La start-up française NetR, créée début 2019, développe une solution qui permet le traitement des données médicales d’imagerie d’établissements de santé pour les mettre à disposition de la recherche publique ou privée. Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence dans le cadre des Journées francophones de radiologie – JFR (11-14 octobre 2019), Marie Pauline Talabard, co-fondatrice et P.-D.G. de la société, indique se retrouver confrontée à la question que se posent de nombreux professionnels : comment valoriser la donnée de santé et à quel prix ?
Elle revient dans cet entretien sur son modèle économique de partage de la valeur entre le fournisseur de la donnée et la solution.
En Europe, les données n’ont pas de valeur marchande
La start-up est partie des principes fondamentaux suivants pour constituer son offre :
- Les données d’origine sont des données personnelles, nominatives, dédiées à l’usage du soin. Ces données n’ont en l’état pas de valeur autres que personnelles pour la réalisation de la prise en charge médicale de la personne. Elles n’ont pas d’appartenance ni de valeur marchande, du moins en Europe ;
- Une donnée individuelle n’a pas de valeur en tant que telle, seul le traitement de données massives (ou au moins à partir d’un volume significatif au regard du sujet d’étude) représente un intérêt et donc une valeur pour la recherche médicale ;
- concernant la recherche, il existe un principe de solidarité nationale : la collecte doit être réalisée à l’échelle de la collectivité et valorisée de même. Le système de santé qui produit ces données de soin est financé par la solidarité nationale, il est donc licite de penser la valorisation à l’échelle de la collectivité.
La structuration des données peut faire l’objet d’une rémunération
Ce qui va être rémunéré, c’est la transformation de ces données nominatives et individuelles en des données traitées et structurées pour être dédiées à la recherche. L’intérêt est de pouvoir de plus en plus se reposer sur des processus automatisés, applicables à grande échelle. Ainsi, la chaîne de valeur du traitement de la donnée de santé s’industrialise et nécessite de professionnaliser les pratiques pour les faire passer à l’échelle.
Une offre permettant une mise en relation entre établissements et chercheurs
NetR a mis en place une prestation de service « sur mesure », permettant la mise en relation entre les établissements fournisseurs de données et les chercheurs (industriels) demandeurs de données de valeur pour nourrir leurs travaux.
Un prix de la donnée variable selon les pays
La start-up est pour l’instant spécialisée en données d’imagerie et s’inscrit dans un marché où des acteurs internationaux sont déjà présents et fortement concurrentiel. Les prix pratiqués aujourd’hui en Chine (Alibaba rachète massivement les données des hôpitaux chinois) et aux États-Unis pour des données plus ou moins labellisées varient entre 30 et 300 dollars (entre 27 et 270 €) l’examen d’imagerie, en fonction des critères suivants :
- la rareté de la pathologie ou de la thématique adressée ;
- la difficulté de traitement de cette donnée, des volumes à adresser ;
- la demande.
Les prix pratiqués en France par NetR varient entre quelques euros et quelques centaines d’euros par examen en fonction du service de qualification nécessaire.
Une rémunération répartie entre l’établissement fournisseurs de données et NetR
La jeune pousse française a construit un modèle financier qui permet la répartition de la rémunération entre l’établissement fournisseurs de données (70 % de la somme) et NetR (30 %).
NetR se positionne ainsi en :
- tiers de confiance (et intègre dans sa prestation la composante de démarche juridique : déclarations, information des patients) ;
- prestataire pour le traitement des données à chaque fois spécifiques, traitées en fonction de la demande.
La solution proposée est en effet construite sur mesure en fonction de la demande du client final, et dans ce sens rejoint l’esprit du RGPD qui a surtout pour vocation de défendre les usagers sur la finalité de l’usage fait de leurs données.
Un service adapté à la spécificité clinique de la demande
L’une des forces de NetR est de reposer sur la présence au sein de la structure de l’expertise radiologique de Marie Pauline Talabard : le service proposé est adapté à la spécificité clinique de la demande, et pour répondre au plus près aux attentes des clients, intègre dans sa réponse des informations diverses, issues des images médicales mais également des comptes rendus (analyse textuelle). Ainsi, par exemple, des données de traitements pharmacologiques peuvent être prises en considération.
NetR accompagne les établissements partenaires dans l’information donnée aux patients, qui peut être prospective (le patient est informé que ses données pourront être utilisées à des visées de recherche après anonymisation), ou rétrospective, auquel cas l’information est individuelle et demande de recontacter les différents patients concernés.
Un marché en devenir, un positionnement européen en retrait
Marie Pauline Talabard alerte sur le positionnement « très en retard » de l’Europe par rapport aux États Unis ou la Chine. Il y a d’un côté « la Chine, où l’individu passe après l’intérêt général et où aucune question n’est posée concernant l’appartenance des données, et [de l’autre] les États-Unis, où l’individu prime et a une liberté totale de l’usage et de la vente de ses données », explique la présidente de NetR. Ente ces deux choix « philosophiques », l’Europe s’est tournée vers une position médiane sur l’appartenance des données et leur valorisation. En retrait, elle accumule un retard difficilement rattrapable selon l’entrepreneuse.