La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale organisait, le mercredi 18 avril 2018, une table ronde sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, en présence de spécialistes de la question.
La table ronde s’inscrivait dans le cadre de la révision des lois de bioéthique. Elle visait à permettre aux membres de la commission d’entendre les acteurs, voire les militants, de l’accompagnement de la fin de vie afin, selon les termes de la présidente de la commission, de « peser les termes du débat » et d’« écouter ceux qui voient la fin de vie au quotidien ».
La table ronde réunissait le Pr Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud 11, le Pr Serge Perrot, président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) et chef du service de la douleur à l’hôpital Cochin-Hôtel Dieu, le Dr Anne de la Tour, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) et chef de service soins palliatifs et douleurs chroniques au Centre Hospitalier Victor Dupuy d’Argenteuil, et Brigitte Micheau, bénévole, Sylvain Fernandez-Curiel, chargé de mission santé de France assos santé, Tugdual Derville, fondateur de SOS fin de vie et délégué général d’Alliance VITA, et Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute.
Une réunion d’information et d’échanges
En guise de préambule, la députée Brigitte Bourguignon (LaREM) a fait savoir que la réunion était « dissociée de la révision de la loi de bioéthique (…), destinée non à légiférer, mais à écouter ceux qui voient la fin de vie au quotidien », rapporte le Quotidien du Médecin dans un article publié le 18 avril 2018.
Combler le retard français en matière de prise en charge de la douleur et de la fin de vie
La France présente un certain retard en matière de prise en charge de la douleur dans des unités de soins palliatifs. Le Dr Anne de la Tour rappelait à ce titre que : « 311 000 personnes requièrent un accompagnement palliatif par an, soit 60 % des situations de fin de vie. Or 75 % courent le risque d’une insuffisance de soins palliatifs ». Les effectifs et moyens matériels sont encore insuffisants dans les unités de soins palliatifs, dont l’accès est pourtant garantit par la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.
Pistes esquissées pour réformer l’accompagnement de la fin de vie en France
- reconnaissance de la médecine palliative comme véritable spécialité médicale (Pr Serge Perrot); pour rappel, l’Ordre des médecins y est pour l’heure opposé en France, d’après le Pr Perrot.
- augmentation du nombre d’unités de soins palliatifs présentes sur le territoire national ;
- valorisation des approches alternatives de traitement de la douleur, comme l’hypnose, la psychologie ou l’acupuncture, à travers des parcours et des forfaits hors T2A.
- valorisation des solutions et technologies innovantes en matière d’accompagnement des personnes en fin de vie ;
- révision de la loi Leonetti-Clayes du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et personnes en fin de vie, laquelle réaffirme l’interdit de recourir à l’euthanasie en France. Le Pr. Emmanuel Hirsch considère que le compromis institué par la loi (refus de l’euthanasie active, légalisation de la sédation profonde et continue, dont la définition vient d’être précisée par la Haute Autorité de santé qui publiait en mars 2018 un guide sur la mise en oeuvre de cette pratique médicale) est « intenable » et doit être révisé. D’autres participants refusent de légaliser l’euthanasie, à l’image du Dr. Anne de la Tour, qui estime que la législation en la matière évolue à un rythme trop soutenu et que les médecins ne disposent pas de suffisamment de temps pour s’y adapter.