Freins, retours d’expériences, usages, responsabilisation, interopérabilité, business models, cadre réglementaire, innovation du secteur, tels sont les sujets qui ont été abordés lors du Syntec Numérique Camp sur les données de santé, qui a eu lieu le 27 juin 2017, à Paris.
Organisé sous forme d’ateliers de réflexion, le Syntec camp s’est notamment interrogé sur les sujets suivants:
• Comment créer une filière numérique des données de santé?
• Comment faire évoluer le cadre réglementaire et éthique?
• Quels enjeux autour de l’interopérabilité sémantique?
• Quelles innovations pour le secteur?
La subsistance de freins autour des données de santé
Selon le Dr Christophe Richard, de Santéos, l’usage, le domaine économique, la notion de confiance et de consentement s’opposent à l’utilisation des données de santé, créant ainsi des freins tels que:
- Le frein psychologique qui « nous empêche de voir ce que l’on peut faire » avec les données de santé.
- Le frein scientifique: on dispose de données massives dont la validité est dépendante des outils d’analyse utilisés pour leur traitement.
- Le frein culturel qui empêche d’entrevoir les potentielles innovations en dehors du codage.
- Le frein technique: plus il y en a, plus il devient difficile de les utiliser.
- Le frein réglementaire: que peut-on faire? Quelle certification? Quelle articulation entre les différents règlements?
Les risques face aux opportunités générés par les données de santé
Les données de santé ont subi, dès janvier 2016, une évolution réglementaire grâce à l’article 193 de la loi de modernisation du système de santé. De fait, les bases de données médico-administratives doivent être traçables.
De plus, selon Syntec, il s’agit de faire converger les intérêts publics et privés autour de référentiels de bonnes conduites. La nécessité de fédérer, croiser les données et développer les méthodes d’analyse et d’usage semblent primordiaux.
L’exemple, donné lors du Syntec camp, des groupes d’assurance montre bien les impacts potentiels des données de santé. Leur apport dans le calcul du risque peut se confronter à des problèmes éthiques, moraux et de pacte social. La question du positionnement tarifaire en fonction de l’état de santé, par exemple, pourrait mener, selon Quentin Beriot, de Covea, à des dérives dans leur utilisation.
En revanche, l’apport des données de santé dans un système de télémédecine permettrai un meilleur suivi à distance des maladies chroniques, une meilleure télé-expertise, etc. ou encore, dans le domaine du coaching bien-être et le auto-suivi de santé.
Les enjeux et perspectives des données de santé
La question de l’interopérabilité
Les principaux enjeux autour de cette question sont d’ordres:
- administratifs, avec notamment la prescription du médicament,
- de santé publique, avec un volet épidémiologique et d’analyse d’essais cliniques
- et politiques, avec un apport dans le pilotage stratégique permis par l’analyse des données de santé.
Le problème posé, lors de l’atelier de réflexion, est la question de la terminologie sémantique pour permettre l’interopérabilité des données de santé. Il s’agit de créer des standards européens afin de sortir des standards franco-français ne permettant pas la création d’un environnement favorisant l’écosystème.
Quelles perspectives pour la filière numérique des données de santé?
Les enjeux pour la filière s’articulent autour de la création de valeur et d’économies d’échelle ainsi qu’autour de la confiance et de l’éthique, dans la notion de consentement et du traitement éthique des données.
Ainsi, d’après l’analyse du syntec camp, il s’agit d’améliorer l’accessibilité en prenant en compte aussi bien la responsabilité en termes éthiques et de gouvernance (volet stratégique) que dans la mise en oeuvre opérationnelle via interopérabilité, la sécurité, les outils d’analyse, la formation des acteurs et le modèle économique.
La réflexion, dès lors, se tourne vers les innovations potentielles pour le secteur. Il s’agit, de fait, de créer de la valeur en introduisant davantage d’intelligence dans l’utilisation des données brutes. La question de l’intelligence artificielle par exemple se pose en termes de menaces et d’opportunités. Cela nécessite une réflexion autour de
- l’ubérisation de certains métiers tels que la radiologie,
- la redéfinition des rôles des acteurs,
- le repositionnement des professionnels de santé,
- la prédiction de la dangerosité de certains médicaments.
Le sujet de la transition d’un modèle de traitement à un modèle préventif a également fait l’objet d’une réflexion en termes d’innovation. Cela est d’autant plus possible dans le champ de la détection des maladies rares que dans l’accompagnement des seniors.
Comment apprivoiser le cadre éthique et réglementaire?
Des évolutions conséquentes ont eu lieu dans le cadre opérationnel, national et international. Quel cadre de confiance autour de la e-santé se met alors en place?
En France, le cadre est complet mais la transition du cadre juridique au cadre fonctionnel reste délicat. Il s’agit de sortir de l’idée réglementaire en tant que contrainte et saisir les opportunité de développement des usages et de responsabilisation des acteurs et développer une dynamique dans dans un contexte mature et d’accélération du cadre réglementaire.
Ainsi, pour la question de cadre réglementaire, il s’agirait, selon Syntec de:
- simplifier et rendre lisible le contexte pour les acteurs,
- débloquer les projets autour des données de santé,
- éviter les « stop & go » en établissant des feuilles de route,
- sortir du clivage public/privé
- et laisser de la liberté aux patients.
