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L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne ont lancé le 24 octobre 2016 une application mobile d’information et de suivi de maladie rare, ViMaRare pour Android et pour iPhone. Cette application a reçu le soutien de l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre.

L’application est le résultat de la réponse de l’Alliance Maladies Rares à un appel à projet de la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA), dans le cadre de la démocratie sanitaire en 2014.

Réponse aux problématiques posées par les maladies rares

• « L’application répond aux difficultés rencontrées lorsque l’on vit avec une maladie rare. ViMaRare s’adresse aux malades et à leurs familles mais aussi aux professionnels de soins qui les accompagnent. ViMaRare permet de s’informer sur la maladie mais aussi de connaître les adresses et contacts utiles situés près de chez soi, et qui sont difficilement trouvables tant au niveau médical qu’au niveau administratif ou associatif (sur le territoire de Champagne-Ardenne, pour l’instant). Cette première partie de l’application, fonctionne telle un GPS qui facilite la recherche en dirigeant vers les sites et structures existants. L’information y est régulièrement actualisée.
• ViMaRare aide aussi à gérer, au quotidien, la maladie. Par exemple, ViMaRare adapte les rappels de rendez-vous à notre  réalité de vie. Il est parfois nécessaire d’avoir un rappel 6 mois ou 1 an plus tôt, pour s’organiser dans des démarches. Grâce à cette application, nous allons pouvoir nous libérer d’une gestion souvent complexe, d’autant plus lorsqu’il s’agit d’une maladie héréditaire et que plusieurs membres de la famille sont touchés.
• La troisième partie de ViMaRare répond aux situations d’urgences en nous permettant de centraliser et de trouver, facilement et à tout instant, les informations indispensables pour notre prise en charge, surtout lorsqu’elle se fait par d’autres professionnels que ceux spécialisés dans notre maladie. Là aussi, ViMaRare innove, en enregistrant au cœur de l’application nos documents photographiés.
• ViMaRare a aussi pour objectif de rompre l’isolement inhérent à toute personne atteinte de maladie rare. Pour cela, des notifications seront adressées aux utilisateurs de l’application pour les informer de toutes manifestations liées aux maladies rares. Ainsi, chacun pourra rencontrer d’autres malades s’il le souhaite et répondre à une demande difficilement contentée aujourd’hui »,

explique Isabelle Thuault-Varnet, déléguée régionale Grand Est de l’Alliance Maladies Rares.

Exploiter le potentiel des technologies de l’information et de la communication pour améliorer l’éducation dans le domaine de la santé, les services de santé centrés sur les personnes, et les systèmes d’information sanitaire, c’est l’une des recommandations du rapport de la Commission de haut niveau sur l’Emploi en Santé et la Croissance économique de l’ONU, publiée le 20 septembre 2016 en marge de l’Assemblée Générale des Nations Unies

Sont cités à titre d’exemples:

• la télémédecine,
• l’apprentissage en ligne,
• la santé en ligne (« e-health »),
• la santé mobile (« m-health »),
• les médias sociaux,
• les cours en ligne,
• les webcasts,
• les podcasts,
• les simulations haute-fidélité,
• les outils d’aide à la décision,
• les dossiers médicaux électroniques,
• les systèmes électroniques dédiés à la surveillance des maladies,
• l’enregistrement à l’état civil et les statistiques de l’état civil,
• les systèmes d’information des laboratoires et des pharmacies.

« Les technologies en évolution rapide, notamment les innovations numériques, pourraient transformer les services de santé. Les études montrent qu’elles renforcent l’accès des populations aux services de santé, améliorent l’adéquation des systèmes de santé aux besoins des individus et des communautés, et augmentent la qualité et l’efficience des services de santé », détaille le rapport.

S’engager pour la santé et la croissance – Investir dans les personnels de santé

La Commission de haut niveau sur l’Emploi en Santé et la Croissance économique a été mise en place en mars 2016 par le Secrétaire général des Nations-Unies Ban Ki-moon. Elle est coprésidée par François Hollande et Jacob Zuma.

Sa mission : formuler des recommandations pour stimuler et guider la création d’au moins 40 millions de nouveaux emplois dans le secteur sanitaire et social, et réduire la pénurie annoncée de 18 millions de professionnels de santé, principalement dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire de la tranche inférieure, d’ici à 2030.

Le NHS a dévoilé le 2 novembre 2016 les catégories de produits medtech susceptibles d’entrer dans le programme de remboursement annoncé le 17 juin 2016 par Simon Stevens, directeur général du NHS England.

Selon Simn Stevens, une quinzaine d’applications et dispositifs médicaux validés par un comité d’experts commenceraient à être remboursés à partir d’avril 2017.

Parallèlement à ce programme de remboursement, un système de financement sera mis en place pour l’acquisition d’ECG afin que les patients puissent suivre et détecter des signe de fibrillation auriculaire à l’aide des technologies mobiles.

Six catégories de dispositifs

• Ciseaux d’épisiotomie médio latérale afin de réduire les risques de complications à l’accouchement,
• Dispositifs de connexion auriculaire afin de réduire les risques de contaminationbactériologique et l’administration accidentelle de médicaments,
  
• Dispositifs de détection et de prévention de la pneumonie,
• Applications web pour l’auto-gestion de maladies pulmonaires chroniques,
• Transplantation de microbiotes pour les taux d’infections de clostridium difficile,
  
• Dispositifs de stent prostatique pour traiter les symptômes d’hyperplasie de la prostate.