« Nous allons travailler avec les porteurs de projets donc nous allons pouvoir identifier les freins qu’ils rencontrent et, si nous faisons bien notre travail, nous devrions permettre de résoudre les problèmes, explique à propos de l’appel à projets (AAP) lancé par le Health Data Hub (HDH) Stéphanie Combes, cheffe de projet HDH (Drees). Nous voulons avoir des cas d’usage très précis mais une fois que les services seront ouverts au plus grand nombre, ils seront effectivement ouverts au plus grand nombre. L’idée n’est pas de sélectionner les projets à chaque fois que des porteurs veulent utiliser la plateforme. »
« Nous travaillons à la construction d’une communauté, ajoute-t-elle, donc nous ne voulons pas financer un projet comme le ferait l’ANR ou Bpifrance en se disant : « Ce projet là doit réussir et ce sera notre objectif ». Non. Notre but à nous, c’est de créer un outil qui va servir à beaucoup de monde en s’appuyant sur les projets pilotes. »
Interrogée le 16 avril 2019 à l’issue de l’annonce des 10 lauréats de ce premier AAP, Stéphanie Combes revient en détail sur les ambitions du hub, dont la création est souhaitée par la ministre Agnès Buzyn avant le 31 octobre 2019. Elle indique notamment que l’accompagnement des projets se veut avant tout « humain », précisant que de petits financements pourront cependant être attribués au cas par cas. La cheffe de projet aborde également le sujet de la tarification, affirmant que le producteur doit pouvoir récupérer la valorisation économique de la mise à disposition de ses données. Elle confirme par ailleurs que le Health Data Hub conservera le statut de GIP, bien que la question d’un basculement vers une société par actions simplifiées (SAS) ait été posée.
« La plateforme ne sera pas réservée a des projets sélectionnés par appels »
D’autres appels à projets (AAP) ont été annoncés par Jean-Marc Aubert, le pilote du projet Health Data Hub (HDH). Des dates précises ont-elles été fixées ?
Stéphanie Combes : Non, il n’y a pas de dates précises de lancement pour l’instant. Dans le rapport de préfiguration, les pilotes recommandaient d’en faire 1 tous les 6 mois environ. Je pense que c’est bien pour dynamiser à la fois l’écosystème et différents types d’usage parce que, là, cet appel à projets est assez agnostique. L’idée c’était de sélectionner des cas pilotes pour commencer à construire la plateforme mais, dans le futur, on pourrait lancer un AAP catalogue, pour récupérer tel type de base de données ou pour explorer tel usage. Les appels pourraient être plus ciblés.
Pour l’instant, nous n’avons pas réellement lancé cette réflexion-là. Je pense qu’il faut attendre de créer le Health Data Hub et d’avoir aussi établi les instances de gouvernance pour donner les grandes orientations et probablement sélectionner la thématique de l’appel à projets en fonction des priorités du HDH en 2020 par exemple.
Tous les projets passant par une utilisation du Health Data Hub seront-ils forcément choisis par le biais d’appels ?
Nous ne voulons pas réserver la plateforme Health Data Hub à des projets qui seront sélectionnés par AAP. Ce premier appel a été mis en place pour la construction du hub, la création d’un outil. Les AAP visent à éviter de fantasmer les besoins des utilisateurs pour que la communauté ne nous pas dise après coup que ce n’est pas du tout la plateforme dont elle avait besoin. Nous allons travailler avec les porteurs de projets donc nous allons pouvoir identifier les freins qu’ils rencontrent et, si nous faisons bien notre travail, nous devrions permettre de résoudre les problèmes.
Nous voulons avoir des cas d’usage très précis mais une fois que les services seront ouverts au plus grand nombre, ils seront effectivement ouverts au plus grand nombre. L’idée n’est pas de sélectionner les projets à chaque fois que des porteurs veulent utiliser la plateforme.
Une création du hub avant le 31 octobre, comme souhaité par Agnès Buzyn, est-elle objectivement possible ?
Oui, ce sera sportif mais jouable. La loi est supposée être votée au cours de l’été. Une fois cette étape franchie, il nous restera à faire signer la convention constitutive du groupement d’intérêt public (GIP). Cette procédure en tant que telle peut être très rapide, la difficulté cependant est qu’il y aura beaucoup de membres puisque nous sommes sur un écosystème très large. Il va ainsi falloir faire signer un grand nombre d’acteurs et ça, ça peut prendre du temps mais nous allons nous lancer dans ces travaux-là dès le mois de mai. Nous avons d’ailleurs déjà commencé à réfléchir, justement pour être prêts au moment du vote de la loi à faire signer un projet de convention constitutive qui aura déjà été travaillé.
La ministre a également annoncé que les premiers résultats des projets sélectionnés dans le cadre de l’AAP seront présentés d’ici la fin de l’année.
Oui, il s’agira des tout premiers résultats puisqu’il y a généralement une première phase de cadrage du projet pour bien identifier les objectifs avant de se lancer concrètement. Cependant, cette étape va dépendre des projets, certains étant plus mûrs que d’autres. Une phase de cadrage peut durer de quelques semaines à 1 ou 2 mois en fonction des cas. Le but est d’identifier les bases de données à exploiter. Parfois, elles sont très clairement identifiées donc il n’y a pas de sujet. Mais, par exemple, pour une base déployée dans un entrepôt hospitalier, il faut aller voir si les données sont documentées, si elles sont de bonnes qualités, s’il faut faire un effort particulier dessus.
Ensuite, il y a toute la procédure réglementaire, qui prend en général un petit peu de temps. Il faut remplir une autorisation, la soumettre au Ceres, à la Cnil. Si tout va bien, cette démarche prend 3 mois mais, s’il y a un deuxième passage Ceres par exemple, on passe à 4 mois, et s’il y a un deuxième passage Cnil, on peut passer à 5 ou 6 mois donc il faut que nous commencions à les accompagner dès le mois de mai et que nous ne perdons pas de temps. Nous pourrons alors espérer voir les données sur la plateforme en fin d’année.
Les premiers résultats qu’ils présenteront en fin d’année ne seront sûrement pas révolutionnaires mais ce que nous voulons montrer c’est qu’ils ont pris en main leurs données.
Quelles sont précisément les différentes étapes de l’accompagnement ?
En résumé, il y a 2 phases d’accompagnement.
- Une première qui est plutôt technico-réglementaire parce que le processus est assez compliqué. Comme le disait la ministre (lors de l’annonce des résultats de l’AAP le 16 avril), les règles d’accès aux données ne sont pas très lisibles. Nous pouvons les aider sur ce point parce que nous avons une bonne vision du sujet. Notre objectif surtout est d’essayer de les aider eux (les porteurs des projets retenus) mais les autres aussi, en créant de la documentation, des sites faciles à utiliser pour que cette connaissance soit réutilisable par le plus grand nombre par la suite.
- La deuxième phase porte plutôt sur l’analyse de données, un porteur pouvant avoir besoin par exemple d’un data scientist pour mener à bien son projet. Dans ce cas, nous pourrions en mettre un sur un projet afin d’aider l’équipe à sortir des résultats intéressants. Les porteurs ont une équipe derrière eux à la base, avec des experts médicaux, etc., mais ils peuvent avoir besoin d’expertise supplémentaire.
Un petit accompagnement financier possible « dans des cas très précis »
Quel type de financements seront attribués aux projets dans le cadre de cet accompagnement ?
La plupart du temps, il s’agit d’un accompagnement humain parce que l’une des principales limites pour les porteurs est l’accès à un certain type d’expertise. L’accompagnement est aussi juridique parce que les règles à respecter pour les utilisateurs sont confuses (Comment va se passer la circulation des données si on veut rassembler deux sources ?, par exemple). C’est vraiment sur ces aspects que nous allons leur apporter de l’aide.
Il peut y avoir un accompagnement financier dans des cas très précis où nous pourrions financer une brique qui sera réutilisable par d’autres, comme un outil d’anonymisation des données. Nous savons que ce genre de solution va servir à plein de projets donc ça vaut le coup de le financer. Nous travaillons à la construction d’une communauté donc nous ne voulons pas financer un projet comme le ferait l’ANR ou Bpifrance en se disant : « Ce projet là doit réussir et ce sera notre objectif ». Non. Notre but à nous, c’est de créer un outil qui va servir à beaucoup de monde en s’appuyant sur les projets pilotes.
Quelle est l’enveloppe dédiée à ces financements particuliers ?
Nous avons un financement pour le projet Health Data Hub dans sa globalité sur les 4 ans de 80 millions d’euros. Une partie de ce budget sera dédiée à l’accompagnement, qui servira aussi bien au recrutement dans le cadre de l’accompagnement humain qu’aux financements ponctuels au cas par cas. En revanche, nous ne sommes pas encore complètement calé en ce qui concerne les montants précis alloués parce que, dans un premier, nous devons revoir les projets pour bien dimensionner l’accompagnement.
Quoi qu’il en soit, nous avons dès le départ été clairs avec les porteurs de projets en leur expliquant que nous serions sur un accompagnement d’un an, qui pourra par exemple se traduire par le recrutement d’un data scientist, d’un ingénieur ou d’un autre expert et peut-être par un petit financement sur une brique. Nous ne sommes pas sur des millions d’euros par projet en clair.
Une 20aine de recrutements prévus d’ici fin 2019 pour renforcer l’équipe centrale
Jean-Marc Aubert a annoncé la nomination d’Emmanuel Bacry en tant que directeur scientifique du Health Data Hub ainsi que d’autres recrutements à venir pour compléter l’équipe centrale du hub. Combien de personnes vont rejoindre le projet au total ?
Nous avions une feuille de route assez ambitieuse pour 2019, qui prévoyait notamment de recruter un certain nombre d’experts au sein de l’équipe, dont un expert sécurité, un responsable des données personnelles, un directeur technique pour la plateforme (CTO), un chief data officer (directeur de la stratégie digitale) pour la partie data, et sûrement un community manager, en clair des chefs de pôle sur les 4 différents pôles de l’offre de service du Health Data Hub.
De plus, à l’intérieur de ces pôles, il nous faut des équipes aussi. Côté plateforme, il pourrait y avoir 2 ou 3 développeurs, côté data, 2 ou 3 data scientists, etc.
Nous aimerions ainsi pouvoir recruter au moins une vingtaine de personnes d’ici la fin de l’année ainsi que les experts qui vont aider les projets pilotes, soit une grosse dizaine de personnes minimum en plus. Nous ferons une bonne communication pour recruter un vrai pool d’expertise.
Le Pr Bernard Nordlinger, président du jury de l’appel à projets, a indiqué que le premier critère de sélection était d’accepter clairement le partage de ses données. Sur les 189 projets reçus, combien ont été éliminés en raison du non respect de ce critère ?
- Une bonne partie. Il faut noter cependant qu’une partie des porteurs de projets n’étaient pas dans cette optique là. Par exemple, environ un quart des candidats voulait accéder aux données du SNDS. Pour eux, la question du partage des données ne se posait pas.Nous nous sommes tournés vers eux en leur proposant plutôt de l’aide pédagogique pour accéder au SNDS. Ce que nous constatons, c’est que les acteurs ne savent pas forcément comment y parvenir même si c’est aujourd’hui faisable.
- Ensuite, un certain nombre de projets voulaient créer des bases et les partager, parfois sans réserve, parfois sous condition, et ce n’était pas forcément l’objet de l’appel à projets. Ceux-là, nous les mettons de côté pour revenir vers eux parce qu’ils sont très intéressants pour la suite mais ils n’étaient pas dans une précision de cas d’usage. Par exemple, certains souhaitaient construire une base en rassemblant le CHU de telle, telle et telle ville et étaient intéressés pour être partenaires du Health Data Hub. Ce sont des acteurs que nous recontacterons mais pour l’appel à projets ils étaient un peu hors sujets.
- Il y avait aussi des projets qui ressemblent à ceux que nous avons sélectionné mais, pour eux, la volonté de partager était floue. Ils déclaraient « Oui, nous pouvons envisager de partager, nous sommes ouverts à la discussion » mais ce n’était pas vraiment évident qu’ils étaient prêts à partager. Or, nous voulions que ce soit clair et précis parce que, la ministre l’a très bien dit, nous sommes sur l’utilisation de données financées par de l’argent public, elles doivent donc être partagées au plus grand nombre.
« La valorisation des données doit revenir au producteur »
Quels arguments invoquent ceux qui sont réticents à partager les données ?
Ils invoquent souvent le fait, et c’est vrai, il faut leur reconnaître ça, qu’ils investissent pas mal de ressources. Il s’agit quand même d’argent public mais, pour eux, ce sont leurs ressources internes qui sont utilisées pour alimenter des bases, les documenter. Ils ont le sentiment que ce sont eux qui ont fait un effort et que s’ils partagent ces données demain, des acteurs qui n’ont fait aucun effort vont bénéficier de leurs efforts à eux.
C’est pour cela que la ministre a déclaré qu’il fallait correctement rétribuer le partage. Par exemple, dans le cas d’une base de recherche, il faut pouvoir créditer les personnes qui ont participé à l’enrichissement de cette base. S’il s’agit d’une base de données collectées dans le cadre des soins et que la mise à disposition est faite envers des acteurs privés et qu’on la tarifie, il faut que le producteur puisse récupérer la valorisation économique de la mise à disposition parce que c’est lui qui injecte du budget dans cette base.
Nous devons être très clairs sur ces points pour que nous expliquions aux acteurs que c’est normal de partager les données financées par l’argent public mais que nous reconnaissons l’effort qu’ils mettent. Parce que nous avons conscience que cela représente un effort pour mais, malgré tout, cet effort doit être mis au profit de la communauté.
Quid de la valorisation des données ?
La valorisation doit revenir au producteur. Ce ne sera pas la Health Data Hub qui récupérera les financements liés à la mise à disposition tarifiée. Il va les redistribuer au producteur pour qu’ils puissent améliorer la production de la base.
Par exemple, si un hôpital dispose d’un entrepôt hospitalier et qu’il alimente une base de données cliniques, il la confie au Health Data Hub, qui la met à la disposition de la communauté de recherche. Des chercheurs privés vont alors payer pour y accéder. Ce tarif-là, il doit revenir au producteur.
Aujourd’hui, ce procédé n’est pas clairement compris par les producteurs mais je pense que quand ce sera le cas, ils seront potentiellement plus ouverts au partage. Financer l’alimentation d’une base est extrêmement difficile, ça coûte très cher, les cohortes passent un certain temps à chercher des investisseurs pour financer le projet donc ça pourrait vraiment les aider d’avoir une vitrine d’utilisateurs plus larges et de pouvoir percevoir des revenus pour améliorer l’alimentation des données, la mise en qualité, le redressement, etc.
La question du tarif n’est pas évidente. Comme nous n’avons pas le droit de valoriser les données, nous n’avons pas tellement le choix. C’est forcément un prix qui est égal au coût que ça représente. Nous ne pouvons pas faire de marges.
D’ailleurs, en ce qui concerne le SNDS, nous allons bientôt publier un arrêté de tarification, qui est fondé sur ce principe-là, c’est-à-dire un tarif basé sur le coût de collecte.
Le Health Data Hub ne deviendra pas une structure privée (SAS)
Que pensez-vous de la proposition de certains députés de la majorité d’attribuer un statut de droit privé au Health Data Hub, qui devrait normalement être un groupement d’intérêt public (GIP) ?
C’est une réflexion que nous avons eue l’été dernier et même au moment du projet de loi.
L’avantage d’un groupement d’intérêt public c’est qu’il s’inscrit dans la poursuite de ce qui a été fait pour l’INDS puisqu’on ne crée pas une nouvelle structure, on transforme l’Institut national des données de santé en le renforçant en termes d’équipe et de missions.
La société par actions simplifiées (SAS) a d’autres vertus, notamment en termes d’agilité, de mise à disposition de services commerciaux ou de gouvernance. Le sujet a fait débat parce que la SAS a la symbolique de l’acteur privé, or, il est question de données de santé. Il y a une responsabilité de les mettre à disposition de manière très régalienne. Le GIP convient mieux parce qu’il a un caractère plus administratif et régalien qu’une SAS.
« Ce serait très intéressant de ne pas rester franco-français dans cette initiative »
Est-il possible d’envisager la création de multiples Health Data Hubs européens et la mise en place d’une interopérabilité entre toutes ces plateformes ?
Je pense que ce serait très intéressant de ne pas rester franco-français dans cette initiative. Dans le cadre de la mission de préfiguration, nous avons réalisé un benchmark international durant l’été 2019 et, le problème, c’est que nous avons constaté que les choix faits par les différents pays pouvaient être très divers donc il ne s’agit pas forcément d’outils qui vont directement être compatibles. En revanche, sur des sujets comme les maladies rares, nous avons tout intérêt à essayer de se raccrocher. Et c’est d’ailleurs déjà le cas. Les ministères sont déjà en contact avec des organismes européens ou d’autres ministères sur ces questions-là pour partager les données au-delà de leur propre territoire.
Un autre problème est celui de la souveraineté nationale. Il faut voir aussi si nous sommes capables, en utilisant des nomenclatures internationales, de faire tourner les mêmes algorithmes à distance sur différents pays sans partager les données, le sujet qui sera le plus délicat. Nous allons avoir du mal à accepter de faire transiter les données dans d’autres pays mais nous pouvons très bien, par exemple, nous mettre d’accord pour faire tourner des algorithmes sur différentes bases (une allemande, une anglais et une française par exemple), sans quelles soient physiquement rapprochées, et regarder ce que ça donne. Cette mutualisation ne serait pas physique mais plutôt encrée dans le rationnel.
Après, c’est une option. Nous parlons au futur. Nous n’en sommes pas là dans notre réflexion mais je pense que ce serait bénéfique de pouvoir mettre en place cette démarche.
