• Les trois composantes du Big Data,
• les attentes des patients et des soignants,
• la propriété et le partage entre les secteurs public et privé,
tels sont les trois points essentiels évoqués par le président du Leem, Patrick Errard à l’occasion du 15ème forum Paris Biotech Santé auquel HTI a assisté le 6 décembre 2016.
Patrick Errard considère que le Big Data en santé est un sujet « poupée russe », constitué de trois composantes
Les trois composantes du Big Data
OBJECTIF
Le président du Leem estime qu’on doit aborder l’objectif du Big Data d’un point de vue critique, afin que ce dernier ne soit pas uniquement réduit à la simple commercialisation d’un moyen. Il pense que sinon les intérêts particuliers ne seront jamais transcendés par l’intérêt général.
TEMPORALITÉ
- Patrick Errard explique que le Big Data peut servir « en amont, pendant et après. »
- En amont par exemple lors des essais cliniques, cela offre une possibilité de démultiplication du partage de certaines données, y compris de recherche et permettrait de mieux cerner la recherche d’avenir.
- Pendant, il pourrait y avoir un mélange du partage des données : du CRM à l’hôpital (voire comme Israël : ville et hôpital).
- En « post », pour réaliser a posteriori une analyse critique de ce qu’on a fait.
Il pense que l’ « on doit avoir une démarche utilitariste du Big Data : rendre le système plus pratique, plus fluide. Le médicament en première instance y trouvera le plus de bénéfice : mieux sérier le bon usage des soins, mieux comprendre ce qu’un médicament fait en vie réelle. »
Éviter les erreurs
Patrick Errard indique que l’on doit avoir la « capacité à se poser des questions sur les données en conditions de vie réelle, une capacité de correction. »
Il précise que « la question du Big Data est présentée comme un grand débat de moyens. Or il est clos, on n’y arrivera pas si l’intérêt concerne uniquement le business. Il faut revenir à l’essentiel : quel est le projet et l’idée ? »
Il souligne qu’au sein même du Leem « L’objectif à court terme est pragmatique et pratique : commencer par exploiter ce qui existe avant d’imaginer exploiter ce qui n’existe pas, par exemple les données PMSI, données particulières des entreprises, de recherche, publiées ou non. Organiser par algorithme le partage de ces données en en faisant un objectif. »
Il pense que pour l’industrie du médicament et l’intérêt général, améliorer le bon usage des soins, prescriptions, diagnostics, thérapeutiques, passe par la compréhension critique de ce qu’on a déjà fait.
Les attentes des patients et des médecins
Les patients :
- Mieux soigner, plus rapidement, de façon plus efficiente, en subissant moins souvent les aléas thérapeutiques des soins, inévitables.
- Une relation humaine : « Ils vont chez le médecin plutôt que chez Google Health ».
Les médecins, soignants :
- Moins de perte de temps et une consultation plus efficiente.
- Moins de prescriptions inutiles : Patrick Errard cite en exemple le nombre de radiographies lombaires inutiles : « Hallucinant : le Big Data peut aider à le diminuer, on doit privilégier une approche utilitariste du Big Data plutôt que celle de l’happy dream et faire attention à ne pas faire rêver puis peur aux gens. »
Il souhaite « revenir à ce qui est accessible demain pour le système de soins en France et ailleurs,et ne pas partir sur la commercialisation de moyens dans un univers ultra libéral. Fixer des objectifs simples pour le patient. »
La propriété et le partage entre les secteurs public et privé
A la question « qui sont les acteurs de l’achat anonymisé de la donnée médicale et que fait l’IHS ? » posée par une personne de l’audience, Patrick Errard répond que « Les données appartiennent à plusieurs acteurs et sont disséminées sur plusieurs propriétaires avec pour principe de base la propriété et l’exploitation pour eux-mêmes.
Par exemple concernant les données publiques du Sniiram, la question n’est pas de savoir ce qu’ils en font mais comment ils l’ouvrent à d’autres acteurs : soit par la voie commerciale (un tiers) soit par eux-mêmes directement. Or il y a un retard fou dans la capacité à ouvrir ces cloisons, afin qu’il n’y ait pas un propriétaire qui exploite pour lui-même mais des tiers qui peuvent les rassembler. »
Il précise qu’il ne connaît pas d’acteur privé qui réussisse à utiliser de la donnée publique.
Il suggère alors de s’interroger sur « Comment les données pourraient-elles être mixables privé-public » ?
