L’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris a annoncé le 7 avril 2017 s’être vue confier la coordination de 3 des réseaux européens de recherche sur les maladies rares parmi les 5 qui sont pilotés par la France : Vascern, Skin et EuroBloodNet.
L’ensemble de ces réseaux virtuels européens de référence sont regroupés à travers la plateforme informatique « Share.Care.Cure », ils auront notamment pour objectif d’identifier les ressources disponibles en Europe et d’améliorer la lisibilité du parcours de soins.
Selon la Commission européenne, qui a annoncé le 28 février 2017 que les nouveaux ERN débuteront leurs travaux le 1er mars 2017, ce sont 900 équipes médicales à travers l’Europe qui seront interconnectées et échangeront leurs connaissances notamment à l’aide d’outils de télémédecine.
Organisation & fonctionnement des ERN
Ces ERN sont des plateformes de coopération transfrontalière qui visent à permettre de travailler en réseau dans l’objectif d’interconnecter le volume considérable de connaissances et d’expertises actuellement dispersées à travers les différents pays de l’UE. Un des objectifs réside dans le fait que les patients souffrant de maladies rares ou complexes ne soient plus tenus dans l’ignorance de leur condition (incapacité de trouver un diagnostic précis ou de bénéficier d’un traitement médical); et que leurs médecins n’aient plus de difficulté à leur fournir une aide par manque d’informations.
Une concentration des soins spécialisés dans des domaines où l’expertise est rare
Plus de 900 unités de soins spécialisés, établies dans 26 pays sont réunies au sein de 24 ERN thématiques qui travailleront ensemble sur un large éventail de questions, s’étendant des maladies hématologiques aux troubles osseux, et de l’oncologie pédiatrique à l’immunodéficience.
Les Réseaux Européens de Référence (RER) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins. Leur mise en place s’effectue dans le cadre de la directive européenne relative aux droits des patients en matière de soins de santé (2011/24/UE), laquelle facilite l’accès des patients à l’information en matière de soins de santé tout en renforçant leurs options en matière de traitement.
En pratique, les ERN visent à mettre au point de nouveaux outils de santé en ligne, modèles de soin, solutions et dispositifs médicaux. Leur objectif est également de stimuler la recherche via de vastes études cliniques, de contribuer à l’élaboration de nouveaux médicaments, de réaliser des économies d’échelle et d’assurer une utilisation plus efficace de ressources coûteuses. Cela devrait permettre, entre autres, de parfaire la viabilité des systèmes de santé nationaux.
La mise en place des ERN sera soutenue par des outils de télémédecine transfrontalière et pourra bénéficier d’une série de mécanismes de financement de l’UE, tels que le programme «Santé», le «mécanisme pour l’interconnexion en Europe» et le programme de recherche de l’UE «Horizon 2020».
30 millions de patients touchés par les maladies rares
Selon l’AP-HP, environ 30 millions de personnes vivant dans l’Union Européenne seraient touchées par une des 6 000 à 8 000 maladies rares ou complexes. Les connaissances scientifiques vis-à-vis de ces dernières s’avèrent rares et fragmentées. C’est pourquoi l’Europe a souhaité s’appuyer sur 24 plateformes de coopération transfrontalière visant à rassembler les meilleurs experts du diagnostic et du traitement de ces pathologies.
De multiples objectifs
Certains des ERN se sont notamment engagés à :
- développer des registres de patients atteints de maladies rares,
- participer à des programmes de recherche,
- constituer des cohortes,
- mener des études cliniques pour identifier et tester de nouveaux traitements.
En France, les CHU coordonnent 23 filières de santé dédiées à 8 000 maladies rares selon Orphanet, le portail des maladies rares, et aux 3 à 4 millions de personnes qui en souffrent selon la DGOS. Par ailleurs, les CHU abritent sur l’ensemble du territoire 131 centres de référence – regroupant de compétences pluridisciplinaires hospitalières – et 501 centres de compétences – assurant la prise en charge et le suivi des patients.
