application nécessite d’être connecté. »
Une première limite est la proportion non négligeable de patients non-connectés, notamment après 70 ans, alors que cette population serait la plus bénéficiaire. « Plusieurs études ont montré que le bénéfice de la télésurveillance est bien plus important pour les personnes les plus isolés, en complément, le rôle de pharmacien peut-être une piste pour évaluer les toxicités par exemple », indique Fabrice Denis.
Le médecin généraliste prend également sa place dans le suivi et le parcours en étant destinataire des alertes. « Le principal frein est l’absence d’acte, pour l’instant, pour le remplissage de ce type d’outils par les infirmières à domicile », note le fondateur de Moovcare, or elles sont les partenaires indispensable des infirmières de coordination.
Par ailleurs, les pluri-pathologies et pluri-morbidités posent la question du développement de plateformes communes pour répondre aux besoins des médecins généralistes. Outre les financements, cela nécessite la réalisation de davantage d’études de bénéfices de ce type d’outils dans différentes pathologies, surtout chroniques.
Le logiciel donne lieu à un forfait au parcours de 300 euros par an. Il est géré par l’infirmière de coordination et le médecin prescripteur. Le remboursement tel qu’il a été défini est lié à l’application, utilisée dans le parcours du cancer du poumon. Des extensions sont envisagées et devront, par une nouvelle série d’études, réduire le temps de développement, qui pourra plus facilement passer de 8 ans à 2 ans.
Ako@dom : un outil conçu pour répondre aux exigences du Health Data Hub
Ako@dom, créé par Guillaume Gaud, pharmacien, est une plateforme qui assure la continuité des soins et l’autonomie du patient à domicile en s’appuyant sur la relation de confiance entre infirmiers et patients. Elle répond à un enjeu du suivi longitudinale du patient, d’observance et de qualité de vie. À domicile, face à ses comprimés, « le patient est responsable de son go chimio », indique Guillaume Gaud. De plus, il existe un risque de retard de prise en charge des effets indésirables. « Nous avons l’ambition d’améliorer la qualité de vie et allons le valider lors d’une étude », annonce le concepteur d’Ako@dom. La plateforme s’adresse aux patients ayant une vulnérabilité particulière, psychologique en alliant le numérique et l’humain. « Il s’agit de faire du lien entre les acteurs », synthétise Guillaume Gaud.
Dans le cadre du dispositif actuel, le patient est accompagné durant 3 mois une fois par semaine. Une cartographie de son équipe de soins primaire est réalisée avant d’organiser le parcours. Chacun à un rôle précis et des besoins d’information particulier. Les infirmières sont formées et tutorées par d’autres infirmières.
Une autre spécificité de l’outil est d’avoir été conçu pour répondre aux exigences du Health Data Hub et d’être connecté aux centres régionaux de pharmacovigilance (CRPV) pour faciliter la conciliation médicamenteuse.
La plateforme est en cours expérimentation dans le cadre de l’article 51. « Dans ce cadre est pris en charge toute la part dérogatoire, indique Guillaume Gaud. Pour le reste, les établissement doivent être parties prenantes car le financement par les industriels n’est pas pérenne. »
Multiplication des solutions polymorphes
Nous sommes actuellement face à une fragmentation de l’information disponible pour un patient donné, un éparpillement des acteurs avec des trous qui subsistent. Pour Yann-Maël Le Douarin, le « grand chantier est de travailler sur les fondations pour la cohabitation d’un ensemble de plateformes en bonne intelligence ». Cela passe par un référencement de l’ensemble des professionnels de santé d’un patient basé sur l’identifiant national de santé, avec une problématique qui subsiste autour de l’interopérabilité, malgré le cadre.
3 outils publics facilitant sont identifié : le Health Data Hub, l’espace numérique de santé et le bouquet de services, qui est le pendant pour les éditeurs. « L’espace numérique de santé est centré patient, note Yann-Maël Le Douarin. Demain, si j’ai plusieurs applications, l’objectif est d’y avoir mes informations consolidées. » Spécificité de la cancérologie, le dossier communiquant de cancérologie y sera intégré aussi.
Face à cela, des plateformes polymorphes se mettent en place, des solutions de télésuivi sur lesquelles le patient entre des données, a accès à ses rendez-vous, aux traitements et à des programmes d’éducation thérapeutique. « Elles sont organisationnelles et éducationnelles, commente Yann-Maël Le Douarin. D’autre part, les applications de télésurveillance récupèrent des données, les analyse, génèrent des alertes. »
« Il faut donc les considérer dans leur contexte et évaluer le bon parcours, la bonne rémunération, les bons acteurs, ajoute-t-il. L’article 51 notamment est là pour poser un socle solide d’interopérabilité éthique, déontologique et définir les nouveaux modèles de financement. »