Le numéro 4-2017 de la Revue française des affaires sociales (RFAS), publication trimestrielle éditée par la Direction de la Recherche du Ministère des Solidarités et de la Santé, interroge le rôle et les enjeux du Big Data dans le champ de la protection sociale.
Coordonnée par Magali Beffy et Franck Von Lennep, ce numéro se propose d’étudier les nouvelles techniques statistiques associées au Big data, les nouveaux usages individuels et collectifs, les nouvelles régulations et les questions éthiques et juridiques qu’il soulève.
Ce dossier publié à l’attention des chercheurs, citoyens et acteurs publics et privés de la santé est un travail de synthèse pluridisciplinaire.
La Revue française des affaires sociales retient une définition délibérément large du concept de « Big data ». Celui-ci repose sur « le croisement de données aux types et finalités originellement différentes (…) mais il englobe aussi un ensemble de techniques d’analyse et de traitements relevant de l’apprentissage statistique ».
Le numéro cible deux catégories d’utilisation du Big Data : des usages à vocation de connaissance et de recherche, permettant d’éclairer les déterminants des comportements, des inégalités, de l’état de santé, etc. ; et des usages se rapportant à des cas individuels, à finalité d’aide à la décision (aide à la recherche d’emploi, au diagnostic et à la stratégie thérapeutique).
Axe 1 : Statistique classique et apprentissage statistique
Ce premier axe interroge l’évolution du système statistique public français et européen sous l’impulsion du Big data. Il se propose également d’examiner les nouvelles méthodes développées par la statistique publique pour traiter des bases de données de grande ampleur.
L’article « Utilisation des réseaux bayésiens comme technique de fouille de données massives – application à des données de recours aux soins » de Chloé Dimeglio, Cyrille Delierre, Pierre Chauvin et Thomas Lefèvre explore la diversification des méthodes utilisées par les statisticiens, entre l’imposition d’un modèle d’exploitation des bases de données a priori et une fouille de données sans hypothèse préalable dans le cadre du recours au soins.
Le point de vue de Stéphanie Combes et Pauline Givord pose la question de la mesure et de la validité des outils utilisés. Le second point de vue de Bruno Falissard interroge la pérennité des méthodes utilisées pour exploiter les données, quand leur taille et leur ampleur sont susceptible de remettre en question leur validité.
Axe 2 : Quels usages du Big Data au sein de notre système de protection sociale ?
Le Big data fait émerger de nouveaux usages dans le champ de la protection sociale, que ce deuxième axe se propose de traiter. Sont également évoqués le rôle régulateur de l’Etat et le rôle des acteurs institutionnels financeurs et les organismes producteurs de services, au prisme du Big data. Cet axe traite également de la capacité éventuelle du Big data à améliorer l’efficience du système de protection sociale, en ce qui concerne la qualité du service rendu et la maîtrise des dépenses sociales.
L’article « Big Data et cancer : le challenge » d’Alain Livartowski, Julien Guérin et Gilles Wainrib, décrit les potentialités offertes par le Big data pour la recherche médicale, dans le cadre de la lutte contre le cancer. Les auteurs évoquent les difficultés d’accès aux données des chercheurs et des médecins et l’impact du Big data sur le raisonnement médical avec, notamment, le passage d’un raisonnement déductif à un raisonnement inductif.
Hélène Tanghe et Paul-Olivier Gibert, interrogent quant à eux « l’enjeu de l’anonymisation à l’heure du Big data ». Cyrille Hagnéré de l’Agence centrale des organismes de sécurité sociale (ACOSS) et Pascale Breuil et Renaud Villard, de la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV) expliquent en quoi le Big data renouvelle leurs méthodes de travail et fait évoluer leurs compétences.
Un troisième point de vue co-signé par le docteur Pierre-Etienne Heudel, Thierry Durand et le Professeur Jean-Yves Blay décrit les projets mis en œuvre par un établissement de lutte contre le cancer, fondé sur le Big data, ses usages en matière de recherche et d’aide à la décision médicale.
Axe 3 : Comment concilier Big data et solidarité ?
Dans l’appel à contribution, les coordonnateurs du numéro se proposaient d’interroger une tension grandissante liée au Big data : s’il peut favoriser des services nouveaux, il peut également menacer des solidarités existantes ou accroître des inégalités. Ce sujet n’a pas été traité par les contributeurs.
Axe 4 : Le Big data, un changement sociétal ?
Plusieurs questions d’ordre philosophique sont traitées dans cet axe : le concept de vie privée a-t-il encore un sens à l’heure du Big data ou est-il appeler à évoluer ? Quels sont les risques inhérents à l’usage d’algorithmes pour infléchir les décisions personnelles ? L’accompagnement des personnes pour prendre conscience de leurs droits et les faire valoir doit-il constituer un nouveau service public ?
Dans « Peut-on délibérer du « Big data en santé » sans controverser ? Retour sur l’expérience d’un atelier citoyen français », Guillaume Gourgues et Alice Mazeaud analysent le déroulé d’un atelier citoyen organisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé au printemps 2016 sur le thème du Big data en santé. Ils examinent les conditions dans lesquelles la délibération démocratique peut s’exercer sur le sujet clivant du Big data en santé.
Le dernier point de vue, proposé par François Taddei et Bénédicte Tilloy, explore la notion d’éducation des citoyens au « monde numérique ». Les auteurs rappellent que le numérique peut avoir un impact significatif sur les salariés vulnérables, mais peut également catalyser un certain nombre d’avancées dans le monde du travail.
Le prochain numéro de la Revue française des affaires sociales, dont la publication est prévue au printemps 2018, portera sur la « mise en place des systèmes de protection sociale en Afrique ».
Pour se procurer le numéro, suivre ce lien.