Dénonçant une « inégalité de traitement inadmissible », les quatre fédérations hospitalières, la FHF, la FEHAP, la FHP et Unicancer ont annoncé conjointement, le 18 avril 2017, leur refus d’adhérer à l’INDS, le guichet unique du SNDS.
Préalablement impliquées dans le processus en faveur de la mise en œuvre du partage et de l’ouverture des données de santé, les fédérations hospitalières critiquent l’option du « close data », qui prévaut, selon elles, à l’INDS actuellement.
L’implication des fédérations hospitalières en faveur de l’open data
Les fédérations se sont impliquées dans la perspective d’ouvrir les données de santé notamment en co-fondant l’Institut des Données de Santé et en participant à la commission Open Data du Ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Prônant un partage total mais sécurisé de données, les fédérations constatent néanmoins un contre-pied parfait avec l’accès permanent, initialement prévu, pour les acteurs aux données de santé au travers du SNDS.
Les fédérations dressent un constat d’une inégalité de traitement
Les fédérations hospitalières déplorent la restriction d’accès qui leur est faite par des « obstacles administratifs » ainsi qu’à 98% des hôpitaux et cliniques, suite au décret de décembre 2016. Pourtant, l’ensemble des établissements de santé publics et privés sont des fournisseurs essentiels de données de l’INDS
Elles dénoncent l’accessibilité permanente accordée à certains organismes, « parfois bien éloignés du champ de la santé », sur la base d’argumentation législative parfois bancale.
Pour un retrait total dans la mise en place de l’INDS
Les fédérations appuient leur refus d’implication dans l’INDS en:
- dénonçant le « contrôle de l’Etat sur l’usage et ses utilisateurs »,
- dénonçant le choix du « close data » qui ne permet pas le partage de connaissance pour répondre aux grands enjeux de la santé d’aujourd’hui
- réaffirmant la « nécessité, pour leur rôle de représentation, de veille et d’analyse territoriale, d’un accès permanent et fluide aux données de santé »
Ainsi, les fédérations hospitalières « ont pris la décision de ne pas adhérer à l’INDS ».