En prévision de l’ouverture de sa plateforme MoiPatient.fr, dans les prochaines semaines, l’association Renaloo a interrogé un millier de patients pour savoir quelles étaient leurs priorités pour la recherche sur les maladies rénales et leur volonté d’engagement. L’objectif de cette enquête de préfiguration est de cibler les études qui seront mises en place sur MoiPatient.fr, portail ayant pour objectif de produire et de rendre accessible de nouveaux savoirs par le biais de témoignages afin d’encourager l’engagement des patients.
Il en ressort que deux tiers des personnes concernées souhaitent que la recherche aide à réduire les impacts de leur maladie sur leur qualité de vie, leur quotidien, leur activité professionnelle ou encore sur leur niveau de vie. Par ailleurs, la moitié des sondés ont indiqué qu’ils apprécieraient que ces travaux soient consacrés aux médicaments et 42 % à leur implication dans les décisions qui concernent leur santé. Il est à noter que moins de 30 % des sondés ont invoqué comme priorité l’amélioration des soins.
Vers une recherche participative… avec les patients
L’association Renaloo agit sur et hors internet pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, une dialyse ou une greffe, en défendant leurs droits et leurs intérêts mais aussi en améliorant leur prise en charge et leur qualité de vie.
Dans cet objectif et pour répondre aux besoins des patients, la recherche médicale doit les impliquer et devenir participative, estime Renaloo, qui a été l’un des moteurs de la démocratie en santé, dans le sens où l’organisation estime que la prise en compte des savoirs et des expériences des patients sera une des prochaines grandes révolutions de la médecine.
En combinant les 10 thématiques proposées dans le cadre du sondage et les propositions des sondés, 6 pôles prioritaires ont émergés :
- les avancées de la recherche ;
- la greffe et l’après-greffe ;
- l’alimentation ;
- la communication auprès du grand public sur la maladie ;
- la procréation ;
- la grossesse.
Mais surtout, c’est une volonté d’engagement collectif qui a été exprimée pour améliorer collectivement les conditions d’existence et de traitement.
Une plateforme pour produire de nouveaux savoirs
Ces résultats vont dans le sens de la création de la plateforme MoiPatient.fr par Renaloo. Son objectif est d’engager les personnes concernées pour une meilleure compréhension et prise en compte de leurs expériences et de leurs préférences afin de produire des connaissances nouvelles. Le portail proposera ainsi de contribuer à la production de nouveaux savoirs et de participer à l’évaluation et à l’évolution du système de santé par le biais de témoignage et de plaidoyer.
Les utilisateurs pourront apporter leurs propres données (santé, traitements, relation au système de soins, accès aux droits, impact de la pathologie sur le quotidien…), participer à la définition des priorités de recherche et proposer des thématiques d’étude, en fonction de leurs préoccupations ou encore participer aux études (épidémiologiques, cliniques, organisationnelles, sociologiques, économiques, etc.), réalisées par des acteurs publics, privés ou institutionnels, après validation des projets par un comité « d’intérêt des patients ».
MoiPatient s’inscrit ainsi dans la dynamique du développement de la technologie blockchain et apporte toutes les garanties éthiques, de sécurité et de confidentialité sur les usages et la protection des données des patients, indique Renaloo.
La plateforme devrait rapidement être étendue à d’autres pathologies, en partenariat avec France Assos Santé.