Etablissements

  • La Normandie lance la plateforme ViaTrajectoire Handicap, outil d’aide à l’orientation personnalisée

    Le GCS Normand’e-santé a annoncé dans un communiqué du 12 juin 2018 le lancement de la plateforme ViaTrajectoire Handicap dans le département du Calvados pour être ensuite déployée à l’échelle de toute la Normandie au premier trimestre 2022.

    Il s’agit du troisième module, celui dédiée au handicap, de ViaTrajectoire, outil d’aide à l’orientation personnalisée dans le domaine de la santé, qui est à destination des :
    • Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ;
    • établissements et services médico-sociaux (ESMS) ;
    • personnes en situation de handicap et leur famille à terme.

    Cet outil digital est proposé aux ESMS et MDPH pour dématérialiser les demandes d’orientation en aval des décisions prises par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDPAH), afin d’optimiser les parcours et les flux des établissements et services médico-sociaux.

    Une offre mutualisée et mieux coordonnée d’ici 2022

    Le partage des demandes d’orientation entre l’ensemble des établissements de l’offre médico-sociale et des  MDPH doit permettre une meilleure maîtrise et gestion de l’offre et de la demande. La collaboration ainsi rendue possible renforce par ailleurs la relation de partenariat qui existe entre les deux types de structures.

    L’équipe orientation parcours du GCS Normand e-santé est responsable de guider la mise en œuvre du module dans les établissements médico-sociaux du département du Calvados. Il s’agit du premier territoire normand à bénéficier de la plateforme avant qu’elle ne soit déployée progressivement dans l’Eure, l’Orne, la Manche et enfin la Seine-Maritime.

    Selon les estimation du GCS Normand e-santé, la durée de la phase initiale de déploiement est de l’ordre de 18 mois. L’usage de la plateforme sera généralisé entre les cinq départements de Normandie d’ici 2022.

    Pour rappel, c’est le GCS SISRA qui est l’éditeur de la plateforme ViaTrajectoire.

  • « La révolution des SI hospitaliers doit se poursuivre » Conférence Grant Thornton – Cerner 2/2

    Les entreprises Grant Thornton et Cerner organisaient conjointement le 14 juin 2018 une conférence intitulée « Les systèmes d’information dans le domaine de la santé : réussir son virage stratégique ». 

    Les représentants des principales fédérations hospitalières – FEHAP, FHF (Fédération Hospitalière de France), FHP (Fédération de l’hospitalisation privée) et Unicancer – étaient réunis pour évoquer les défis se présentant actuellement aux établissements hospitaliers de France, en matière de système d’information et de structuration des parcours des patients notamment.

    Jacques Leglise, Directeur général de l’Hôpital Foch, Président de la conférence des DG d’hôpitaux MCO de la FEHAP

    Nous traversons actuellement une phase de « révolutions en matière d’évolution des systèmes d’information » hospitaliers, qui être illustrée à quatre niveaux :

    1. Révolution technologique : J. Leglise est convaincu de la pertinence de l’utilisation de l’intelligence artificielle en santé, dans le domaine de l’imagerie notamment. Dans 5 ans, les innovations technologiques seront telles qu’elles bouleverseront l’organisation interne des hôpitaux. Elles permettront par exemple de trier les images médicales avec un taux de fiabilité « remarquable ». 

    2. Groupements hospitaliers de territoire : Pendant 30 ans, les DSI hospitaliers ont peiné sur les questions de l’interopérabilité, le DMP, le workflow de prescription, etc. La loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé qui créé les GHT c »omporte des erreurs », selon J. Leglise : l’ancrage territorial des GHT est encore lacunaire. Au delà des GHT, comment s’ouvrir aux acteurs de santé, aux patients, aux médecins, aux données de télémédecine ? La question reste entière.

    3. Place du patient : depuis 30 ans, les systèmes d’information sont conçus autour des professionnels de santé. Aujourd’hui, les patients veulent être acteurs de leur santé, notamment les malades chroniques. Les systèmes d’information ne sont pas encore suffisamment tournés autour du patient.

    4. Enjeux financiers des données de santé : la France accuse un certain retard en matière d’organisation des données de santé et gagnerait à s’inspirer d’exemples étrangers. A titre d’exemple, le Danemark est performant en matière d’essais cliniques car est parvenu à structurer les données de santé des patients, pour leur permettre d’y accéder quelque soit leur dispositif.

    Ces quatre composantes de l’évolution actuelle « comportent une part obscure »

    1. Offre de services abondante et illisible : pour les décideurs, comment choisir dans la profusion des offres, des promesses, des volumes d’investissements ? Les industriels doivent changer de paradigme et rendre leur offre de services plus lisibles.

    2. Cybersécurité : les hôpitaux sont des proies particulièrement sensibles car les données hébergées en leur sein ont une valeur importante. Il est à ce titre « étonnant » qu’ils n’aient pas encore fait l’objet de cyberattaques de grande envergure. Les outils actuels ne permettent pas encore de bien protéger les bases, d’après l’intervenant.

    3. La protection des données personnelles nécessite des investissements supplémentaires. 

    Pascal Briot : DGA, centre Unicancer Eugène Marquis, Rennes

    Quelques éléments de présentation sur Unicancer

    Unicancer est le premier promoteur d’essais cliniques en oncologie à l’échelle européenne, à l’origine des stratégies EVOLPEC 1 et 2, orientées sur l’extérieur et la prise en charge à domicile des patients avec les objets connectés.

    La cancérologie s’oriente aujourd’hui vers des soins de moins en moins invasifs, de plus en plus sophistiquées avec une présence moindre du patient à l’hôpital.

    Ce nouveau modèle de prise en charge va de paire avec l’autonomisation du patient, le recours accru à la télémédecine et la progression de la e-santé.

    « L’enjeu n’est plus la gestion du nombre de lits pour assurer des prises en charge mais la gestion du parcours du patient ». Pascal Briot.

    Pascal Briot rappelle qu’avec le développement de l’immunothérapie, on tend aujourd’hui à « ramener le patient à l’hôpital ». Il convient donc de « ne pas emprunter trop hâtivement des voies incertaines » en matière de prise en charge.

    Le patient est aujourd’hui plus informé, actif et connecté. Il convient donc de mettre en place des outils de mesures des résultats rapportés par un patient (PROMs) tout au long de sa prise en charge. Les ressentis des patients pèsent sur les décisions des dirigeants hospitaliers.

    L’avenir de la cancérologie : un patient et des soins connectés

    Une santé connectée pour des soins délivrés plus efficacement : l’enjeu actuel est triple. Il consiste à intégrer des plateformes big data pour aller jusqu’à la prise de décision clinique, adopter une approche territoriale, développer la télémédecine notamment dans les Outres-Mers (il n’y a à titre d’exemple aucune Oncologue à Saint-Pierre et Miquelon).

    Du Big Data aux objets connectés : 

    • ESME : épidémiologie couplée à une stratégie médico-économique pour améliorer la prise en charge des patients à partie des données de vie réelles. Elle compte 3 plateformes de données pour 70 000 patients attendus.
    • ConSoRe (continuum soins recherche) : ce moteur de recherche en cancérologie permettra d’accroître la connaissance en cancérologie en retrouvant des informations dans des centaines de milliers de dossiers.
    • Des outils connectés pour suivre le parcours de soins à domicile : e-DomSanté (Institut bergonié, bordeaux) ;  MyCurie (Institut Curie à Paris) ; IPCConnect, (Institut Paoli Calmettes, Marseille), CAL & YOU (Centre Antoine Lacassagne de Nice) ; Parcours « après-cancer » (Centre Oscar Lambret à Lille); Projet d’IA au Centre Béard de Lyon, CEM@Santé (Centre Eugène Maquis – Rennes).

    Emmanuel Daydon : secrétaire général de la FHP

    La FHP est en cours de finalisation du programme qui se substituera au plan « hôpital numérique » dans quelques mois (avec la DGOS). Parmi les sujets stratégiques déterminants, il faut numériser les services aux patients non encore digitalisés, sécuriser l’usage des données de santé et maîtriser la problématique de l’évolution des SI à l’hôpital.

    Alexis Thomas, directeur de cabinet, FHF

    Directeur de cabinet à la FHF, Alexis Thomas identifie les cinq priorités suivantes :

    • 1.approche populationnelle en santé : la FHF entend soutenir le développement des outils numériques qui vont de paire avec l’approche populationnelle en santé. Celle-ci vise à maintenir le bien être et la santé d’une population sur territoire donné. Elle s’inspire des modèles américains Keiser et Geisinger et consiste à identifier une population présentant un besoin de santé particulier, la stratifier, élaborer des programmes cliniques adaptés au suivi de cette population. La FHF expérimente déjà ce mode de prise en charge dans plusieurs départements dont la Nièvre.
    • 2.Intelligence artificielle et santé : La FHF a créé un fond d’innovation et de recherche pour encourager l’imagerie et le codage. La Fédération a lancé une enquête en ligne à destination des professionnels de santé, dont les résultats seront présentés le 5 septembre 2018 à l’occasion des Universités d’été de la FHF. Celle-ci annonce par ailleurs la création d’une Chaire sur le sujet.
    • 3.Mise en œuvre « intelligente et pragmatique » du RGPD et accompagnement des établissement sur le sujet (articles 43 et 48 notamment).
    • 4.Plan Ehpad numérique ou plan numérique sur le médico-social : la FHF a élaboré 22 propositions pour transformer le système de santé  : elle souhaite notamment créer des liens avec les groupements hospitaliers sur le volet « parcours et numérique » au sein des établissements pour soutenir des activités de lien sociale.
    • 5.Volet Ethique : « primum non nocere », la FHF souhaite éviter que la confiance dans le système s’érode.

    La journée de colloque s’est poursuivie avec l’organisation de trois tables-rondes consacrées aux thèmes suivants :

    • Table-ronde n°1 : « Nouveaux systèmes d’information, vers une architecture ouverte et un partage de données » ; 
    • Table-ronde n°2 : « Optimisation des systèmes d’information organisationnels » ; 
    • Table-ronde n°3 : Cybersécurité.

    Les conférences ont fait l’objet d’une captation, qui sera prochainement mise en ligne à cette adresse.

  • « Il faut laisser aux acteurs la liberté de s’organiser » A.Buzyn au 42e Congrès de la Mutualité

    Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, recensait l’ensemble des actions engagées par son ministère depuis le début du quinquennat lors d’un discours prononcé le 15 juin 2018 à l’occasion du 42ème Congrès de la Mutualité. Son discours a été diffusé par un communiqué le 18 juin 2018. La ministre a esquissé à grands traits les axes structurants de son action.

    • Choix arrêtés depuis le début du quinquennat « pour adapter notre protection sociale »
      • Suppression du RSI et du régime de Sécurité sociale étudiant ; 
      • 100% Santé : projet de reste à charge zéro sur les équipements optiques, auditifs et dentaires.

    « C’est une des premières fois, à ma connaissance, peut-être même la première fois, qu’on définit l’absence de reste à charge comme résultant de l’intervention combinée de l’Assurance maladie et de la complémentaire ». Agnès Buzyn, 15 juin 2018.

    • Mesures prises par le gouvernement en matière de prévention :
      • Tabagisme : hausse du prix du tabac et remboursement des substituts nicotiniques ; 
      • Extension de la couverture vaccinale obligatoire pour les enfants ;
      • Article 51 de la LFSS 2018 : pour soutenir l’innovation organisationnelle dans les domaines préventifs et curatifs.
    • Plan d’accès aux soins (octobre 2017) :
      • soutenir la coopération interprofessionnelle, notamment dans le cadre de l’accompagnement des pathologies chroniques aux parcours complexes.

     « Je veux encourager les dynamiques qui partent des territoires, car c’est là que se trouvent les idées qui fonctionnent et qui pourront être proposées dans d’autres endroits ». Agnès Buzyn, 15 juin 2018.

    • Plan de transformation du système de santé (13 février 2018) :
      • valoriser la qualité et la pertinence des soins ; 
      • réformer le financement de l’hôpital et des soins de ville en tenant compte, dans les modèles tarifaires à l’activité, des besoins des patients chroniques ; 
      • porter le virage numérique et mettre les systèmes d’information en santé au service de la coordination et de la continuité des soins ; 
      • attention portée aux enjeux des ressources humaines à l’hôpital ; 
      • territorialisation du système de santé.

  • Etude de la DREES : personnels insuffisants et difficultés de recrutement dans les Ehpad, en chiffres

    La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) a publié, le 14 juin 2018, une nouvelle étude portant sur les personnels soignants et les difficultés de recrutement en Ehpad. Cette analyse est fondée sur les données générées par la dernière édition de l’enquête quadriennale, menée par la DREES auprès de 10 870 établissements d’hébergement pour personnes âgées (dont 7 400 Ehpad) : EHPA 2015.

    Chiffre-clé de cette étude, 49 % des établissements privés et 38 % des établissements publics font face à des difficultés de recrutement. En 2015, environ la moitié des établissements privés étaient confrontés à des difficultés de recrutement,  63 % d’entre eux ayant déclaré fonctionner avec au moins un poste non pourvu depuis six mois ou plus. « Ces difficultés de recrutement sont [néanmoins] en légère baisse depuis 2011, et ce dans le privé (-1 point) comme dans le public (-2 points) », précise la DREES.

    L’étude complète ainsi que les résultats de l’enquête EHPA sont disponible via les liens ci-contre.

    Des problématiques de recrutement différentes en milieu rural et en milieu urbain

    Dans les communes isolées

    • Chiffre-clé : environ 50% des Ehpad des communes isolées font face à des difficultés de recrutement.

    Le recrutement de médecins coordonnateurs dans ces communes est particulièrement difficile. En milieu urbain, au contraire, ce sont les aides-soignants qui manquent.

    Dans l’agglomération parisienne

    • Chiffre-clé : 47 % des Ehpad parisiens rencontrent des difficultés de recrutement

    L’unité urbaine de Paris souffre d’un nombre élevé de postes non pourvus. Les postes d’aides-soignants (12%) et d’infirmiers (10%) sont particulièrement concernés.

    Ces résultats peuvent être expliqués par le fait que l’unité urbaine de Paris compte une forte proportion d’Ehpad privés, plus concernés que les Ehpad publics par des difficultés de recrutement.

    Des difficultés de recrutement différentes en fonction des professions

    • Chiffre-clés : 10 % des Ehpad ont un poste de médecin coordonnateur non pourvu depuis au moins six mois et 9 % ont au moins un poste d’aide-soignant non pourvu depuis au moins six mois.

    Le recrutement des infirmiers semble moins problématique : 4 % des établissements ont un ou plusieurs postes d’infirmiers non pourvus depuis six mois ou plus.

    Un taux d’encadrement moyen en Ehpad tout de même plus important en 2015 qu’en 2011

    • Chiffre-clé : 430 000 soignants sont employés pour 600 400 places d’hébergement, dont plus de 585 000 sont occupées.

    Ainsi, le taux d’encadrement moyen en Ehpad est de 62,8 ETP pour 100 places, alors qu’il n’atteignait que 59,5 ETP pour 100 places en 2011. Si le niveau moyen de perte d’autonomie des résidents en établissements a lui aussi augmenté pendant ces quatre ans (98 places pour 1000 sont dédiées aux personnes âgées de plus de 75 ans), la DREES affirme que la hausse du taux d’encadrement se vérifie à niveau de dépendance comparable.

  • Inde : les hôpitaux investissent dans l’IA pour mieux gérer l’afflux de patients (rapport IDC)

    Le dernier rapport d’IDC Health Insights intitulé « PeerScape: pratiques de soins pour adopter l’IA en Inde » et publié début juin 2018 décrit les meilleures pratiques en matière d’intelligence artificielle (IA) opérées par les hôpitaux en Inde.

    Les auteurs de l’étude estiment que le marché des soins, comprenant les hôpitaux, les sciences de la vie, les dispositifs médicaux et les compagnies d’assurance maladie, est le principal moteur de la technologie de l’IA dans la région.

    L’aide à la décision basée sur l’IA pour traiter un volume important de patients

    Les hôpitaux en Inde traitent un nombre très important de patients, un volume incomparable à n’importe quelle autre région du monde. Cette surcharge est en grande partie due à une grave pénurie de médecins dans le domaine des soins primaires, à un secteur de santé spécialisé surpeuplé et à un temps de consultation des médecins inférieur à deux minutes.

    « Les systèmes de validation clinique et d’aide à la décision basés sur l’IA pour identifier les possibilités de soins, faciliter un volume massif de diagnostics et renforcer la gestion à long terme des maladies grâce à des solutions centrées sur le patient deviendront les principes clés pour ajouter de la valeur aux [services de soins] du futur », a déclaré Anamika Suresh, analyste de marché pour le secteur public à IDC Asie-Pacifique (source : Enterpriseinnovation.net).

    IA : l’industrie de la santé indienne devrait faire des progrès importants d’ici 2023

    La majeure partie des investissements en intelligence artificielle examinés par IDC en 2018 étaient centrés sur « les expériences des patients, l’amélioration de l’efficacité clinique et des services mais aussi des synergies opérationnelles dans un continuum de soins en constante expansion », a commenté Gerald Wang, chef du secteur public à IDC Asie-Pacifique. « Chacun d’entre eux avait néanmoins un objectif commun : permettre à un grand nombre de patients de bénéficier de l’IA en raison de l’importante population du pays. »

    « Essentiellement dirigé par les grands hôpitaux privés, le marché indien de la santé devrait faire des progrès importants dans la mise en œuvre, l’utilisation et la vulgarisation de [l’intelligence artificielle] dans les cinq prochaines années », a-t-il analysé.

    Les hôpitaux vont investir dans des algorithmes de deep learning d’ici deux-trois ans

    Selon M. Wang, les hôpitaux auront franchi l’étape de l’expérimentation avec une automatisation simple au cours des deux ou trois prochaines années et commenceront à investir dans des algorithmes d’apprentissage en profondeur (deep learning) « qui ont un sens et qui génèrent des informations exploitables parmi les ensembles de données non structurés (…) grâce à des systèmes de gestion des informations de santé personnelles et hospitalières ».

  • Un comité stratégique régional des SI en PACA et un GRADeS pour le développement de la e-santé

    La région PACA s’organise autour de son GRADeS et du Comité stratégique régional des systèmes d’information pour le développement et la mise en œuvre de la e-santé, selon un communiqué du 12 juin 2018.

    Les membres du comité stratégique de l’Agence Régionale de Santé PACA participent à la définition de la stratégie régionale de e-santé et à sa mise en œuvre, alors que le GIP Oru Paca, devenu le GRADeS PACA en mars 2018, est chargé de conduire et d’animer le programme de e-santé en Paca.

    Une démarche collaborative charriant l’ensemble des acteurs de l’écosystème e-santé

    Le GRADeS PACA constitué en mars 2018 réunit des représentants de l’ARS, d’établissements publics et privés de santé, de structures et services médico-sociaux, d’unions régionales des professionnels de santé et de structures de coordination et institutions partenaires.

    Le comité stratégique régional des systèmes d’information, opérationnel depuis décembre 2017, comprend des membres issus de toutes les fédérations hospitalières, des présidents des conseils médicaux de surveillance, des représentants de l’assurance maladie, de l’Union régionale des professionnels de santé – médecins libéraux, et des centres hospitaliers universitaires. C’est l’instance qui a porté l’émergence du GRADeS placé sous la présidence de Charles Guépratte, directeur général du CHU de Nice.

  • L’ANAP publie 12 monographies sur l’organisation des soins de suite et de réadaptation (SSR)

    L’Agence nationale d’appui à la performance (ANAP) a engagé en 2016 une vaste réflexion sur l’évolution du système de santé, marquée par le virage ambulatoire et le développement de la médecine de parcours. 

    Afin d’anticiper les évolutions du secteur des soins de suite et de réadaptation (SSR), l’ANAP a documenté, à travers douze monographies publiées le 11 juin 2018, les organisations mises en place au sein de SSR dans les filières neurologique, cardiologique, locomoteur, respiratoire et polyvalente.

    La publication de l’ANAP se propose de répondre aux questions suivantes liées à l’organisation des SSR

    • Comment les équipes en soins de suite et de réadaptation (SSR) s’organisent-elles avec leurs partenaires pour inscrire les SSR dans le territoire ?
    • Comment développent-elles le virage ambulatoire et les alternatives à l’hospitalisation conventionnelle ?
    • Comment s’organisent-elles pour gérer de façon optimale les ressources humaines et techniques ?

    Ce document présente les enjeux du secteur SSR inspirés d’expériences nationales et internationales. « Il a pour objectif de contribuer à l’alignement des acteurs sur ces enjeux et propose un aperçu des organisations afférentes », explique l’ANAP dans un communiqué de presse publié le 11 juin 2018.

    Ce document s’adresse aux professionnels du SSR

    Ce document s’adresse aux professionnels du SSR – gestionnaires, médecins, paramédicaux – qui souhaitent anticiper les organisations à mettre en œuvre, se situer dans un domaine de prise en charge encore très hétérogène, et s’inspirer d’expériences engagées par leurs homologues dans d’autres régions.

    Ces douze monographies s’adressent par ailleurs aux acteurs institutionnels au niveau national ou local en contribuant à la réflexion autour du positionnement du SSR dans la chaîne de soin, en ouvrant des pistes de développement au regard de la maturité des établissements, et en identifiant les points d’appui en vue d’une harmonisation du secteur.

    Les monographies sont consultables et disponibles au téléchargement sur le site internet de l’ANAP.

  • Mission de préfiguration du Health Data Hub : la composition du groupe de travail rendue publique

    Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données en santé (INDS), Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale et praticien hospitalier au Centre Hospitalier Universitaire de Rennes et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin sont les trois experts chargés du pilotage de la mission de préfiguration du Health Data Hub lancé par Agnès Buzyn, le 6 juin 2018 lors des 4es journées du Syndicat national de l’Industrie et des Technologies Médicales (Snitem).

    La ministre des Solidarités et de la Santé, a apporté par communiqué, le 12 juin 2018, des précisions quant à la mission de préfiguration de ce Health Data Hub, laboratoire d’exploitation des données de santé que le gouvernement a décidé de mettre en place à la suite de la remise du rapport Villani.

    Parmi ces précisions figurent :
    – la composition du groupe de travail,
    – un rappel des objectifs principaux de ce laboratoire d’exploitation des données de santé.

    Les conclusions de ce groupe de travail sont attendues pour la fin du mois de septembre 2018 (cf. lien ci-contre).

    Composition du groupe de travail

    Ce groupe de travail compte :

    • des représentants des trois grands instituts de recherche français ;
    • des membres de l’écosystème des start-ups ;
    • des professionnels de la santé ;
    • un représentant des industriels du médicament ;
    • des représentants des ministères des Solidarités et de la Santé et de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur ;
    • des représentants de l’Assurance maladie ;
    • des représentants du service du Premier ministre en charge de la transformation numérique de l’action publique.

    La rapporteuse de cette mission est Stéphanie Combes, cheffe de la mission d’administration des données de santé à la DREES.

    Objectifs principaux de cette mission de préfiguration

    La mission de préfiguration devra :

    • proposer des principes de mise en œuvre de cet élargissement ;
    • une feuille de route opérationnelle pour les trois années  à venir ;
    • « concevoir cet écosystème en lien avec les utilisateurs ».

    Rappel des missions du Health Data Hub

    Contexte de la création du Hub

    La création d’un « Health Data hub » a été décidée par le gouvernement à la suite de la remise du rapport Villani, dans un contexte de développement de l’intelligence artificielle et de l’analyse des données de santé, phénomènes amenés, d’après ce rapport, à transformer en profondeur le système de santé français.

    Le gouvernement espère notamment que l’intelligence artificielle et l’analyse des données de santé permettront :

    • de mieux évaluer l’efficacité thérapeutique des prises en charge ;
    • d’automatiser de nombreux processus dans les établissements de santé;
    • de développer la médecine personnalisée ;
    • de repenser l’accompagnement et la formation des professionnels de santé.

    En outre, la décision de la mise en place d’un tel laboratoire d’exploitation des données participe du même esprit que la loi du 26 janvier 2016 qui crée le Système national des données de santé (SNDS), système autorisant les acteurs publics comme privés à accéder au patrimoine français des données de santé.

    Buts principaux du Hub

    « La première mission du Hub sera de favoriser la mise en œuvre de l’élargissement du SNDS aux données cliniques », indique le communiqué. Cet élargissement du SNDS aux données cliniques :

    • passera par l’anonymisation des données recueillies au cours des soins réalisés en France, « dans le respect des droits des individus garantis par le RGPD » récemment entré en vigueur ;
    • permettra aux utilisateurs d’exploiter les données de santé « de manière plus efficace », ceci en rassemblant des plateformes d’hébergement, des outils d’exploitation et les compétences nécessaires à l’émergence d’innovations ;
    • s’inscrit dans la volonté de « créer une synergie entre les initiatives prometteuses qui se développent actuellement de manière déconnectée ». 

  • Le GCS e-santé Bretagne s’équipe d’un nouvel outil régional numérique partagé baptisé GWALENN

    GWALENN est le nouvel outil régional numérique partagé du Groupement de Coopération Sanitaire e-santé Bretagne, fruit d’une co-construction régionale et pluridisciplinaire, destiné à faciliter la prise en charge des personnes dans le cadre de leur parcours. L’annonce de son déploiement est parue au mois de juin 2018 dans la lettre d’information n°25 du GCS.

    L’outil permet pour l’instant de :
    • créer le dossier d’une personne (données administratives, qualifier le statut du dossier dans la structure) ;
    • associer des événements, rendez-vous sous forme de fiche de suivi ;
    • ajouter les professionnels et ou structures travaillant autour de la personne, en lien direct avec l’annuaire régional ;
    • ajouter les coordonnées de l’entourage de la personne ;
    • créer un projet de coordination : liste de problématique, et plan d’action associé ;
    • générer automatiquement un Plan de Soins Individualisé (PSI), et un document de type Plan Personnalisé de Soins (PPS) ;
    • possibilité de partager le dossier, ou des éléments du dossier avec d’autres dispositifs de coordination ;
    • un agenda.

    Ces éléments servent à l’inclusion, à l’évaluation et au suivi du parcours de la personne.

    L’outil sera abondé de nouvelles fonctionnalités au fil du temps

    L’objectif de Gwalenn est de renforcer les liens entre acteurs issus de secteurs différents (medico-social, sanitaire et social) participant à la prise en charge des personnes dans le cadre de leur parcours.

    Ce service est déployé de manière itérative, les fonctionnalités arrivent au fil de l’eau en fonction des besoins exprimés d’après le cahier des charges initial et les groupes de travail. Le parti pris de cette méthode est de pouvoir fournir au plus vite l’outil sur un premier périmètre aux Dispositifs de Coordination, et de l’abonder au fur et à mesure de fonctionnalités complémentaires en cours de développement, et définies au travers de groupes de travail régionaux constitués d’acteurs de la coordination.

    Les fonctionnalités prévues dans le futur sont un guichet d’orientation pour le repérage, la pré-évaluation et l’orientation ou encore un portail web partenaire, version light de GWALENN, à destination notamment des professionnels libéraux, ou des structures intervenants dans le parcours de la personne, et souhaitant accéder aux informations essentielles de son dossier pour faciliter sa prise en charge.

    5 dispositifs de coordination

    L’entrée en Vérification de Service Régulier (VSR) de Gwalenn sur le premier périmètre est effective depuis le 5 mars 2018. Quatre dispositifs pilotes, plus un dispositif ayant candidaté dans le cadre du projet SNACs ont pu commencer à travailler sur cet outil en rentrant les dossiers de leur file active :

    • PTA Appui Santé du pays de Fougères
    • PTA Cap Santé Trégor- Goélo
    • MAIA Pays de Morlaix
    • EAS Centre Ouest Morbihan
    • PTA Territoire de santé n° 4 – Saint-Avé.

    Après quelques semaines d’utilisation, l’usage est bien réel : 319 dossiers créés, 3 228 fiches de suivis créées associées pour 43 utilisateurs. (Chiffres au 5 juin 2018)

    La phase de VSR d’une durée de 1 mois s’est soldée par un bilan regroupant les utilisateurs et a permis de régler les différents paramétrages, et définir les évolutions éventuelles nécessaires.

    A la suite de la VSR, et au-delà des sites pilotes utilisateurs, la priorité de l’ARS est d’équiper GWALENN au sein des MAIA et des PTA (existantes ou en construction) sur l’année 2018. Un travail va également être lancé sur l’utilisation de cet outil par les réseaux spécifiques.

    C’est dans ce cadre que l’ARS a lancé le 2 mars 2018 un Appel à Manifestation d’Intérêt pour pouvoir recueillir la liste des dispositifs souhaitant utiliser GWALENN ainsi que la date de déploiement souhaitée afin de planifier un calendrier régional de déploiement pour 2018. Ce calendrier a été présenté lors du dernier comité de pilotage GWALENN, le 27 avril 2018.

  • « Le croisement de données cliniques et médico-sociales est l’avenir de la recherche médicale »-AFRCOs

    La question des études et de l’utilisation des données multi-sources a été débattue au cours d’une table ronde intitulée « Les études en vie réelle multi-sources : futur Gold Standard ? » réunissant des représentants de l’industrie pharmaceutique, des fabricants du dispositif médical, de CROs (Contract Reasarch Organizations) et de la HAS (Haute autorité de santé). Cette conférence se déroulait dans le cadre du 10e Colloque sur les données de santé en vie réelle organisé par l’AFCROs le 7 juin 2018.

    Il est ressorti du débat que le grand défi demeurant dans le processus de gestion et d’exploitation des données, et des données massives notamment, est celui de la qualité des données et de leur format, et la capacité de les interpréter sans entraîner de biais et notamment dans le cadre des études post-inscription des industriels.

    Le projet de l’entrepôt de données de l’AP-HP fait figure de proue dans ce processus de création de base de données hospitalières entamé par les établissement de santé français, et fait état des difficultés rencontrées face à l’homogénéité des données cliniques, aux capacités technologiques à mettre en œuvre et les complexités réglementaires. Il apparaît aujourd’hui que l’avenir de la recherche médicale est dans le croisement des données cliniques et médicales en provenance d’entrepôts de grands centres hospitaliers avec les données du Système National des Données de Santé (SNDS).

    Les GAFAM sont devenus des acteurs incontournables de l’économie de la données, leur place dans les données de santé a été discutée – actuellement en France et en Europe la loi encadre l’exploitation des données de santé réservée à des projets avec un objectif scientifique clairement défini.

    C’est une table ronde qui a réuni Patrick Blin, Vice-président du CEREES ; Cécile Déal, Medical data generation Manager chez Janssen ; Pr Philippe Lechat, directeur de la recherche clinique et du développement à l’AP-HP ; Sybil Pinchinat, membre du groupe de travail RWD (Real Data World) de l’AFCROs ; Marion Pinet, Evaluateur études en vie réelle de la HAS et Marie-Eve Velard, Director of Market Access and Public Affairs chez Allergan. Elle a été animée par Hubert Méchin, médecin et consultant dans le domaine des études post-inscription pour les technologies de santé.

    L’analyse de données : gare au biais d’interprétation

    Sybil Pinchinat, biostatisticienne et représentante des CROs affirme qu’il n’y a pas de doute à avoir quant à la pertinence de l’usage des données contenues dans les bases du SNDS médico-sociales et autres types de bases de données. 

    Les points de vigilance concernent la robustesse et la fiabilité des données exploitées et leur interprétation, car disposer de données massives ne suffit pas pour en tirer des conclusions valables.

    Elle rappelait que les études ad-hoc en post-inscription sont par définition des études multi-sources : les professionnels de santé comme patients y contribuent. Mais des données en provenance de la pharmacie ou de l’entourage proche du patient ou des données environnementales notamment liées à la pollution sont également prises en compte.

    Les modes de recueil sont de plus en plus variés et citait l’exemple du « digitosome », une notion évoquée au cours du colloque, et qui regroupe les données issues des réseaux sociaux, d’applications smartphone, objets et dispositifs médicaux connectés.

    Tout comme dans le cas des données du SNDS dont la pertinence n’est plus à prouver, elle insiste sur le fait que seules ces sources n’ont pas une grande valeur, mais qu’elles peuvent apporter de la valeur ajoutées couplées à des études préexistantes.

    L’entrepôt de données de l’AP-HP en cours de développement

    Le Pr Philippe Lechat, directeur de la recherche clinique et du développement à l’AP-HP, a évoqué le développement en cours de l’entrepôt de données médicales à l’échelle de l’ensemble des 39 établissements qui composent l’AP-HP.

    Il s’agit d’une initiative datant de plusieurs d’années qui repose sur le déploiement du DPI uniforme, qu’il qualifie d’entreprise ambitieuse, puisqu’il doit réunir pour plus d’un million de patients hospitalisés sur une année :

    • des données cliniques (comptes rendus d’hospitalisation et opératoires) ;
    • des donnés biologiques ;
    • des données d’imagerie ;
    • des données sur le codage PMSI ;
    • des données sur le circuit du médicament.

    L’entrepôt réunit toutes les données du DPI utilisable dans le cadre de la recherche. Le principal enjeux dans le cadre de l’export des données cliniques issues des comptes rendus tient à l’analyse textuelle.

    L’autre enjeux de taille qui caractérise cette ère du partage de données relève de la compétition entre équipes médicales qui a nécessité la mise en place d’une gouvernance définie. La gouvernance de l’information des patients et des professionnels de santé a été mise en place et a nécessité une autorisation de la CNIL (premier entrepôt autorisé en France).

    Un comité scientifique a été mis en place pour valider les projets d’exploitation de ces données qui doivent avoir une valeur scientifique et concernent notamment des études de faisabilité, des études d’épidémiologie, le grand potentiel, et de pharmacologie. Les partenariats avec des externes sont les bienvenus mais soumis à condition:

    • la collaboration doit s’inscrire dans le cadre d’un contrat avec l’AP-HP ;
    • le partenaire externe doit venir au sein de l’AP-HP et ne jouit que d’un droit d’usufruit des données qui ne quittent pas les systèmes de l’AP-HP ;
    • seuls les résultats d’études sont exportables.

    L’avenir de la recherche médicale consistera à croiser les données cliniques et médicale en provenance d’ entrepôts de grands centres hospitaliers avec les données du SNDS.

    Actuellement, 7 data scientists travaillent à la validation et l’harmonisation des données. Des disparités conséquentes ont été identifiées dans la façon de produire des données au sein même de différents laboratoires au sein d’un même établissement. Ils travaillent avant tout à la structuration de l’entrepôt et à l’élaboration des méthodes de soumission de requêtes dans la base pour générer des données pertinentes.

    Des initiatives similaires sont en train de voir le jour au sein de tous les CHU de France (Lyon, Lille, Bordeaux, etc.).

    Priorité : déploiement à échelle nationale

    Le Pr Philippe Lechat soulignait qu’à l’heure actuelle nous en sommes à l’étape de  constitution d’entrepôts à l’échelle des établissements de santé ou des groupement hospitaliers et que, dans une seconde phase, il s’agira d’abord de les connecter entre eux. Tous les établissements hospitaliers français sont en train d’y réfléchir ou ont déjà entamé les démarches nécessaires.

    Ce n’est qu’ensuite qu’on pourra réfléchir à un potentiel réseau à échelle européenne ou internationale afin de mettre en œuvre des recrutements de patients dans le cadre d’études cliniques qui est le sujet le plus prégnant concernant les coopérations internationales. Il rappelle qu’il ne faut pas omettre les problèmes de sécurité  ou de garantie de confidentialité des données que cette mise en réseau pose.

    Échange à échelle internationale et l’implication des GAFAM

    La question du croisement de données issues des bases de données du SNDS avec d’autres bases de données à échelle européenne ou internationales a également été posée.

    Il est tout à fait possible, rappelle Patrick Blin, vice-président du CEREES, de faire des études entre plusieurs pays. Elles reposent sur l’utilisation de données gérées au niveau local, mais qui sont agrégées au sein d’un espace sécurisé, un système informatique qui satisfait à toutes les normes de sécurité. Il rappelle également que l’exportation des données issues du SNDS était formellement interdite, mais que cela n’empêchait pas l’exploitation de ses données dans le cadre d’objectifs légalement acceptables.

    Actuellement, du point de vue légal un projet d’exploitation de ces données est à même d’être autorisé si un responsable de traitement résidant dans un pays membre de l’Union européenne est dédié au projet, ce qui rend les coopérations européennes tout à fait réalisables.

    Quid des GAFAM

    Le rôle des GAFAM dans la gestion et l’exploitation des données a été abordé également. Ces grands groupes industriels ont commencé par envahir le domaine des données en agrégeant des données relatives au bien-être ce qui a débouché sur le développement soutenu d’applications mobiles dédiées à cet aspect de la santé quotidienne.

    Aujourd’hui Apple fait le même pari dans le domaine des données de santé en s’associant avec les cliniques de Mayo et de Cedars Sinai. Et cela pose la question de la place et du rôle de cet industriel dans l’exploitation et la fourniture de base de données de santé.

    Le Pr Philippe Lechat, directeur de la recherche clinique et du développement à l’AP-HP, a rappelé que ce type d’association se heurte à de nombreux freins d’ordre sociétal ou éthique. Des représentants des CROs mettaient en avant que ce n’est pas la disponibilité des données à grande échelle qui constituait un avantage mais la disponibilité de données qualifiées et la capacité à les mobiliser afin de répondre à un objectif de recherche clairement défini.

    Conformément à la réglementation actuellement en vigueur, rappelle Patrick Blin, vice-président du CEREES, et notamment les exigences émanant du RGPD, il est impossible d’envisager un accès par les GAFAM aux données issues de bases de données du système national de santé.