Dans le cadre de sa communauté de patients pour la recherche ComPaRe, l’Assistance Publique – Hopitaux de Paris (AP-HP) a lancé le 4 octobre 2018 un appel à patients souffrant de maladies chroniques. Toutes les maladies sont concernées :
• les maladies fréquentes comme le diabète, la bronchite chronique, le cancer, l’hypertension artérielle, la lombalgie chronique ;
• les maladies moins connues comme le vitiligo, l’endométriose, la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore d’autres maladies rares.
L’objectif est de constituer une communauté de 100 000 patients volontaires pour apporter, par la recherche clinique, des connaissances nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie des patients et de la prise en charge de leur maladie chronique.
Les informations dans la cadre de cette recherche sont hébergées par la plateforme de recherche publique portée par l’AP-HP, ComPaRe, pilotée par le directeur du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu, le Pr Philippe Ravaud.
Contribuer à la recherche en fournissant des données ou en la façonnant
Les conditions d’accès sont les suivantes :
- être majeur ;
- être détenteur d’une adresse de messagerie électronique ;
- être pris en charge pour une ou plusieurs maladies chroniques (c’est-à-dire une affection nécessitant un suivi médical de plus de six mois).
Données impactant 20 millions de personnes
Actuellement, à peu près un tiers de la population française souffre d’une maladie chronique soit environ 20 millions de personnes. Améliorer la recherche dans ce domaine contribuerait à éviter à ce que la qualité de vie ne soit pas détériorée de façon considérable par la pathologie à cause, notamment, d’errances de diagnostic, de complications ou d’invalidités et de souffrances physiques et morales associées.
Aujourd’hui, 7 000 volontaires ont adhéré à ComPaRe tout comme 29 associations de patients partenaires, depuis le lancement de la plateforme en 2017 sous la direction du Pr Philippe Ravaud, directeur du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP.
Actuellement, sept cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites et à l’hypertension artérielle ont été mises en place. Il est prévu que quatre autres cohortes spécifiques soient constituées d’ici la fin 2018.
Recueil des données via des questionnaires via la plateforme
Les patients volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr.
Ils répondent aux questionnaires élaborés par des chercheurs qui portent sur des dimensions liées directement à leurs maladies, les symptômes associés, les traitements reçus, mais également sur des aspects liés à leurs perceptions et ressentis : le vécu et l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne et la qualité de vie. En fonction de la pathologie, renseigner les questionnaires peut prendre entre 10 et 30 minutes par mois.
Le traitement de ces données doit permettre aux chercheurs d’identifier des pistes pour améliorer la qualité de vie et la prise en charge des patients.
Participer aux instances de gouvernance
Les patients volontaires peuvent aussi apporter leurs contributions à toutes les étapes de la recherche clinique :
- gouvernance des études via les conseils scientifiques ;
- conception des études (proposition et choix des questions et des informations recueillies, etc.) ;
- réalisation des études (aide au recrutement d’autres patients et à la promotion de la communauté via les Patients Ambassadeurs, analyse des données avec les chercheurs…).