84% de Français accepteraient de partager leurs données de santé à condition qu’elles soient mises au service de :
• l’amélioration du diagnostic et des traitements médicaux ;
• l’accélération de la recherche médicale ;
telle est la conclusion du sondage publié le 16 novembre 2017 et réalisé par Odoxa pour Healthcare Data Institute, un Think Tank international consacré au big data dans le domaine de la santé.
Intitulé « Les Français et leurs données de santé », le sondage a impliqué un échantillon de 1 000 personnes interrogées, âgées de 18 ans et plus, du 25 au 26 octobre 2017.
Le deuxième aspect essentiel ressortant du sondage concerne la confiance dont les citoyens français ont besoin afin de céder le droit d’utilisation secondaire de leurs données personnelles de santé. Si deux tiers pensent que les institutions françaises œuvrent à la mise en place du cadre nécessaire à leur protection, seulement 10% en sont persuadés.
Anonymisation et sécurité des données conditions sine qua non de partage
Seulement 12% des sondés ne souhaitent pas mettre à disposition leurs données de santé personnelles, quel que soit la finalité du partage ou les garanties fournies.
La raison principale de partage de données mise en avant par les sondés est l’amélioration des diagnostics, des décisions cliniques et des traitements médicaux avec 53% des consentements. Viennent ensuite les raisons telles que :
- faire avancer plus rapidement la recherche médicale (51%) ;
- améliorer la qualité et la coordination des prises en charge et de notre système de soins (46%) ;
- mesurer la performance des acteurs du soin et/ou des produits de santé pour améliorer la qualité des soins prodigués (33%) ;
- faire avancer l’innovation, notamment des start-up (18%).
Si 6% des sondés sont disposés à partager leurs données sans aucune condition, et 14% seulement avec les professionnels de santé, les autres posent des conditions :
- savoir à quelles fins elles seront potentiellement utilisées (52%) ;
- savoir exactement à qui les données seront transmises (hôpitaux, universités, laboratoires, fondations, etc.) (51%) ;
- pouvoir faire valoir son droit d’opposition à tout moment (50%).