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  • Expérience patient : du recueil d’expérience à la valorisation de l’expertise (Magali Léo, Renaloo)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    « MoiPatient.fr est une machine à produire du savoir et des connaissances nouvelles sur la qualité de notre système et des produits de santé du point de vue de celles et ceux qui y sont exposés d’une manière ou d’une autre », explique Magali Léo, responsable du plaidoyer de l’association Renaloo, à l’origine de la plateforme MoiPatient. Elle était auparavant chargée de mission au sein de CISS (devenu depuis France Assos Santé). 

    Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, Magali Léo revient sur la stratégie de Renaloo, qui propose un espace communautaire aux patients et proches concernés par l’insuffisance rénale chronique, à travers les réseaux sociaux notamment. « Le nombre très important d’expériences partagées a très vite démontré l’ampleur des besoins et la nécessité de proposer un projet évènementiel pour objectiver les ressentis de chacune et l’ampleur des besoins d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients », indique-t-elle.

    Elle détaille les objectifs de Moipatient, qui selon elle répond à « un besoin impérieux » : « celui de proposer aux usagers du système de santé un espace hautement sécurisé pour recueillir les données qui permettront de développer la recherche citoyenne, notamment sur les sujets que leurs associations pourront, souverainement, selon leurs choix et leurs priorités propres, décider de mettre en évidence. »

    MoiPatient : une démarche participative qui inclut les patients, leurs proches et les PS

    Comment s’est construite la stratégie de Renaloo en termes d’expertise patient ?

    Magali Léo : Renaloo propose un espace communautaire aux patients et proches concernés par l’insuffisance rénale chronique à travers les réseaux sociaux notamment. Le nombre très important d’expériences partagées a très vite démontré l’ampleur des besoins et la nécessité de proposer un projet évènementiel pour objectiver les ressentis de chacune et l’ampleur des besoins d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients.

    C’est ainsi que les États généraux du rein ont été organisés en 2021-2013. Près de 9 000 patients ont pris la parole pour évoquer leurs difficultés et parfois leur détresse. De nombreuses parties prenantes, issues de tous horizons, se sont mobilisées autour de différentes tables rondes qui ont débouché sur l’élaboration collective de nombreux constats et de propositions.

    Les États généraux ont ainsi fait émerger de nouvelles connaissances sur la prise en charge et ont eu un fort impact sur la reconnaissance de Renaloo en tant qu’association militante et capable de réunir largement pour co-construire des solutions d’avenir concrètes et volontaristes avec une rigueur méthodologique.

    L’esprit de ce temps fort devait être cultivé pour que cette mobilisation collective ne soit pas qu’un « moment de grâce » ou une parenthèse. Il a donc été décidé de mettre la culture digitale de Renaloo au service d’une nouvelle forme de mobilisation en proposant aux usagers du système de santé de participer activement à la recherche participative sur des sujets d’intérêt pour eux et les associations qui les représentent. Notre objectif : passer du recueil d’expérience à la valorisation de l’expertise patient. C’est ainsi qu’est né MoiPatient.fr, une machine à produire du savoir et des connaissances nouvelles sur la qualité de notre système et des produits de santé du point de vue de celles et ceux qui y sont exposés d’une manière ou d’une autre.

    Comment la plateforme MoiPatient.fr a-t-elle été accueillie, reconnue et évaluée par l’écosystème ?

    La stratégie de Renaloo n’est pas seulement bien accueillie par les pouvoirs publics, elle est encouragée et soutenue financièrement par eux. Notre association reçoit en effet des financements publics pour développer MoiPatient. Un témoignage de confiance extrêmement précieux pour Renaloo qui a donc pu engager les moyens nécessaires pour le développement d’outils performants, autant sur le plan technologique que sur le plan légal puisque les consentements des patients partcipant aux travaux de recherche déposés sur MoiPatient font l’objet d’une certification par la Blockchain.

    MoiPatient procède d’une démarche participative qui inclut bien sûr et en tout premier lieu les patients et leurs proches mais aussi les professionnels de santé qui rejoignent notre volonté de développer les approches « patient centric » et leur potentiel d’amélioration de notre système de santé. Nous les remercions toutes et tous pour leur engagement à nos côtés.

    Les industriels des secteurs du médicament et des dispositifs médicaux manifestent également de l’intérêt pour notre démarche qui peut leur offrir ce qui leur fait aujourd’hui défaut : un tiers de confiance pour conduire des études auprès des patients et de leurs proches en lien avec leurs produits. L’évaluation en condition réelle d’utilisation constitue aujourd’hui un enjeu majeur pour les laboratoires qui, trop souvent, peinent à produire des données de qualité susceptibles d’être prises en compte par les évaluateurs. MoiPatient leur propose une méthode et des process conçus dans le respect de l’éthique associative pour conduire de nombreuses études qui pourront notamment porter sur la qualité de vie des patients, un indicateur largement conceptualisé mais qui influence encore trop peu la Haute autorité de santé (HAS) ou le CEPS.

    Un projet associatif qui repose sur un engagement à servir les intérêts des patients et sur un plaidoyer politique affirmé

    Quel en est le bénéfice pour la collectivité ?

    Au-delà de MoiPatient, qui fait actuellement ses premiers pas, Renaloo a su développer une expertise qui lui est propre. Notre projet associatif repose à la fois sur un engagement à servir les intérêts des patients et leur proches concernés par l’insuffisance rénale chronique mais aussi sur un plaidoyer politique affirmé qui vise des objectifs d’excellence pour l’évolution de notre système de santé.

    Pour avancer, Renaloo a fait le choix de s’entourer d’experts hautement reconnus dans différentes disciplines (médecine, économie de santé, sciences sociales, éthique, juridique, etc.). Forts de cette pluralité de talents, Renaloo a pu produire des propositions fortes et parfois disruptives qui ont clairement encourager les pouvoirs publics à agir pour que l’insuffisance rénale chronique devienne autre chose qu’une ligne de dépenses dans les comptes de l’Assurance maladie. 

    Aujourd’hui, en partie grâce à l’engagement bénévole des personnes concernées, l’insuffisance rénale chronique est au cœur des travaux que mène le ministère de la santé sur la qualité et la pertinence des soins. 

    Pourquoi et comment se lancer dans un programme d’évaluation de l’expérience comme moi patient ?

    Avec MoiPatient, Renaloo s’engage dans une stratégie de renouvellement des procédés associatifs destinés à renforcer la démocratie sanitaire ou les droits des patients à faire entendre leur voix, trop souvent passé sous silence dans un système largement replié sur lui-même et ses contingences.

    L’expertise des patients correspond, dans l’esprit de Renaloo, à la production d’une science née de l’expérience des patients. Ce savoir est vivant, il appartient à toutes celles et ceux qui éprouvent notre système de santé et le comprennent avec leur ressenti. Ce savoir expérientiel complètera les connaissances souvent très fines que de nombreuses associations d’usagers du système de santé acquièrent au quotidien grâce aux différents travaux qu’elles mènent, avec et pour les patients, depuis parfois de nombreuses années. 

    MoiPatient apportera, à Renaloo et à l’ensemble de ses utilisateurs, un complément d’expertise, un « pôle recherche » qui pourra à la fois enrichir leurs connaissances mais aussi braquer les projecteurs sur des thématiques délaissées, négligées ou oubliées qui sont pourtant au cœur des préoccupations des patients et de leurs proches.

    « La dynamique globale d’évaluation de l’expérience patient est en marche »

    Comment s’articule t’il avec la dynamique globale d’évaluation de l’expérience patient ?

    La dynamique globale d’évaluation de l’expérience patient est en marche. Elle est notamment liée à la notion de « parcours » que l’on retrouve un peu partout dans les projets de transformation du système de santé. Elle sera évaluée demain dans le cadre de la rémunération forfaitaire qui se met peu à peu en place concernant la prise en charge de quelques pathologies chroniques. Par ailleurs, la qualité de vie, l’un des aspect de l’expérience patient, est au cœur des préoccupations de la HAS qui évalue les produits de santé en vue de la fixation de leur prix et de leur niveau de remboursement.

    En ce sens, MoiPatient s’inscrit dans un contexte social et politique favorable, arrivé à maturité pour mieux prendre en compte l’expérience patient. Mais surtout, Moipatient répond à un besoin impérieux : celui de proposer aux usagers du système de santé un espace hautement sécurisé pour recueillir les données qui permettront de développer la recherche citoyenne, notamment sur les sujets que leurs associations pourront, souverainement, selon leurs choix et leurs priorités propres, décider de mettre en évidence.

    Quelles sont vos ambitions à plus long termes fin la matière ?

    Nos ambitions consistent à offrir un porte-voix à toutes celles et tous ceux qui considèrent qu’être patient, usager du système de santé, ce n’est pas être observateur d’un système qui leur échappe.

    Les personnes qui font l’expérience de notre système de santé ne sont ni des organes malades ni des sous-sujets de droit. Elles ont des familles, des métiers, des sensibilités, des valeurs, des contraintes, des aptitudes, etc. Bref, des histoires qui s’écrivent parfois avec la douleur, l’anxiété ou la résilience dues à leurs maladies. Autant de dimensions qui nécessitent de nouvelles approches dans les techniques de recherche. 

  • Expérience patient : des indicateurs d’évaluation à visée universelle (M Di Palma, hôpital américain)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    Proposer des indicateurs d’évaluation de l’expérience patient. C’est l’un des projets portés par Mario Di Palma, directeur médical de l’hôpital Américain de Paris, auparavant chef du département ambulatoire de Gustave Roussy, à Villejuif.

    Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, il explique en détail cette initiative, précisant que « l’intérêt de cette démarche scientifique est d’avoir des indicateurs à visée universelle », le risque étant sinon que chacun ait ses propres indicateurs, non comparables. « Nous proposons que ces indicateurs soient le socle de l’évaluation. Rien empêche ensuite chacun d’avoir des indicateurs propres, complémentaires », ajoute-t-il.

    Il annonce notamment que son équipe va « proposer aux établissements de mettre en place des actions pour améliorer les parcours de prise en charge, de les accompagner, d’apporter les indicateurs et, en échange, de [l’]autoriser à analyser la faisabilité ».

    Des indicateurs d’évaluation de l’expérience patient vont être « très prochainement » publiés

    Comment en êtes-vous arrivé à travailler sur les indicateurs d’évaluation de l’expérience patient ?

    Mario Di Palma : Le parcours patient ne repose pas sur un seul service, un seul établissement, une seule équipe. De plus, les patients passent de moins en moins de temps à l’hôpital. La prise en charge pluri-professionnelle et multi-disciplinaire intègre aussi divers intervenants libéraux. Le patient lui-même a besoin de savoir ce qui se passe. Quand on a une vision « parcours de la prise en charge », le patient est automatiquement au cœur.

    J’ai travaillé sur ce sujet à Gustave Roussy. Le vrai enjeu aujourd’hui est de développer une médecine ambulatoire, pas au sens chirurgical mais sur la gestion des différents intervenants, des différents lieux de soins, y compris le domicile. Qui devient en lui-même un lieu de traitement. Dans ces projets, nous nous sommes posés la question des indicateurs.

    Avec Étienne Minvielle, nous avons eu la chance d’intéresser Novartis, qui n’intervient qu’en tant que sponsor financier. En aucun cas, le laboratoire n’influence nos travaux. Étienne apporte la compétence méthodologique. Beaucoup d’indicateurs existent en France, en Europe, aux États-Unis.

    Comment procédez-vous ?

    La démarche très scientifique nous a permis de lister, parmi ces indicateurs déjà publiés, ceux qui tiennent la route avant de les faire sélectionner par les principaux concernés : professionnels de santé hospitaliers, libéraux et patients. Nous avons eu plusieurs réunions après avoir fait une première sélection sur la qualité. Nous avons réuni à plusieurs reprises les experts médecins, pharmaciens et représentants de patients pour les discuter, les décortiquer et en déterminer une douzaine. Nous allons également très prochainement réunir des hématologues pour voir si ces indicateurs, discutés avec des oncologues, sont aussi valable pour eux ; ce dont je ne doute pas.

    Nous allons également très prochainement publié ce travail. L’étape suivante sera de tester leur faisabilité. Nous allons proposer aux établissements de mettre en place des actions pour améliorer les parcours de prise en charge, de les accompagner, d’apporter les indicateurs et, en échange, de nous autoriser à analyser la faisabilité.

    « L’intérêt de cette démarche scientifique est d’avoir des indicateurs à visée universelle »

    Est-ce une démarche modélisable ?

    Parfaitement. L’intérêt de cette démarche scientifique est d’avoir des indicateurs à visée universelle. Sinon, le risque est que chacun ait ses indicateurs non comparables. Nous proposons que ces indicateurs soient le socle de l’évaluation. Rien empêche ensuite chacun d’avoir des indicateurs propres, complémentaires. Nous garantissons un socle d’indicateurs validés, par des experts d’horizons divers. À charge pour l’établissement, s’il le souhaite, d’ajouter d’autres indicateurs supplémentaire qui seraient propre.

    Il faut avoir conscience que dès 2020, la certification des établissements sera orientée « efficacité » et plus seulement « process ». C’est l’intérêt par exemple des patients-traceurs. Il est important d’avoir une procédure mais surtout de savoir si elle est appliquée, si elle fonctionne pour le patient. Auparavant, les patients étaient présents à l’hôpital ou y venaient régulièrement. Nous avions un suivi de fait précis et régulier. Aujourd’hui, ils sont dans un milieu de prise en charge beaucoup plus complexe, variable. Beaucoup de choses se passent au domicile, plus difficile à suivre. Cette évaluation est donc aussi une sécurité pour les patients.

    « Le virage numérique n’est pas une finalité mais une série d’outils »

    Quel est l’enjeu du virage numérique dans ce cadre ?

    Le virage numérique n’est pas une finalité mais une série d’outils. Nous voyons trop souvent des outils numériques satisfaisants pour leur concepteurs mais qui n’apportent rien. Le numérique doit être au service du parcours, de la prise en charge des patients. Dès lors, il apporte énormément, notamment dans l’évaluation en temps réel. En ce qui concerne les indicateurs, il n’y a pas besoin d’attendre d’avoir le patient en face a face au bout de trois semaines pour lui poser des questions. Les données peuvent être implémentées et analysées en temps réel. Cela nous permet de rectifier le tir par des actions concrètes sans attendre. C’est une avancée majeure, en particulier pour les patients sous traitement chimiothérapique orale par exemple.

    Avec l’intelligence artificielle (IA), nous allons pouvoir, en amont, grâce à des signaux faibles, dépister des toxicités avant qu’elles ne soient problématiques. Dans ce cadre, il y a 2 types d’outils : ceux renseignés directement par les patients, qui vont apporter un scope de qualité dans la prise en charge, et ceux connectés, qui vont permettre de récolter un certain nombre d’informations sans que le patient n’ait à intervenir.

    Le premier bémol à mettre tout de suite en avant est le respect de la vie privée. Il n’est pas question d’utiliser ces données à autre chose que le suivi du patient. Il faut également que ces outils soient validés au préalable avec un équivalent d’autorisation de la mise sur le marché pour les médicaments. Il faut être sûr que la balance connectée donne le bon poids et que l’information va dans le bon dossier. Enfin, il ne faut pas oublier que tous ces outils sont au service d’organisations. Le problème n’est pas l’outil, mais comment gérer les informations, les rôles de chacun : qui va gérer le patient en cas de dépistage de toxicité, le médecin traitant, l’infirmière de coordination, l’oncologue, le patient, l’entourage ?

  • Téléconsultation et télé-expertise : un guide de facturation des actes pour les établissements (DGOS)

    Principes généraux de la téléconsultation et de la télé-expertises, conditions d’éligibilité au remboursement et détail de la facturation pour chaque secteur de prise en charge (hôpital, urgences, Ehpad…) sont présentés dans un guide publié début janvier 2020 par la DGOS. Le document a été conçu pour préciser les modalités d’application de l’avenant n°6 concernant les actes de téléconsultation et de télé-expertise, lorsqu’ils sont réalisés par un médecin en établissement, dans le cadre de son activité salariée.

    Il « ne concerne pas les prises en charge financières expérimentales fixées par Etapes, qui concernent désormais uniquement la télésurveillance », précise la DGOS.

    Cet article synthétise les informations clés du guide, en présentant en particulier le tableau récapitulatif des conditions générales de l’avenant à l’éligibilité à la facturation des téléconsultations ainsi qu’un focus sur la facturation des 2 actes en Ehpad.

    Téléconsultation et télé-expertise sont assimilées à des consultations externes

    Le remboursement de droit commun des actes de téléconsultations est entré en vigueur le 15 septembre 2018, comme prévu par l’avenant n°6 à la convention médicale et par la LFSS pour 2018.

    Ce contrat est « pleinement applicable aux actes et aux consultations externes effectués en établissement de santé par des médecins dans le cadre de leur activité salariée », note la DGOS :

    • étant juridiquement assimilées à des actes et consultations externes, les téléconsultations « répondent ainsi aux mêmes cadres juridiques et aux mêmes conditions de facturation », explique-t-elle ;
    • idem pour les télé-expertises, juridiquement assimilées elles aussi à des actes et consultations externes.

    Télé-expertise : aucun dépassement d’honoraires « ne pourra être exigé »

    Il est précisé que la télé-expertise n’est pas cumulable avec un autre acte ou une autre majoration et qu’aucun dépassement d’honoraires « ne pourra être exigé ».

    Tableau récapitulatif des conditions générales de l’avenant à l’éligibilité à la facturation des téléconsultations :

    Focus : les possibilités de facturations en Ehpad

    Tableau récapitulatif des possibilités de facturation, en sus du séjour, des téléconsultations pour les patients résidents en Ehpad :

    Télé-expertise pour les patients résidents en Ehpad :

    Pour le médecin requis, la possibilité de facturation à l’Assurance maladie dépend du type d’Ehpad et de la spécialité du médecin :

    « Le médecin requérant est éligible au forfait requérant s’il est médecin généraliste libéral intervenant dans un Ehpad en tarif partiel », indique la DGOS.

  • Expérience patient : des DU pour former des patients enseignants ou médiateurs (C. T-Turgis-Sorbonne)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    « L’expertise patient est une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires. Nos formations diplômantes sont à destination des patients qui désirent prendre une place dans le système de santé ou dans les parcours de soins en tant que patients -enseignants, patients-formateurs, patients-médiateurs, patients-navigateurs, patients-connectés, etc. », explique Catherine Tourette-Turgis, directrice du master « éducation thérapeutique du patient » UPMC Sorbonne Universités, chercheur au centre de recherche sur la formation du Cnam, enseignante à l’EHESS et fondatrice de l’université des patients (Sorbonne).

    Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, elle partage sa vision de l’expérience patient, estimant que l’évaluation de cette dernière ne relève pas « d’une politique libérale visant à traiter le patient comme un simple consommateur mais d’un engagement solidaire hissant le patient au niveau de l’organisation soignante ».

    « L’expertise patient est une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires »

    Quelle est votre définition de l’expertise patient ?

    L’expérience patient est un concept assez nouveau, pas forcément stabilisé au niveau international qui, de fait, porte sur le recueil du vécu du patient et de ses proches en situation de soin. Il comprend l’exploration et la mesure de l’interaction soignant-soigné, l’efficacité et les résultats du soin, le temps consacré aux informations et à l’écoute, le confort et la propreté de la chambre et du service, les moyens d’accès aux soins et les éléments-clefs du séjour dans un lieu de soin depuis l’accueil, le secrétariat et jusqu’à la sortie et le retour chez soi.

    À l’université des patients, nous sommes centrés sur les modalités de transformation de l’expérience en expertise donc nous englobons dans l’expérience patient, l’expérience du soin et aussi l’expérience de la maladie, sachant que cette dernière dépend des facteurs environnementaux, sociaux et politiques, comme c’est le cas pour des maladies comme le sida, pour lequel nous venons nous-même de démontrer à quel point l’environnement modifiait négativement l’expérience de la maladie.

    L’expertise patient est donc une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires. Nos formations diplômantes sont à destination des patients qui désirent prendre une place dans le système de santé ou dans les parcours de soins en tant que patients-enseignants, patients-formateurs, patients-médiateurs, patients-navigateurs, patients-connectés, etc.

    Comment l’expertise patient est-elle reconnue et évaluée ?

    Elle est acquise comme toutes les expertises qui s’enracinent dans l’expérience. Elle nécessite une mise en récit accompagnée, suivant une méthodologie structurée en plusieurs temps et étapes comme l’écriture sur soi pour soi, l’écriture sur soi pour autrui, l’écriture sur soi à visée de témoignage  ou de plaidoyer. Tout cela prend du temps et du travail de création de la part des patients-étudiants.

    Cette expertise d’expérience est reconnue par le biais des diplômes que nous proposons à la Sorbonne : DU en cancérologie à destination des patients, DU en démocratie en santé, DU et master en éducation thérapeutique. Elle est évaluée par des outils adaptés aux savoirs expérientiels à visée professionnalisante. À ce jour, environ 4 étudiants par an sont embauchés en CDI comme patients-partenaires ou patients-coordonnateurs de parcours, notamment en cancérologie, où il y a une place importante à prendre pour les patients dans des parcours de plus en plus ambulatoires.

    La présence d’un patient impulse « naturellement » une série d’innovations

    Quel est l’impact de l’expertise patient sur l’évolution du parcours, de l’organisation des soins ?

    Son impact est particulièrement pertinent sur les parcours de soins dans les maladies chroniques et aussi dans les services de soins où seules la collecte de l’expérience patient et la prise en compte de l’expérience vécue du soin par l’usager permet d’améliorer non seulement la qualité des soins mais aussi leur sécurité et la relation patient-soignant et soignant-patient.

    La présence d’un patient-partenaire formé aux techniques de recueil de la parole des autres, à l’usage voire à la création de questionnaires, fait une différence dans un service qui finalement tourne selon une dynamique administrative imposée aux soignants et aux patients alors que la présence d’un patient ajoute un regard usager du soin et, à ce titre, met en branle naturellement une série d’innovations.

    Jusqu’où cela peut-il aller ?

    Cela peut aller – et on l’a observé dans certains services – jusqu’à ce que les médecins ou les infirmières de coordination ou d’annonce préparent avec des patients une annonce douloureuse ou difficile voire décident de consulter en présence d’un patient ou demandent au patient d’aider un autre patient en détresse à préparer la consultation.

    En fait, le patient est un partenaire de l’équipe de soins et, bien sûr, il est souhaitable qu’ils soient 2 ou 3 par service pour représenter une hétérogénéité de points de vue, de vécus, d’expériences et d’expertises.

    Comment cela participe-t-il à la dynamique de l’évaluation de l’expérience patient ?

    Les patients de l’université des patients reçoivent un enseignement sur l’expérience patient et on leur donne les outils traduits en français, comme des questionnaires sur le vécu de l’hospitalisation ou le vécu du soin, pour qu’ils disposent d’outils à présenter dans les services de soins. On les forme aux techniques d’entretien, aux méthodes d’accès à l’expérience, aux approches narratives, au recueil du  récit thérapeutique et aux questionnaires sur les besoins non satisfaits, par exemple le thermomètre de la détresse… L’apport d’une université est de mettre à disposition des outils disponibles en sciences humaines et sociales de la santé.

    « L’évaluation de l’expérience patient est un tournant important dans la santé si l’hôpital ou le service en font quelque chose après »

    Quels sont les enjeux pour vous de cette évaluation ?

    L’évaluation de l’expérience patient est un tournant important dans la santé si l’hôpital ou le service en font quelque chose après. Il ne s’agit pas d’une politique libérale visant à traiter le patient comme un simple consommateur mais d’un engagement solidaire hissant le patient au niveau de l’organisation soignante car il est un opérateur parmi d’autres de la division du travail médical et, dans les maladies chroniques, il est un auto-soignant dans sa vie quotidienne.

    Comment les différents acteurs du monde de la santé se sont saisis du sujet ?

    L’université des patients forme des patients volontaires ou salariés dans les associations et on peut voir à quel point ces dernières sont satisfaites de pouvoir compter parmi leurs membres des patients-partenaires diplômés, non parce qu’ils sont diplômés mais parce qu’ils apportent un complément à l’expertise militante en utilisant leurs compétences acquises à l’université pour rédiger un plaidoyer ou un appel d’offres et pour travailler en transversal car, de fait, ils apprennent des autres pathologies puisque les diplômes en démocratie ou en éducation thérapeutique regroupent plus d’une vingtaine de pathologies différentes, ce qui a un effet de formation citoyenne et globale en santé.

    De nombreuses associations, notamment les plus jeunes, nous demandent régulièrement de leur réserver quelques places pour leurs membres car elles ne bénéficient pas du contexte historique de formation politique des grandes associations comme celles dédiées à la lutte contre le cancer, le sida, l’hémophilie, etc.

  • Expérience patient : des formations mais pas de certificat d’université en expertise (C. Saout, HAS)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    « C’est plutôt l’expérience patient, au sens anglo-saxon de ce terme, qui progresse à partir des exemples nord-américains notamment. C’est-à-dire la participation du patient dans une visée d’évaluation d’un processus ou d’un parcours de soins », analyse Christian Saout, qui, entre autres fonction, est représentant des patients au sein du collège de la Haute autorité de santé (HAS). Il a par ailleurs été président d’Aides, la première association française de lutte contre le sida, de 1998 à 2007, puis du Collectif inter-associatif sur la santé, de 2007 à 2012. À noter qu’il a également participé à la création de l’Ifep.

    Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, il partage sa vision de l’expérience et de l’expertise patient, notant notamment qu’il existe « des formations universitaires qui valident, à Paris ou en région, des démarches de reconnaissance de compétences » mais qu’ »il n’y a pas, à ce stade, de certificat d’université en expertise patient ». Christian Saout revient aussi sur les actions de la HAS sur le sujet, annonçant qu’une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé est en préparation « pour donner une visibilité à ce que certains ont appelé « l’an II de la démocratie en santé » ».

    « L’expertise patient ce sont des expériences individuelles confrontées ensemble pour bâtir un savoir collectif »

    Quelle est votre définition de l’expérience patient ?

    Historiquement, il s’agit d’une expertise collective. Ce sont des patients qui se regroupent, dans une association, dans un territoire ou sur un forum internet, pour partager des constats, des interrogations et des solutions sur un diagnostic, une thérapeutique, un parcours de soins et même un parcours de vie.

    De manière synthétique, l’expertise patient ce sont des expériences individuelles confrontées ensemble pour bâtir un savoir collectif livré à une communauté de personnes concernées, des professionnels de santé, un établissement de santé ou une administration de santé. Maintenant, nous voyons quelques personnes qui se revendiquent de l’appellation « patient-expert » à titre individuel. C’est une nouvelle dimension, qui ne doit pas aller sans exigence sur de telles revendications individuelles. 

    Comment est-elle acquise, reconnue, évaluée ?

    À partir de la maladie vécue, directement ou indirectement, mais de multiples façons, parce que les ambitions sont parfois différentes : entre expertise médicale, expertise de vie sexuelle et affective avec la maladie et les traitements, expertise de qualité de vie, expertise bio-statistique, expertise témoin…

    Il y a au fond 2 processus de qualification de cette expertise :

    • d’abord,la validation par un collectif : ce peut être une association de personnes concernées, un groupe mobilisé à l’occasion d’un évènement (états généraux, groupe de travail ad hoc, action de soutien, programme d’éducation thérapeutique…) ou sur un forum participatif dès lors qu’il s’agit non pas seulement de témoigner mais de situer des savoirs dans une perspective de construction d’un corpus de connaissances ;
    • à côté de ce « continent participatif », on trouve aussi des formations universitaires qui valident, à Paris ou en région, des démarches de reconnaissance de compétences, mais il n’y pas, à ce stade, de « certificat d’université en expertise patient ». 

    « L’expérience patient n’est pas une expertise »

    Quel est l’impact de l’expérience patient sur le l’évolution du parcours/de l’organisation des soins ?

    Il faut bien reconnaître que l’expertise patient n’a pas encore trouvé sa place dans le continuum recherche-savoirs-formations-pratiques. On trouve des tentatives d’introduction dès l’université de tels contenus mais ce sont encore des balbutiements plutôt qu’une attitude générale, comme la participation de patients à des jeux de rôles autour d’une consultation d’annonce par exemple.

    C’est plutôt l’expérience-patient, au sens anglo-saxon de ce terme, qui progresse à partir des exemples nord-américains notamment. C’est-à-dire la participation du patient dans une visée d’évaluation d’un processus d’un parcours de soins. Il s’agit alors, plutôt que d’expertise, de prendre en compte une expérience, nécessairement singulière, d’un individu. C’est alors l’inclusion d’un patient dans une approche réflexive entre bénéficiaire d’un soin et établissement de soins, par exemple pour améliorer le soin. Mais on trouve aussi cela dans la certification des établissements de santé en France, avec le mécanisme du patient-traceur.

    Expérience et expertise sont donc bien 2 choses distinctes : l’expérience n’est pas une expertise. Ce qui ne veut pas dire que l’expérience n’a pas de valeur. Bien au contraire. Mais ce n’est pas la même valeur. 

    La mission de l’Ifep est de promouvoir le concept d’expérience patient en France

    Pourquoi avoir avoir participé à la création de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) ?

    La mission de l’institut est de promouvoir le concept d’expérience patient en France afin d’en faire un levier d’évolution de la prise en charge de la population au sein du système de santé. Il s’agit de mieux comprendre les déterminants de l’expérience patient, qui représente une aire de recherche qui mobilise de plus en plus la communauté scientifique.

    Il fallait donner une visibilité institutionnelle à l’expérience patient en France car nous sommes très en retard. Mes fonctions à la Haute autorité de santé (HAS) m’ont amené à prendre de la distance avec l’Ifep mais cela n’enlève rien à la pertinence de la démarche. 

    La HAS prépare une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé

    Justement, quelles sont les actions et les ambitions de la HAS en termes d’expérience patient ?

    NNous sommes engagés dans un travail qui a plusieurs dimensions, regroupées dans l’axe 2 de nos orientations stratégiques pour 2019-2024. Pour donner quelques éléments fortement structurant de notre démarche, nous avons mis en place un conseil de l’engagement des usagers en santé qui a vocation à aiguillonner la HAS pour mieux relever de l’engagement des usagers en santé, notamment en interne. Nous préparons aussi une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé, pour donner une visibilité à ce que certains ont appelé « l’an II de la démocratie en santé ».

  • IA : le Health Data Hub devrait créer un engagement citoyen sur les aspects éthiques (J. Lucas, ANS)

    La transformation du système de santé s’associe à une utilisation plus importante des outils numériques et à une intégration plus forte de l’intelligence artificielle (IA) dans les pratiques. Or, cette dernière présente des enjeux éthiques, qui doivent être traités dans ce nouveau contexte et s’inscrire dans un cadre réglementaire, actuellement insuffisant. C’est le point sur lequel insistent Jacques Lucas, président de l’Agence du numérique en santé (ANS), Judith Melh (Ethik IA) ou encore David Gruson, intervenus le 14 janvier 2020 lors du séminaire de la Chaire Santé de Sciences Po, animé par Etienne Grass.

    « Il existe un double impératif, un principe éthique de bienfaisance, de dignité de la personne, d’autonomie de la personne et de justice », note Jacques Lucas, qui annonce par ailleurs que le Heath Data Hub devrait créer un engagement citoyen sur les aspects éthiques. « Il faut une place dans l’interdisciplinarité dans un objectif de validation et de la fiabilité des algorithmes, et ce, à tous les stades de la conception de l’algorithme », sans oublier le patient, souligne de son côté le Pr. Marie-France Mamzer, PU-PH spécialisée en éthique et en médecine légale à la faculté de médecine de l’université Paris-Descartes.

    La nécessaire émergence des questions éthiques de l’IA dans le débat public

    Il existe un consensus sur la nécessité de traiter les questions afférentes à l’intelligence artificielle (IA). En effet, malgré les risques éthiques qu’elle sous-tend, l’IA est un outil fondamental dans la transformation du système de santé, autant pour le bénéfice des patients que pour les aspects médico-économiques, comme le rappelle Jacques Lucas en mentionnant l’avis 130 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) : « On ne saurait adopter une position hostile à ces nouvelles technologies numériques. En raison des risques dont elles sont porteuses (…), il serait contraire de ne pas favoriser leur développement si elles peuvent bénéficier à la santé de tous et aider à la rationalisation des coûts ». Par ailleurs, l’IA est un outil de support non seulement facilitant le quotidien des professionnels de santé dans leurs diagnostics et qui constitue une opportunité pour détecter davantage de pathologies rapidement (Pr Marie-France Mamzer) mais également un accélérateur pour la recherche. 

    Le traitement de ces enjeux doit s’inscrire dans un cadre réglementaire, actuellement insuffisant

    Le traitement de ces enjeux doit s’inscrire dans un cadre réglementaire, aujourd’hui insuffisant. Il faut toutefois veiller à ne pas tomber dans la sur-réglementation, qui serait alors trop limitante. 

    Ces questions d’ordre éthiques sont d’autant plus importantes qu’il existe un enjeu pour gagner la confiance de la société, méfiante à l’usage des nouvelles technologies, qui doit être informée et éduquée sur ces enjeux. Jacques Lucas annonce que le Heath Data Hub devrait créer un engagement citoyen sur les aspects éthiques. 

    La nécessaire intervention du cadre réglementaire et juridique  

    Le cadre législatif se base sur deux principes (avis 129 du CCNE) :

    • l’information du patient de l’incorporation de l’IA dans son parcours de soins ;
    • la supervision de l’IA par l’humain pour assurer « un pilotage de qualité ».

    L’article 11 de loi bioéthique complète alors les principes énoncées par la loi RGPD.

    Le RGPD prévoit l’intervention humaine pour les cas de profilages et « les prises de décisions automatisées »

    Anaïs Person, doctorante en droit de la santé et déléguée à la protection des données, note que le traitement des données de santé est autorisé par le RGPD, dans un cadre limitant de légalité (chaque traitement de donnée doit avoir une base légale), de loyauté (hébergement agrée donnée de santé) et de transparence (sécurité). Information préalable, consentement et intervention humaine sont nécessaires pour l’utilisation des données personnelles de santé.

    Le RGPD prévoit l’intervention humaine pour les cas de profilages et « les prises de décisions automatisées ». Les personnes concernées ont « au moins le droit d’obtenir une intervention humaine (fait écho à la garantie humaine de la loi bioéthique) de la part du responsable de traitement, d’exprimer son point de vue ou de contester la décision », et ce, a posteriori du traitement et à la demande de la personne concernée, explique-t-elle, précisant que cette mention est prévue pour le développement d’offres individualisées de la part des assureurs, à l’instar d’autres pays, qui seront basées sur des données de santé et bien-être, fournies par les assurés. 

    La loi bioéthique prévoit la garantie humaine dans le cadre de l’utilisation de l’IA

    L’article 11 de la loi bioéthique prévoit la garantie humaine dans le cadre de l’utilisation de l’IA. Actuellement en cours d’examen au Sénat, le texte ne devrait pas être stabilisé après la première lecture, alors qu’il se concentre davantage sur les données de santé.

    David Gruson estime que certains alinéas sont imparfaits et qu’il existe 2 lectures de l’article relatif à la garantie humaine : 

    • le principe de garantie humaine s’appliquera à tous les concepteurs de façon immédiate ;
    • « Le législateur ne prescrit pas les modalités d’exécution du principe », c’est-à-dire que les modalités d’application seront souples. Il estime qu’elles seraient bénéfiques à tous si elles étaient établies en co-construction.  

    Ce principe de garantie humaine s’étend autant au national (application médicale) qu’à l’international : la task force « régulation de l’IA » à l’OMS devrait prochainement émettre une recommandation à ce sujet. Le concept est également actuellement repris par la FDA. David Gruson suggère que les modalités d’application de la loi soient rapidement définies pour ne pas « que le standard soit ré-interprété par les acteurs qui n’auraient pas le même degré d’exigence analytique que ce qui nous anime ». 

    La garantie humaine peut être vérifiée par le concepteur de l’algorithme et par un collège d’experts

    Judith Mehl explique que la garantie humaine peut être vérifiée notamment à 2 niveaux et à différents moments des processus de développement et d’utilisation de l’IA :

    • par le concepteur de l’algorithme ;
    • par un collège d’experts. 

    Elle mentionne une expérimentation de l’Union française pour la santé bucco-dentaire (UFSBD) dans certains Ehpad : un algorithme permet de détecter les risques bucco-dentaires des résidents via un logiciel qui photographie leur bouche. Ces résultats sont ensuite vérifiés par un dentiste et un Collège qui étudie des cas.

    Ethik IA encourage la mise en place de ses collèges par les utilisateurs des solutions algorithmiques. 

    La responsabilité du médecin pourrait être engagée s’il n’utilise pas l’IA

    Jacques Lucas revient de son côté sur la question de la responsabilité du médecin, qui pourrait potentiellement être engagée s’il n’utilise pas l’IA. Il appelle les différences instances compétentes, y compris savantes, à se prononcer sur ce sujet.

    L’IA pourrait paradoxalement être une parade aux biais cognitifs

    Les biais font partis des risques dans l’utilisation de l’IA. En effet, les logiciels auto-apprenants (machine learning) peuvent intégrer des codes discriminatoires. Il a été rappelé au cours du séminaire que les biais, imputés à l’IA, peuvent également émaner de la subjectivité de la personne. 

    Paradoxalement, l’IA pourrait être une parade aux biais cognitifs, de différentes natures et présents dans les décisions médicales que le Pr Marc Bardou (CHU de Dijon, Santé Publique France) étudie et qui correspondent à des déviations du cadre de la pensée involontaire. 

    Selon Mehdi Benchoufi, professeur d’épidémiologie, la reproductibilité est actuellement une problématique dans la qualité des études de recherche et qui pose la question de la généralisabilité. Cet enjeu est lié en particulier à la conception des algorithmes :

    • les algorithmes sont basés sur des données de la littérature scientifique qui sont actuellement de qualité faible voire controversée ;
    • les données manquantes ou corrompues sont remplacées par des données fictives ;
    • l’algorithme n’est pas pas préparé à toutes les situations envisageables ;
    • biais de contrôle : l’humain se considère comme infaillible alors que des biais de subjectivité sont à prendre en compte ;
    • la nécessité d’avoir une traçabilité forte : la blockchain assure la chronologie.

    Les solutions proposées sont l’accompagnement de la conception par l’humain comme le transfer flow de Google, une co-construction avec des professionnels de santé, un recours à l’open source ou à la blockchain ainsi que trouver des échantillons plus représentatifs.

    L’interdisciplinarité promue

    Les personnes présentes se sont accordées pour promouvoir l’interdisciplinarité dans le champ de l’éthique de l’IA, déjà explicités par différents engagements :

    • Chaire d’enseignement autour de l’IA en santé prévue pour différents professionnels de santé par Paris-Descartes et DU universitaire ouvert ;
    • engagement des professionnels de santé et interdisciplinarité : Pr Marie-France Mazmer et Pr Stéphanie Allassonnière (Paris-Descartes) ;
    • consultation publique ouverte par l’HAS sur la grille d’analyse pour l’évaluation des solutions d’algorithmes considérés comme dispositifs médicaux : 30 retours à ce jour ;
    • ouverture d’un séminaire interdisciplinaire par la Chaire Santé de Science Po sur les questions de l’éthique et l’IA.

  • Ehpad hors les murs : vers des plateformes numériques de services (rapport, Banque des territoires)

    Le numérique est un véritable levier de renforcement des services de maintien à domicile et de transformation de l’organisation même de ces services, via notamment l’accompagnement à distance du parcours de soins et de vie, la gestion et le suivi des situation à risques et d’urgence ainsi que le partage de l’information et la coordination entre professionnels. C’est ce que relève la Banque des Territoires – une direction de la Caisse des dépôts et consignations – dans un rapport sur les dispositifs d’Ehpad hors les murs, présenté le 15 janvier 2020 en présence de Laure de la Bretèche, directrice adjointe de la direction des retraites et de la solidarité de la Caisse des Dépôts, ainsi que d’Hélidéo Costa-Elias et de Virginie Trosset, de la direction de l’investissement de la Banque des Territoires. Cette étude a été réalisée par la Banque des territoires dans la lignée de son action au service de l’intérêt général et notamment face aux enjeux liés au vieillissement et à la notion de « bien vieillir ».

    De manière générale, le rapport recense les principales innovations dans les dispositifs existants pour ensuite s’interroger sur la généralisation et l’amélioration des expérimentations existantes. Ses auteurs constatent qu’il existe des démarches protéiformes mais que 3 concepts se dégagent avec des points communs et des divergences :
    • une prédominance des Ehpad parmi les porteurs d’actions ;
    • une montée en puissance des départements dans l’impulsion sur leurs territoires de projets innovants favorisant la prévention et les accompagnements des parcours de vie et de soins des personnes âgées ;
    • une faible visibilité du secteur du domicile (Saad, Spasad et Ssiad).

    Par ailleurs, la Banque des territoires souligne la nécessité de disposer d’une plateforme nationale pour générer l’interopérabilité et assurer un modèle économique viable grâce à la mutualisation des ressources, des infrastructures, des outils et des services. L’articulation entre la plateforme nationale, les agences régionales de santé (ARS), les collectivités et les acteurs de proximité pourra seule assurer une réponse simultanée et de qualité sur tout le territoire, répondant ainsi au risque de fracture territoriale et d’inégalité d’accès au service.

    Autres éléments clés du rapport

    • L’enchevêtrement des responsabilités, des compétences et de circuits de financement nuit à la visibilité, à la cohérence et à l’efficience des actions sur le terrain.
    • Les modèles d’organisation, intégré vs externalisé coordonné, ne sont ni alternatifs ni exclusifs, ils se croisent et se combinent afin de proposer une offre de services renforcés orientés vers le domicile.

    Une coordination renforcée est nécessaire pour proposer un accompagnement personnalisé et dans la durée

    • La coordination est un enjeu majeur : la coordination des parcours complexes, la coordination interne au service et la coordination externe générale. Une coordination renforcée est nécessaire pour proposer un accompagnement personnalisé et dans la durée sur un périmètre transverse plus ou moins large via la présence d’un care Manager.

    Le digital pour estomper la frontière entre domicile et établissement

    • Afin d’estomper la frontière entre le domicile et l’établissement spécialisé et pour accompagner toutes les étapes de vie de la personne âgée, il est nécessaire de s’appuyer sur le digital, qui favorise une meilleure organisation autour du bien vieillir.

    les ARS et les départements ont un rôle structurant et déterminant pour répondre aux enjeux observés

    • L’étude montre clairement que les agences régionales de santé (ARS) et les départements ont un rôle structurant et déterminant pour répondre à ces enjeux, en lien avec des acteurs de l’écosystème : Cnam, CDC, Carsat, communes/intercocommunes, régions, opérateurs télécom, , gestionnaires de services d’aide à la personne, éditeurs de logiciel, start-ups, living labs…

  • La CSMF lance une « Maison de l’innovation » et un Forum annuel de l’innovation en santé

    « Il faut replacer le médecin au cœur de l’innovation médicale sous peine de voir la santé appartenir de moins en moins aux médecins », estime Jean-Paul Ortiz, président de la CSMF, intervenu le 15 janvier 2020 lors de la cérémonie des vœux de la fédération syndicale. C’est la raison pour laquelle le siège de la confédération rue de Tocqueville (Paris) doit, selon lui, « évoluer vers un lieu d’innovation, un incubateur de start-up, hébergeant la Maison de l’innovation ».  

    Dans le cadre de la « rénovation » de la CSMF, Jean-Paul Ortiz imagine « un lieu de rencontre entre tous les acteurs du monde de la santé, médecins, ingénieurs industriels, chercheurs mais aussi assureurs complémentaires, startupers, réseaux de santé », avec l’idée de « développer le transfert de technologies et l’innovation organisationnelle ».

    La Maison de l’innovation hébergera des entrepreneurs en recherche d’innovation

    La Maison de l’innovation de la CSMF permettra d’« héberger des entrepreneurs en recherche d’innovation », explique Jean-Paul Ortiz, qui précise qu’elle sera « un lieu de transfert de l’innovation en santé » voué à « mettre en relation les porteurs et les créateurs de projets avec les acteurs industriels. Elle organisera un Forum annuel de l’innovation en santé « pour finaliser cet objectif », indique-t-il.

    Une « structure facilitatrice » pour éviter la fuite des innovations à l’étranger

    Cette « structure facilitatrice » doit également servir à ce que « des innovations portées par des médecins libéraux ne soient pas amenées à s’exporter dans d’autres pays » comme c’est « malheureusement trop souvent le cas », note le président de la CSMF.

    De plus, il faut selon lui que « les médecins puissent accéder aux données numériques issues de l’Health Data Hub, afin d’analyser les signaux faibles ».

    « Revoir le contrat social entre les médecins libéraux et la société française »

    Jean-Paul Ortiz estime que « l’émergence du numérique en santé doit permettre d’améliorer la qualité de vie du médecin et la qualité de prise en charge du patient », et que c’est pour ce faire que « l’innovation doit être soutenue et développée ». Il ajoute que cette émergence est également une des raisons qui rendent indispensable le fait de « revoir le contrat social entre les médecins libéraux et la société française, sur des bases innovantes ».

  • Expérience patient : la remontée d’infos par un Prom permet un meilleur suivi (E. Minvielle, CNRS)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    « La satisfaction [du patient] porte un jugement de valeur sur le phénomène observé, contrairement à l’expérience, qui est plus factuelle. La tendance est d’aller vers des questionnaires d’expérience, des Patients Reported Outcomes (Proms) et des Patients Reported Experience Mesures (Prems) », observe Etienne Minvielle, directeur de recherche au CNRS, professeur à l’École polytechnique et chargé de mission « parcours innovants » à l’institut Gustave Roussy.

    Dans un entretien accordé à H&TI, il partage sa vision de l’expérience patient. S’il plaide davantage pour les Prems comme indicateur, il estime que les Proms ont une plus grande utilité à court terme, notamment dans le cadre des certifications mais précise qu’à plus long terme, « l’évaluation ira vers une dimension plus individuelle ».

    Il relève par ailleurs qu’ »il est nécessaire d’avoir à l’esprit que les Prems et Proms ont été initialement construit dans le cadre de la recherche clinique ». Il cite en exemple une étude américaine qui montre que le simple fait de réaliser une remontée régulière des informations, dans le cadre d’un Prom, sur 4/5 critères, permet de détecter beaucoup plus vite des effets de toxicité et les éventuelles évolutions de la maladie.

    « Il est important d’évaluer cette expérience patient pour avoir sa perspective »

    Quel est votre vision de l’expérience patient ?

    Etienne Minvielle : Il est important d’évaluer cette expérience patient pour avoir sa perspective, qui est différente de celle des professionnels de santé. Notamment, le patient voit des choses concernant son parcours, au sens du lien entre hôpital, médecine de ville, médico-social et leurs interfaces, que ne voient pas les professionnels. Il rapporte aussi des interactions entre la maladie et sa vie quotidienne. Cela est d’autant plus vrai dans le cadre de maladies chroniques où l’on vit avec sa pathologie au long cours avec des impacts sur tous les éléments de sa vie quotidienne. La question est alors d’avoir une vie de qualité. Le patient a une connaissance particulière de sa maladie, ce que certains appellent le savoir profane et, en tous les cas, une vision différente. Par principe, il est important que le principal bénéficiaire puisse participer à l’évaluation.

    Un essor des questionnaires d’expérience (Proms et Prems), plus factuels que ceux de satisfaction

    Cette évaluation est-elle une réalité aujourd’hui ?

    Les questionnaires de satisfaction diffusés par les structures de soins évoluent déjà vers de l’expérience patient, notamment avec e-Satis (voir encadré ci-dessous). Il existe cependant une différence importante. La satisfaction porte un jugement de valeur sur le phénomène observé, contrairement à l’expérience, qui est plus factuelle. Si on prend comme exemple le délai d’attente aux urgences, un patient peut avoir attendu 1 heure et présenter un niveau d’insatisfaction élevé. Un autre aura pu attendre 3 heures mais présenter une insatisfaction moins importante. Cela redistribue la manière d’évaluer le phénomène. L’expérience, plus factuelle, est plus facile à interpréter. Nous sommes ainsi en mesure, avec cette exemple, de connaître le nombre de patients qui ont attendu plus de 3 heures.

    Il s’agit d’une évolution notable de la vision de l’expérience patient. La tendance est d’aller vers des questionnaires d’expérience, des Patients Reported Outcomes (Proms) et des Patients Reported Experience Mesures (Prems), comme je l’ai développé dans une publication récente dans la revue Risques et qualité. Les Proms sont des indicateurs qui expriment les résultats des établissements.

    En termes de méthodes, nous nous rendons compte que cela est difficile à interpréter. Si dans un établissements A, 67 % des patients rapportent un état de fatigue et dans l’établissement B, 6 0%, il est difficile de comparer ces 2 chiffres sans connaître les conditions cliniques du patients, son âge et tous les facteurs qui peuvent influencer la fatigue. Cela pose une grosse question d’ajustement.

    La seconde question, est : Que faire de la différence ? Est-ce que les personnes sont plus fatiguées dans un cas que dans un autre ? Quelles sont les conséquences possibles en termes d’amélioration, de décisions concrètes correctrices ? Je plaide donc plus pour les Prems, en tout cas comme indicateur. En effet, dans l’organisation des soins, nous allons de plus en plus vers de la personnalisation, et donc une individualisation de l’évaluation. Une vision du résultat à la moyenne n’est probablement pas l’avenir. Si beaucoup de patients ont une évaluation positive de la douleur mais que vous avez à titre individuel une évaluation pénible, l’indicateur « douleur » en lui-même n’a pas d’intérêt. De plus, nous sommes beaucoup trop centrés sur l’hôpital. Or, dans le contexte actuel, il faut évaluer l’ensemble du parcours. À court terme donc, les Proms ont une plus grande utilité, notamment dans le cadre des certifications mais à plus long terme l’évaluation ira vers une dimension plus individuelle.

    « Les Prems et Proms sont d’abord des critères d’évaluations de la recherche clinique »

    Avons-nous à disposition des indicateurs fiables ?

    Il est nécessaire d’avoir à l’esprit que les Prems et Proms ont été initialement construit dans le cadre de la recherche clinique. Ce sont d’abord des critères d’évaluations de la recherche clinique. En oncologie, par exemple, une étude réalisée par Ethan Basch, un Américain, a montré que le simple fait de réaliser une remontée régulière des informations, dans le cadre d’un  Prom, sur 4/5 critères, permettait de détecter beaucoup plus vite des effets de toxicité et les éventuelles évolutions de la maladie. Il a montré que cela se traduisait par un impact en espérance de vie supplémentaire. À noter qu’il s’agit là d’échelon individuel et pas de moyenne.

    Dans la littérature, nous voyons que de plus en plus de questionnaires standardisés se développent et nous sommes en train de réfléchir à ces indicateurs, notamment dans un travail mené avec Mario Di Palma (le directeur des affaires médicales de l’hôpital américain de Paris), avec le soutien du laboratoire Novartis.

    « La conscience des enjeux est acquise mais la traduction en outils concrets tarde »

    Quelle est la clé du succès pour le déploiement d’une telle culture de l’évaluation ?

    Les autorités publiques ont conscience de l’intérêt du sujet. Le problème est le temps de la transformation et du changement. Beaucoup d’acteurs, notamment associatifs, trouvent que cela est beaucoup trop lent par rapport à ce qui serait souhaitable. Par exemple, au regard des travaux de la Haute autorité de santé (HAS), il est évident que la conscience des enjeux est acquise mais la traduction en outils concrets tarde. Ce qui manque, c’est un accompagnement à la compréhension mais aussi au changement des habitudes et des pratiques des professionnels.

    Les patients et leurs représentants associatifs ont aussi un rôle à jouer. L’expertise patient inclut la connaissance du rapport entre la maladie et la vie quotidienne ainsi que des difficultés organisationnelle. Au niveau collectif, les associations de patients ont une expertise assez solide pour influencer le système. Elles peuvent avoir un rôle majeur. Elles sont d’ailleurs impliquées dans le travail mené avec Mario Di Palma au même titre que les professionnels.

    « Le numérique doit être évalué non pas comme une innovation technologique mais organisationnelle »

     Y a-t-il une évaluation de l’impact du numérique sur l’expérience patient ?

    Oui, mais c’est le tout début et d’ailleurs, les résultats ne sont pas si évidents. Dans la littérature, les résultats ne sont pas à la hauteur de ces annonces. Les outils numériques améliorent l’expérience patient, la satisfaction, mais sur la qualité des soins et les coûts, le bénéfice est moins clair. Le second élément est que le numérique doit être envisagé et donc évalué non pas comme une innovation technologique mais organisationnelle.

    Si vous déployez une application juste pour mettre en lien un patient avec les professionnels, en règle générale, cela ne fonctionne pas. Cela fonctionne quand, derrière, il y a un raisonnement organisationnel. Un schéma que l’on commence à voir de plus en plus est le déploiement d’infirmières de coordination qui traitent les demandes des patients, les réorientent et qui répondent à ces demandes. De la même façon, l’engagement du patient se travaille dans la relation avec l’infirmière. Ce n’est pas l’implication qui garantie l’engagement du patient.

  • Le Cercle Galien recommande de former rapidement les PS à l’IA avec une vision européenne (rapport)

    « Former rapidement les professionnels de santé aux évolutions de l’intelligence artificielle (IA), des technologies numériques basées sur l’utilisation des algorithmes et des bases de données, et de la réglementation en la matière avec une vision européenne. » C’est l’une des 6 recommandations du Cercle Galien, présentée dans son rapport annuel 2019 « La région, pivot de la gouvernance – Système de santé : Que faut-il nationaliser ? Que faut-il décentraliser ?« , publié le 16 janvier 2020.

    Alors que le Prix Galien met en lumière les innovations disponibles pour les patients en France, le Cercle Galien a été fondé pour soulever les enjeux de l’innovation en santé, identifier ses impacts sur le système de soins et suggérer des réponses pour en assurer l’essor.

    Dans ce rapport 2019, le groupe de réflexion émet 6 recommandations : 
    • 1. mettre en œuvre une gouvernance régionale décisionnaire avec notamment la nomination d’un directeur de l’Agence régionale de santé (ARS) irrévocable conjointement par la ministre de la Santé et le président du conseil régional, avec l’édition d’une feuille de route ;
    • 2. contractualiser avec les conseils régionaux pour porter des objectifs nationaux et mettre en œuvre des projets issus des territoires ;
    • 3. déployer des services de proximité ;
    • 4. généraliser au niveau régional des expérimentations locales sur le financement (forfaits, capitation, épisodes de soins…) ;
    • 5. coordonner le secteur médico-social départemental avec les régions afin de garder une cohérence dans les prises en charge et les parcours ;
    • 6. valoriser la data et l’intelligence artificielle, et accompagner les évolutions des métiers des professionnels de santé au niveau national.

    Sont par ailleurs mis en avant dans ce document des exemples de nouveaux dispositifs déployés depuis quelques années au Danemark, au Portugal et aux Pays-Bas concernant la prise en charge du diabète. Des modèles à même d’inspirer le système français selon le Cercle Galien. A contrario, le rapport revient en détail sur l’échec du projet de centralisation du système de soins en Finlande.

    Les 6 recommandations du Cercle Galien

    6. valoriser la data et l’intelligence artificielle, et accompagner les évolutions des métiers des professionnels de santé au niveau national :

    • former rapidement les professionnels de santé aux évolutions de l’intelligence artificielle (IA), des technologies numériques basées sur l’utilisation des algorithmes et des bases de données, et de la réglementation en la matière avec une vision européenne.

    1. mettre en œuvre une gouvernance régionale décisionnaire avec notamment la nomination d’un directeur de l’Agence régionale de santé (ARS) irrévocable conjointement par la ministre de la Santé et le président du conseil régional, avec l’édition d’une feuille de route :

    • objectif : renforcer l’autonomie des acteurs de santé et leur capacité d’initiative et de coopération au service du parcours en faisant évoluer le rôle des ARS.

    Afin d’encourager une véritable coopération des acteurs, le Cercle Galien estime que le rôle des ARS doit évoluer « vers une dimension moins régulatrice, privilégiant davantage l’accompagnement et la facilitation des projets, tout en conservant en ligne de mire l’équité d’accès aux soins et à l’innovation ».

    2. contractualiser avec les conseils régionaux pour porter des objectifs nationaux et mettre en œuvre des projets issus des territoires :

    • faire notamment évoluer les projets régionaux de santé (PRS) pour s’adapter aux spécificités des bassins de population au sein de chaque région ;
    • donner aux régions des compétences et des marges de manœuvre fortes en matière de prévention en s’appuyant sur leurs spécificités épidémiologiques et les acteurs régionaux :
      • le cercle cite les prérogatives actuelles (enseignement secondaire et supérieur, formation professionnelle, apprentissage et alternance, transports…) comme exemples possibles pour la mise en place des actions de prévention « ambitieuses et efficaces ».

    3. déployer des services de proximité :

    • développer des équipes mobiles régionales dédiées à des priorités sanitaires afin de favoriser un accès aux soins dans tous les territoires en s’inspirant des expérimentations en cours :
      • exemple : projet d’équipe mobile de soins bucco-dentaires en Ehpad pour mettre en place une prise en charge quand l’offre de soins est insuffisante ou quand les déplacements sont impossibles en mixant les approches (consultations à distance grâce à la télémédecine, par exemple, et unités mobiles avec prise en charge au plus près des patients isolés) ;
    • élaborer des registres de données de santé et les analyser afin de proposer au niveau régional des organisations innovantes type parcours, avec des degrés de recours adaptés en s’appuyant sur les data et l’intelligence artificielle (IA) et rendre obligatoire l’interopérabilité des systèmes pour accroître le partage des données ;
    • organiser des concertations par région, puis nationales, des professionnels de santé sur ces questions de services de proximité et les parcours.

    4. généraliser au niveau régional des expérimentations locales sur le financement (forfaits, capitation, épisodes de soins…) :

    • qualité et pertinence doivent être les fils rouges de toute prise en charge dans une logique de parcours et à toutes les étapes du parcours, en privilégiant la logique de résultat et les bonnes pratiques médicales ;
    • faire émerger un véritable modèle économique pour des centres de santé de premier recours, qui répondent aux besoins de proximité des patients :
      • des initiatives intéressantes ont été déployées sur les territoires mais leur modèle économique demeure fragile. Pourtant, de telles structures de proximité sont attendues par les citoyens : composées d’une équipe pluridisciplinaire, appuyée sur des pratiques avancées pour libérer du temps médical, avec imagerie et biologie médicale sur place, elles répondent aux besoins et désengorgent les urgences ;
    • diversifier les modes de financement en allant vers des forfaits mixtes plus ambitieux que ceux mis en place actuellement afin de décloisonner les financements, permettant ainsi d’éviter des forfaits séparés entre ville et hôpital, entre privé et public, etc., pour accompagner les patients tout au long de leurs parcours de soins.

    5. coordonner le secteur médico-social départemental avec les régions afin de garder une cohérence dans les prises en charge et les parcours :

    • la région est le bon niveau de décentralisation du fait de sa taille critique pour penser le système de santé et le secteur médico-social, dans un cadre général fixé par l’État portant sur la lutte contre les inégalités et l’équité d’accès aux soins. La région constitue une unité de référence car elle investit à la fois dans la santé, dans la mobilité et le logement, des déterminants forts et à part entière de la santé des citoyens ;
    • favoriser une pleine appropriation des outils d’organisation de l’offre de santé et médico-sociale par les acteurs, en privilégiant la liberté d’initiative et les modèles innovants ;
    • avec la loi de santé se développent des outils prometteurs (hôpitaux de proximité, CPTS, etc.) : ils ne seront pleinement opérationnels que s’ils :
      • communiquent entre eux, proposent une vision moderne du système de santé (réponse fine aux besoins des territoires, développement du « hors les murs »…) ;
      • s’affranchissent d’une vision territoriale centrée sur les seuls GHT pour permettre la coopération de tous les acteurs sanitaires et médico-sociaux sans distinction de statut.