Le colloque annuel de la Haute Autorité de Santé, le 16 novembre 2016, était consacré aux apports du point de vue des patients et des usagers dans l’amélioration de la qualité des soins et l’évaluation des technologies de santé.
Les interventions d’experts internationaux ont mis en évidence un changement de paradigme progressif dans la prise en compte du point de vue des patients, avec un passage de la consultation des patients à la co-construction avec eux.
Voici les principaux qui en ressortent.
Qualité et sécurité des soins : du patient traceur au patient coach
Patients traceurs et certification
En France, l’intégration du point de vue des patients dans l’évaluation de la qualité des soins repose notamment sur la méthode du patient traceur. Celle-ci consiste à analyser a posteriori la prise en charge d’un patient à partir de son expérience et de celle de ses proches. La Haute Autorité de Santé a rendu systématique la méthode du patient traceur dans le cadre de la visite de certification des établissements de santé.
Les patients leaders du NHS
En Angleterre, des patients « leaders » sont impliqués dans la conception, la mise en œuvre et la gouvernance de la stratégie d’amélioration de la qualité des soins afin que l’expérience des soins par les patients soit prise en compte.
Les patients partenaires en santé : le modèle de Montréal
Le modèle de Montréal repose sur une co-construction avec les patients dans tous les domaines : santé publique, enseignement, recherche, qualité des soins, soins, politiques de santé.
Concrètement, les patients sont partenaires dans trois domaines :
- enseignement : 240 patients formateurs interviennent dans les cours dispensés aux étudiants en santé ;
- soins : des patients ressources sont impliqués dans la gouvernance stratégique et tactique des établissements de santé du Québec ;
- recherche : des patients co-chercheurs participent à l’écriture et à la conduite de projets de recherche.
Évaluation des technologies de santé : intégrer les contributions des patients
Un point de vue essentiel à l’évaluation
Les intervenants au colloque ont souligné l’aspect essentiel du point de vue du patient dans l’évaluation des technologies de santé. Par exemple, un médicament qui doit être pris une fois toutes les 24 heures plutôt qu’une fois toutes les six heures n’apporte pas d’amélioration du service médical rendu, mais améliore la qualité de vie des patients – et, potentiellement, leur observance du traitement.
Différentes modalités de participation
Les expériences présentées ont montré la diversité des méthodes permettant de prendre en compte le point de vue des patients dans l’évaluation : questionnaire à remplir en ligne, consultation publique, groupes de travail, entretiens individuels, etc.
Ainsi, en France, la Haute Autorité de Santé met en place une expérimentation pour associer les patients concernés à l’évaluation des produits, via un questionnaire type accessible en ligne aux associations de patients.
Des questions méthodologiques
Les intervenants ont souligné les difficultés méthodologiques inhérentes aux différentes modalités de participation des patients, notamment en termes de représentativité des points de vue exprimés. Des travaux de recherche apparaissent encore nécessaires pour améliorer ce point.