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  • eDomsanté, l’App de l’Institut Bergonié qui relie les patients avec leur oncologue

    eDomsanté est l’application utilisée par l’Institut Bergonié de Bordeaux depuis début 2016 dans le cadre d’une expérimentation de suivi à distance prenant fin en 2018.

    Au cours de la phase d’expérimentation, l’application a été utilisé pour maintenir en contact les malades atteints d’un cancer et leur oncologue grâce à une tablette qui recueille les données générées par une montre connectée au bras du patient.

    Le déploiement de l’application dans d’autres établissements au cours de l’année est soutenu par l’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine, la Région et les pouvoirs publics.

    Créé au départ pour permettre un suivi d’une quinzaine de patientes atteintes de cancers du sein métastatiques résidant dans les Landes et loin de leur centre de traitement, eDomsanté est un dispositif qui repose sur :

    • une tablette grâce à laquelle les patientes remplissent un questionnaire hebdomadaire composé de 10 rubriques : douleur, sommeil, transit, appétit, état cutané/muqueux, moral/anxiété, nausées/vomissements, fatigue, dyspnée et poids ;
    • une montre connectée renseignant sur 3 aspects :
      • l’activité ;
      • l’alitement ;
      • les éventuelles chutes de la patiente;
    • un portail dédié à l’Institut Bergonié qui permet de récupérer toutes ces données.

    L’analyse de l’ensemble de ces données peut ensuite donner lieu à trois types d’intervention en cas de problème médical avéré :

    • action à distance par téléconsultations ;
    • échanges avec les équipes soignantes locales avec une priorité donnée au médecin traitant, une infirmière, un pharmacien et l’équipe de la plateforme Territoriale d’Appui «Santé Landes», grâce à la plateforme de communication sécurisée PACOO ;
    • admission à l’Institut Bergonié en anticipation d’une éventuelle hospitalisation aggravée.

    Le projet est porté par le docteur Nathalie Quenel-Tueux.

    Le dispositif se veut une réponse aux désert médicaux, en visant l’économie du parcours de longues distances par les patientes et un suivi personnalisé.

  • Silver Economie : La CNIL publie un pack de conformité pour les produits et services de la Silver Eco

    A l’issue de travaux menés en partenariat avec la Fédération des Industries Electriques, Electroniques et de Communication (FIEEC), la CNIL publie un « pack de conformité Silver Economie et données personnelles » le 10 janvier 2018.

    Ce référentiel sectoriel de 32 pages permet aux professionnels proposant des produits et services de la « silver économie », de se mettre en conformité avec le règlement européen sur la protection des données, qui sera effectif à compter de mai 2018.

    Les produits et applications de la « silver économie » sont de plus en plus présents dans la vie des seniors

    La « silver économie » regroupe l’ensemble des activités économiques, industrielles et de service à la personne qui bénéficient aux seniors. Les produits et applications commercialisés sont destinés à :

    • améliorer le confort et garantir la sécurité des seniors « fragilisés » ;
    • prévenir leur perte d’autonomie ou les accompagner dans l’entrée dans la dépendance ;
    • intervenir auprès de la personne concernée en cas de besoin ou d’urgence vitale.

    Le pack de conformité de la CNIL/FIEEC affiche un double objectif 

    L’objectif de ce pack est double. Il vise à :

    • accompagner l’innovation des industriels en intégrant la dimension « protection des données personnelles » le plus en amont possible  dans la conception des produits et des services ;
    • assurer la transparence et la bonne maîtrise par les personnes âgées de leurs données.

    Faire de ce pack de conformité une « ligne directrice européenne »

    Les auteurs de ce pack ambitionnent d’en faire une ligne directrice européenne en application du règlement 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, abrogeant la directive 95/46/CE (RGPD).

    3 scénarios et les obligations qui en découlent pour les concepteurs de produits et services

    Trois hypothèses de travail ont été retenues pour identifier le cadre et les conditions dans lesquelles le traitement des données peut être réalisé conformément aux dispositions de la loi Informatique et Liberté. La question à laquelle la CNIL tente de répondre à travers ce référentiel est la suivante :

    Dans chaque hypothèse, quelles sont les obligations qui s’imposent aux concepteurs de produits ou de service, au regard de la loi Informatique et Libertés et du règlement général sur la protection des données (RGPD) ?

    Dans chaque cas, le référentiel précise : la finalité, la base légale, la catégorie de données traitées, les durées de conservation, les destinataires, les droits des personnes et les mesures de sécurité à respecter.

    Scénario 1 « IN & IN » 

    • Scénario 1 : Les données sont traitées dans l’espace privé, notamment au sein du domicile de la personne âgée, via des dispositifs qui demeurent sous la maîtrise unique de la personne et pour son usage personnel.
    • Exemple : Système de gestion des éclairages ou des volets roulants que l’usager peut commander via son smartphone.

    Scénario 2 « In & OUT »

    • Scénario 2 : Les données sont traitées dans l’espace privé et transmises à l’extérieur pour fournir un service ou intervenir auprès de la personne.
    • Exemple : Un détecteur de chute permettant au porteur de déclencher une alerte à destination d’un service de téléassistance en cas d’urgence.

    Scénario « IN & OUT & IN »

    • Scénario 3 : Les données sont transmises à l’extérieur pour permettre une intervention auprès de la personne ou pour lui délivrer un service impliquant un pilotage à distance ou l’usage d’un équipement dans l’espace privé.
    • Exemple : Un dispositif équipé de sonde et de thermostats permettant d’alerter les tiers en cas de variation inhabituelle de la température du logement.

  • Logiciels : Sephira lance l’outil de télétransmission mobile TiP ToP

    TiP ToP est un nouvel outil développé par Sephira, en complément de ses logiciels de facturation Intellio et Intellio AMC (20 000 médecins équipés), qui permet aux professionnels de santé de gérer plus facilement le tiers payant.

    Celui-ci prend en charge toutes les étapes clés de la gestion du tiers payant avec les complémentaires, simplifie la saisie, fait gagner du temps et garantit les paiements. Les premiers retours ont montré une diminution du taux constaté de rejets de paiements qui est passé de 4% à 0,2%.

    C’est lors d’une conférence de presse le 9 janvier 2018, que l’entreprise a présenté ce produit lancé en octobre 2017, ainsi que les résultats d’une enquête sur les pratiques de professionnels en matière de tiers payant.

    Une garantie de paiement

    TiP ToP permet une saisie simplifiée de la feuille de soin électronique et de la demande de remboursement électronique, avec acquisition des droits en ligne pour le remboursement obligatoire et complémentaire offrant ainsi une garantie de paiement. La solution propose un paiement des factures par virement bancaire à J+1 avec l’option TiP ToP+, disponible dans les prochaines semaines.

    Courant 2018, TiP ToP sera aussi proposé aux infirmières, et ouvert sur d’autres plateformes.

    Le tiers payant n’a-t-il que des bénéfices ?

    L’enquête réalisée par Sephira sur les pratiques sur le tiers payant montre que les professionnels qui facturent en tiers payant avec les caisses primaires d’assurance maladie sont satisfaits de ce système, pour 60 % d’entre eux. Toutefois les médecins généralistes sont 22 % à éprouver des difficultés avec leur caisse et à estimer que le système est contraignant.

    Le bilan est moins satisfaisant pour ceux qui pratiquent le tiers payant sur la part complémentaire : 22 % estiment que le fonctionnement est satisfaisant et 19 % ont choisi de ne pas pratiquer le tiers payant sur cette part complémentaire.

    Concernant les freins au tiers payant, les principales raisons sont la peur de perte financière (43%) et la peur que ce soit chronophage (40%). Or, Sephira affirme que ceux qui pratiquent déjà le tiers payant avancent exactement les raisons inverses de le faire et de continuer : sécurité de paiement et gain de temps.

    Les autres projets de Sephira : prise de rendez-vous en ligne et logiciels prescripteurs connectés

    Depuis décembre 2017, un service d’agenda et prise de rendez-vous en ligne, Sephiradispo est proposé en partenariat exclusif avec 118-218 DISPO, site de prise de rendez-vous en ligne édité par 118 218. Ce service permet aux professionnels de santé d’optimiser et gérer leurs rendez-vous à distance, à tout moment et depuis n’importe quel support et aux patients de prendre rendez-vous en ligne 24h/24 et 7j/7depuis le site dispo.fr.

    Du côté des logiciels, Sephira poursuit son développement dans le domaine des logiciels connectés avec la mise à disposition, dans les prochains mois, de logiciels prescripteurs et auxiliaires permettant d’exercer, facturer et télétransmettre en mobilité totale grâce à un lecteur de CV et CPS bluetooth, utilisable sur n’importe quel support (smartphone, tablette ou ordinateur portable).

  • Les TICs, axe prioritaire de financement pour la prévention de la perte d’autonomie, selon la CNSA

    En 2016, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie a alloué aux territoires 127 millions d’euros pour la conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie instituée par la loi du 28 décembre 2015.

    La CNSA a publié, en décembre 2017, une synthèse des rapports que lui ont transmis les conseils départementaux. Cette synthèse montre notamment que les technologies de l’information et des communication représentent 70% des actions recensées et 54% des dépenses réalisées en prévention de la perte d’autonomie en 2016.

    La CNSA publie la 1ère synthèse des rapports des conférences des financeurs instaurées par la loi du 28 décembre 2015

    La loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a institué une « Conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie », une instance chargée de coordonner dans chaque département les financements de la prévention de la perte d’autonomie des personnes âgées de 60 ans et plus autour d’une stratégie commune. Au sein de cette conférence siègent des représentants :

    • des régimes de base d’assurance vieillesse (CARSAT, MSA, RSI) et d’assurance maladie CNAMTS ;
    • de l’Agence nationale de l’habitant (ANAH) ;
    • des fédérations des institutions de retraite complémentaire (AGIRC-ARCO) ;
    • des organismes régis par le Code de la mutualité (Mutualité française).

    L’année 2016 marque donc la montée en charge des conférences des financeurs. L’article L. 233-4 du Code de l’action sociale et des familles prévoit que le président du conseil départemental transmet à la CNSA un rapport d’activité. Celle-ci a produit en décembre 2017 une synthèse des rapports qui lui avaient été transmis par les conseils départementaux.

    Les TIC constituent la majorité des aides techniques financées

    La loi du 28 décembre 2015 prévoit que le programme de financement défini par chaque conférence porte en partie sur l’amélioration de l’accès aux équipements et aux aides techniques individuelles favorisant le soutien à domicile des aînés. Cet axe rassemble les aides techniques, dont les aides LPPR (ex: déambulateurs, audioprothèses, etc.), les technologies de l’information et de la communication (TIC) et les projets visant à en améliorer l’accès.

    D’après la synthèse produite par la CNSA, cet axe « représente 41% des actions recensées et 36% des dépenses réalisées en prévention de la perte d’autonomie en 2016 à l’exclusion des aides techniques LPPR de l’assurance maladie et des données de l’ANAH. Les montants des aides allouées se répartissent de la manière suivante : 

    Sur le graphique ci-dessus, les TIC sont réparties en plusieurs catégories : « TIC non déterminées », « Autres nouvelles technologies », « Pack domotique » et « téléassistance ».

    Les TIC représentent ainsi 70% des actions menées par les financeurs, contre 24% pour les aides techniques individuelles et 6% pour l’amélioration de l’accès aux équipements.

    Les TIC représentent 54% des montants financés, contre 35% pour les aides techniques et 11% pour l’amélioration de l’accès aux équipements.

    Exemples d’actions innovantes pour l’accès aux équipements et aides techniques dans le Puy-de-Dôme 

    Le projet « Showroom itinérant » est l’une des actions innovantes engagées et financées par la conférence des financeurs du Puy-de-Dôme. Un camion de démonstration a sillonné les routes du département afin de présenter dans 34 communes, à l’occasion d’un marché hebdomadaire, des objets connectés en lien avec la sécurité, la santé, le lien social et le bien-être. Ces objets visent notamment à faciliter le maintien à domicile des personnes âgées. Cette action s’est soldée par un « succès », qui a « conduit la conférence des financeurs à financer une nouvelle édition en 2017 », comme l’explique la synthèse de la CNSA.

  • NGO

    Non-governmental organizationsnull

  • L’AP-HP créé le Digital Medical Hub, sa plateforme d’analyse des objets connectés en santé

    L’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, a annoncé dans un communiqué de presse du 10 janvier 2018 le lancement de la première plateforme d’évaluation et d’analyse des objets connectés en santé, le Digital Medical Hub (DMH), en partenariat avec la Fondation de l’AP-HP pour la recherche, et avec le soutien du laboratoire MSD France et de La Fondation du Souffle.

    Le DMH réunit un consortium de scientifiques des secteurs privé, institutionnel et public, qui vont évaluer l’usage et la pertinence, puis valider scientifiquement, les objets connectés et leurs applications mobiles de santé afin d’améliorer la qualité des soins.

    En janvier 2018, le DMH lance sa première étude auprès de patients transplantés pulmonaires – EOLE-VAL avec DOCAPOST, filiale du Groupe La Poste.

    « Le DMH va faciliter et fiabiliser le déploiement des services de santé connectée en évaluant leur potentiel médical, leur fiabilité, leur acceptabilité sociale et leur viabilité économique » explique le Pr Marie-Pia d’Ortho, chef de service, PU-PH Paris Diderot, qui pilote le projet.

    Le Digital Medical Hub porte son action de recherche et d’enseignement sur les thématiques suivantes :

    • évaluation et validation clinique des objets connectés en santé et leurs applications mobiles ;
    • stratégie d’intégration des nouvelles technologies dans le parcours des soins ;
    • valorisation et transfert des nouvelles technologies en santé ;
    • enseignement et formations (en santé numérique) des générations actuelles et futures.

    EOLE-VAL, première étude menée auprès de 25 patients transplantés

    L’étude EOLE-VAL évaluera sur deux ans la qualité des objets connectés de santé pour le suivi des patients transplantés pulmonaires à l’hôpital Bichat, ainsi que leur impact sur la pratique des soins et sur la relation professionnels/patients.

    Cette étude a obtenu une bourse de recherche de la Fondation du Souffle, ainsi qu’une bourse de recherche Inria. Elle s’appuie sur un partenariat avec DOCAPOST qui, via son Espace Numérique de Santé, intègre les solutions du Groupe Santé Tactio.

    25 patients transplantés pulmonaires seront équipés d’une valise médicale comprenant trois objets connectés :

    • le thermomètre patch Tucky de la société e-TakesCare, lauréate French IoT 2016 ;
    • le spiromètre SmartOne de la société MIR ;
    • l’oxymètre sous la forme d’une montre connectée de la société Oxitone, première montre d’oxymétrie de pouls au monde.

    Cette valise médicale sera associée à une application mobile permettant le suivi régulier et à distance des patients ainsi que l’anticipation de l’évolution de leur traitement

    Cette application permet :

    • d’organiser, via Bluetooth et réseau mobile, le circuit de collecte en temps réel des données mesurées par les capteurs connectés ;
    • de faire passer au patient, à intervalle régulier, des questionnaires numériques permettant de recueillir des informations sur son état de santé (fatigue, toux…) ;
    • de mesurer l’observance du patient.

    La bourse de thèse Inria est dédiée à l’analyse des données recueillies par capteurs dans un but pronostique. L’objectif est de proposer une méthode de prédiction précoce et en temps réel -« online »- des événements redoutés (comme l’infection ou le rejet dans le cas de la transplantation).

    Le potentiel porté par l’étude clinique EOLE-VAL conduit le DMH et DOCAPOST à envisager l’extension du projet au télésuivi des patients transplantés cardiaques.

    Le DMH étudie d’autres projets visant à évaluer différents outils

    Des applications mobiles et/ou dispositifs pour le sommeil, le suivi de la femme enceinte, le télésuivi de patients sous respirateur et autres seront évaluées.

    Les études prendront des formes diverses : mise à disposition de temps expert dans les étapes initiales de développement, mise en place d’études de type métrologiques de validation des mesures, études de recherche cliniques et médico-économiques, évaluation des usages, des pratiques et représentations.

  • China: A region collects the DNA of its citizens to create digital health records

    Chinese authorities in the Xinjiang autonomous region collect DNA samples, fingerprints, iris scans, and blood samples of all residents in the region between the age of 12 to 65 as part of a public health program, said in December 2017 Human Rights Watch (HRW), an NGO ensuring respect for the Universal Declaration of Human Rights.

    This operation significantly expands the collection of biographical data by the Chinese authorities compared to previous government initiatives in the region, which only required that all passport applicants provide biometric data.

    The stated goals of the program are to improve the delivery of health authority services, to detect major diseases affecting the population, and to establish digital health records for all residents.

    The operation, whose framework is unclear, raises questions from an ethical point of view according to the international organization.

    Officially, the program aims to establish EHRs for all residents

    The guidelines of the program, called « Physicals for All », were published by the region’s Office of Population Service and Management and Real Name Registration Work Leadership Committee. « It is unclear precisely which government department this office reports to, though “population management” is usually under the supervision of the police, » the INGO said.

    Authorities explained that this population registration operation is meant for « scientific decision-making », which promotes poverty alleviation, better management, and « social stability ».

    According to authorities, Physicals for All will improve early detection of certain diseases

    Authorities characterize program as a benefit for the region, which is relatively poor economically.

    The stated objectives are to improve the delivery of health authorities services, to detect major diseases in the region, and to create digital health records for all residents.

    Press reports on the topic contain testimonies from participants describing how they received treatments for previously undiagnosed illnesses thanks to the program, and in some cases saving their lives.

    All collected data is linked to an individual’s national identification number

    According to the guidelines, different authorities are responsible for different types of biometric collections.

    • Party cadres and police officers have to collect pictures, fingerprints and iris scan, as well as household registration using mobile applications during home visits, or by setting up central collection points.
    • Local health authorities have to collect DNA and blood type information .
    • Blood group information is directly sent to the police, while the « blood cards for DNA collection will be sent to the county police bureaus for profiling ».

    All of this information is stored and linked to an individual’s national identification number.

    The guidelines do not indicate whether people can opt out of the collection, or whether informed consent is required.

    « Privacy Violations for All » (Sophie Richardson, HRW, China)

    « It is unclear if the participants of the physicals are informed of the authorities’ intention to collect, store, or use sensitive DNA data, » HRW said.

    Participation seems to be mandatory

    « Xinjiang authorities should rename their physical exams project “Privacy Violations for All,” as informed consent and real choice do not seem to be part of these programs,” said Sophie Richardson, the China director at the NGO. « The mandatory databanking of a whole population’s biodata, including DNA, is a gross violation of international human rights norms, and it’s even more disturbing if it is done surreptitiously, under the guise of a free health care program. »

    An uninformed population

    « It (…) does not appear that the government has disclosed to the public or to participants the full range of how collected medical information will be used and disseminated or how long it will be stored, » HRW said. « While official media reports stress that participation in the Physicals for All program should be voluntary, it appears that in practice people are expected – and sometimes pressured – to participate. »

    A Uyghur who participated in the program in Kashgar, in western Xinjiang, told Human Rights Watch that his neighborhood committee « had demanded that they [people in his neighborhood] must participate in the physicals. » He did not think that he had a choice. « participating would surely be seen as a sign of “thought problem,” » a shorthand for « political disloyalty, ». He added that the health authorities did not give him the results of his physical exams afterward.

    In China, there are few laws to protect privacy

    « China has few meaningful privacy protections and Uyghurs are already subjected to extensive degrees of control and surveillance, including heavy security presence, numerous checkpoints, and routine inspection of smartphones for “subversive” content, » Mrs Richardson said. « In this context, compulsory biodata collection has particularly abusive potential, and hardly seems justifiable as a security measure. »

    According to a report released in October 2017 by the health authorities of Ili, an administrative subdivision of the Xinjiang region, the government « has to ensure that those who should participate in the physicals do participate. »

    Besides, a report published in June 2017 by the Ili Evening Post says that « for those unwilling to participate in the physicals (…) cadres have to (…) work hard to convince them to participate. »

    A practice that « is not consistent with international human rights norms »

    « This practice is not consistent with international human rights norms which require that medical interventions, including medical tests, be conducted only with the free and informed consent of the individual, » the organization said.

    An article released by the Xinhua agency dated November 1, 2017, stated that 18.8 million people participated in the Physicals for All program in 2017. In 2010, the entire region had 21.80 million inhabitants, including children, according to official figures.

    DNA sampling: fuzzy purpose and ethical issues

    While media reports and official implementing documents about the program outline a range of medical tests involved, including ultrasounds, electrocardiograms, and routine blood works, they do not indicate that DNA will be collected.

    Human Rights Watch previously discover that the Xinjiang police had issued calls for tender in September 2016 for DNA sequencers, that indicate its intention to establish a large-scale infrastructure to process DNA samples and profile a large number of individuals.

    DNA Sequencers: a US company pinned by HRW

    A follow-up research conducted by Human Rights Watch revealed that a US-based company, Thermo Fisher Scientific, has supplied the Xinjiang police with some of these DNA sequencers.

    The NGO wrote to the company in June and August 2017 to inform them that Chinese authorities are collecting DNA from individuals not suspected of crimes in Xinjiang and elsewhere in China, and asking them to comment on a series of questions including their human rights policies and their discussions with the Chinese authorities about the intended use of DNA sequencing equipment.

    Thermo Fisher Scientific answered to the first letter. The firm stated that it does not « share information about [its] customers or their purchases » and that « given the global nature of [their] operations, it is not possible for [them] to monitor the use or application of all products [they] manufactured. » The company stated that they « expect all of [their] customers to act in accordance with appropriate regulations and industry-standard best practices. » Thermo Fisher Scientific did not reply to Human Rights Watch’s second follow-up letter.

    « Coercing people to give blood samples, or taking blood samples without informed consent or justification can violate an individual’s privacy, dignity, and right to bodily integrity; it can also in some circumstances constitute degrading treatment, » Human Rights Watch said. « Compelled DNA sampling of an entire region or population for purposes of security maintenance is a serious human rights violation in that it cannot be justified as necessary or proportionate. »

    « pervasive restrictions on [the] fundamental human rights » of some communities

    Xinjiang, in northwest China, is home to 10 million Uyghurs and other predominantly Muslim ethnic minorities.

    Human Rights Watch reported that the Chinese government has imposed « pervasive restrictions on their fundamental human rights, including freedom of religion. » Since the appointment of Party Secretary Chen Quanguo in August 2016, « the Xinjiang regional government has enacted further repressive policies, including restricting foreign travel and forcing those studying abroad to return, detaining thousands in political education facilities, and hiring thousands more as security personnel to monitor the population. »

  • Le SML adhère à la convention médicale et affiche comme priorité la télémédecine

    Le 6 janvier 2018, l’Assemblée générale du Syndicat des Médecins Libéraux (SML), revendiquant 8 000 adhérents, a voté une mention entérinant l’adhésion du syndicat à la convention médicale.

    Dans un communiqué du 10 janvier 2018, le Dr. Philippe Vermesch, président du SML, précise les « priorités conventionnelles immédiates » du syndicat, à savoir la compensation de la hausse de la CSG et la diffusion de la télémédecine via des dispositifs financiers incitatifs.

    Chronologie des faits 

    • Le 25 août 2016, MG France, la Fédération des médecins de France (FMF) et le Bloc acceptaient de signer la nouvelle convention médicale entérinant notamment la création de nouvelles consultations. La Confédération des syndicats médicaux français (CSMF) et le Syndicat des Médecins libéraux (SML) refusaient de la signer, au motif qu’elle créait « un déséquilibre inacceptable entre les médecins généralistes et les médecins spécialistes », comme le rappelait le communiqué du SML du 10 janvier 2018.  
    • Le 16 Décembre 2016, le Dr. Philippe Vermesch est élu à la tête du SML. Il a, au cours de l’année 2017, progressivement infléchi la position du syndicat en faveur d’une adhésion à la convention médicale.
    • A la rentrée 2017, le SML a présenté son projet pour la médecine libérale, intitulé « A la reconquête du libéral », contenant plus de 100 propositions. Certaines d’entre elles ont été reprises dans la Stratégie nationale de santé (SNS) présentée par le gouvernement le 20 décembre 2017, ce dont s’est félicité M. Vermesch dans un communiqué du 22 décembre.
    • Le 6 janvier 2018, l’Assemblée générale a adopté une mention entérinant l’adhésion du SML à la convention médicale, à 91,6% des voix exprimées. Dans un communiqué, M. Vermesch précise que le syndicat ne renie « rien des critiques qu’il avait formulées à l’égard de la convention médicale et de ses déséquilibres ».

    Les priorités conventionnelles du SML 

    Le syndicat a signé la convention pour peser de l’intérieur sur les futures négociations sur la compensation de la hausse de la CSG et sur la télémédecine, comme l’explique son Président : 

    « Le SML est un syndicat d’action. En rentrant dans la convention, où il sera un partenaire exigeant, il sera en situation d’agir et le démontrera rapidement sur les prochains dossiers, qu’il s’agisse de la négociation sur la télémédecine ou de l’avenant sur la compensation de la hausse de la CSG. Et aussi sur la négociation de l’ACIP, le déploiement des CPTS, la simplification de la ROSP, etc. »

    Le SML identifie les priorités suivantes pour les mois à venir : 

    • Cotisation sociale généralisée (CGS) : « Obtenir la compensation de la hausse de la CSG à l’euro près pour tous les médecins libéraux », de manière « pérenne » pour les « secteurs 1 et 2 ».
    • Télémédecine : « Construire une dispositif innovant pour inciter les médecins libéraux à déployer la télémédecine ». Le syndicat constate qu’il est « urgent » de recourir à la télémédecine, à la e-santé et à l’ensemble des outils connectés, précisant que les médecins « doivent être rémunérés pour cela ».
    • Outils numériques : Mettre en oeuvre son projet pour la médecine libérale, qui comporte les propositions suivantes :
      • équiper les médecins d’outils mobiles et de e-santé ;
      • offrir une formation médicale continue spécifique aux outils numériques ;
      • déployer les actes de téléconsultation, télé-expertise, télésurveillance ;
      • élaborer une rémunération à l’acte de la médecine « réellement incitative ».

  • ONGI

    Organisation non gouvernementale internationalenull

  • Une région chinoise collecte l’ADN de ses citoyens pour constituer des dossiers de santé numériques

    Les autorités chinoises du territoire autonome du Xinjiang collectent les échantillons d’ADN, les empreintes digitales, les photos de l’iris et les prélèvements sanguins de tous les résidents de la région âgés de 12 à 65 ans dans le cadre d’un programme de santé publique, a déclaré en décembre 2017 Human Rights Watch (HRW), une ONGI veillant au respect de la Déclaration universelle des droits de l’homme.

    Cette opération élargit de manière significative la collecte de données biographiques menée par les autorités chinoises par rapport aux initiatives précédentes du gouvernement dans la région, qui exigeait seulement jusqu’à présent que tous les demandeurs de passeport fournissent des données biométriques.

    Les objectifs déclarés du programme sont, entre autres, d’améliorer la prestation des services des autorités sanitaires et d’établir des dossiers de santé numériques pour tous les résidents.

    La campagne, dont le cadre se révèle assez flou, pose question d’un point de vue éthique selon l’organisation internationale.

    Officiellement, le programme vise à établir des DSEs pour tous les résidents

    Les lignes directrices du programme, appelé « Physicals for All », ont été publiées par le Bureau du service et de la gestion de la population (Office of Population Service and Management) et le Comité de direction du travail d’enregistrement des noms réels (Real Name Registration Work Leadership Committee) de la région. « Nous ne savons pas exactement de quel département du gouvernement relève ce bureau, bien que la « gestion de la population » soit généralement menée sous la supervision de la police », explique l’ONGI.

    Les autorités expliquent que cette opération d’enregistrement de la population est destinée à la « prise de décision scientifique », qui favorise la réduction de la pauvreté, une meilleure gestion de la santé et une « stabilité sociale ».

    Selon les autorités, Physicals for All vise à améliorer le dépistage de certaines maladies

    Les autorités caractérisent le programme comme un avantage pour la région, relativement pauvre économiquement.

    Les objectifs déclarés de l’opération sont d’améliorer la prestation de services des autorités sanitaires, de dépister les principales maladies de la région et d’établir des dossiers de santé numériques pour tous les résidents.

    Les articles de presse portant sur le sujet contiennent des témoignages de participants expliquant comment, à la suite du programme, ils ont reçu des traitements pour des maladies non diagnostiquées auparavant et, dans certains cas, ils assurent qu’ils leur ont sauvé la vie.

    Toutes les données sont liées à un numéro d’identification national individuel

    Selon les directives du programme, plusieurs autorités sont responsables de différents types de collections biométriques.

    • Les cadres du Parti communiste chinois et les policiers sont chargés de collecter des images, des empreintes digitales et de l’iris, ainsi que des informations sur « l’enregistrement des ménages » à l’aide d’applications mobiles, lors de visites à domicile ou en établissant des points de collecte à divers endroits.
    • Les autorités sanitaires locales sont responsables de la collecte d’informations sur l’ADN et les groupes sanguins.
    • Les informations collectées sur le groupe sanguin sont envoyées directement à la police, tandis que les « cartes de sang pour la collecte d’ADN [sont] envoyées aux bureaux de police du comté pour le profilage ».

    Toutes ces informations sont stockées et liées à un numéro d’identification national dont dispose chaque citoyen.

    Les directives du gouvernement n’indiquent pas si les citoyens peuvent se retirer du programme ou si un consentement éclairé est nécessaire.

    « Violations de la vie privée pour tous » (Sophie Richardson, HRW, Chine)

    « Il n’est pas clair si les participants aux examens médicaux sont informés de l’intention des autorités de collecter, de stocker ou d’utiliser des données ADN sensibles », indique HRW.

    Une participation semblant obligatoire

    « Les autorités du Xinjiang devraient renommer leur projet d’examens physiques « Violations de la vie privée pour tous » car le consentement éclairé et le choix réel ne semblent pas faire partie de ces programmes, a déclaré Sophie Richardson, directrice de l’ONG en Chine. La saisie obligatoire des données biologiques d’une population entière, y compris l’ADN, est une violation flagrante des normes internationales des droits humains, et c’est encore plus inquiétant si elle est faite subrepticement, sous prétexte d’un programme de soins gratuit. »

    Une population mal informée

    « Il ne semble pas (…) que le gouvernement ait divulgué au public ou aux participants tout l’éventail de la façon dont l’information médicale recueillie sera utilisée et diffusée ou la durée pendant laquelle elle sera conservée, souligne Human Rights Watch. Alors que les rapports officiels des médias insistent sur le fait que la participation au programme Physicals for All devrait être volontaire, il semble que, dans la pratique, les gens sont censés – et parfois sous pression – participer. »

    Un Ouïghour* qui a participé au programme à Kashgar, dans l’ouest du Xinjiang, a déclaré à HRW que son comité de quartier « avait exigé que [les personnes de son quartier] participent aux examens médicaux ». Il pense qu’il n’avait pas le choix. « Ne pas participer serait sûrement perçu comme le signe d’un « problème de pensée » », soit de déloyauté politique. Il a ajouté que les autorités de santé ne lui avaient pas transmis les résultats de ses analyses par la suite.

    * Les Ouïghours sont un peuple turcophone et musulman sunnite habitant la région autonome ouïghoure du Xinjiang en Chine et en Asie centrale.

    En Chine, peu de lois permettent d’assurer la protection de la vie privée

    « La Chine a peu de [lois assurant la] protection de la vie privée et les Ouïghours sont déjà soumis à de nombreux contrôles et surveillances, y compris [par le biais d’]une forte présence au niveau sécuritaire, de nombreux points de contrôle et d’une inspection régulière des smartphones pour [voir s’ils contiennent des] contenus « subversifs », précise Mme Richardson. Dans ce contexte, la collecte obligatoire de données biologiques [peut s’avérer] particulièrement [abusive] et ne semble guère justifiable en tant que mesure de sécurité. »

    Selon un rapport publié en octobre 2017 par les autorités sanitaires d’Ili, une subdivision administrative de la région du Xinjiang, le gouvernement « doit veiller à ce que ceux qui devraient [passer les] examens physiques participent [effectivement à l’opération] ».

    De plus, un rapport publié en juin 2017 par le Ili Evening Post, révèle que « concernant ceux qui ne veulent pas participer aux examens (…) les [représentants des autorités] doivent (…) travailler dur pour les convaincre de participer ».

    Une pratique non conforme aux normes internationales

    « Cette pratique n’est pas conforme aux normes internationales relatives aux droits de l’homme qui exigent que les interventions médicales, y compris les examens médicaux, soient menées uniquement avec le consentement libre et éclairé de l’individu », rappelle l’organisation internationale.

    Un article de l’agence de presse chinoise Xinhua daté du 1er novembre 2017 indique que 18,8 millions de personnes auraient participé au programme Physicals for All en 2017. En 2010, les chiffres officiels indiquaient que l’ensemble du territoire autonome comptait 21,80 millions d’habitants, enfants compris.

    Prélèvements d’ADN : des intentions floues et des problèmes éthiques

    Bien que les rapports des médias et les documents officiels d’exécution du programme décrivent la mise en place d’une vaste série de tests médicaux, dont des échographies, des électrocardiogrammes et « des analyses sanguines de routine », ils n’indiquent pas que des échantillons d’ADN seront prélevés.

    Human Rights Watch a précédemment découvert que la police du Xinjiang avait lancé des appels d’offres en septembre 2016 pour s’équiper de séquenceurs d’ADN, en indiquant son intention d’établir une infrastructure à grande échelle dans le but de traiter des échantillons d’ADN et de profiler un grand nombre d’individus.

    Séquenceurs d’ADN : une entreprise américaine pointée du doigt par HRW

    Une étude de suivi menée par Human Rights Watch a révélé qu’une société américaine, Thermo Fisher Scientific, avait fourni à la police du Xinjiang certains de ces séquenceurs d’ADN.

    L’ONGI a écrit à l’entreprise en juin et en août 2017 pour l’informer que les autorités chinoises recueillaient des empreintes génétiques d’individus non soupçonnés de crimes au Xinjiang et ailleurs en Chine, et leur demandant de répondre à une série de questions, dont certaines portaient sur leurs politiques relatives au respect des droits humains et d’autres sur les discussions qu’ils ont pu avoir avec les autorités chinoises sur l’utilisation prévue du matériel de séquençage.

    Thermo Fisher Scientific a répondu à la première lettre. La société a déclaré qu’elle ne « partageait pas d’informations sur [ses] clients ou leurs achats » et que « compte tenu de la nature globale de [leurs] opérations, il [leur] était impossible de contrôler l’utilisation ou l’application de tous les produits [qu’ils] ont fabriqués. » La société a déclaré qu’elle « s’attendait à ce que tous [ses] clients agissent conformément aux réglementations appropriées et aux meilleures pratiques du secteur ». Thermo Fisher Scientific n’a pas répondu à la deuxième lettre envoyée par Human Rights Watch.

    « Contraindre des personnes à donner [ou à prélever] des échantillons de sang (…) sans leur consentement ou justification éclairés peut porter atteinte à la vie privée, à la dignité et au droit à l’intégrité physique d’une personne ; il peut aussi, dans certaines circonstances, constituer un traitement dégradant, souligne HRW. L’échantillonnage d’ADN obligatoire d’une région ou d’une population entière à des fins de maintien de la sécurité est une violation grave des droits de l’homme dans la mesure où elle ne peut être justifiée comme nécessaire ou proportionnée. »

    Des « restrictions omniprésentes sur [les] droits humains » de certaines communautés

    Le Xinjiang, au nord-ouest de la Chine, abrite 10 millions d’Ouïghours et d’autres minorités ethniques à prédominance musulmane.

    Human Rights Watch indique que le gouvernement chinois avait imposé des « restrictions omniprésentes sur leurs droits humains fondamentaux, y compris la liberté de religion ».

    Depuis la nomination du secrétaire du Parti communiste chinois Chen Quanguo en août 2016, « le gouvernement régional du Xinjiang a promulgué de nouvelles politiques répressives, y compris la limitation des voyages à l’étranger et le retour forcé de ceux qui étudient à l’étranger, incarcérant des milliers de personnes dans des centres d’éducation politique, et en embauchant des milliers d’autres comme personnel de sécurité pour surveiller la population », indique l’organisation internationale.