La plateforme MoiPatient.fr, qui a ouvert fin septembre 2019 son premier volet « MesData », lance sa première enquête en ligne sur le reste à charge invisible, l’objectif étant de construire une médecine plus collaborative : mené par France Assos Santé, ce sondage vise à mesurer le coût réel des soins pour les patients, selon leur propre expérience, en allant au-delà des statistiques produites par le ministère de la Santé. Cette plateforme de recherche participative, citoyenne et innovante, initiée par l’association Renaloo, a pour ambition de contribuer à la production de nouveaux savoirs issus des patients, centrés sur leur expérience, de favoriser leur participation à l’évaluation et aux évolutions du système de santé tout en apportant des garanties éthiques, de sécurité et de confidentialité sur les usages et la protection des données des patients recueillies, notamment en recourant à la blockchain.
« MesData » est le pôle enquête de la plateforme, destiné à « rendre visible l’invisible ». « Nous avons voulu construire un espace de recherche participative et de production de connaissances patients centrées », explique Nathalie Mesny, présidente de Renaloo, interrogée en octobre par Health & Tech Intelligence à l’occasion du lancement de l’enquête en ligne. Les patients volontaires contribuent à l’amélioration des connaissances et de la qualité des soins en fournissant leurs propres données sur leur santé, en partageant leur relation au système de soins et l’impact de leur pathologie sur leur vie quotidienne ou celle de leur entourage ainsi que sur certains aspects économiques. « Le but est de rendre audible l’expérience des personnes concernées par les maladies chroniques ou le handicap par le biais des patients eux-mêmes, de leurs proches et des soignants« .
« MesSoins », le second volet de la plateforme, visera à orienter les patients dans le système de santé grâce aux retours d’expériences de leurs pairs.
« Rendre audible et accessible toute cette intelligence émanant de patients »
Quelle est le concept de la plateforme MoiPatient ?
Nathalie Mesny : Le projet est né, il y a plus de deux ans, de l’idée de recueillir le savoir autour des parcours de soins et, d’une manière générale, de l’environnement des traitements des patients atteints de maladies chroniques afin de les mettre à disposition de manière structurée aux différentes parties prenantes, notamment de la recherche. Nous voulions rendre audible et accessible toute cette intelligence émanant de patients, qui ne sont écoutés que dans certaines occasions bien précise sur des sujets souvent très fragmentés, en silos. Il manquait une expression complète sur l’ensemble d’un parcours de soins.
Nous avons donc voulu construire une plateforme avec 2 volets :
- le premier, qui vient d’être lancé, MesData, va se structurer autour de problématiques posées par différentes sources : l’État, un laboratoire, toutes les parties prenantes qui ont besoin d’avoir un éclairage sur une problématique.
- Après avoir vérifié que le sujet est bien posé et va dans l’intérêt des patients, nous le présentons à un comité scientifique pour revérifier à la fois son caractère bénéfique et valide au niveau technique.
- Il s’agit ensuite d’élaborer le questionnaire et d’appeler tous les patients qui peuvent être éligible à répondre à la problématique pour qu’il soit parfaitement au courant de la méthodologie et des finalités de l’étude. Nous nous engageons derrière à ce qu’ils soient les premiers à être au courant des résultats de l’enquête et de l’avancement.
- L’expérience individuelle est enrichie par l’ensemble des témoignages qui donnent un caractère plus contextuelle, robuste. Ce volet a été lancé en octobre avec des partenaires soucieux, mobilisés pour rendre audible ces témoignages. Il faut donner envie aux patients, qu’ils aient le sentiment que leur participation va être utile pour la recherche et ne va pas leur nuire. Nous sommes en effet extrêmement attachés à la sécurité des données et à la confidentialité. Nous avons mis en place un consentement, redemandé à chaque enquête dans la mesure où les objectifs et les méthodes ne sont pas forcément les mêmes. Il s’agit d’un consentement plus qu’éclairé, vraiment actif.
Renaloo : un blog devenu une association écoutée par les pouvoirs publics
Comment l’association Renaloo a-t-elle construit son mode d’action ?
Renaloo est née d’un blog d’une patiente, Yvanie, qui a vécu une insuffisance rénale terminale liée à une maladie génétique et qui a reçu un rein de sa mère. Elle a fait ce parcours à une époque où il était extrêmement difficile d’obtenir de l’information plus poussée et d’avoir un ressenti d’autres personnes. Elle vivait dans un désert médical et s’est rendue compte qu’aux États-Unis, il y avait plus de témoignages disponible en ligne sur la pathologie rénale comme sur le don qu’en France.
Petit à petit, ce blog est devenu un site, puis une association le jour où elle a décidé de mettre cette expérience individuelle au service des personnes concernées par la maladie rénale. Le premier champ d’action était très documentaire, puis un forum a été mis en place. Progressivement, Yvanie a fédéré autour d’elle des « sachants » de différentes disciplines, avec différents regards portés avec bien sur des patients et des proches. Lors de la précédente loi de bioéthique, nous avons commencé à faire entendre plus largement la voix des patients et avons créé un think tank. Nous sommes allés démarcher les parlementaires avec nos convictions, notre réseau et nos savoir-faire.
La dimension politique de notre action est née avec l’organisation des États généraux du rein, événement fondateur qui a mis la lumière sur la pathologie mais aussi les problématiques sociétales et économiques qu’elles engendraient. Derrière ce projet, il y a eu une production de savoir importante. Les États généraux ont montré la robustesse de Renaloo et sa capacité à mobiliser mais aussi à nous poser comme interlocuteur à écouter, un interlocuteur parfois craint ou vilipendé quand on gratte là où cela fait mal ou que l’on remet en cause le système.
« Les choses n’avanceront qu’en réunissant toutes les parties prenantes »
En quel sens votre approche est-elle innovante ?
Nous avons acquis cette légitimité par le terrain quand nous avons commencé à aborder les champs de progrès à travers la production de savoirs issus des États généraux du rein, comme les longues années d’attente en dialyse, qui réduisent les chances de réussite de greffe. Nous avons alors mis le doigt dans un engrenage que l’on ne soupçonnait pas. Nous n’avions pas anticipé les résistances et le fait que notre plaidoyer pour la greffe remettrait en cause toute l’économie de la dialyse. Nous avons certes pu être maladroit mais avons essayé de faire en sorte que ce débat reste le plus possible factuelle.
Et surtout, nous continuons à être persuadé que les choses n’avanceront qu’en réunissant toutes les parties prenantes, en particulier les néphrologues et les transplanteurs, y compris ceux qui se sont opposés à nos diagnostics. Pour s’aligner sur le constat, nous avons été extrêmement attentifs à la qualité des analyses, en s’entourant de sociologues, d’économistes, de gens très mobilisés sur la bonne tenue du recueil, mais aussi de l’interprétation des résultats.
Nos interlocuteurs reconnaissent notre robustesse et la documentation de nos analyses. Nous avons naturellement élargi notre réflexion au système de santé, pour trouver des actions pour que ce système continue d’être efficace, généreux, tout en trouvant des pistes pour le financer autrement et de manière plus adaptée aux défis du secteur. Par exemple, repenser les forfaits dialyses pour promouvoir la greffe, qui coûte au final beaucoup moins cher pour la collectivité par rapport à la dialyse, cela est vertueux pour tous.
Une plateforme destinée à toutes les pathologies chroniques
Comment passe-t-on à une plateforme pluri-pathologiques ?
Sur la base de cette légitimité, de ce savoir sur les pathologies rénales, nous avons construit cette plateforme destinée à toutes les pathologies chroniques en prenant le parti de s’associer. Cela n’a pas été évident pour tous car les associations n’ont pas l’habitude de se fédérer autour d’une cause commune. Grâce à la force collective de France Assos Santé, nous avons fait émerger l’idée de MoiPatient. Cette structuration de l’action s’est accompagnée d’une structuration organisationnelle de l’association, avec notamment l’embauche de salariés dédiés à cette action.
Le but est de rendre audible l’expérience des personnes concernées par les maladies chroniques ou le handicap : les patients eux-mêmes, leurs proches et les soignants. MesSoins, le second volet de la plateforme, visera à orienter les patients dans le système de santé grâce aux retours d’expériences de leurs pairs. Une première enquête sur le reste à charge invisible, menée par France Assos Santé, a été lancée pour mesurer le coût réel des soins pour les patients, selon leur propre expérience, en allant au-delà des statistiques produites par le ministère de la Santé.
Le digital est un formidable outil de recueil et de caisse de résonance. Nous avons parfaitement conscience que cela ne résume pas le parcours de soins ou de vie de quelqu’un. Dans cette idée, nous développons aussi des actions sur le terrain en région autour de rencontre en live.
