17 projets soutenus par le Health Data Hub (HDH) depuis sa création visent à démontrer l’importance du croisement des données de santé, de leur réutilisation pour faire avancer la santé et du rôle du HDH dans leur mise en œuvre, comme le présente un rapport publié par le HDH le 9 janvier 2024. Intitulé “État d’avancement des premières réalisations prometteuses des projets accompagnés par le Health Data Hub”, ce document étaye la progression de projets qui touchent à de nombreuses pathologies et qui croisent des données à caractéristiques différentes issues de diverses bases, même si celles-ci sont souvent “chaînées à celles de l’Assurance Maladie“.
Créé en 2019 comme groupement d’intérêt public (GIP), le HDH – aussi appelé “Plateforme de données de santé” – doit permettre de “veiller à la qualité des données de santé et aux conditions générales de leur mise à disposition, garantissant leur sécurité et facilitant leur utilisation dans le respect de la protection des données personnelles sur l’ensemble du territoire”. C’est dans cet objectif que de nombreuses vagues d’appels à projets (AAP) ou à manifestation d’intérêt (AMI) ont été lancées ces 4 dernières années, promettant un accompagnement par le Hub des projets qui sauront faire évoluer le monde de la santé : AMI et AAP sur l’intelligence artificielle (IA) en santé, AMI pour la bibliothèque ouverte d’algorithmes en santé, Data Challenges en santé, AAP du HDH…
Des allergies aux pollens au cancer du sein
Prise en charge des patients greffés rénaux, réduction des crises d’insuffisance cardiaque, prévention des allergies aux pollens, adaptation du parcours de dépistage organisé des cancers du sein… les projets soutenus par le HDH vise à promouvoir le traitement et la prévention de diverses maladies et ne se concentrent donc pas sur une seule pathologie ou une seule source de données. Et si seulement 17 projets ont été retenus pour figurer dans ce rapport, il est important de rappeler que depuis 2019, ce sont plus de 30 projets ont été et sont toujours accompagnés par le HDH.
“Les projets que le Health Data Hub accompagne contribuent à améliorer le système de soin et la santé des personnes, et leur succès tient au travail d’équipe avec les porteurs de projets”, ont souligné Stéphanie Combes et Gérard Raymond, respectivement directrice et vice-président du HDH, dans le rapport. Ils rappellent aussi que par le biais de ces projet, les données présentes dans la Plateforme peuvent être utilisées par tous les acteurs qui ont “la légitimité d’utiliser les données à des fins d’utilité publique”, qu’ils soient des établissements de soins, des start-ups et industriels, ou des associations d’usagers du système de santé.
Plus de 7 000 projets déposés au HDH depuis sa création
A date, les établissements de santé ont déposé le plus de projets auprès de HDH (3 652 sur 7520 projets déposés en 4 ans), loin devant les industriels de la santé (1 427 projets) et les universités/écoles (598 projets).
Dans un indicateur publié en décembre 2022 et faisant le bilan de l’état d’avancement des projets déposés dans le HDH et des sources de données mobilisées, Health & Tech Intelligence (H&TI) avait relevé que “sur les 2 224 dossiers déposés au Health Data Hub, 2 164 ont été instruits et 1 621 transmis au Cerees / Cesrees, dont 1 309 (80,8 %) ont reçu un avis favorable et 102 (6,3 %) un avis défavorable (156 un avis réservé : 9,6 %). Concernant les 1 224 dossiers déposés à la Cnil, 954 (77,9 %) ont été autorisés et 33 (2,7 %) refusés”.
Un indicateur en 4 parties
À l’occasion de la parution de ce rapport, H&TI présente dans cet indicateur en 4 parties, un bilan des projets déposés au HDH :
1️⃣ état d’avancement et premières réalisations prometteuses de 17 projets du HDH ;
2️⃣ focus sur 2 exemples de projets ;
3️⃣ projets déposés pour une demande d’autorisation Cnil de 2017 à 2022 ;
4️⃣ pour aller plus loin : ressources utiles + dernières informations relatives au HDH.
17 PROJETS SOUTENUS PAR LE HDH
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FOCUS SUR 2 EXEMPLES DE PROJETS
Le projet Hydro
Hydro a pour objectif de développer une solution permettant de prédire les crises d’insuffisance cardiaque nécessitant une hospitalisation pour les patients porteurs de prothèses rythmiques implantables grâce à l’analyse par intelligence artificielle (IA) des données cliniques et de télésuivi. Ce projet porté par Implicity est l’un des 10 lauréats sélectionnés à l’issue du premier appel à projets organisé par le HDH en avril 2019, un appel à projets « pilotes » au triple objectif : soutenir les usages innovants de la donnée de santé, participer à la construction et au développement du Hub et démontrer la valeur de la donnée.
De par le déploiement de sa plateforme universelle de télésuivi des prothèses rythmiques implantables auprès de plus de 45 centres en France et à l’international depuis 2016, Implicity dispose de multiples données de télésuivi, qui s’avèrent utiles dans le cadre du projet Hydro.
En 2021, un an après être devenu le premier projet soutenu par le HDH à être autorisé par la Cnil, le projet a franchit une nouvelle étape après un an de travail préparatoire : l’utilisation des données mises à disposition sur l’espace projet sécurisé du HDH. Pour l’occasion, le Hub avait dévoilé le parcours des données patients dans le cadre de ce projet :
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L’espace projet sécurisé du HDH permet d’accueillir un appariement probabiliste entre 2 sources de données :
- les données des implants cardiaques de plus 35 000 patients français en soin courant, collectées sur la plateforme Implicity ;
- les données du système national des données de santé(SNDS) liés aux actes remboursés et aux hospitalisations.Le croisement de ces deux sources de données permet d’entraîner les modèles prédictifs dans ce même espace sécurisé : l’espace projet permet le développement d’algorithmes IA dans un environnement cloisonné. À la fin du projet, Implicity n’exportera que ses logiciels mais pas les données de santé, qui seront effacées.
📌 Pour aller plus loin :
Le projet jumeau numérique “état de santé d’un territoire”
Résoudre le problème de l’errance thérapeutique concernant les allergies respiratoires dues aux pollens : c’est l’objectif du groupe Vyv, tête de fil d’un consortium composé du Health Data Hub (HDH) et du Datalab Normandie (région de Normandie), qui porte le projet « jumeau numérique : état de santé d’un territoire », visant à évaluer l’état de santé de la région Normandie par rapport aux allergies aux pollens.
Ce projet a été lauréat en 2021 de l’appel à projets « données et technologies associées, appliquées à la santé », lancé par le Datalab Normandie : il avait pour ambition de « créer le jumeau numérique, c’est-à-dire, la copie numérique de l’état de santé du territoire par rapport aux allergies aux pollens » afin de permettre de mettre en place des outils de visualisation et d’aide à la décision.
Après 2 ans d’accompagnement par le Health Data Hub et le Datalab Normandie, le projet du groupe Vyv commence à prendre forme, notamment grâce au croisement de données de santé et de données environnementales, qui a permis la création d’un indicateur pour expliquer les « corrélations et les mécanismes de causalité entre santé et pollens ».
📢 Mettre en place une prévention et des alertes polliniques
Il s’écoule en moyenne 7 ans avant qu’une personne souffrant d’asthme ou de rhinite allergique ne soit diagnostiquée : une exposition aux allergènes peut conduire à une aggravation de son état de santé ou à l’apparition de nouvelles pathologies. Une meilleure connaissance des périodes au cours desquelles le risque de présence d’allergènes dans l’air est élevé permettrait d’éviter ces complications et de mieux traiter les personnes asthmatiques.
Le groupe Vyv et ses partenaires ont développé des algorithmes d’IA permettant de cartographier la présence du pollen ainsi que l’état de santé (grâce aux prescriptions médicales) des Normands à travers les années, afin d’étudier les corrélations entre l’apparition du pollen et de problèmes de santé. Ils sont pour l’instant parvenus à cartographier la localisation et les périodes de diffusion de 3 types de pollen – les plus présents dans la région – à travers les années, en les classant par saison et par département.
📌 Pour aller plus loin :
PROJETS DÉPOSÉS AUPRÈS DE LA CNIL (2017-2022)
Les données présentées dans cette partie concernent les demandes d’autorisation Cnil d’accès aux données de santé déposés au Health Data Hub entre le 28 août 2017 et le 5 septembre 2022.
La partie 4 (sur la mise à disposition des données SNDS par la Cnam) ne concerne que les dossiers portant sur une extraction SNDS ou l’échantillon généraliste de bénéficiaires (EGB).
“Les délais sont affichés à titre indicatif et ne peuvent être imputés aux différents organismes, la réactivité du porteur de projet au cours du processus rentrant également en compte”, précise le Health Data Hub sur son site web (d’où les données ci-après sont extraites).
Le type de structures desquelles proviennent les responsables de traitement :
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Les sources de données mobilisées :
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1️⃣ LES DOSSIERS DÉPOSÉS AU HEALTH DATA HUB :
Sur les 2 224 dossiers déposés au Health Data Hub :
- 2 164 ont été instruits* ;
- 1 621 transmis au Cerees / Cesrees.
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* Certains dossiers peuvent être en cours d’instruction ou jugés incomplets dès réception et non instruits.
** Pour les dossiers transmis au Cerees / Cesrees.
*** Le délai de transmission maximal observé est de 7 jours ouvrés.
2️⃣ AVIS DU CEREES / CESREES :
Sur les 1 621 dossiers transmis au Cerees / Cesrees :
- 1 309 (80,8 %) ont reçu un avis favorable ;
- 102 (6,3 %) ont reçu un avis défavorable ;
- 156 (9,6 %) ont reçu un avis réservé.
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Sur les 1 448 dossiers transmis au Cerees / Cesrees, 1 581 (97,5 %) sont passés par la commission d’expertise (dossiers tacitement favorables et en cours non comptés) :
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3️⃣ DÉCISION DE LA CNIL :
Sur les 1 224 dossiers déposés à la Cnil :
- 954 (77,9 %) ont été autorisés ;
- 33 (2,7 %) ont été refusés.
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4️⃣ MISE À DISPOSITION DES DONNÉES SNDS PAR LA CNAM :
Cette partie ne concerne que les dossiers dont la source de données mobilisée est le SNDS historique en dehors du PMSI et du Cépidc seuls. Le Health Data Hub ne suit pas la mise à disposition des données pour ces deux dernières sources.
Sur les 596 dossiers autorisés par la Cnil :
- 359 conventions ont été signées avec la Cnam ;
- 355 jeux de données ont été mis à disposition.
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* Hors dossiers ayant été neutralisés lors la signature de la convention.
** Hors dossiers ayant été neutralisés lors la mise à disposition des données.
*** Hors dossiers ayant été neutralisés au cours du processus de demande.
🔎 POUR ALLER PLUS LOIN
Ressources utiles :
- tous les projets déposés auprès du Health Data Hub sont référencés dans le répertoire public des projets, accessible via ce lien ;
- présentation des projets lauréats via ce lien.
Dernières informations relatives au Health Data Hub (H&TI 2022-2023) :
📌 Réglementaires :
📌 Appels :
📌 Initiatives/partenariats :
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